膠原病患者の家族として
いきずまってしまったら、少し休んでもいいんじゃないでしょうか。
少し休んだって、誰もあなたを攻めたりしませんよ。
頑張りすぎないでくださいね。
今では少しですが、膠原病という病気も認知されてきているのではないかと最近感じます。
しかし、母が膠原病を判明した10年以上前には『こうげんびょう』と聞いて高原病？え？高地でなるの？って感じでした。
その時の主治医に母は「10年頑張って見ましょう。もしかしたら、明日特効薬が開発されるかもしれない。」とおっしゃったそうで、それを心の支えに母は今まで病気と付き合ってきました。
そして今は家族の誰よりも元気に過ごしています。←周りはちょいと迷惑？？
母は小さい頃から小児喘息などがあり病弱だったそうです。
そして父と出会い、周りの反対を押し切って父と一緒になりました。
そして私を産んでもくれました。
私のあとに流産を１度経験しています。
これらの事が膠原病を発症させる引き金になっているかもしれません。
母は私が小学生の頃から家で寝ている事が多くなり、近くの産婦人科へ入退院したりしていましたが、ずっと原因がわかりませんでした。
やっと膠原病だと分かったのは私が高校生の頃です。
それからも病気は悪化していき、病院で過ごす時間のほうが多くなっていました。
私は「なんで、この人だけこんなに苦しまなくてはいけないんだろうか。」と母を見ていつも思っていました。
私は見ているだけで何もしてあげられません。
見ているのがとても辛かった。
そして、大学受験が迫ってきた時、母は言いました。
「お母さんの事は気にしなくていいから、自分の思うようにやりなさい。」
私はその言葉をいいことに、大学入学をきっかけにして親元から離れてずっと生活しています。
でも、母の事が頭から離れたことはありませんでした。
そして、毎日考えています。
本当にこれでいいんだろうか。ここにいていいんだろうか。
この問いはどこにいても、消えることはないのでしょう。
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