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2011年07月27日
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カテゴリ: 宇宙人の生活

昨日、息子の療育手帳の再判定の面接へ行ってきました。

以前から書いているけど、
ハタチ過ぎると、もう大きな成長とか見られなくなるので、
ハタチ過ぎてから、判定されたものが最後になり、
その結果とともに、そこからの人生を歩んでいくのです・・・


午後1時からだったので、
通所施設は早退させていただきました。

「どこ」へいくのか、
ある程度、見通しがつくように、
行き先を告げてあげたいけど、

なんせ、前回の判定面接は 4年前 (高1の時)。

病院でもないし、遊びに行くわけでもない。
「どこ」って場所の名前を言ってもわからないし、
「目的」を言っても、通じないし、

それでも苦し紛れに、
「めんせつ」って言葉を使ってみました(^_^;)

ああ、面接だなんて、わかりにくいよね。ごめんよ・・・


というわけで、
行くとすぐに、担当の方が案内してくださり、
面談室のような部屋へ通されて、始まりました。

その面接の担当の方が、
これまた、おっとりとしたおばちゃんで(笑)

話しているだけで、眠くなっちゃいそうな感じ(^_^;)


私が、生活適応度合いをチェックする用紙に記入している間、
かえでは、そのおっとりおばちゃんと、
発達テストみたいなのをやっていましたが、

その説明の仕方しだいで、
できるテストもできない状態が続いていました。

例えば、男の子の全身を描いた絵を見せて、

「足はどこですか?」
「髪はどれですか?」


などと聞いています。

かえで、自分の身体でなら、
顔の部位など答えられるけど、
イラストを見せられて、
その位置を指差すことはできない。

あと、

「おしっこがしたくなりました。どうしますか?」
「眠くなってきました。どうしますか?」


おしっこがしたくなれば、自分でトイレにだって行けるけど、
こうして、質問されても答えられない・・・

ほとんどのテストが、
ルールがわからずに撃沈・・って感じでした(;´Д`)


この子、全然わかっていない・・と思われたのか、

「ふ~~ん・・・これもダメかぁ」

とか、小さな声でため息まじりにも漏らしています。


で、最初はね、
どうせ、どう答えたって、
判定はA(重度)だし・・と思っていたけど、

どうせAなら、かえでの名誉のため(?)
少しでも「できる」ところを見せてやりたい!( ̄‥ ̄)=3 フン

なーんて思い始めて、

おっとりおばちゃんが質問したあと、
かえでがチンプンカンプンでいるところに、
ちょこっとだけ、違う聞き方をしてみせると、
かえで、すんなり答えられたり、図形を合わせたりしています( ̄ー ̄)

ほんとは、
普段の生活でもそうだけど、
自分で自分のことができないとダメ。
指示待ちではダメだってことはわかってる。

この面接だって、
面接官の決められた質問の仕方があって、
その質問で、ちゃんと意味がわかって答えられるかどうか、
そこが問われるのだと思う。

パズル系(幾何的なもの)や、
手先の器用さはピカイチなので、
それだけは、
「すごいね~~」 と、おばちゃんビックリでしたが(≧∇≦)


そんなわけで、
私がチェックした用紙と、
かえでの発達テストの様子を合わせて、
集計してきます・・と、
おばちゃんは一旦部屋を出ていきました。

少しして戻ってきたおばちゃんから、
集計結果をもとに、お話を聞きました。

前回の発達テストでは、
「測定不可能」で、
数字が出せなかったんだけど、
今回は、ちゃんと数字が出せました。
それだけ大きく成長しましたね^^

・・・とのこと。

集計すると、

「全体の発達レベルは、2~3歳くらいになりますね。」
(当然、判定はA)



そう。

もちろん、わかっている。わかっていた。

でも・・・






数字で表すためには、
こうして判定されるわけで、

あくまで、それは目安であり、
目に見えるもので表すとしたら、
「数字」しかないのである。


わかっていたけど、
やっぱり切なかった。

ハタチになる青年の息子に、
それも最後の判定だっていうのに、

「2~3歳のレベル」

って言われる気持ち。




それが仕事だから仕方がないし、
責めるつもりはないけど・・

最後の手帳の判定、
少しでも足掻いておいてよかった・・なんて思ったり(笑)

小さな小さな成長を積み重ねて20年。
(身体は大きくなったけど^_^;)

やっとここまで来れたんだし、

健康で元気に通所できることだけでも感謝だよな~


約1時間で終わって、それでもまだ14時。

今から帰るんじゃ、夜まで長いなあ。
買い物・・・ちょっとドライブがてら遠出しよう。

と、土砂降りの中、
少し走って、遠くのスーパーへ。

行く途中、
なんだか切なくて泣けてきた。

鼻の奥がツーンとしてきて、
涙がジワリと出てくる。

こういう時って、
鼻をかんでもいないのに、
どうして鼻が赤くなるんだろうね。

鼻を見ただけで、こいつ泣いてるな?
ってわかっちゃうよ( ̄▽ ̄;)

そんな私の表情を見ていたかえでが、

「めんせつ?」

と、顔色をうかがうように聞いてきた(^_^;)

「もう、面接は終わり。面接ないよ」

「めんせつない!」

「うん、もう面接はないね」

そう、

もう面接(療育手帳の)は、一生やらないんだよ。

日がかわって、今日は、
施設で、市営プールへ遊びにいくというイベントの日。

お昼ご飯は、外食になるので、
給食セット(歯みがきやコップ)が要らない。

前夜、

「明日はみんなでプールへ行くよ。
 バスへ乗って行くよ。
 給食はないよ。レストラン(外食のこと)だよ」


と告げておいた。

かえでも、

「プール。バス。レストラン」

と、何度も聞いてきて、楽しみにしているみたいだった。

で、今朝は、
私がうっかり忘れて、
給食のコップをテーブルに出していたら、

かえでが、

「きゅうしょくない。レストラン」

と言ってきた。


ちゃーんとわかっているんだよね。

2~3歳の子にはできないことだもんね^^

かえでは、立派なハタチなのさ(^_-)☆

20年生きてきた経験は、
ちゃんと積み重なっているんだよね






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最終更新日  2011年07月27日 15時10分13秒
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Re:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
うちもこの前の検査で3歳でした~

でも、3歳では出来ない事だっていっぱい出来るし!と
結果は結果として聞きました…

うちは長男もいるけど長女と同じ7歳の結果でしたが
長女はバスや電車は乗り継いでいけないけど、兄ちゃんは
出来る・・・
だから、その結果の数字はあくまで目安なんだよね…
働く大人は凄いんだぞ~~~と言いたい!!(*^^)v


今日はプールにレストラン!!
すごい~~フルコースじゃん(*^_^*)
お天気もよくて楽しめたかな? (2011年07月27日 15時19分49秒)

Re:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
shun2664  さん
おばちゃん、仕事やから はっきり伝える必要があるのは仕方ないけど、言われるほうは シビアな問題やもんなあ~

そのあと 遠回りしたり鼻がツンとくる感覚は きっと経験者しか理解できないんやろね 気軽に解る~とは言えん
多少 良く似た経験してるけど・・・・

せやけどさ~
びびあんちゃんもコメント書いてるけどさ~ ↑ ↑
数字以上のことできるもん ε-( ̄ヘ ̄)
それだけで 全てを判断はしてもらいたくはないね
だいたいやね~ 働いてるんやで~
立派やん 胸はっていこう~
(2011年07月27日 16時33分47秒)

Re:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
sara1999  さん
数字だけでは 表せない 大切な成長もあると思う。
私も なんか ツーンとしてしまったけど。。だけど、
元気が一番!!

幾何学的なものや手先が器用なんて。。素敵なことだよ。
私。。全然 そういうのダメ。。(>_<)

元気で 働いている。。何よりだと思います。(*^_^*) (2011年07月27日 17時35分18秒)

Re:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
まー坊パパ  さん
ちょっと切ない日記でしたね。

判定員は仕事ですから坦々とこなすしかないんです。
でも褒めてくれる事もあったのが読んでいて私も嬉しかった。

聞いた事を頭で考え→口で伝えたり、行動したり、
そんな部分が難しいけれど伝え方によっては上手くいく。
日記読んでいて出来る事も多いと思うし成長もしている。

ただ・・・テストは違う。

違うふうにすれば出来るのにって気持ち分かります。

でも1時間で終わるなんて早いですね。
こんなものなのかな???

>「きゅうしょくない。レストラン」

かえで君、十分にわかっていますよね。
今日のプールもレストラン楽しめたかな? (2011年07月27日 17時40分14秒)

Re:それでもやっぱりハタチなのさ^^  
他界 さん
人をデジタルで
表すことは不可能なことつだね。
長い間ともに歩んだものにしか
わからないことが
いやそれだって
未知なのかもしれないし。
とまれ
とにもかくにも
お疲れ様でした。
がんばりましたね。 (2011年07月27日 18時03分38秒)

Re:それでもやっぱりハタチなのさ^^  
dokidoki1234 さん
これは
お疲れさまでした…
“もう手帳の為に判定する機会がない”
ってどんな気持ちなんだろう。
そのうち我が身。
「次回はもっと差が開いているでしょうね」
と言われるだけでも酷なのに、その機会すらもなくなるんだなあ…
.
なんかようやく
そのモノサシは息子をはかるには足りないモノサシなんだなとわかりました。
診断名が広汎性発達障害だったのが、知らない間に自閉症になってたこととか
ようやくどうでもよくなったし、
お書きのように
発達検査での聞き方が悪すぎ、なんて思ったりもしたことがあったけど
そういうのもひっくるめての発達検査なんですよね…(^_^;)
わかったというか“もうええわい”な感じだけど
なんしか、
あのモノサシでは自閉症ははかれない。
皆が感じてるから
いや、違う
皆が感じてるのに、未だに自閉症手帳ができなくて
そっちの方が憤らないといけない場面ですよね。
.
明らかに生活しやすくなってることは確実で
一番、強いんだってこと、ちゃんとわかってるから
それを支えに生きていこう(^^)/
という感じです。
…(^_^;)あの~
そう言いながら次回の判定で凹んでいたら、叱咤して下さいネ。
.
泣いてもいいけど
泣かないで…。
そんな気持ちがしました。 (2011年07月27日 20時01分42秒)

Re:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
母2004  さん
そだね とりあえず 共通の ものさし で 測るわけ ね
仕方ないって言えば 仕方ないね

いいじゃん これからはさ メイプル家 ものさし で

あの土砂降りすごかったね 丁度天竜川の上でさ
結構スピード出てたから びびりましたわ
(2011年07月27日 20時10分28秒)

Re[1]:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
びびあん1030さん
>うちもこの前の検査で3歳でした~

>でも、3歳では出来ない事だっていっぱい出来るし!と
>結果は結果として聞きました…


そうだね。
私ももちろんわかっている。
数字はあくまで目安だもの^^


>うちは長男もいるけど長女と同じ7歳の結果でしたが
>長女はバスや電車は乗り継いでいけないけど、兄ちゃんは
>出来る・・・
>だから、その結果の数字はあくまで目安なんだよね…
>働く大人は凄いんだぞ~~~と言いたい!!(*^^)v


今日は、息子の定期通院の日で、
主治医に昨日の面接の話をしたら、
「判定のレベルが2~3歳だなんて、プロは言っちゃダメなんだけどね」
と言ってました(^_^;)

そこで、主治医とワイワイと話が盛り上がってしまった(笑)


>今日はプールにレストラン!!
>すごい~~フルコースじゃん(*^_^*)
>お天気もよくて楽しめたかな?
-----

明け方、雷雨だったんですよ。
午前中はお天気イマイチ(-_-;)

でも、楽しんでこれたみたいよ(^_-)☆

ありがとね~♪ (2011年07月27日 21時24分31秒)

Re[1]:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
shun2664さん
>おばちゃん、仕事やから はっきり伝える必要があるのは仕方ないけど、言われるほうは シビアな問題やもんなあ~


どんな内容で、どんな検査をして、どんな結果を言われるか、
私は当然わかっていたんだけど、
いざ、これが最後の・・と思ったら、
無性に切なくなってしまった・・・



>そのあと 遠回りしたり鼻がツンとくる感覚は きっと経験者しか理解できないんやろね 気軽に解る~とは言えん
>多少 良く似た経験してるけど・・・・


行く前には、こういう気持ちになるとは思わなかったんだけど、
なにかがセンチメンタルにさせてしまったみたい(^_^;)


>せやけどさ~
>びびあんちゃんもコメント書いてるけどさ~ ↑ ↑
>数字以上のことできるもん ε-( ̄ヘ ̄)
>それだけで 全てを判断はしてもらいたくはないね
>だいたいやね~ 働いてるんやで~
>立派やん 胸はっていこう~
-----

ありがとね~

今日の主治医との話でも出たんだけど、
いろんな積み重ねをしている立派なハタチだから!って。

3歳に、缶つぶしだってできないし、
それを時間内でやり終えるペース配分だって、できないよね^^ (2011年07月27日 21時27分58秒)

Re[1]:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
sara1999さん
>数字だけでは 表せない 大切な成長もあると思う。
>私も なんか ツーンとしてしまったけど。。だけど、
>元気が一番!!


ありがとね^^

数字はほんとに目安なんだものね。

小さい子だったら、その数字をもとに、
どういう療育をしていくか、計画を立てたりできるけど、
ハタチ過ぎて、大きな成長がなくなるのに、
それを言ってくれるな!みたいな気分でした。


>幾何学的なものや手先が器用なんて。。素敵なことだよ。
>私。。全然 そういうのダメ。。(>_<)

>元気で 働いている。。何よりだと思います。(*^_^*)
-----

息子が得意な分野もいくつかあるし、
これからはそういう方面で伸ばしてあげたいです。

今になって思えば、もっといろいろやっておけば違ったかな?
なんていう気持ちもあるんだけどね(^_^;) (2011年07月27日 21時31分08秒)

Re[1]:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
まー坊パパさん
>ちょっと切ない日記でしたね。


ははは。
すみません(^_^;)


>判定員は仕事ですから坦々とこなすしかないんです。
>でも褒めてくれる事もあったのが読んでいて私も嬉しかった。


お情けで褒めてくれた・・・
みたいな感じもあったんですけどね。


>聞いた事を頭で考え→口で伝えたり、行動したり、
>そんな部分が難しいけれど伝え方によっては上手くいく。
>日記読んでいて出来る事も多いと思うし成長もしている。

>ただ・・・テストは違う。

>違うふうにすれば出来るのにって気持ち分かります。


私が違う聞き方で聞いたことに、息子が答えても、
それは「正解」にはならないらしいんです。
でも、普段の生活で、
いつも判定されるために生活しているわけではないし、
一番大事なのは、今の我が家や施設での生活だから。


>でも1時間で終わるなんて早いですね。
>こんなものなのかな???


予定では、1時間半~2時間って聞いていたので、
私も早いなあと思ったよ。

息子も、これ以上長いと、ちょっと無理だったかも(^_^;)


>>「きゅうしょくない。レストラン」

>かえで君、十分にわかっていますよね。
>今日のプールもレストラン楽しめたかな?
-----

私よりわかっていることも多いです。

プールは、戻ってくる時間が遅かったせいか、
職員さんが連絡ノートを描く時間がなかったみたいで、
明日、詳しく聞いてきます。

でも、ずっとご機嫌で楽しんでいたというので、
ちょっとホッとしてます(^_^;) (2011年07月27日 21時36分18秒)

Re[1]:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
他界さん
>人をデジタルで
>表すことは不可能なことつだね。


なんでも数値化すればいいってもんじゃないですよね。
みんながわかる方法といったら、
これしかないんでしょうけど。


>長い間ともに歩んだものにしか
>わからないことが
>いやそれだって
>未知なのかもしれないし。


ですね。
私にもわからない、無限の可能性もあるかもしれない。

だって、宇宙人だもの(笑)


>とまれ
>とにもかくにも
>お疲れ様でした。
>がんばりましたね。
-----

ありがとうございますm(_ _ )m

リラックスして臨んだつもりだったけど、
すごく疲れました。
相当、緊張していたのかな(^_^;)

でも今日はもう、
リラックマを通りすぎ、たれぱんだ状態(笑) (2011年07月27日 21時40分01秒)

Re[1]:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
dokidoki1234さん
>“もう手帳の為に判定する機会がない”
>ってどんな気持ちなんだろう。
>そのうち我が身。
>「次回はもっと差が開いているでしょうね」
>と言われるだけでも酷なのに、その機会すらもなくなるんだなあ…


何年かに一度でも、更新するのってけっこう大変だったので、
めんどくさいなあと思っていたけど、
これが終わるとなると、やっぱり切ないよね(^_^;)


>なんかようやく
>そのモノサシは息子をはかるには足りないモノサシなんだなとわかりました。
>発達検査での聞き方が悪すぎ、なんて思ったりもしたことがあったけど
>そういうのもひっくるめての発達検査なんですよね…(^_^;)


今日も主治医と話したんだけど、
その形式で、どれだけわかるかが「テスト」なので、
私が突っ込んではいけないわけで・・
わかってるけど、イライラしてしまった。


>あのモノサシでは自閉症ははかれない。
>皆が感じてるから
>いや、違う
>皆が感じてるのに、未だに自閉症手帳ができなくて
>そっちの方が憤らないといけない場面ですよね。


ほんとね~。
普通の発達テストって、絶対にこの子たちには合わない。
昨日は、痛切にそれを感じたし、
判定員のいろんな部分をみても、自閉症向きな対応がまるでなってない。
「遅れてるぅ」と思った。


>…(^_^;)あの~
>そう言いながら次回の判定で凹んでいたら、叱咤して下さいネ。


ははは。大丈夫。
ドキドキさんは、ちゃんとわかってる^^
私もわかっていたけど、やっぱり最後だっていうことで、
ちょっとナーバスになっていたかも?


>泣いてもいいけど
>泣かないで…。
>そんな気持ちがしました。
-----

ありがとね~^^
もう大丈夫(o^-')b (2011年07月27日 21時46分14秒)

Re[1]:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
母2004さん
>そだね とりあえず 共通の ものさし で 測るわけ ね
>仕方ないって言えば 仕方ないね


学校でもどこでも、
テストをやって、本人のレベルを測るわけだし、
これは普通に生活していたら、
逃れられないことなんだろうけどね。

それに、こうして判定してもらって、
手帳を交付してもらって、恩恵にあずかることもあるので、
文句は言えないのです(^_^;)


>いいじゃん これからはさ メイプル家 ものさし で


うんうん。
ほかに比べる人もいないし、
マイペースで自立を目指します(o^-')b


>あの土砂降りすごかったね 丁度天竜川の上でさ
>結構スピード出てたから びびりましたわ
-----

前が見えなかったから、運転も怖かったよね。

今日の明け方の雷雨もすごかった。
なんか最近、こういう天気多いねえ(/_;) (2011年07月27日 21時49分12秒)

Re:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
harmonica.  さん
一言で20年。

でも、普通の子供よりも10倍は手を掛けているから、改めてその年月を振り替えると、感慨深いですね。

近いとあんまり気が付かないけど、成長を感じる瞬間に、喜びを感じるものです。

ここまでの努力があるから、今のかえでくんがいる。

それだけでも、凄いことです。

お疲れさまでした。ヽ(*´▽)ノ♪
(2011年07月28日 08時28分18秒)

Re:それでもやっぱりハタチなのさ^^  
さーママ さん
お疲れ様でした。

うちは、毎年検査です。この夏も検査です。
昨年は、成長期だというのに、下がりましたよ^^;
数字だけでバタバタしちゃいけないと思いますが、数字だけが一人歩きしてしまうのも事実。本当は、一番身近にいる家族ができることできないことを一番わかっていると思いますが、結果は検査が主なんですよね。

保健師さんに、「娘さんのために、特別児童手当を申請したらどうですか?」とすすめられ、申請したら、却下されました。なぜ・・・?所得制限があるんだそうです。「奥様の収入が多いですから・・・」そんなにもらってないぞ~。その分、パパが少ないぞ~。そっちから言ってきたくせに!!

いろいろな申請・更新・手続き。なんとなく気が重いです^^; (2011年07月28日 09時23分02秒)

Re[1]:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
harmonica.さん
>一言で20年。

>でも、普通の子供よりも10倍は手を掛けているから、改めてその年月を振り替えると、感慨深いですね。


ですね。

姉妹の20年とは、違う意味で濃い時間だったように思います。


>近いとあんまり気が付かないけど、成長を感じる瞬間に、喜びを感じるものです。

>ここまでの努力があるから、今のかえでくんがいる。

>それだけでも、凄いことです。

>お疲れさまでした。ヽ(*´▽)ノ♪
-----

ありがとうございます。

苦労した分、少しの成長も嬉しく感じるし、
「できる」ことが当たり前に思えないような部分は
いつまでも新鮮ですよね。 (2011年07月28日 16時14分15秒)

Re[1]:それでもやっぱりハタチなのさ^^(07/27)  
さーママさん
>お疲れ様でした。


ありがとうございます。


>うちは、毎年検査です。この夏も検査です。


小さいうちは、身体も心も、変化が著しいから、
検査の間隔もせまいですよね。


>昨年は、成長期だというのに、下がりましたよ^^;


下がったというか、
成長率が、去年より低かったってことですよね。


>数字だけでバタバタしちゃいけないと思いますが、数字だけが一人歩きしてしまうのも事実。本当は、一番身近にいる家族ができることできないことを一番わかっていると思いますが、結果は検査が主なんですよね。


数字のひとり歩き・・・ほんとにそんな感じ・・

でも、成長って
数字だけでは表せない大事なことの方が多いと思いません?


>保健師さんに、「娘さんのために、特別児童手当を申請したらどうですか?」とすすめられ、申請したら、却下されました。なぜ・・・?所得制限があるんだそうです。「奥様の収入が多いですから・・・」そんなにもらってないぞ~。その分、パパが少ないぞ~。そっちから言ってきたくせに!!


あちゃー!
先生、稼ぎますねえ(^_^;)

うちは、就学前から特児手当はもらってました。
手帳も手当ても、お金が絡むことだけに、
審査は厳しいんですよね・・


>いろいろな申請・更新・手続き。なんとなく気が重いです^^;
-----

わかりますよ~!

書類審査や手続き、ほんとに手間が掛かります。
プライバシーにも踏み込んでこられることもあるし。
何度も役所に足を運ばないといけないしね。

どうしても必要なものは仕方ないけど。 (2011年07月28日 16時21分09秒)

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