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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2009.02.04
カテゴリ： 通院
一晩寝て、体調が落ち着きました。
昨日の、齊田先生の外来の報告です。
＊注
昨日の記憶を辿っているので、以下は概要です。
書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。
診察（問診）→MRI→再診察（問診）
という順で進みました。
最初の診察では、簡単に今の様子を確認。
その時に、今の大学病院神経内科の主治医の先生の紹介状を用意してもって行きましたが、それは良かったようです。
最初に、NMOかどうかを確認。
齋田先生のところでは、東北大学で検査。
私は、通っている大学病院から、新潟大学に依頼して検査。
齋田先生が言うには、東北大学の方が制度が高いとのこと。
そして、紹介状を見て、去年と同様、プログラフの血中濃度が少し低いのでは、と指摘されました。
そして、MRIについては、頭は大学病院で変わりないと言われたので、胸髄をお願いできるか尋ねました。というのも、最近、胸が痛むからですが、それに対して、頭が異常なかったのを再確認した後に
「ピリピリ痛むのなら、多くは再発でないよ。鈍くなったときはあやしいが」
と言われましたが、 以前、ピリピリでも再発していたこと を伝え、胸髄のMRIを撮ってもらいました。
そうこうで、最初の診察は終り。
MRIは、混んでいて、12時30分過ぎより。それまでに、売店で御飯を買って、妻と食事。
胸髄MRIの結果は、新たな病変なし。
ただし、Th９以下に長大病変あり、という所見。
これは、新しい病変でなく、傷になっているようです。
「（脊髄は）萎縮していますか？」
「それはよくわからないよ。鉛筆よりも細いのだから、この画像では分からない」
プログラフの血中濃度については、今は、3の後半から4の前半だと答えると、
「5～7は欲しいな。（1回目の診察では、5～10）」
と言われました。
あと、
「今飲んでいるステロイドの量が少ない（メドロール4mg）気がするのですが、」
と聞くと、
「人によって色々あるから。同じようにプログラフを飲んでいて、メドロールをもっと飲んでいても、何回も再発する人もいるし」
とのことでした。
この辺りは、再発していない、という意味で、結果オーライという感もあるようです。
やってみないとわからない、というか。
これは、通っている大学病院の主治医も大体同じ考えで、これで再発していないのなら、わざわざ薬を変える必要がない、という判断です。
今後については、薬は、
「メドロールを減らすぐらいかな。」
と。今は心配ないが、メドロールの長期服用では糖尿病とかのリスクがあると。それなら、プログラフの方が害が少ない。
この先もし、治療法を変えるとしたら、メドロールを少しずつ減らし（4→3→2mg）、その代わりにプログラフを増やすことぐらいかな、と。
足の回復については、悪くなってから2年が良くなる時期。
それを過ぎると回復は期待できない。
その後は、維持して行くのが大事になる、というようなこと。
最後に、妻が、
「最近、夫の顔が丸くなってきた気がするのですが、これはステロイドの副作用ですか？」
「う～ん、運動不足でしょう（一同笑）」
この返事を聞いて、妻が、鬼の首でも取ったように、
「運動不足、運動不足」
とつぶやいていました（笑）。
昨日の診察の結果ですが、とりあえず、今の治療で良さそうなので、少し安心しました。
昨日の、齊田先生の外来の報告です。
＊注
昨日の記憶を辿っているので、以下は概要です。
書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。
診察（問診）→MRI→再診察（問診）
という順で進みました。
最初の診察では、簡単に今の様子を確認。
その時に、今の大学病院神経内科の主治医の先生の紹介状を用意してもって行きましたが、それは良かったようです。
最初に、NMOかどうかを確認。
齋田先生のところでは、東北大学で検査。
私は、通っている大学病院から、新潟大学に依頼して検査。
齋田先生が言うには、東北大学の方が制度が高いとのこと。
そして、紹介状を見て、去年と同様、プログラフの血中濃度が少し低いのでは、と指摘されました。
そして、MRIについては、頭は大学病院で変わりないと言われたので、胸髄をお願いできるか尋ねました。というのも、最近、胸が痛むからですが、それに対して、頭が異常なかったのを再確認した後に
「ピリピリ痛むのなら、多くは再発でないよ。鈍くなったときはあやしいが」
と言われましたが、 以前、ピリピリでも再発していたこと を伝え、胸髄のMRIを撮ってもらいました。
そうこうで、最初の診察は終り。
MRIは、混んでいて、12時30分過ぎより。それまでに、売店で御飯を買って、妻と食事。
胸髄MRIの結果は、新たな病変なし。
ただし、Th９以下に長大病変あり、という所見。
これは、新しい病変でなく、傷になっているようです。
「（脊髄は）萎縮していますか？」
「それはよくわからないよ。鉛筆よりも細いのだから、この画像では分からない」
プログラフの血中濃度については、今は、3の後半から4の前半だと答えると、
「5～7は欲しいな。（1回目の診察では、5～10）」
と言われました。
あと、
「今飲んでいるステロイドの量が少ない（メドロール4mg）気がするのですが、」
と聞くと、
「人によって色々あるから。同じようにプログラフを飲んでいて、メドロールをもっと飲んでいても、何回も再発する人もいるし」
とのことでした。
この辺りは、再発していない、という意味で、結果オーライという感もあるようです。
やってみないとわからない、というか。
これは、通っている大学病院の主治医も大体同じ考えで、これで再発していないのなら、わざわざ薬を変える必要がない、という判断です。
今後については、薬は、
「メドロールを減らすぐらいかな。」
と。今は心配ないが、メドロールの長期服用では糖尿病とかのリスクがあると。それなら、プログラフの方が害が少ない。
この先もし、治療法を変えるとしたら、メドロールを少しずつ減らし（4→3→2mg）、その代わりにプログラフを増やすことぐらいかな、と。
足の回復については、悪くなってから2年が良くなる時期。
それを過ぎると回復は期待できない。
その後は、維持して行くのが大事になる、というようなこと。
最後に、妻が、
「最近、夫の顔が丸くなってきた気がするのですが、これはステロイドの副作用ですか？」
「う～ん、運動不足でしょう（一同笑）」
この返事を聞いて、妻が、鬼の首でも取ったように、
「運動不足、運動不足」
とつぶやいていました（笑）。
昨日の診察の結果ですが、とりあえず、今の治療で良さそうなので、少し安心しました。
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