あーちゃの絵本屋さん

闘病記の前に

子供の時から、ずっとアトピー性皮膚炎と言われて30年近くたちました。

ところが偶然通院した大学病院で『掌蹠角化症』という診断をうけ、驚きました。

先天性（遺伝性）の疾患で原因も治療法も確立されておらず、一生付き合い続けていかなくてはいけない病気だといわれました。
遺伝性と聞いて、真っ先に浮かんだのは子供の事です。
子供に遺伝するのか。

答えは「わからない」でした。
遺伝子は残念ながら受け継がれていくけれど発症するかは運だと。
子供は発症しなくても孫か、そのまたひ孫が突然なるかもしれないと言われました。

救いは治療すれば、自分でコントロールできる病気だといわれた事でした。

掌蹠角化症には、先天性と後天性があり、薬疹の場合、後天性にあたるので、それにあたらないのか、何度か確認しましたが、拒否されました。

めずらしい病気なので資料もなかなかなく、わかったのは先天性のなかでも種類がある事。
実際、どんなものが何種類あるのかはよくわかりません。

遺伝子レベルの異常でおこるもの（名前があるのですが今わかりません。某大学の論文でヒット）と、私がつげられたのは『ナガシマ型』というもの

私はアトピー性皮膚炎も患っているので、なかなか治らないようです。
その病気（アトピー性皮膚炎）も、もしかしたら間違った治療による薬害かもしれませんが、今となってはわかりません。

資料もなく、ネットで検索してもでてこないので、どれくらいの人が悩んでいるのか、わかりません。
主治医の始めの話だと一年で落ち着くといわれていたのに2年たつ今もかわりません。主治医の他の患者さんは一年ぐらいで症状が安定したそうです。

他の患者さんがどんな治療をしているのか、どれくらいで安定したのか、気になりますが、今のところ情報交換をする場もないのが現状です。

現在、子育て中と症状の改善がみられないので、自ら情報交換の場を作る事は考えていません。
自分がとても不安だったので、いずれは情報交換や経過などアップしたいとは思っていますが、今は治療に専念しています。

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