PR
しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
コメント新着
カレンダー
キーワードサーチ
▼キーワード検索
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)多発性硬化症の情報・関係すること
(129)→NMOに関すること
(22)→政策など
(35)→World MS Day
(26)→難病について
(10)薬・治療
(113)多発性硬化症に関係する学会
(17)多発性硬化症を検索
(17)身体障害者について
(57)→障害年金
(6)→手動運転装置(自動車)
(9)通院
(533)雑感
(129)大阪ＭＳフォーラム(08.06;12.09;13.09)
(10)大阪の病院
(14)通院パルス(25.8～9 右足首脱力)
(7)入院(12.12~13.1 左足首筋力低下)
(14)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)
(65)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺2・京都)
(52)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺1・医大)
(58)入院 経過(07.4 胸髄炎)
(7)入院 経過（07.3 視神経炎）
(42)入院・経過（06.3 頚椎・胸髄炎）
(5)初入院と発病経過（06.3 頚髄・胸髄炎）
(3)体調・症状
(242)できごと
(161)家族
(53)このブログについて
(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2008.10.30
カテゴリ： →NMOに関すること
厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業 免疫性神経疾患に関する調査研究班のサイト
で、
「 抗AQP4抗体の測定施設に関して一部お知らせを追加しております (2008年10月一部変更) 」
がアップされています。
今や、MS、NMOの治療に欠かせない抗AQP4抗体検査ですが、その測定施設は多くありません。
このサイトであがっているのは下記の4施設です。
・新潟大学神経内科
・九州大学神経内科（10月15日より再開）
・東北大学神経内科
MSと診断されていても、実はNMOだったということがあります。
そうなると、 治療方針が変わってきます。
まだ、抗AQP4抗体検査を受けていないという方は、主治医に要請して受けることをお勧めします。
「 抗AQP4抗体の測定施設に関して一部お知らせを追加しております (2008年10月一部変更) 」
がアップされています。
今や、MS、NMOの治療に欠かせない抗AQP4抗体検査ですが、その測定施設は多くありません。
このサイトであがっているのは下記の4施設です。
・新潟大学神経内科
・九州大学神経内科（10月15日より再開）
・東北大学神経内科
MSと診断されていても、実はNMOだったということがあります。
そうなると、 治療方針が変わってきます。
まだ、抗AQP4抗体検査を受けていないという方は、主治医に要請して受けることをお勧めします。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[→NMOに関すること] カテゴリの最新記事
-
視神経脊髄炎（NMO）の治療ガイドライン 2014.06.17
-
NMOと、NMOSD 2013.10.15 コメント(3)
-
難病の視神経脊髄炎、原因を解明 薬効く… 2011.02.15 コメント(2)
九州大学は
ジャイアン さん
お金を取るみたいです。一回1万円。
(2008.10.30 10:07:22)
Re:九州大学は(10/30)
プリン さん
ジャイアンさん
＞お金を取るみたいです。一回1万円。
面倒な検査みたいで、タダってのがおかしかったような。。保険は効くんでしょうかね。何回も出しやすく生りますね。陰性の人なんか。。
変更のお知らせを、医療機関に通達するなら、ＭＳ治療してる医師に、この検査は極力受けさせるべし、と伝えれば良いのに。。治療法が変わるからと。もう認知されているのに
どうして、こんな大切なこと、ジャイアンさんや、しょうもりさん個人のブログなどで啓蒙にしてもらわなくてはいけないのか？、病人で、ＮＥＴも使えなくて、無知な医師に当たるとかわいそうですよね。
高い薬を使って悪くなれば、結果、公費負担も増えることになるから、きちんとすれば良いのに、そのほうが効率的ではありませんか？
(2008.10.30 10:48:25)
＞お金を取るみたいです。一回1万円。
面倒な検査みたいで、タダってのがおかしかったような。。保険は効くんでしょうかね。何回も出しやすく生りますね。陰性の人なんか。。
変更のお知らせを、医療機関に通達するなら、ＭＳ治療してる医師に、この検査は極力受けさせるべし、と伝えれば良いのに。。治療法が変わるからと。もう認知されているのに
どうして、こんな大切なこと、ジャイアンさんや、しょうもりさん個人のブログなどで啓蒙にしてもらわなくてはいけないのか？、病人で、ＮＥＴも使えなくて、無知な医師に当たるとかわいそうですよね。
高い薬を使って悪くなれば、結果、公費負担も増えることになるから、きちんとすれば良いのに、そのほうが効率的ではありませんか？
(2008.10.30 10:48:25)
Re:九州大学は(10/30)
しょうもり
さん
Re[1]:九州大学は(10/30)
しょうもり
さん
プリンさま
＞面倒な検査みたいで、タダってのがおかしかったような。。保険は効くんでしょうかね。何回も出しやすく生りますね。陰性の人なんか。。
今までは、大学の研究費か何かで落としていたと聞いたことがあります。
もはや必須の検査ですから、確かに保険が効くようになればいいのですが。
＞変更のお知らせを、医療機関に通達するなら、ＭＳ治療してる医師に、この検査は極力受けさせるべし、と伝えれば良いのに。。治療法が変わるからと。もう認知されているのに
＞
そうなんですよね。
私の場合も、患者側から医師に訴えるという形で検査を受けました。
自分はMSと思っている（診断された）中にも、NMO患者は結構いるのでは、と思います。
それだけに、医師の方も検査を勧めてほしいものです。
神経内科医といっても専門が色々あるので、多発性硬化症に詳しいとは限らないのだと思います。
(2008.10.30 14:37:18)
＞面倒な検査みたいで、タダってのがおかしかったような。。保険は効くんでしょうかね。何回も出しやすく生りますね。陰性の人なんか。。
今までは、大学の研究費か何かで落としていたと聞いたことがあります。
もはや必須の検査ですから、確かに保険が効くようになればいいのですが。
＞変更のお知らせを、医療機関に通達するなら、ＭＳ治療してる医師に、この検査は極力受けさせるべし、と伝えれば良いのに。。治療法が変わるからと。もう認知されているのに
＞
そうなんですよね。
私の場合も、患者側から医師に訴えるという形で検査を受けました。
自分はMSと思っている（診断された）中にも、NMO患者は結構いるのでは、と思います。
それだけに、医師の方も検査を勧めてほしいものです。
神経内科医といっても専門が色々あるので、多発性硬化症に詳しいとは限らないのだと思います。
(2008.10.30 14:37:18)
免疫性神経疾患に関する調査研究班
プリン さん
厚生省からの、上記の通達で、医療機関に届けば、当然、神経内科に届くでしょう。いくら専門外と言え、患者の一人でもいれば気が着くんじゃないですか。神経内科が無ければ脳外科で見るとか。
デモ、案外キチンと、理解して無いのが現状みたいですね。研究費を割いて、無償で頑張ってきた、大学の先生方、ご苦労様で頭下がります。
(2008.10.30 15:18:23)
デモ、案外キチンと、理解して無いのが現状みたいですね。研究費を割いて、無償で頑張ってきた、大学の先生方、ご苦労様で頭下がります。
(2008.10.30 15:18:23)
Re:免疫性神経疾患に関する調査研究班(10/30)
しょうもり
さん
プリンさま
＞厚生省からの、上記の通達で、医療機関に届けば、当然、神経内科に届くでしょう。
上記のものは、「免疫性神経疾患に関する調査研究班」（のサイト）からの「医療従事者向け最新情報」なので、厚労省そのものからでもなく、通達でもないと思います。
位置づけとしては、ワーキンググループからの単なる「業務連絡」に近いものだと思います。
だから、医療機関には届いているかどうかというと、意識的に情報を集めようとしてないと気付かないかも
（知っている医療関係者は、すでに検査を行っていそう）。
多発性硬化症に関しては、学会に参加したり研究誌（海外のものなど）を読んだりとか、本当に意識的に情報を集めないと詳しくならない気がします。
また、残念ながら、学会に参加していても、「エビデンス」だどうだ、で患者にとってもなかなか思うように行かないケースもありそうです。
で、プリンさんの言われるような
＞デモ、案外キチンと、理解して無いのが現状みたいですね。
という事態になっているのかも知れません。
＞研究費を割いて、無償で頑張ってきた、大学の先生方、ご苦労様で頭下がります。
これは同感です。
抗AQP4抗体検査という、従来なかった検査に従事されてきた、大学の先生方には頭が下がります。 (2008.10.30 16:06:59)
＞厚生省からの、上記の通達で、医療機関に届けば、当然、神経内科に届くでしょう。
上記のものは、「免疫性神経疾患に関する調査研究班」（のサイト）からの「医療従事者向け最新情報」なので、厚労省そのものからでもなく、通達でもないと思います。
位置づけとしては、ワーキンググループからの単なる「業務連絡」に近いものだと思います。
だから、医療機関には届いているかどうかというと、意識的に情報を集めようとしてないと気付かないかも
（知っている医療関係者は、すでに検査を行っていそう）。
多発性硬化症に関しては、学会に参加したり研究誌（海外のものなど）を読んだりとか、本当に意識的に情報を集めないと詳しくならない気がします。
また、残念ながら、学会に参加していても、「エビデンス」だどうだ、で患者にとってもなかなか思うように行かないケースもありそうです。
で、プリンさんの言われるような
＞デモ、案外キチンと、理解して無いのが現状みたいですね。
という事態になっているのかも知れません。
＞研究費を割いて、無償で頑張ってきた、大学の先生方、ご苦労様で頭下がります。
これは同感です。
抗AQP4抗体検査という、従来なかった検査に従事されてきた、大学の先生方には頭が下がります。 (2008.10.30 16:06:59)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
