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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2008.05.25
カテゴリ： 雑感
昨夜、夢をみた。
大学病院らしきところで、検査を受けている。
椅子に座り、何やら機械で体を調べる。
検査結果は、X線とかMRIとかのような白黒の画像で見せてくれた。
「ここの神経の位置がおかしいんですよ」
と、本来とおるべきところと全然違うところを通っている神経を指摘された。
その上で、何やら深刻そうな様子。
で、若手の女性の医師がその役割を担ったのか、私のところに来て、言うには
「あと40日ぐらいです」
「何がですか？」
と聞いたところで目が覚めた。
嫌な夢だった。
大学病院らしきところで、検査を受けている。
椅子に座り、何やら機械で体を調べる。
検査結果は、X線とかMRIとかのような白黒の画像で見せてくれた。
「ここの神経の位置がおかしいんですよ」
と、本来とおるべきところと全然違うところを通っている神経を指摘された。
その上で、何やら深刻そうな様子。
で、若手の女性の医師がその役割を担ったのか、私のところに来て、言うには
「あと40日ぐらいです」
「何がですか？」
と聞いたところで目が覚めた。
嫌な夢だった。
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Re:「あと40日です」【夢】(05/25)
ファイト！ さん
色んな薬飲むでしょうから、夢も不思議なものばかりですよね。私もあります。。そうそう、アボ報告ですが、中止しました。副作用によって増悪となり、頭の病巣も若干肥大化しているました。ショックでしたね。新たに胸椎にも影がうっすらとでていてこれのせいで背中が痛みます。まともに歩ける状態でなくなってきております。ベタフェロンの中和抗生、抗アオクアポリン４抗体の検査も半ば強引にお願いしました。そうしないと医者は動きませんから・・・。恐らく九州大あたりの検査になると思います。甲状腺異常もでてきて最悪の状況です。病巣も増えてたのに１クールなしというのはどういった見解からは理解できませんでしたので医者の成すがまま、、それだけは避けたいです。血液検査結果の対症療法で何を提示してくるかある意味楽しみです。医者のmsに関する見解も見ることができますし、ヤケクソにはなってませんが生活において相当なものを失いました。AQP4の結果次第で順、東京女子、国立精神等に初診でかかろうかと思って思っております。アボは個人差がありますね。今はまともに歩くことが根幹な状況です。
以上、報告でした。
(2008.05.26 03:23:01)
以上、報告でした。
(2008.05.26 03:23:01)
Re:「あと40日です」【夢】(05/25)
ファイト！ さん
度々すいません。私のアボ副作用は一ヶ月で５ＫＧの体重減少、左半身の燃えるような暑さ（痛み）右目視野が表現すきませんがぼやけます。後は歩くたびに足の節々が痛みます。力は半減されてます。再発前の症状がまた襲ってきた、という感じです。これは私に限って起こった症状なので人それぞれ違うと思います。効果のあるかたは継続しても問題ないのではないのでしょうか。私にNKT細胞は見方してくれなかったのか・・・。TでもBでもどの細胞でもいいから局所的に効果のある薬が欲しいです。オープン治験に参加することも考えてます。FTY720じゃないかもしれませんが。。。私、焦ってますねー。女房、子供が居るのでここでギブアップするわけにはいかないのです。でも、皆様もがんばってらっしゃんだと思うとやるしかないです。
長文すいませんでした。
(2008.05.26 03:46:15)
長文すいませんでした。
(2008.05.26 03:46:15)
Re[1]:「あと40日です」【夢】(05/25)
ファイト！さま
アボネックス使用は、大変だったようですね。
効かなかったのを見ると、本当に残念です。
ご存知と思いますが、抗AQP4抗体検査の結果が陽性だと、インターフェロン（アボ、ベタとも）は、かえってMSに悪いと言う説もあります。
とにかく、抗AQP4抗体の検査しだいかと思います。
私は、今のところ、再発はないですが、最近、痛みが強く、今も、ボルタレンを気休めに飲みました。
（一番、副作用がましな気がしたので）
私にも、妻と子どもがいます。
ギブアップしたくない気持ちは同じです。
お互いに、MSには負けない、という気持ちでやっていきましょう。 (2008.05.26 09:04:53)
アボネックス使用は、大変だったようですね。
効かなかったのを見ると、本当に残念です。
ご存知と思いますが、抗AQP4抗体検査の結果が陽性だと、インターフェロン（アボ、ベタとも）は、かえってMSに悪いと言う説もあります。
とにかく、抗AQP4抗体の検査しだいかと思います。
私は、今のところ、再発はないですが、最近、痛みが強く、今も、ボルタレンを気休めに飲みました。
（一番、副作用がましな気がしたので）
私にも、妻と子どもがいます。
ギブアップしたくない気持ちは同じです。
お互いに、MSには負けない、という気持ちでやっていきましょう。 (2008.05.26 09:04:53)
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