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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2009.06.15
カテゴリ： 通院
今日は、遅出勤務。
というわけで、昨日の日記を。
昨日は、月1回の大学病院神経内科通院。
最初に採血。
採血してから、小一時間経たないと採決結果が出ないので（私の主治医は、採決結果が全部出なくても、待ち時間を短くするために診察してくれる）、この間に、売店で食事＝おにぎり弁当などを買う。
この売店は、最近、ようやく改装されて車いすでも入りやすくなったものの、気になるのは棚。
遠くから見ると、
近くで見ると、
この高さでは、何を売っているのかが車いすの高さでは少し見にくい。
本屋さんでもそうだけれども、平積みは、車いすからの視点では見にくいんだよね、と思いつつ、弁当を買う。
その後、神経内科に行き、受診。
この日は、受診とはいえ、特定疾患の調査票とか、職場で書くように言われた健康調査票やらを書いてもらうので、大半の時間を使った。
特に、後者は、最近になって職場で言われたのだから困ったものだ。
もっと事前に言ってもらわないと、迷惑な患者に見られてしまいそうだ。
その他の話として、
「最近は、（ＮＭＯだと）ステロイドの維持量（免役抑制剤なしで）が（1日あたり）10～15mgというようになってきているようです」
とか、
「しょうもりさんの場合、言われているのと違うのですが、落ち着いているので、変えるのはちょっと（怖い、というニュアンスだと思う）」
とかの会話をする。
今日の処方とあわせて、今、飲んでいる薬。
・メドロール（ステロイド） …4mg×1（朝食後）
・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.2μg×1（朝食後）
・マグラックス（排泄障害） …500mg×1（毎食後）
・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕）
・ボルタレン（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服）
・テルネリン（筋緊張緩和） …1mg×2（就寝前）
・ロキソニンテープ（腰痛用）
・アモキサン（神経痛用） …25mg×1（頓服）
他の病院で処方してもらっている薬
・ベシケア(抗コリン剤) …5mg（朝食後）
というわけで、昨日の日記を。
昨日は、月1回の大学病院神経内科通院。
最初に採血。
採血してから、小一時間経たないと採決結果が出ないので（私の主治医は、採決結果が全部出なくても、待ち時間を短くするために診察してくれる）、この間に、売店で食事＝おにぎり弁当などを買う。
この売店は、最近、ようやく改装されて車いすでも入りやすくなったものの、気になるのは棚。
遠くから見ると、
近くで見ると、
この高さでは、何を売っているのかが車いすの高さでは少し見にくい。
本屋さんでもそうだけれども、平積みは、車いすからの視点では見にくいんだよね、と思いつつ、弁当を買う。
その後、神経内科に行き、受診。
この日は、受診とはいえ、特定疾患の調査票とか、職場で書くように言われた健康調査票やらを書いてもらうので、大半の時間を使った。
特に、後者は、最近になって職場で言われたのだから困ったものだ。
もっと事前に言ってもらわないと、迷惑な患者に見られてしまいそうだ。
その他の話として、
「最近は、（ＮＭＯだと）ステロイドの維持量（免役抑制剤なしで）が（1日あたり）10～15mgというようになってきているようです」
とか、
「しょうもりさんの場合、言われているのと違うのですが、落ち着いているので、変えるのはちょっと（怖い、というニュアンスだと思う）」
とかの会話をする。
今日の処方とあわせて、今、飲んでいる薬。
・メドロール（ステロイド） …4mg×1（朝食後）
・アルファロール（骨粗鬆症予防） …0.2μg×1（朝食後）
・マグラックス（排泄障害） …500mg×1（毎食後）
・ザンタック（消化器潰瘍予防） …150mg×1（朝・夕）
・ボルタレン（鎮痛・解熱） …37.5mg×1（頓服）
・テルネリン（筋緊張緩和） …1mg×2（就寝前）
・ロキソニンテープ（腰痛用）
・アモキサン（神経痛用） …25mg×1（頓服）
他の病院で処方してもらっている薬
・ベシケア(抗コリン剤) …5mg（朝食後）
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Re:大学病院神経内科通院(06/15)
scale01
さん
こんにちは。
僕も神経内科の受診前採血で
結果に１時間を要しますので、
同じくお昼を食べます。
僕はプレドニゾロンを毎日30～40mg飲み続けた結果、
深部動脈血栓症から肺塞栓症を起こし、
呼吸困難で死にかけました。
それからプレ減量に３年をかけて、
イムラン（免疫抑制剤）と置き換えを行いました。
現在プレは３mgまで減らしましたが視力障害の発生期間が長くなり、先生と検討中です。
ワーファリン（血栓抑制）
リバロ（血中コレステロール低下）
フォサマック（骨粗鬆症予防）
セルベックス
メチコバール
タケプロン
ボルタレン
等で副作用の緩和ですかね。
薬だけでおなかいっぱいになりませんか？
僕も次回受診時には特定の書類お願いしなくては。
処方薬で自己紹介みたいになりました（笑）。
では。
(2009.06.16 13:51:15)
僕も神経内科の受診前採血で
結果に１時間を要しますので、
同じくお昼を食べます。
僕はプレドニゾロンを毎日30～40mg飲み続けた結果、
深部動脈血栓症から肺塞栓症を起こし、
呼吸困難で死にかけました。
それからプレ減量に３年をかけて、
イムラン（免疫抑制剤）と置き換えを行いました。
現在プレは３mgまで減らしましたが視力障害の発生期間が長くなり、先生と検討中です。
ワーファリン（血栓抑制）
リバロ（血中コレステロール低下）
フォサマック（骨粗鬆症予防）
セルベックス
メチコバール
タケプロン
ボルタレン
等で副作用の緩和ですかね。
薬だけでおなかいっぱいになりませんか？
僕も次回受診時には特定の書類お願いしなくては。
処方薬で自己紹介みたいになりました（笑）。
では。
(2009.06.16 13:51:15)
こんばんは！ (＠_＠;)
だいちゃん0204
さん
そうですよね！ 車椅子の人の視線は低いから、
商品がよく見えない！
スーパー等に行っても同じ。 もう少し考えて欲しいものですネ。
障害者トイレにしても使いにくいのがあります。
バリアフリーとは言ってもまだまだ現状は色々と厳しいですネ。
(2009.06.16 18:27:41)
商品がよく見えない！
スーパー等に行っても同じ。 もう少し考えて欲しいものですネ。
障害者トイレにしても使いにくいのがあります。
バリアフリーとは言ってもまだまだ現状は色々と厳しいですネ。
(2009.06.16 18:27:41)
Re[1]:大学病院神経内科通院(06/15)
しょうもり
さん
scale01さま
こんにちは。
返事が遅れてすみません。
ようやくパソコンに向き合う時間がとれました。
ステロイドの副作用と再発抑制のかねあいは悩ましいですよね。
私の場合も、減らすならメドロールだろうが、と言われていますが、再発が怖く減らせません。
＞こんにちは。
＞僕も神経内科の受診前採血で
＞結果に１時間を要しますので、
＞同じくお昼を食べます。
＞
＞僕はプレドニゾロンを毎日30～40mg飲み続けた結果、
＞深部動脈血栓症から肺塞栓症を起こし、
＞呼吸困難で死にかけました。
＞それからプレ減量に３年をかけて、
＞イムラン（免疫抑制剤）と置き換えを行いました。
＞現在プレは３mgまで減らしましたが視力障害の発生期間が長くなり、先生と検討中です。
＞
＞ワーファリン（血栓抑制）
＞リバロ（血中コレステロール低下）
＞フォサマック（骨粗鬆症予防）
＞セルベックス
＞メチコバール
＞タケプロン
＞ボルタレン
＞
＞等で副作用の緩和ですかね。
＞薬だけでおなかいっぱいになりませんか？
＞
＞僕も次回受診時には特定の書類お願いしなくては。
＞処方薬で自己紹介みたいになりました（笑）。
＞では。 (2009.06.23 11:07:10)
こんにちは。
返事が遅れてすみません。
ようやくパソコンに向き合う時間がとれました。
ステロイドの副作用と再発抑制のかねあいは悩ましいですよね。
私の場合も、減らすならメドロールだろうが、と言われていますが、再発が怖く減らせません。
＞こんにちは。
＞僕も神経内科の受診前採血で
＞結果に１時間を要しますので、
＞同じくお昼を食べます。
＞
＞僕はプレドニゾロンを毎日30～40mg飲み続けた結果、
＞深部動脈血栓症から肺塞栓症を起こし、
＞呼吸困難で死にかけました。
＞それからプレ減量に３年をかけて、
＞イムラン（免疫抑制剤）と置き換えを行いました。
＞現在プレは３mgまで減らしましたが視力障害の発生期間が長くなり、先生と検討中です。
＞
＞ワーファリン（血栓抑制）
＞リバロ（血中コレステロール低下）
＞フォサマック（骨粗鬆症予防）
＞セルベックス
＞メチコバール
＞タケプロン
＞ボルタレン
＞
＞等で副作用の緩和ですかね。
＞薬だけでおなかいっぱいになりませんか？
＞
＞僕も次回受診時には特定の書類お願いしなくては。
＞処方薬で自己紹介みたいになりました（笑）。
＞では。 (2009.06.23 11:07:10)
Re:こんばんは！ (＠_＠;) (06/15)
しょうもり
さん
だいちゃん0204さま
こんにちは。
車いすの場合、段差とかはみんな気にしてくれるのですが、意外と視線の高さには気付かないんですよね。
また、バリアフリーにしても、スロープをつければよい、と思っているの？ みたいな、これは登れないよ、というスロープも時々見かけます。
困ったものです。
＞そうですよね！ 車椅子の人の視線は低いから、
＞商品がよく見えない！
＞スーパー等に行っても同じ。 もう少し考えて欲しいものですネ。
＞障害者トイレにしても使いにくいのがあります。
＞バリアフリーとは言ってもまだまだ現状は色々と厳しいですネ。 (2009.06.23 11:09:14)
こんにちは。
車いすの場合、段差とかはみんな気にしてくれるのですが、意外と視線の高さには気付かないんですよね。
また、バリアフリーにしても、スロープをつければよい、と思っているの？ みたいな、これは登れないよ、というスロープも時々見かけます。
困ったものです。
＞そうですよね！ 車椅子の人の視線は低いから、
＞商品がよく見えない！
＞スーパー等に行っても同じ。 もう少し考えて欲しいものですネ。
＞障害者トイレにしても使いにくいのがあります。
＞バリアフリーとは言ってもまだまだ現状は色々と厳しいですネ。 (2009.06.23 11:09:14)
ボツタレン
ＸＸＸＸ さん
お久しぶりです。一つ質問ですが、しょうもりさんは鎮痛薬ボルタレンを処方されていますが、普段からＭＳ由来の痛み（疼痛）がありますか？時々ですか？ボルタレンで良くなりますか？
(2009.07.03 01:14:40)
Re:ボツタレン(06/15)
しょうもり
さん
ＸＸＸＸさま
＞お久しぶりです。
こちらこそお久し振りです。
＞一つ質問ですが、しょうもりさんは鎮痛薬ボルタレンを処方されていますが、普段からＭＳ由来の痛み（疼痛）がありますか？時々ですか？ボルタレンで良くなりますか？
ＭＳ由来の痛みは、軽いものならずーっとあります。時折、それが強くなるので、その時に使っています。
痛くなるのは、疲れとか天候とかによるような気がします。
他の神経系の鎮痛薬として、アモキサンも処方してもらっていますが（トリプタノールの代わり？）、それと適当に使い分けています。
効果ですが、効いている、というよりも、気分的に、効くはずだ、という気持ちで飲んでいるような気がします。
とにかく、私にとっては、痛い時は薬を飲んで安静が一番です。 (2009.07.04 14:28:10)
＞お久しぶりです。
こちらこそお久し振りです。
＞一つ質問ですが、しょうもりさんは鎮痛薬ボルタレンを処方されていますが、普段からＭＳ由来の痛み（疼痛）がありますか？時々ですか？ボルタレンで良くなりますか？
ＭＳ由来の痛みは、軽いものならずーっとあります。時折、それが強くなるので、その時に使っています。
痛くなるのは、疲れとか天候とかによるような気がします。
他の神経系の鎮痛薬として、アモキサンも処方してもらっていますが（トリプタノールの代わり？）、それと適当に使い分けています。
効果ですが、効いている、というよりも、気分的に、効くはずだ、という気持ちで飲んでいるような気がします。
とにかく、私にとっては、痛い時は薬を飲んで安静が一番です。 (2009.07.04 14:28:10)
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