こうちゃんママのお部屋

つぶやき（退院後）

つぶやき（退院後）

こうちゃん退院！01．１．１５

生まれてから、246日目（約8ヵ月半の入院生活が終わった。
この日をどんなに夢見たか！ママにとって一生忘れない日になりました。
いつも病院まで通った道を、こうちゃんと一緒にお家に帰る喜び！そんな道にある一軒のケーキ屋さん、いつも見るたびに「退院する日にはここでケーキを買って帰る」と、思い続けそれがかないました。
こうちゃんよく頑張ったね！！
そして、先生看護婦の皆さん、私達家族を、温かく支えてくれた皆さん、本当にありがとうございました。
この思いを大切にしていきたいです。

こうちゃんはじめて家族でお正月02．お正月（退院１１ヶ月後）

ママはうれしい！こうして家族皆でお正月が迎えられた事。だって去年はまだこうちゃん病院でパパママ交代でこうちゃんに面会したよね。年初めのお風呂パパに入れてもらったんだよね。
でも家族バラバラのお正月はもの足りなかったな～！なつかしいよ　あれから１年経つんだね
せっかく家族で過ごす初めてのお正月だと言うのに、こうちゃんはお正月も関係ないらしく、いつも通りの生活だったね。
３日からは、水ぼうそうになるし・・・・・・・・移したのはおねいちゃん！
おねいちゃんがかかったのはクリスマスの頃その時こうちゃんに移るのは年明け早々かな？
と言われていてビンゴ！
でも早めに薬もらったから軽く済んだね。
かゆくてたまらなかったよね！よく頑張ったね！でママはこうちゃんの成長を実感したよ
水ぼうそうになちゃったけど、家族皆で過ごしたお正月は幸せでした。

こうちゃん退院して１年　02．１．１５

１年前の今日こうちゃんは退院したのです。たまたま、未熟児外来で病院にいたママは、ＮＩＣＵに顔を出しました。
担当だった看護婦さんはいなかったものの、こうちゃんを知る看護婦さんが出てきてくれて、｢大きくなったねー」といってくれ何よりもうれしかった。
ＮＩＣＵの帰り道、1年前の今日この同じ道を、初めてこうちゃんを抱き、外に出て歩いて家に帰った事を思い出したら、ジーンとくるものがあった。
この1年色々あった。長かったような短かったような・・・・・・・・
退院する頃、2500ｇちょっとしかなかったこうちゃんがこんなに大きくなった喜びを実感した。まだまだ小さいし、見た目や、発達面でも、8ヶ月くらいにしか見えず、今だに知らない人に、「何ヶ月？」と聞かれると、困ったり、ショックを受けているけど、こうちゃんは、こうちゃんなりにゆっくり、成長をしている！
1月15日この日は、産まれた日よりも、第2の誕生日（予定日）よりも、ママにとっては、大事な日であることを知りました。

ママの初めての後悔

私は､どうして､産んだ病院でNICUのある病院への母体搬送を断ったのか？と後悔したことが何度かあります。
生まれる前の説明で私は、母体搬送の意味をまったく理解していなかったのです。
とにかくその時あった目の前の現実「おねいちゃんがいるから家から近い病院で産まなくては旦那が大変だ」としか考えられず・・・・・・・・
母体搬送していれば､２点だったアフガースコア３点だったかも４点だったかも
母体搬送していれば・・・・・・・・・・
沢山後悔しました。後悔してももう遅いこたは十分分かっているけど・・・・・結果として良かったのか悪かったのかは分からないけど、生き残れないと言われたけど､今おうちで一緒にいられている現実があるのに救われたママ
退院して１年が経ってこうちゃんが生まれたとき，アフガースコア２点だった事を聞かされた。
多分、生まれた後旦那から聞いていたのかもしれないが、頭に入っていなかったのだと思う。生まれた頃はそれよりも頑張って生きて欲しいと願う事でいっぱいだったのだと思う。

　２歳のお誕生日　02.4.26

こうちゃん２歳のお誕生日おめでとう！！
無事に２歳のお誕生日が迎えられて､本当にうれしいよ！
でも、まだまだ小さく発達も8ヶ月くらいにしかなっていなく、1人で座る事も､歩くことももちろんできない。
知らない人に「今何ヶ月？」と聞かれるたびに、「8ヶ月です」と答えるママ。
気軽に2歳ですと言えないでいる。
入院中とは違った苦労があるのは現実。
確かに2歳になり､うれしい事にはうれしいのだけど､｢2歳になったのに・・・・・・」と言うあせりもある。
こうちゃんにおねいちゃんからの一言は「2歳になったから歩かないとね」
悪気があるわけでもなんでもないこの一言が、ママの心をさらに複雑にした。

初めての潮干狩り　02.GW

ママは､こうちゃんにたくさん体験を体で感じて欲しいといつも思っている。
退院してから半年くらいは､暑い日に一日中出かけると、次の日必ず熱を出していたこうちゃん。
普通の赤ちゃん以上に体温調整がうまくいかないからだとは思うものの、お出かけするのが怖かった時期もあった。
でもこの頃は､体温調整もできてきているみたいで､熱を出すことも少なくなったので､実家以外の遠出する事になり、一泊で、潮干狩りに行きました。
初めての4人での旅行です。
まだ歩けないこうちゃんは、パパにおんぶされて、海の上！
潮の香感じてくれたかな？

こうちゃんがお兄ちゃんに？　02.6

ママが妊娠したかも？
パパは素直に喜んでくれなかった
まだ、歩けないこうちゃんを抱えて、もう1人育てていけるのか？
リハビリや病院に定期的に通う日々は変えずに生活できるのか？
また、こうちゃんのように早く生まれてしまったら・・・・・・・・・
産むと決めるには､たくさんの課題を考えなければ・・・・・・・・・
沢山の人たちの意見や､アドバイスも含めて､夫婦で沢山話し合いをしました。あまりに意見が合わずに､ケンカしたりも・・・・・
妊娠が分かってから､約3週間後、結論は出ました。
こうちゃんは､お兄ちゃんになる事になりました。

こうちゃんがお兄ちゃんになるには､沢山乗り越えなければいけない事沢山あることを覚悟しました。
でも、やっぱり１番心配なのは､早産のこと！
まー皆で力を合わせて、無事こうちゃんがお兄ちゃんになる日を祈って・・・・・・・・！

障害者手帳をもらって！0290（2歳4ヶ月）

こうちゃんの障害者手帳が出来上がりました。
手帳の申請をする時、すごく迷いました。
手帳があることでこれから先、できることもできなくなってしまうのでは？
障害者と言うものに自分の子がなるのだ！と抵抗があったりもしました。
リハビリに行っている所のケースワーカーさんとよーく相談して・・・・・・・・でも、できてみた今は､もらう前よりも親が精神的に、楽になったような気がします。
今までは､どうしても､普通に生まれたこと発達を比べて､落ち込んでいました。
未熟児の中でも､発達が遅いこうちゃん！手帳があることで､こうちゃんは普通には発達できなくて当たり前？
くらいの考えに切り替えられた気がします。
それに、手帳のおかげで色々な障害者の制度を利用できるようにもなったし・・・・・・・
私達にとって良かったと思います。

つかまり立ちができた！　02.10（2歳5ヶ月）

最近こうちゃんは､やっと１人で座れるようになりました。
そんなある日ママが夕飯を作っていると､パパが「こうちゃんが立ったー！」
ママが見ると､こうちゃんはテーブルに立っていました。
その後は､数回自分で立てたけど､まだそれほどひんぱんに立つほどではない！
でも、ここ半年以上あまり大きな進歩のない中で、少しの進歩はかなりうれしい！！
ゆっくり、見守ってあげなければね！

完璧だよつかまり立ち！　０３．１（２歳９ヶ月）

初めてつかまり立ちができてから、３ヶ月。
やっと、自分の思い通りに、立てるようになったよ。
ずりばい初めてから、ちょうど１年！　長かった～あ！
でも時間かかってもできた。
うれしい！
普通の子供では、信じられない遅さの成長だが、こうちゃんは、こうちゃんなりの成長を、見せてくれている。

退院して２年たった今。
去年の１月は、ずりばいができるようになった。
そして、今年は、つかまり立ち。
来年は、歩いてる？
そんな希も、なくないのか？　　そんな期待が持てた。
最近やっと、余裕を持って、こうちゃんの成長を見て、あがれている気がする。

こうちゃんお兄ちゃんになったよ！　　０３．１（２歳９ヶ月）

祝！妹が生まれました。
こうちゃんと違い、妹は、臨月を迎えて生まれたから、２９４８ｇなのに大きく感じたよ。
こうちゃんは、どんなお兄ちゃんになるのかな？
楽しみ～！

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