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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2009.03.02
カテゴリ： →World MS Day
今年5月27日の「World MS Day」
に向けて、何かしたいと思いつつ、時間が過ぎる今日この頃。
とりあえず、アイデアの基本線を考えてみました。
【アイデアの基本線】
１、誰でもできること、あるいは出来る限り多くの人が参加出来るもの
→連帯感を高めるため
２、多発性硬化症の認知度をあげるもの
３、経済的に負担のかからないもの
４、当日にできるもの
５、参加の垣根が低いからと言って、押し付けにならないもの
【アイデア１】「日記で1位 大作戦」
（行動概要）
mixi参加者が、5月27日の日記のタイトルを「多発性硬化症」として、日記のキーワード1位にする。
翌日、日記のキーワード1位が「多発性硬化症」というよくわからない病気だと分かると、mixi参加者は興味を持つに違いない。
他のSNSでも、参加可能。また、ブログをしている人は、この日に日記を書いてみる。
（注意）
ネットに接続していないといけないのが難点だが、今の所、「World MS Day」に触れた日本語の情報はこのサイトぐらい。このサイトが見られていれば、行動可能。
【アイデア２】「2万5千人の hand in hand 大作戦」
（行動概要）
多発性硬化症患者約1万2500人 が、家族や友人、主治医などの医療関係者、通りすがりの人などと、「いつもありがとう」という感謝の気持ちや、「多発性硬化症を知ってね」とかいう気持ち込めつつ、握手をする。実際に声をかけるとより効果的。患者本人が握手が難しい時は、家族や友人などが代わりに誰かと握手する。
（注意）
「2万5000人」という数値は、全患者数から割り出したもので全患者への参加を強制しているように聞こえますが、参加は任意です。
【アイデア３】「多発性硬化症 銀色大作戦」
（行動概要）
この日、患者や家族、賛同する人は、銀色の物をさりげなく持って、アピールする。銀色というのは、リボンマグネット
療法多発性硬化症患者とその家族への理解と支援の意思を表すというメッセージマグネットです。Cure Multiple Sclerosis療法多発性硬化症への理解と支援
さらにと思う人は、さりげなく見せるから一歩進めて、かなり目立つように、周りの人にちらちら見せて、「それ何？」と聞かれるようにする。 その時、「今日は、多発性硬化症の日で…」と会話して、認知度を高める。
（注意）
リボンマグネットは一例で、新しく買う必要はありません（買ってもいいですが）。ペンでも、携帯電話でも、アクセサリーでも、カッパでも、皿でも、銀色なら何でもOK。
【アイデア４】「政党に要請 大作戦」
（行動概要）
各政党に投書してみる。「難病対策費を増やして」とか、「治療・相談できるところを増やして」とか、「神経内科医を養成して」とか、「難病患者に就労支援、例えば、企業に雇用要請をして」とかの要請文、あるいは、「自分は難病患者で、こんなことに困っている」などの相談を送ってみる。
各政党の投書・連絡先（最初のhは省いています）
＊自民党 ttp://meyasu.jimin.or.jp/cgi-bin/jimin/meyasu-entry.cgi
＊民主党 ttp://www.dpj.or.jp/header/form/index.html
＊公明党 ttps://www.komei.or.jp/contact/index.html
＊共産党 ttp://www.jcp.or.jp/service/mail.html
＊社民党 ttp://www5.sdp.or.jp/central/inq/inq.htm
＊国民新党 ttp://www.kokumin.or.jp/opinion/
＊新党日本 ttp://www.love-nippon.com/goiken.htm
知り合いに、地方議員さんや国会議員さんがいたら、要請してみるのもOK。
これらの要請・相談への回答を受けて、総選挙がまだなら選挙の投票先を考える。
（注意）
難病全体を視野に入れた要請にしましょう。難病全般の対策が良くならないと、多発性硬化症対策も進展しないという気持ちで。
【アイデア５】「自分で作って 大作戦」
（行動概要）
「World MS Day」に向けて、多発性硬化症と関連した、バナーやキャラクター、絵、詩、小説などを作ってみる。可能な人は、それをブログや日記などで発表したり、身につけたりする。
（注意）
キャラクターなどを作るときは、著作権に注意しましょう。
とりあえず、今日のところは以上です。
時間がある時には、このように何をしよう、とか、ネーミングをどうしようと考えるのは楽しいものです。
妻からは、
「何で、あなたが考えるの？」
という激励（!?）を受けています。
その他、こんなのもどう、とかのアイデアがあれば、この日記のコメントにお願いします。
とりあえず、アイデアの基本線を考えてみました。
【アイデアの基本線】
１、誰でもできること、あるいは出来る限り多くの人が参加出来るもの
→連帯感を高めるため
２、多発性硬化症の認知度をあげるもの
３、経済的に負担のかからないもの
４、当日にできるもの
５、参加の垣根が低いからと言って、押し付けにならないもの
【アイデア１】「日記で1位 大作戦」
（行動概要）
mixi参加者が、5月27日の日記のタイトルを「多発性硬化症」として、日記のキーワード1位にする。
翌日、日記のキーワード1位が「多発性硬化症」というよくわからない病気だと分かると、mixi参加者は興味を持つに違いない。
他のSNSでも、参加可能。また、ブログをしている人は、この日に日記を書いてみる。
（注意）
ネットに接続していないといけないのが難点だが、今の所、「World MS Day」に触れた日本語の情報はこのサイトぐらい。このサイトが見られていれば、行動可能。
【アイデア２】「2万5千人の hand in hand 大作戦」
（行動概要）
多発性硬化症患者約1万2500人 が、家族や友人、主治医などの医療関係者、通りすがりの人などと、「いつもありがとう」という感謝の気持ちや、「多発性硬化症を知ってね」とかいう気持ち込めつつ、握手をする。実際に声をかけるとより効果的。患者本人が握手が難しい時は、家族や友人などが代わりに誰かと握手する。
（注意）
「2万5000人」という数値は、全患者数から割り出したもので全患者への参加を強制しているように聞こえますが、参加は任意です。
【アイデア３】「多発性硬化症 銀色大作戦」
（行動概要）
この日、患者や家族、賛同する人は、銀色の物をさりげなく持って、アピールする。銀色というのは、リボンマグネット
療法多発性硬化症患者とその家族への理解と支援の意思を表すというメッセージマグネットです。Cure Multiple Sclerosis療法多発性硬化症への理解と支援
さらにと思う人は、さりげなく見せるから一歩進めて、かなり目立つように、周りの人にちらちら見せて、「それ何？」と聞かれるようにする。 その時、「今日は、多発性硬化症の日で…」と会話して、認知度を高める。
（注意）
リボンマグネットは一例で、新しく買う必要はありません（買ってもいいですが）。ペンでも、携帯電話でも、アクセサリーでも、カッパでも、皿でも、銀色なら何でもOK。
【アイデア４】「政党に要請 大作戦」
（行動概要）
各政党に投書してみる。「難病対策費を増やして」とか、「治療・相談できるところを増やして」とか、「神経内科医を養成して」とか、「難病患者に就労支援、例えば、企業に雇用要請をして」とかの要請文、あるいは、「自分は難病患者で、こんなことに困っている」などの相談を送ってみる。
各政党の投書・連絡先（最初のhは省いています）
＊自民党 ttp://meyasu.jimin.or.jp/cgi-bin/jimin/meyasu-entry.cgi
＊民主党 ttp://www.dpj.or.jp/header/form/index.html
＊公明党 ttps://www.komei.or.jp/contact/index.html
＊共産党 ttp://www.jcp.or.jp/service/mail.html
＊社民党 ttp://www5.sdp.or.jp/central/inq/inq.htm
＊国民新党 ttp://www.kokumin.or.jp/opinion/
＊新党日本 ttp://www.love-nippon.com/goiken.htm
知り合いに、地方議員さんや国会議員さんがいたら、要請してみるのもOK。
これらの要請・相談への回答を受けて、総選挙がまだなら選挙の投票先を考える。
（注意）
難病全体を視野に入れた要請にしましょう。難病全般の対策が良くならないと、多発性硬化症対策も進展しないという気持ちで。
【アイデア５】「自分で作って 大作戦」
（行動概要）
「World MS Day」に向けて、多発性硬化症と関連した、バナーやキャラクター、絵、詩、小説などを作ってみる。可能な人は、それをブログや日記などで発表したり、身につけたりする。
（注意）
キャラクターなどを作るときは、著作権に注意しましょう。
とりあえず、今日のところは以上です。
時間がある時には、このように何をしよう、とか、ネーミングをどうしようと考えるのは楽しいものです。
妻からは、
「何で、あなたが考えるの？」
という激励（!?）を受けています。
その他、こんなのもどう、とかのアイデアがあれば、この日記のコメントにお願いします。
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[→World MS Day] カテゴリの最新記事
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日本の世界ＭＳデー（世界多発性硬化症の… 2012.06.05 コメント(4)
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今日が、World MS Day 2012.05.30
Re:【アイデア募集】「World MS Day」(03/02)
ぽんた さん
mixiにMS関連のコミュは複数ありますから、それぞれのコミュで呼びかけたら、参加者が増えるかも。
私も当日、Mixi日記と自分のブログでさわいでみましょう。(^^;
あと、「政党に要請 大作戦」に類似しますが、三大紙などの各マスコミ宛てに、
『難病患者はこんなところで法律の網目からこぼれている・支援の手が届いていない！』をアピールしてみるとか。
ハローワーク窓口や企業の人事担当者から「障害者手帳を持ってない人(難病者)は(障害を持つ人よりも)支援の必要性が低い」的な発言を受ける人が増えないでほしいから。。。
(2009.03.03 01:43:32)
私も当日、Mixi日記と自分のブログでさわいでみましょう。(^^;
あと、「政党に要請 大作戦」に類似しますが、三大紙などの各マスコミ宛てに、
『難病患者はこんなところで法律の網目からこぼれている・支援の手が届いていない！』をアピールしてみるとか。
ハローワーク窓口や企業の人事担当者から「障害者手帳を持ってない人(難病者)は(障害を持つ人よりも)支援の必要性が低い」的な発言を受ける人が増えないでほしいから。。。
(2009.03.03 01:43:32)
Re[1]:【アイデア募集】「World MS Day」(03/02)
しょうもり
さん
ぽんたさま
ぽんたさんの言うとおり、マスコミへの要請も大事だと思います。
難病は障害そのものではないですが、後遺障害を残す可能性があるから難病指定されているわけですし、また難病であるがゆえに（通院が必要とか、いつ再発するか分からないとか）就労しにくいのが現実です。
それだけに、就労支援の呼びかけは大事だと思います。
＞mixiにMS関連のコミュは複数ありますから、それぞれのコミュで呼びかけたら、参加者が増えるかも。
＞私も当日、Mixi日記と自分のブログでさわいでみましょう。(^^;
＞
＞あと、「政党に要請 大作戦」に類似しますが、三大紙などの各マスコミ宛てに、
＞『難病患者はこんなところで法律の網目からこぼれている・支援の手が届いていない！』をアピールしてみるとか。
＞
＞ハローワーク窓口や企業の人事担当者から「障害者手帳を持ってない人(難病者)は(障害を持つ人よりも)支援の必要性が低い」的な発言を受ける人が増えないでほしいから。。。 (2009.03.03 21:21:11)
ぽんたさんの言うとおり、マスコミへの要請も大事だと思います。
難病は障害そのものではないですが、後遺障害を残す可能性があるから難病指定されているわけですし、また難病であるがゆえに（通院が必要とか、いつ再発するか分からないとか）就労しにくいのが現実です。
それだけに、就労支援の呼びかけは大事だと思います。
＞mixiにMS関連のコミュは複数ありますから、それぞれのコミュで呼びかけたら、参加者が増えるかも。
＞私も当日、Mixi日記と自分のブログでさわいでみましょう。(^^;
＞
＞あと、「政党に要請 大作戦」に類似しますが、三大紙などの各マスコミ宛てに、
＞『難病患者はこんなところで法律の網目からこぼれている・支援の手が届いていない！』をアピールしてみるとか。
＞
＞ハローワーク窓口や企業の人事担当者から「障害者手帳を持ってない人(難病者)は(障害を持つ人よりも)支援の必要性が低い」的な発言を受ける人が増えないでほしいから。。。 (2009.03.03 21:21:11)
これで少し症状が良くなりました
Ｔｏｓｈｉ さん
代替医療と言う言葉をご存知でしょうか？
嘘みたいな話ですが私自身ＭＳ病を患いステロイド投与を行いましたが、余り病状自身は良くなりませんでした。
所が埼玉県のプらスルと言う会社が代理店をする代替医療品のＥＭＢＣと言う飲み物を飲む事数週間で何故かＭＳ病の症状のふらつきが消えました。
プらスルの社長の子供自体アトピー・・・・
アトピーもこのＥＭＢＣで少し良くなったとか・・・ (2009.12.05 21:40:10)
嘘みたいな話ですが私自身ＭＳ病を患いステロイド投与を行いましたが、余り病状自身は良くなりませんでした。
所が埼玉県のプらスルと言う会社が代理店をする代替医療品のＥＭＢＣと言う飲み物を飲む事数週間で何故かＭＳ病の症状のふらつきが消えました。
プらスルの社長の子供自体アトピー・・・・
アトピーもこのＥＭＢＣで少し良くなったとか・・・ (2009.12.05 21:40:10)
Re:これで少し症状が良くなりました(03/02)
しょうもり
さん
Ｔｏｓｈｉさま
ご訪問ありがとうございます。
下記の件について調べましたが、もうひとつ裏がとれません。
ＭＳは、個人個人によって症状がちがいます。
高額のようですし、誰にでもすすめられるものではないように思います。
＞代替医療と言う言葉をご存知でしょうか？
＞嘘みたいな話ですが私自身ＭＳ病を患いステロイド投与を行いましたが、余り病状自身は良くなりませんでした。
＞所が埼玉県のプらスルと言う会社が代理店をする代替医療品のＥＭＢＣと言う飲み物を飲む事数週間で何故かＭＳ病の症状のふらつきが消えました。
＞プらスルの社長の子供自体アトピー・・・・
＞アトピーもこのＥＭＢＣで少し良くなったとか・・・ (2009.12.07 15:16:40)
ご訪問ありがとうございます。
下記の件について調べましたが、もうひとつ裏がとれません。
ＭＳは、個人個人によって症状がちがいます。
高額のようですし、誰にでもすすめられるものではないように思います。
＞代替医療と言う言葉をご存知でしょうか？
＞嘘みたいな話ですが私自身ＭＳ病を患いステロイド投与を行いましたが、余り病状自身は良くなりませんでした。
＞所が埼玉県のプらスルと言う会社が代理店をする代替医療品のＥＭＢＣと言う飲み物を飲む事数週間で何故かＭＳ病の症状のふらつきが消えました。
＞プらスルの社長の子供自体アトピー・・・・
＞アトピーもこのＥＭＢＣで少し良くなったとか・・・ (2009.12.07 15:16:40)
こんにちは
Naruka さん
佐和子さんがmixiに書かれた時 応援してた者です。
佐和子さんにに対して本当に凄いものでした。
とても、コミュの人に対し残念としか思えませんでした。
佐和子基金と名前を付ければ 何故自分の名前を使うのか？
しかし、佐和子さんは一人一人に分かりやすい様にコメント書いて涙が出そうでした。
しかし、こうして出発してたなんて！嬉しくてたまりません。
気持ちで？一冊本を買わせて頂きました。
mixiに書くよりこう言う手段が一番ですね。
ずっと応援してます。同じMS患者として・・・・
(2010.01.28 01:22:30)
佐和子さんにに対して本当に凄いものでした。
とても、コミュの人に対し残念としか思えませんでした。
佐和子基金と名前を付ければ 何故自分の名前を使うのか？
しかし、佐和子さんは一人一人に分かりやすい様にコメント書いて涙が出そうでした。
しかし、こうして出発してたなんて！嬉しくてたまりません。
気持ちで？一冊本を買わせて頂きました。
mixiに書くよりこう言う手段が一番ですね。
ずっと応援してます。同じMS患者として・・・・
(2010.01.28 01:22:30)
Re:こんにちは(03/02)
しょうもり
さん
Naruka さま
別のところでも書いたのですが、ひょっとすると、内藤さんのブログと間違われていませんか？
内藤さんのブログ「難病東大生ブログ」は、
http://ameblo.jp/sawacom/
です。
ここは、『難病東大生』について、感想とかを書いた
ブログです。
＞佐和子さんがmixiに書かれた時 応援してた者です。
＞佐和子さんにに対して本当に凄いものでした。
＞とても、コミュの人に対し残念としか思えませんでした。
＞
＞佐和子基金と名前を付ければ 何故自分の名前を使うのか？
＞
＞しかし、佐和子さんは一人一人に分かりやすい様にコメント書いて涙が出そうでした。
＞
＞しかし、こうして出発してたなんて！嬉しくてたまりません。
＞気持ちで？一冊本を買わせて頂きました。
＞
＞mixiに書くよりこう言う手段が一番ですね。
＞
＞ずっと応援してます。同じMS患者として・・・・
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(2010.01.28 21:36:14)
別のところでも書いたのですが、ひょっとすると、内藤さんのブログと間違われていませんか？
内藤さんのブログ「難病東大生ブログ」は、
http://ameblo.jp/sawacom/
です。
ここは、『難病東大生』について、感想とかを書いた
ブログです。
＞佐和子さんがmixiに書かれた時 応援してた者です。
＞佐和子さんにに対して本当に凄いものでした。
＞とても、コミュの人に対し残念としか思えませんでした。
＞
＞佐和子基金と名前を付ければ 何故自分の名前を使うのか？
＞
＞しかし、佐和子さんは一人一人に分かりやすい様にコメント書いて涙が出そうでした。
＞
＞しかし、こうして出発してたなんて！嬉しくてたまりません。
＞気持ちで？一冊本を買わせて頂きました。
＞
＞mixiに書くよりこう言う手段が一番ですね。
＞
＞ずっと応援してます。同じMS患者として・・・・
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(2010.01.28 21:36:14)
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