退院後～2003年前半
2003年2月、2度目の長期入院を終えて自宅での生活が始まりました。
琴音はこの年の11月で4歳。
3年保育であればこの4月から幼稚園入園なのですが、入院を終えたばかりで、
今後も維持療法が定期的に続く事もあり、今年の入園は見送る事に。
親子2人で24時間ずっと一緒の生活は、嬉しい反面ずっと続くとお互いに「喉元過ぎれば病院の不自由さも忘れる」のか、そのうちに2人して狭い世界に煮詰まってしまう事も。
なにせ、外出も気をつけないといけない、（特に私に当時免許が無かったので外出は当然公共交通機関になってしまい･･･感染が心配な琴音にとっては悪条件なのです･･･。）
また琴音は一人っ子の為自宅で遊べる相手がいない。
同い年で健康なお友達はほとんどが幼稚園に入ってしまったので、お友達ともなかなか遊べない。
それに正直なところ、私自身健康な子供を見るのがちょっと辛くもあり･･･。
退院後のその生活は幸せであるようで、結局は自由にならない状況に苛立ちがない訳ではありませんでした。
そんな生活を助けてくれたのが、現在のダンナさんだった気がします。
琴音の「行きたい」というところに連れて行ってくれ、子供相手の仕事だったとはいえ子供を育てた事のない人が、ヘタしたら私よりも上手く琴音と接してくれました。
私は正直子供は苦手な部類で、子供と同じ目線に立つ事が出来ないタイプなのですが、私の足りないところをフォローしてくれ、私が過敏になってしまうところを大らかにいなしてくれました。
精神的にとても助かりました。
そんな中、4月下旬には退院後一回目の維持療法を済ませ、特に検査にも問題はありませんでした。
春も真っ盛りになると厄介な感染症もなりを潜める時期になるので、維持療法の副作用が収まった後は、病気になってから初めて！ディズニーランドにも挑戦してみました。
ライド系の激しいものはイヤみたいですが、ゆる～いものはそれなりに楽しんでいたよう。
大人にしてみればｼｮﾎﾞｰﾝwな「イッツアスモールワールド」とか「ウエスタンリバー鉄道」みたいのが良かったみたいです。
病院の生活がメインだった頃を忘れ、少しずつ家での生活が「通常」に思えてきた頃、6月の下旬にMRIの定期検査がありました。
検査結果は、「微妙ではあるけれど再発の可能性がある」というものでした。
原発の正確な場所とは少し違うけれど、小脳に薄く影が見られました。
でもはっきりとはしないもので、もしかしたら造影剤のあやなのかもしれない。
なんにせよまだ経過観察にしておける状態なので、１ヶ月後の維持療法の時にもう一度確認する事になりました。
維持療法までの１ヶ月間、急激に成長したらどうしよう、なにか症状が出てしまったら･･･と気が気ではありませんでしたが、ひとまずは何事もなく7月下旬、維持療法入院の日が来ました。
MRIは入院初日に行われました。
結果は前回よりも更に意外なものでした。
前回怪しげだった部位にはなにも病変は確認されませんでした。
が、側脳室の左右に前回の検査では分からなかった腫瘍がひとつずつ発生していました。
維持療法の開始は翌日からの予定。
もう形となってしまっている腫瘍には効かないけれど、これ以上の広がり・転移を防ぐ為に維持療法は予定通りに行う事になりました。
その上で、今回の維持療法による骨髄抑制がおさまった後で、ガンマナイフ治療で限局的に叩く方向で行く事に。
退院してたった半年。
結局前回と同じペースでまた悪化してしまいました･･･。
それでも、前回とは違い長期入院で治療を行わなければいけない状況は免れそうなのが、唯一の救いでした。
また、琴音自身はまったく症状はなく（大きさからすれば当然ですが）元気なことも安心材料でした。
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