掌蹠角化症
「掌蹠角化症」
今、通院している大学病院で初めて言われた。
なんじゃ、そりゃ。
かかったきっかけは蕁麻疹（のちに虫さされとわかる）だった.
角化－それだけ聞くと普段でも女性ならよく聞く言葉だ。
お肌の老化、角化。かかとの角化。ひざの角化･･･
「掌蹠角化症」
となった途端、遺伝性の難病となる。完治はしないそうだ。
難病ときくと、えらいこっちゃと思うが、始めの話だと正しい治療を行えば、すぐに落ち着くような事を言われた。
始めは大変だが、後は一年に数回ひどくなるが、自分でコントロールできるようになると言われた。
本来はかゆみを伴わない病気らしい。
調べても、めずらしい病気のせいか、みつからない。
体験者談なんか皆無だ。
長年使用していたステロイドを一気に抜くのは怖かったが、習慣性のあるステロイドに対して批判的な主治医であった。
リバウンド、それは三段階あって、
１.３ヶ月で終わる人。
２.３ヶ月で一旦治まるが、また３ヶ月苦しみ･･･を一年繰り返す人。
３.一年苦しむ人。
ステロイドを内服はした事がなかったと思ったので３ヶ月の我慢だと思って始めたが、とてもとても甘かった。
妊娠・出産・育児で既に私の体は疲労していた。
そんな時に全身にかゆみがおそい。
手足の皮はボロボロに剥け始めた。やけどの後のようになった。
そして、６ヶ月の息子。まだまだ手のかかる時期。
ベビー服のスナップがうまく止められない。
ミルクを作るにも哺乳瓶が痛くて、うまく持てない。
歩けない。
眠れない。
アトピー性皮膚炎って、こんなにつらかったんだ。
でも、もとはやっぱり違うのかな、と思わせる症状でもあった。
自分の判断でステロイドをやめた患者さんのホームページをみると、
だいたい入院するぐらいまでひどくなってしまう人が多い。
かゆくてつらいが、そこまではいかないのだ。
やっぱり、今まで間違っていたの？
血液検査も花粉症の抗体には反応がでたが、他は皆無だった。
めずらしい病気といわれて、「はいそうですか」とすぐに納得できない。
何度も違う病名じゃないかと確認したが、先生の診断はかわらなかった。
主人がホームページで質問を受け付けている開業医をみつけ、メールで相談した。
めずらしい病気なので一般開業医に治療は無理。
大学病院の先生が判断しているので（まず間違いないだろうから）大学病院
か
最先端の医療技術を持っている病院でないと治療な困難でしょう、と回答がきた。
「かゆい」「かゆくないはずだ」「かゆい」「かゆくないはずだ」
の押し問答も繰り返され、始めの３ヶ月が過ぎた。
でも症状は落ち着かなかった。
他のアトピーの患者さんよりは軽いから我慢しろ、という。
他に合併症を持っている人がいるのか、と聞くとアトピーの患者さんだそうだ、話にならない。
半年、一年。３段階も過ぎた。
同じ頃から同じ病気で治療を始めた患者さんがいるそうだ。
その人は１年できれいになった。
リバウンドは最低２年は続くと１年たって始めて言われた。
他の専門外来で診てもらう事も考えたが、なかなか実行できずにいた。
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