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アプリ版提供終了・・・・だと？
アプリ版が12/14で提供終了らしいです。 益々更新する気が。。。 このブログ見て少しでも希望持てる人が居てくれてたら嬉しいです。 細々と続けるか他のブログに移行するかどうしようかしら
2021.12.03
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2回目の葛西手術の経過2
もう定期更新は無理です。めちゃくちゃ不定期更新を宣言しますね。 3日も続きませんでした^^; 2回目の葛西手術ですが、はじめは好調でした。これが胆汁かーと感傷に浸っていたのも数日、また徐々に薄くなりました。 元より可能性が低い事は分かっていたもののショックでした。20歳超えても大丈夫な方が居ることを知っていた事もあり。。。 いよいよ、移植が現実味を帯び始め準備を進めることに。 ・どこで手術をするか ・いつするのか(期限はいつか？) ・誰がドナーとなるのか TVでしか見たことの無い移植手術。 この時は不安しかありませんでした。
2021.11.21
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2回目の葛西手術の経過1
そろそろ続きを書かないと忘れそうなので更新です（笑） そんなこんなで再度、葛西手術をする事に決めました。麻酔を使うので脳へのダメージのリスクはありますが移植よりはリスク無いだろうとこの時考えていたのを覚えています。 手術はやっぱり慣れないものですね。 今回も当日は不安でいっぱいで待機時間が異様に長く感じました。 院内で時間を潰していると、コール(確かピッチ)で待合室に呼ばれ手術終了のお知らせ。 手術自体は無事に終えたようで、経過観察となりました。 オムツに胆汁がつくかどうかうんちのたびに確認です。 さてさて一発目はいかに。。。 おおおおお！！！ めちゃくちゃ緑！紛う事なき胆汁です。 深い深い抹茶のような緑色。私達が待ち望んでいた結果でした。 気が早いですが、やっぱり手術して正解だったとこの時は思いました。 コレがずっと続きますように
2021.08.12
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またまたサボりまくり
思い出したかのように更新です。 本当に継続力が無い私。筋トレも三日坊主、勉強も三日坊主。 継続することは人生の課題です。 コロナ、コロナと騒がしい中オリンピックが始まりましたね。 私はサッカーが好きなので、今回の日本にはめちゃくちゃ期待してます。本当にタレントが揃っているし何より守備が固い。 マジでメダル取れるメンバーなので期待せずにいられないです。 ところで、最近の我が娘ですがプールが大好きで庭で大はしゃぎしています。 飛行機並みの騒音でキャーキャー叫ぶため近所迷惑にならないか心配ですが、楽しそうな姿を見ると嬉しいですね。 誰に似たのかとても優しい子に育っていますし、愛嬌に溢れています。 毎日見ていると気づかないものですが身長も大きくなりましたし、ここ数年は定期検診のみで安定しています。 現代医療に感謝するとともに、お医者さんってすごいなと改めて思いました。 ※部屋の片付けをしている最中に昔の検査結果が出てきて思い出したかのように更新しています。サボり魔の私をどうかお赦しください(といってもこんなブログ読んでる人少数だとは思いますが)
2021.07.26
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さきいかさんへ
さきいかさんへ 葛西手術当時の検査結果です。 うちの娘の場合は残念ながら、経過は良くないです。
2021.07.26
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1回目の葛西手術の経過2
真っ白なオムツを眺めながら今後について嫁と話し合い開始。 案としては、もう一度葛西手術を行うか、生体肝移植を行うかの2択だったのですがここで嫁と意見が割れることに。 もう生体肝移植したほうがいいんじゃないか？もう一度葛西手術を行っても上手く行く保証は無いし、上手く行ってもいつか肝臓移植しなければならないリスクを抱えたままになると言う嫁と 移植は大きな手術であり、失敗する可能性もあるのでなるべくやりたくない。葛西手術をもう一度受ければ上手く行く可能性もあるし、移植よりかはリスクが低い。という私で 平行線を辿ることに そんなところに主治医が娘の診察に来たので、想いをぶつけることに。 主治医曰くもう一度葛西手術を行ったら上手く行く可能性があると、そういった例も実際にあるが、上手く行く保証は無い。術後直後は緑色の胆汁が出ている事から肝臓自体は正常でやはり胆管に問題があると。 両親で検討してみてほしいと言われました。 この主治医の方は、命を預かっているからか歯切れの悪いコメントばかりで言い切ることは一切ありませんでした。後々訴えられたりする可能性もあるので当然と言えば当然 ですが、我々家族はただただ安心したい、希望を持ちたいだけです。お医者さん、特に小児外科のお医者さんが物凄くスキルを要すること、大変な事は理解しているつもりであり、例え手術が失敗に終わってもその怒りをぶつけるつもりもありません。そんな想いを少しでも汲んでもらえたらなぁとはこの時は思いました。 余談：手術映像を見せて貰ったのですが小さな子供の臓器の為、非常に細かい繊細な作業でした。小児外科スゲーですほんと まぁそんな主治医なのですが、言い切る事は無かったものの歯痒い表情をされており、悔しさが滲み出ていました。 それを見たのもあって嫁と話し合いもう一度葛西手術を行うことを決めました。 次こそは上手く行きますように
2020.12.24
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1回目の葛西手術の経過
術後、経過観察のためにまた絶食です。 胆汁が出ているかを便色から判断します。 胆汁は緑色の為、手術が成功しているのであれば緑色の便が出るのです。 はてさて結果はいかに・・・・？ 薄い緑色。。。 緑だと喜びましたが、薄い。。。 主治医も様子を見ましょうと言葉を濁していましたが明らかに結果としては良くなかった様子。 同室に同じく胆道閉鎖症を患った子が葛西手術を受けたのですが、そちらはかなり良好のよう。ちらっと見えた便色は濃い緑色で全然違いました。 きっと個人差だ！繋げたばかりで何か詰まってるんだ！時間経てば良くなると自分と嫁に言い聞かせ数日経ちました。 真っ白。 もう真っ白です。便はどこですか？あぁオムツと同じ色だから見えなかったよHAHAHA☆ ってな感じで葛西手術は失敗に終わりました。
2020.11.29
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近況について
↑七五三用に撮影した写真↑ 当ブログはリアルタイムでの報告ではなく、過去振り返って綴っていますのでちょいちょい近況報告も混ぜていきたいと思います。 若干ネタバレ感ありますが、生体肝移植して、はや2年経ちました。 当時は移植なんてTVの中だけの話と思っていたのですが、今となっては感覚麻痺してしまい普通になっています ※私の娘は国立成育医療研究センターで手術を受けており、胆道閉鎖症の子も勿論のこと、移植の人が集まるので感覚が麻痺します。 後述しますが、神様先生で有名な病院です。 免疫抑制剤(プログラフ)は当然毎日飲ませており、それも日常生活に溶け込んでいます。 コロナには気をつけつつも、一般の子供と同じように保育園にも通わせており見た目では移植した子とは思えない程元気ですw さてさて、娘の趣味の変化についてですが、 今年の夏まではアンパンマン1色でしたが、最近は「いないいないばあ」に夢中のようで、アマゾンPrimeを延々と流しています。 歌も上手になり、童謡から何からよく歌っています。 ダンスも得意のようなので、将来は音楽に携わる仕事なんてやるのかなーなんて妄想を膨らましてしまいます(親バカ)
2020.11.25
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1回目の葛西手術
葛西手術当日 朝早くから電車で病院へ向かいます。 今日何が行われるのか分かってすらいない娘を見るのは非常に辛かった。。。 上手く表現出来ないのですが、、、 本人の為とはいえ、モノ言えないがために勝手に両親に手術日を決められいきなり運命の岐路に立たされる。 娘の立場を考えると思う所がありました。喋る事が出来たなら、その日はまだ覚悟が出来ていないとか、体調悪いから別の日にしたいとか娘本人の考えもきっとあったでしょう。 我が子とはいえ、勝手に決めてる感がどうしてもありました。 そんな思いも抱きつつ、娘を手術室へ送り出します。この瞬間だけは本当に辛く、ただただ手術が成功するようにと祈るばかりでした。 待合室にて待つこと5〜8時間 主治医から葛西手術自体は無事に終えたと一言。 実際の手術映像も見せて頂きました。 手術映像を見たときの感想ですが、小児外科の先生は神の領域にいる方だなと。 こんな小さい臓器を切った縫ったして、物凄い集中力、精神力が無いと出来ないなとただ驚くばかりでした。 淡々と説明が続き、あとは胆汁が出るか経過観察のみとのこと。 時間がかかったのは体がまだ小さく、高度な技術を要するというのもあったのですが、出血が中々止まらない事もあったようでした。 改めて手術の怖さを感じるとともに無事に娘が生きて帰ってきた事に安堵しました。 術後の経過観察に期待！
2020.11.24
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長い入院生活の始まり
早速、書くのをサボるところでしたw 正式に診断を受け、葛西手術についての説明を受けました。 このブログを見てる方のほうが詳しいと思いますが、簡単に言ってしまうと肝臓〜胆管〜腸と繋がるこの胆管が何かしら問題起きて胆汁が出ない状態が胆道閉鎖症です(肝臓自体が胆汁出てないこともある) 胆汁出てないとどうなるの？って言うと胆汁が肝臓に蓄積され肝硬変を起こします。 胆汁が排出されていないと、肌や白目が黄色になるので見た目でも分かりやすいです。 今思えばですが、当時の娘は本当にめちゃくちゃ黄色でした。初めての我が子だった為、゛普通゛が分からず私だったら異変に気づいていなかったと思います。(早い段階で受診した嫁には感謝です) 幸い娘は肝臓からは胆汁が出てる事は確認出来たので葛西手術で治る可能性はありました。 葛西手術とは？ 胆管が使えないので、肝臓と腸を直接繋いじゃえ(医学的には違うかもなのであくまでイメージです)って感じです。 主治医に絵を描いて頂き説明受けましたが、ここは非常に悩みました。 葛西手術で治る可能性はあるものの、当時ネットを漁った限りでは確率は低く、再発して結果的に移植せざる得ないパターンがあったためです。 どうせ移植が待っているなら、葛西手術せずに移植したい嫁と、移植のリスクと葛西手術で治る可能性もあることに賭けた私で最後まで意見は合わず夫婦で悩みました。 結果としてはまだ娘が小さすぎる為、移植自体が不可ということ、葛西手術で良くなるケースもある事から葛西手術に踏み切る事に。 手術が決まり、また絶食スタートです。 空腹で泣き喚く我が子をなんとかあやすのが非常に大変でした。看護婦さんから必殺のお包みを伝授頂き、なんとか落ち着かせる事に。 この時の娘はきっと「なんでミルクくれないんだろう？こんなにお腹空かせてるのに」と不満と悲しみでいっぱいだったと思います。 その反動のせいか今は沢山食べる子に育ってしまったみたい（笑）
2020.11.24
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はじまりは突然に
娘が産まれ、生活が一変した私達。 とても可愛い愛娘は1ヶ月検診も無事に終えとても元気(に見えていました) 嫁から電話がかかってくるその日までは。。。 普段通り仕事をしていた私に嫁から一本の電話が。ただならぬ様子で至急病院へ来いとのこと。 指定された病院へ向かうと、嫁から一言「胆道閉鎖症かもしれない」 確かに便色は薄かったのですが、1ヶ月検診でも何も言われていないし安心しきっていました。ミルクだからだろうと。それに1万人に1人の病気でまさか我が子がなんて夢にも思わず。 嫁はずっと引っかかっていて、意を決して最寄りの小児科を受診したところ近くの大きな病院へ行くよう言われ、受診結果を待っているところでした。 結果、そこの病院でもすぐに更に大きな病院へ行くよう伝えられました。 娘を抱っこし嫁と3人で大きな病院へ移動中、嫁は泣きっぱなし。 病院へ着き、そこから土日にかけて胆汁が出ているかどうか検査が始まりました。 検査中は絶食になる為、娘にとってかなり辛い時間が始まりました。 ※絶食はこれからちょくちょくやることに 胆汁検査中はカテーテル(透明な管)が見えるので、胆汁が出てるかひと目で分かりますが、当時の私達はほぼ透明な液体を見つめながら、色がついてる、ついてないと希望と絶望の間で一喜一憂していました。 結果、胆汁は出てません胆道閉鎖症ですと診断を受け、 長い闘いが始まる事に。。。
2020.11.23
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はじめに
ブログ初心者です。 胆道閉鎖症を患ったお子さんを持ってる方へ向けたブログです。 私自身、娘が胆道閉鎖症と診断を受けネットを漁るもハッピーな結果はあまりHITせず、絶望と希望の繰り返しの日々でした。 同じような境遇の方へ読んでほしいです。 楽な道程ではありませんでしたが、葛西手術、生体肝移植を経て娘は元気です。 今悩んでいる方が少しでも希望を持てる、そんなブログを綴っていきますので是非ご一読のほど。
2020.11.23
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