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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2009.01.16
カテゴリ： 多発性硬化症に関係する学会
このブログのブックマークに登録している学会のサイトを見て行くと、NMOと視神経炎が目についた。
日本神経眼科学会
学会誌「神経眼科」Vol.25 No.3 の特集は、「抗アクアポリン4抗体」。
目次を見てみると、
序論 若倉雅登
抗アクアポリン4抗体陽性視神経炎の臨床的特徴 中尾雄三他
Neuromyelitis Optica：その疾患概念、病態と治療 藤原一男
多発性硬化症とアクアポリン4自己免疫症候群 吉良潤一
と聞いたことがある名前が並んでいる。
第21回日本神経免疫学会学術集会 のサイトを見てみると、
教育講演
2．MS/NMOと視神経炎の新しい展開
中尾 雄三 （近畿大学堺病院 眼科）
という記載がある。
中尾先生は、以前、 大阪多発性硬化症フォーラム で話を聞いたことがある。
白内障の手術が多い眼科の世界では、NMOと視神経炎について理解が深い先生であると思う。
もっと、神経眼科について、一般の眼科医の理解が深まればいいと思う。
日本神経眼科学会
学会誌「神経眼科」Vol.25 No.3 の特集は、「抗アクアポリン4抗体」。
目次を見てみると、
序論 若倉雅登
抗アクアポリン4抗体陽性視神経炎の臨床的特徴 中尾雄三他
Neuromyelitis Optica：その疾患概念、病態と治療 藤原一男
多発性硬化症とアクアポリン4自己免疫症候群 吉良潤一
と聞いたことがある名前が並んでいる。
第21回日本神経免疫学会学術集会 のサイトを見てみると、
教育講演
2．MS/NMOと視神経炎の新しい展開
中尾 雄三 （近畿大学堺病院 眼科）
という記載がある。
中尾先生は、以前、 大阪多発性硬化症フォーラム で話を聞いたことがある。
白内障の手術が多い眼科の世界では、NMOと視神経炎について理解が深い先生であると思う。
もっと、神経眼科について、一般の眼科医の理解が深まればいいと思う。
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Re:NMOと視神経炎
かなた さん
初めてお邪魔いたします｡
実は先日妻が多発性硬化症と診断されました｡恐らくNMOだと思います｡
ﾈｯﾄでこの病気ついて調べていたらこちらにたどり着きました｡
質問させていただきたいのですが､現在入院治療中でｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ2ｸｰﾙ､昨日血漿交換1回目を終えました｡すると､新しい部位の激しい痛みを訴えています｡痺れや感覚は変化ないようなのですが､再発ではないかと心配しています｡血漿交換の後で痛みを生じることはよくあるのでしょうか？
いきなりで大変失礼とは存じますが､教えていただけたらありがたいです｡ (2009.01.16 17:49:40)
実は先日妻が多発性硬化症と診断されました｡恐らくNMOだと思います｡
ﾈｯﾄでこの病気ついて調べていたらこちらにたどり着きました｡
質問させていただきたいのですが､現在入院治療中でｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ2ｸｰﾙ､昨日血漿交換1回目を終えました｡すると､新しい部位の激しい痛みを訴えています｡痺れや感覚は変化ないようなのですが､再発ではないかと心配しています｡血漿交換の後で痛みを生じることはよくあるのでしょうか？
いきなりで大変失礼とは存じますが､教えていただけたらありがたいです｡ (2009.01.16 17:49:40)
Re[1]:NMOと視神経炎(01/16)
しょうもり
さん
かなたさま
奥様が発症されたのですね。
かなたさまも気をもみ、お疲れのところと思います。
最初にですが、私は医師ではないので正確な答えはできないことをご承知ください。
一般的には、病変部位内の炎症は、ステロイドパルスで落ち着きます。
ステロイドに抵抗性がある場合、血漿交換を用います。
で、NMOの場合でも、普通、血漿交換などの血液浄化が効果があるとされています。
ということから、それらの治療中に再発をする可能性は、低いと思います。
もし、一過性でなく体が痛むとしたら、別の原因かも知れません。
長くベッドで寝ていると、腰痛とかが起こるのはよくあります。
が、激痛と言われるのならば、これは該当しないかも知れません。
血漿交換の副作用ですが、私の場合は、嘔吐感とか食欲不振とか、微熱とかでした。
私は月7回の上限までしましたが、体の激痛とかはなかったように思います。
ですがこれは個人差があるので、何とも言えません。
素人でしかも詳しい状況も知らない私にはこれくらいの回答が限界です。
ですので、主治医に相談される方が確かだと思います。
主治医の先生に聞きにくければ、手続きに多少時間がかかりますが、東北大学の多発性硬化症治療学寄附講座のQ＆A（ http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/qa.html ）で聞くという方法もあります。
また、ここ↓で相談という方法もあります。これが一番早そうです。
ttp://www.msclinic.jp/index.html
（最初のhを外しています。PCで見た方が良さそうです）
奥様の治療がすすみ、回復されることを祈っております。 (2009.01.16 22:32:46)
奥様が発症されたのですね。
かなたさまも気をもみ、お疲れのところと思います。
最初にですが、私は医師ではないので正確な答えはできないことをご承知ください。
一般的には、病変部位内の炎症は、ステロイドパルスで落ち着きます。
ステロイドに抵抗性がある場合、血漿交換を用います。
で、NMOの場合でも、普通、血漿交換などの血液浄化が効果があるとされています。
ということから、それらの治療中に再発をする可能性は、低いと思います。
もし、一過性でなく体が痛むとしたら、別の原因かも知れません。
長くベッドで寝ていると、腰痛とかが起こるのはよくあります。
が、激痛と言われるのならば、これは該当しないかも知れません。
血漿交換の副作用ですが、私の場合は、嘔吐感とか食欲不振とか、微熱とかでした。
私は月7回の上限までしましたが、体の激痛とかはなかったように思います。
ですがこれは個人差があるので、何とも言えません。
素人でしかも詳しい状況も知らない私にはこれくらいの回答が限界です。
ですので、主治医に相談される方が確かだと思います。
主治医の先生に聞きにくければ、手続きに多少時間がかかりますが、東北大学の多発性硬化症治療学寄附講座のQ＆A（ http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/qa.html ）で聞くという方法もあります。
また、ここ↓で相談という方法もあります。これが一番早そうです。
ttp://www.msclinic.jp/index.html
（最初のhを外しています。PCで見た方が良さそうです）
奥様の治療がすすみ、回復されることを祈っております。 (2009.01.16 22:32:46)
Re:NMOと視神経炎
かなた さん
しょうもりさま
突然無礼にも質問させていただいたにも関わらず、丁寧に回答していただき大変感謝しております。
あれから痛みの度合いは少し落ち着いたようなのですが、新しい部位(脇の下あたり)というのが気になりまして・・・それまでは背中の痛みが主だったので。
妻は元旦に入院し、治療しています。突然のことで混乱し、子供も一歳になったところですので将来の生活や経済的なことなどかなり不安があります。
自分のことばかりで大変申し訳ありません。教えていただいてありがとうございました。
しょうもり様のご回復も心よりお祈り申し上げます。今後もサイトを訪問させていただきます。
ありがとうございました。
(2009.01.17 09:09:36)
突然無礼にも質問させていただいたにも関わらず、丁寧に回答していただき大変感謝しております。
あれから痛みの度合いは少し落ち着いたようなのですが、新しい部位(脇の下あたり)というのが気になりまして・・・それまでは背中の痛みが主だったので。
妻は元旦に入院し、治療しています。突然のことで混乱し、子供も一歳になったところですので将来の生活や経済的なことなどかなり不安があります。
自分のことばかりで大変申し訳ありません。教えていただいてありがとうございました。
しょうもり様のご回復も心よりお祈り申し上げます。今後もサイトを訪問させていただきます。
ありがとうございました。
(2009.01.17 09:09:36)
Re[1]:NMOと視神経炎(01/16)
しょうもり
さん
かなたさま
奥様の痛みが少し落ち着いたとのこと、良かったですね。
＞妻は元旦に入院し、治療しています。突然のことで混乱し、子供も一歳になったところですので将来の生活や経済的なことなどかなり不安があります。
私も子どもが3ヶ月の時に発症しました。
今もそうですが、将来には不安があるのは同じです。
特定疾患の申請を受けられているのなら、医療費には公的補助がおりると思います。
また、各都道府県に名称は様々ですが、難病センター
が設置されているはずなので、そこに聞けは、公的な支援について色々と聞けると思います。
難病センターの連絡先が分からなければ、地域の保健所に問い合わせれば窓口になってくれると思いますので、困ったら何かと問い合わせたらと思います。
私の住んでいる県では、保健所主催で難病相談会などを行っています。
また障害者への支援についても教えてくれます。
＞しょうもり様のご回復も心よりお祈り申し上げます。今後もサイトを訪問させていただきます。
＞ありがとうございました。
ありがとうございます。
奥様も大変ですが、かなたさんも疲れているでしょうから体に気をつけてくださいね。 (2009.01.17 09:23:08)
奥様の痛みが少し落ち着いたとのこと、良かったですね。
＞妻は元旦に入院し、治療しています。突然のことで混乱し、子供も一歳になったところですので将来の生活や経済的なことなどかなり不安があります。
私も子どもが3ヶ月の時に発症しました。
今もそうですが、将来には不安があるのは同じです。
特定疾患の申請を受けられているのなら、医療費には公的補助がおりると思います。
また、各都道府県に名称は様々ですが、難病センター
が設置されているはずなので、そこに聞けは、公的な支援について色々と聞けると思います。
難病センターの連絡先が分からなければ、地域の保健所に問い合わせれば窓口になってくれると思いますので、困ったら何かと問い合わせたらと思います。
私の住んでいる県では、保健所主催で難病相談会などを行っています。
また障害者への支援についても教えてくれます。
＞しょうもり様のご回復も心よりお祈り申し上げます。今後もサイトを訪問させていただきます。
＞ありがとうございました。
ありがとうございます。
奥様も大変ですが、かなたさんも疲れているでしょうから体に気をつけてくださいね。 (2009.01.17 09:23:08)
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