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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2007.05.20
カテゴリ： 雑感
一昨日の金曜日、職場の人に言われた
正確な言葉は忘れたが、
「中途半端に入院するくらいなら、じっくり（長期間）休んだら
他の人にも迷惑かけるし」
というような感じだった
で、次のように答えた
職場の人には迷惑をかけて悩ましいと思っていること
長期間休んでも、治ることはないこと
仕事していようが、仮に入院していようが、再発する時は再発すること
さらに同じ金曜日、別の人から、悪気はなく
「仕事に来ている時は元気そう」
と言われる
これには
夕方には痛くてたまらないこと
前々日の水曜日は痛くて夕食後、風呂にも入らず寝て、前日の木曜日には病院の時間外診察を受けたこと（検査の結果、異常なかったこと）
当日の金曜日も痛み止めを飲みつつ仕事をしたこと
と答える
答えながら思ったのだが、なかなか理解を得るのは難しい
自分が気にしなければそれまでだろうが…
正確な言葉は忘れたが、
「中途半端に入院するくらいなら、じっくり（長期間）休んだら
他の人にも迷惑かけるし」
というような感じだった
で、次のように答えた
職場の人には迷惑をかけて悩ましいと思っていること
長期間休んでも、治ることはないこと
仕事していようが、仮に入院していようが、再発する時は再発すること
さらに同じ金曜日、別の人から、悪気はなく
「仕事に来ている時は元気そう」
と言われる
これには
夕方には痛くてたまらないこと
前々日の水曜日は痛くて夕食後、風呂にも入らず寝て、前日の木曜日には病院の時間外診察を受けたこと（検査の結果、異常なかったこと）
当日の金曜日も痛み止めを飲みつつ仕事をしたこと
と答える
答えながら思ったのだが、なかなか理解を得るのは難しい
自分が気にしなければそれまでだろうが…
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これからは
ゆきうさこ さん
周囲の理解を得るのは、本当に大変だと思います。わかった風な助言？などに傷つくことも多いのではないでしょうか。
冷静に対応されているしょうもりさんを尊敬します。
周囲の理解は力にもなると思います。
しょうもりさんの同僚の方達の言動。他人事とは思わずに、私自身、日々の生活で、他人の気持ちに鈍感にならぬよう、気をつけたいと思います。 (2007.05.20 23:14:57)
冷静に対応されているしょうもりさんを尊敬します。
周囲の理解は力にもなると思います。
しょうもりさんの同僚の方達の言動。他人事とは思わずに、私自身、日々の生活で、他人の気持ちに鈍感にならぬよう、気をつけたいと思います。 (2007.05.20 23:14:57)
難しいですね。
カオリ さん
自分自身でさえ自分の体のことを理解しづらいのに
他人に理解してもらうのは本当に難しい事ですね。
私はそんな時、貝になってしまいます。
それが良いのか悪いのかわかりませんが・・ (2007.05.21 09:53:28)
他人に理解してもらうのは本当に難しい事ですね。
私はそんな時、貝になってしまいます。
それが良いのか悪いのかわかりませんが・・ (2007.05.21 09:53:28)
Re:「じっくり休んだら」と言われる
ぷるぷる さん
周囲の方にこの病気を理解してもらう事はとても、難しいですよね・・・
かと言って、本当に長期休養してしまったら、自分自身の精神衛生上は好ましくない気がします。
私は乳がん、そして多発性硬化症と、立て続けに発覚したため、周囲に迷惑をかけてはいけないと感じ、退職してしまいました。
(主婦だから、簡単に仕事をやめてしまったのかも知れない。しょうもりさんとは立場が違いますけどね)
退職したことにより、自分の存在価値がなくなってしまったようで、一時期はかなり精神的に苦痛でした。
仕事を続ける事も大変ですが、仕事があるから頑張らなければという気持ちも生まれてくる・・・
難しい！！
長々とすみませんm(__)m
(2007.05.21 10:30:26)
かと言って、本当に長期休養してしまったら、自分自身の精神衛生上は好ましくない気がします。
私は乳がん、そして多発性硬化症と、立て続けに発覚したため、周囲に迷惑をかけてはいけないと感じ、退職してしまいました。
(主婦だから、簡単に仕事をやめてしまったのかも知れない。しょうもりさんとは立場が違いますけどね)
退職したことにより、自分の存在価値がなくなってしまったようで、一時期はかなり精神的に苦痛でした。
仕事を続ける事も大変ですが、仕事があるから頑張らなければという気持ちも生まれてくる・・・
難しい！！
長々とすみませんm(__)m
(2007.05.21 10:30:26)
同感です
はる さん
見た目は健康に見えますよね・・この病気は。
私も家族にも、「じっとしていても痛みは同じだから」と言っています。入院もなるべくしたくないです。他人には理解してもらえない気持ちは、情けなくなります。私も愚痴になってしまいました。
すみません・・。 (2007.05.21 16:49:13)
私も家族にも、「じっとしていても痛みは同じだから」と言っています。入院もなるべくしたくないです。他人には理解してもらえない気持ちは、情けなくなります。私も愚痴になってしまいました。
すみません・・。 (2007.05.21 16:49:13)
Re:「じっくり休んだら」と言われる
しょうもり さん
みなさま
書き込みありがとうございます
色々と気遣っていただいてありがとうございます
やはり、痛みや痺れなどの自覚症状は「自覚」症状だけに、他人には分からない
みんな同じように悩ましい気持ちがあるんですね
仕事をしていると、特に仕事中はあまり痛そうに振る舞うのも気を遣うんですよね
だけに元気に見られるという逆説
皮肉です
とにかく、体が言うことを聞くうちは仕事を続けます
みなさまにグチを聞いて貰ったような気持ちです
ありがとうございます
明日から京都に行きます (2007.05.21 21:19:00)
書き込みありがとうございます
色々と気遣っていただいてありがとうございます
やはり、痛みや痺れなどの自覚症状は「自覚」症状だけに、他人には分からない
みんな同じように悩ましい気持ちがあるんですね
仕事をしていると、特に仕事中はあまり痛そうに振る舞うのも気を遣うんですよね
だけに元気に見られるという逆説
皮肉です
とにかく、体が言うことを聞くうちは仕事を続けます
みなさまにグチを聞いて貰ったような気持ちです
ありがとうございます
明日から京都に行きます (2007.05.21 21:19:00)
職場
たかいの さん
ぱっと見て病気だとわからない病気というのは、人に理解されにくいでしょうね。向こうから病気のことを話題にしてくれたらチャンスと思って、少しずつでもどんな病気なのか知識を増やしていってもらいましょう。
(2007.05.21 21:30:35)
(2007.05.21 21:30:35)
こんばんは！(*^.^*)
ホンと辛いですよね。
見た目には病気とは思われない・・・家内も車椅子ですが・
腰から上は手の痺れはあるものの何処も悪そうには見えません。
相手には痛みや痺れが分からないから仕方ないですが・・・
心無いことを言う人もおられます。
色々と辛い事もあるだろうけど負けないで欲しいです。
(2007.05.22 00:28:31)
見た目には病気とは思われない・・・家内も車椅子ですが・
腰から上は手の痺れはあるものの何処も悪そうには見えません。
相手には痛みや痺れが分からないから仕方ないですが・・・
心無いことを言う人もおられます。
色々と辛い事もあるだろうけど負けないで欲しいです。
(2007.05.22 00:28:31)
まっくすさま 掲示板のお返事
しょうもり さん
まっくす さま
携帯からだとBBSに書き込めないのでこちらに
まず、NMO抗体検査（抗アクアポリン4抗体検査）ですが、私の場合、かかりつけの大学病院で主治医に相談し、そこで採血（普通の採血1本）して、新潟大学に送ってもらいました
結果は約1月半後に聞きました
費用は自己負担上限内または研究中のため無料な何かで特に新たな負担はありませんでした
次に宇多野病院ですが、関西では神経難病の中心病院のようです
（関東には、国立精神・神経センターというのがあります）
宇多野病院には併設して多発性硬化症センターというのもあります
評価は様々で、人によるところもあるようです
斎田先生という、多発性硬化症については有名な先生がいますが、3月まで宇多野病院院長でしたが、今は、京都民医連中央病院にいます
MSキャビンのサイトにも紹介されています
斎田先生に診てもらいたいという人もいるようです (2007.05.22 21:13:39)
携帯からだとBBSに書き込めないのでこちらに
まず、NMO抗体検査（抗アクアポリン4抗体検査）ですが、私の場合、かかりつけの大学病院で主治医に相談し、そこで採血（普通の採血1本）して、新潟大学に送ってもらいました
結果は約1月半後に聞きました
費用は自己負担上限内または研究中のため無料な何かで特に新たな負担はありませんでした
次に宇多野病院ですが、関西では神経難病の中心病院のようです
（関東には、国立精神・神経センターというのがあります）
宇多野病院には併設して多発性硬化症センターというのもあります
評価は様々で、人によるところもあるようです
斎田先生という、多発性硬化症については有名な先生がいますが、3月まで宇多野病院院長でしたが、今は、京都民医連中央病院にいます
MSキャビンのサイトにも紹介されています
斎田先生に診てもらいたいという人もいるようです (2007.05.22 21:13:39)
ありがとうございます！
まっくす さん
しょうもりさん
本当にありがとうございます。色々、判らないことがあり、本当に助かります。僕は公立の病院にお世話になってるんですが、一度、新しい主治医に話ししてみます。宇多野病院でよい話し又は方法が見つかると良いですね。 僕も会社に勤めているのですが、杖をつき、無理もできず、理解してもらうのは難しいですが、なんとかがんばってます。また、お話しを聞かせてください。僕は今のところ調子悪いまま、良いのか悪いのかベタを打ってるだけです。 (2007.05.22 23:07:08)
本当にありがとうございます。色々、判らないことがあり、本当に助かります。僕は公立の病院にお世話になってるんですが、一度、新しい主治医に話ししてみます。宇多野病院でよい話し又は方法が見つかると良いですね。 僕も会社に勤めているのですが、杖をつき、無理もできず、理解してもらうのは難しいですが、なんとかがんばってます。また、お話しを聞かせてください。僕は今のところ調子悪いまま、良いのか悪いのかベタを打ってるだけです。 (2007.05.22 23:07:08)
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