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2010年12月27日

＜【転載】難病認定の協力要請文の転載と署名を、お願いします！＞

皆さんのお力を貸して下さい。

下記転載文です。

皆様の助けにすがり娘の命を救って頂きたく、
難病認定の書名を呼びかけています。

リュウマチを患った車椅子の私を、２０年間手となり足となって
助けてくれた、愛しく、掛替えない娘の命を、
いま「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうと
しています。

全国に２９３人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。

身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、
１２歳未満の子供たちは１００％生存できません。

患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。
成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。

難病と認定されていない為に、
月額約２０万円の生物学的製剤を投与する事になります。

この額は私には無理です。
鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。

難病と認定されれば、治療データがくまなく調査され、
治療法と医療技術・医療設備の向上、

現状は、原因不明で明確な治療法も確立されていません。

現在２年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、
１０万人の署名を集めましたが、難病と認定される為には５０万人の
署名が必要なんです。

このペースでは認定までにまだ８年も掛かります。

この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う
破壊的な炎症が見られる病気です。

器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、
視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

娘は平成２２年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

娘には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、
病が２人を引き離しました。

娘は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。

私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。

娘は死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった
ウエディングドレスを着たいと言います

遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません
代われるものなら代わりたい

お願いです、鮎子を助けてください

「再発性多発性軟骨炎」で検索すると
署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。

下記からネット署名も出来ます。
http://form1.fc2.com/form/?id=607552

これまでのペース、二年で１０万人はあまりにも遅く、
今現在発症している人、２９３人のほとんどの人は落胆していると
思われます。

我々の力で年内に後１０万人の署名を集め、
この人達に希望と云うプレゼントをしましょう
ご協力お願いしますm(_ _)m

転載していただける方がいましたら、宜しくお願いします。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
今日も朝気温も低くかなり寒いですね。

野良さん達は、暖かい良い場所確保して
いるかしら？

我が家ので殿下＆エムたんは、今日は
私半日仕事。家人５時から仕事。

家人出勤後は、まったりゆったり
過ごしてます～～

人間の帰宅も１３時過ぎ。お留守番は
半日。午後はみんなで爆睡モード予定。

朝が早い分、しっかり昼寝（夕寝？）
しないと体力が持ちません(´Д`；)

明日は、私お休みですが、家人は、明日明後日と
まだ５時出勤続き。その後冬休み入り。
（私は、この時期は連休無しですから）

穏やかに夕寝して、穏やかに過ごしたいです～～

それでは、今日のお薦めは、こちらの
書籍です。

『ペットたちは死後も生きている』
（日本教文社／
　ハロルド・シャープ著　小野千穂訳）。

なんとはなしに思い出した書籍。
クリスマスの後、街は一気に来る新年に
向かって衣替え。
日本て忙しいですよね(￣▽￣;)

で、そんな中クリスマス気分（？）という
訳ではありませんが、何となく、厳粛な
気持ちで、この書籍を思い出しました。

やはり、愛し子等の事は、例え、肉体を失っても
忘れられなどしません。

愛しくて、愛しくて、いつでも再会を願い
求め続けてしまいますよね・・・

私も、両手の数では足りない程、愛し子
見送ってきました・・・（置いていかれた
心境に何度も陥りました・・・）

たまに、側に来てくれている氣はしますが、
やはり、視えないって寂しい。感じられないって
悔しいです。

それでも、きっといるんですよね。

この書籍では、書名通り、死んだ子等が、
死後も生きていると言う事を解説しています。

そして、死後の彼等は普段は、別の場所に
いても、私達が逢いたいと願った時、思った時、
すぐに側に来ていてくれるとも。

また、苦しんで旅立った子等も、今はもう
苦しみから解放されているとも。

愛し子を失い、心の行き場所を見失ってしまった人、
心の拠り所を探している方に読んでみて欲しいです。

ただ、著者が海外の方なので、多少宗教的観念の
違いはありますので、それはご了承下さい。

私は、この書籍で、まだ苦しい時もありますが、
救われもしています。

たまには帰ってきてこんな事も
してるのかしら？
で殿下＆天国の竹輪ボーイ＆ラマン嬢・・・
竹輪、ラマン＆で殿下にのしかかり

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当方ブログ仲間のシュメイナスさんが、
猫の写真展を開かれています。
本日で終了です。
近場の方＆興味ある方は、是非行ってみて下さいm(_ _)m

『「のらねこ。」
　ぼくらの出会った尊い命～鈴木正幸＆中川こうじ　二人展』
開催日　　2010年12月21日(火)??～2010年12月27日(月)
開催時間　11:00??～20:00
　　　　　初日12：00～、最終日～16：00
場所　　　かなっくホール　横浜市神奈川区民文化センター　ギャラリーB

ギャラリーHP
http://kanack-hall.jp/cgis/exhibit_detail.cgi?PerformInfoNo=950&PerformPlaceCategoryNo=15
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～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～
＜＜里親さん募集＆協力して下さる方募集＞＞

初島の猫さん達の、里親さん募集リンク先です。

宜しければ、ご協力お願い致しますm(_ _)m
http://plaza.rakuten.co.jp/hatsushimacats
初島の猫ブログリンク（kiyoさん）