ことりんの病気
現在2歳半の娘・琴音は1歳10ヶ月の時、万に一人といった確率の小児脳腫瘍を発症しました。
脳腫瘍にも色々と種類があり、琴音の腫瘍は脳室壁を構成する上衣細胞から発生する「上衣腫（じょういしゅ ependymoma）」というものです。
「上衣腫」は小児脳腫瘍の約4％を占め、特に乳幼児では20％に至るという比較的よくみられる腫瘍です。
琴音の腫瘍の原発は小脳の第4脳室で、症状としては、小脳失調といわれる歩行障害、脳脊髄液の通過障害による水頭症や脳圧が上がりやすい明け方や午前中に起こる嘔吐、それに琴音は、腫瘍が人体の重要な働きを担う脳幹部にかかっていた為、嚥下障害や視野障害がありました。（これは発症時よりも術後の後遺症として目立っていましたが。）
「上衣腫」は5年生存率が60％程で、病理学的にはそれほど悪性度が高い訳ではないそうですが、腫瘍の場所が生きて行く為に絶対傷つける事の出来ない脳幹部にかかる事が多いので、手術で全摘する事が難しく、臨床的に悪性といわれているそうです。
琴音は幸い手術で亜全摘（9割5分ほど）が出来、初期治療として化学療法を3クール行った時点で、画像では腫瘍が見えない状態に持っていく事が出来ました。
術後すぐは、手術の後遺症として嚥下障害や視野障害がありましたが、現在は普通の子供とほとんど差が無いほどに回復し、軽度の歩行障害が残っているのみです。
初期治療で5ヶ月ほど入院していましたが、結構色々な事があって、私はその度にへこんだり立ち直ったりを繰り返していました。
けれど、1番辛くて、でも1番頑張っていたのは他ならぬ琴音です。
琴音がこんなに頑張って来た事を、そして今はとても元気にしている事を、誰かに知ってもらって、励みにしてもらったり、たった今もどこかで頑張っている人がたくさんいるんだという事をちょっと気に留めていただけたりしたらいいなぁ、と思って、琴音の闘病記録をまとめたいと思います。
(追記：上記の文章はサイト開設当時2002年5月に作成したものです。
この初期治療の後で維持療法1クール施行、その後2002年8月･2クール目の維持療法開始前に再発が発見され2度目の長期入院、2002年9月に2度目の手術、終了後ラジエーション（放射線治療）部分照射と化学療法1クール施行中に転移を発見､2002年12月転移巣にガンマナイフ照射、更に化学療法1クールを行い2003年2月に退院しました。
その後は現在まで維持療法を2クール追加していますが、2003年7月の維持療法時に更に再発が発見され8月に2度目のガンマナイフ治療を受けています。）
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