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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2009.07.14
カテゴリ： 雑感
痛みとか、痺れとか、伝えるのは、簡単でない。
例えば、
「それは、神経の痛みですか、筋肉痛ですか？」
とか聞かれても、よく分からない時があるし、
「ピリピリですか、どうですか？」
と聞かれても、適当な擬音語は思いつかない。
しかも、私の場合、時に多発性硬化症の再発は痛みに出ることもある。
というわけで、痛みを適切に伝えられるか、というのは大事だと思う。
で、あったらいいなと思っているのが、痛みとか痺れとかを擬似体験できるような装置。
そういうのがあったら、医師に痛みとか痺れの説明をしなくとも、機械を通せば正確にわかるのだけれどもなぁ。
無理だろうなぁ。
例えば、
「それは、神経の痛みですか、筋肉痛ですか？」
とか聞かれても、よく分からない時があるし、
「ピリピリですか、どうですか？」
と聞かれても、適当な擬音語は思いつかない。
しかも、私の場合、時に多発性硬化症の再発は痛みに出ることもある。
というわけで、痛みを適切に伝えられるか、というのは大事だと思う。
で、あったらいいなと思っているのが、痛みとか痺れとかを擬似体験できるような装置。
そういうのがあったら、医師に痛みとか痺れの説明をしなくとも、機械を通せば正確にわかるのだけれどもなぁ。
無理だろうなぁ。
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私もそう思いました
とま さん
痛みがあるとき、そういった装置があって
医師などに伝わるといいなって。
でも、考えたらそんな患者ばかり診てくださる医師は
災難だと、誰もいなくなりそうですね。^_^;
検査もですが、多くの数値がでるってものが
基準になるので、痛みも装置ができたらできたで
きっと、わかってくれないということは
あまり変化しないのではと、ちょっと思います。 (2009.07.14 18:43:37)
医師などに伝わるといいなって。
でも、考えたらそんな患者ばかり診てくださる医師は
災難だと、誰もいなくなりそうですね。^_^;
検査もですが、多くの数値がでるってものが
基準になるので、痛みも装置ができたらできたで
きっと、わかってくれないということは
あまり変化しないのではと、ちょっと思います。 (2009.07.14 18:43:37)
今日も元気だ体が痛い！
totoちゃん さん
脊髄炎の後遺症の痛み、ほんとつらいですよね。
どんな痛みか、伝えるのも大変です。私も入院中、教授回診でどんな痛みか聞かれたとき、「胸と肩は因幡の白兎状態、背中はかちかち山の狸状態です。」って答えました。はたして理解してくれたのやら…
しょうもりさんの痛みと私の痛みは同じような痛みだと思うのですが、その装置をつけて伝えたら、「同じじゃないよ。」って言われるかもしれませんね。 (2009.07.14 20:52:34)
どんな痛みか、伝えるのも大変です。私も入院中、教授回診でどんな痛みか聞かれたとき、「胸と肩は因幡の白兎状態、背中はかちかち山の狸状態です。」って答えました。はたして理解してくれたのやら…
しょうもりさんの痛みと私の痛みは同じような痛みだと思うのですが、その装置をつけて伝えたら、「同じじゃないよ。」って言われるかもしれませんね。 (2009.07.14 20:52:34)
こんばんは！ （*^０^*）
だいちゃん0204
さん
ホンと、そんなのがあれば便利ですよね。
痛み、痺れ、痒み等も本人だけしか分からないから辛いよね。
いくら言葉で上手に説明しても伝わらないですよ。
しかし、そんな機械を使って、医者も痛みを知りたくないだろうネ（笑）
快感なら良いだろけど・・・（爆笑）
(2009.07.14 22:33:51)
痛み、痺れ、痒み等も本人だけしか分からないから辛いよね。
いくら言葉で上手に説明しても伝わらないですよ。
しかし、そんな機械を使って、医者も痛みを知りたくないだろうネ（笑）
快感なら良いだろけど・・・（爆笑）
(2009.07.14 22:33:51)
Re:痛みとか痺れとか、伝えるのは難しい
ピンク豚 さん
私も痛みわけマシーンを考えてました。同じ考えの人がいて 嬉しかったです。痛くなると 芦田の毎日１３０ のプログを読んでます。痛みの事を理解してると感心してます。今 現在極力痛み止めを飲まないようにしてます。飲むと神経を麻痺させてよくならない気がして でもこの間は痛くて気絶して寝ちゃった気がします。痛みを我慢してるのがいいのか解らないですが 神経内科の先生は我慢しないで薬を飲んで下さい！って言います。でも 飲まないでもう少し頑張ってみようと思ってます。
(2009.07.15 01:28:50)
Re:私もそう思いました(07/14)
しょうもり
さん
とまさま
＞痛みがあるとき、そういった装置があって
＞医師などに伝わるといいなって。
＞でも、考えたらそんな患者ばかり診てくださる医師は
＞災難だと、誰もいなくなりそうですね。^_^;
そうですね。
「今日も、あれこれ痛むのかぁ」とか
「俺、昨日やったから、今日はよろしく」
とか言いながら、診察する医師が続出しそうです（笑）
＞検査もですが、多くの数値がでるってものが
＞基準になるので、痛みも装置ができたらできたで
＞きっと、わかってくれないということは
＞あまり変化しないのではと、ちょっと思います。
痛みや痺れ感を理解して貰える、というだけでも良いかな、と思いました。
痛い、とか、痺れ、と言っても、なかなか言葉では伝えにくいんですよね。 (2009.07.15 10:27:44)
＞痛みがあるとき、そういった装置があって
＞医師などに伝わるといいなって。
＞でも、考えたらそんな患者ばかり診てくださる医師は
＞災難だと、誰もいなくなりそうですね。^_^;
そうですね。
「今日も、あれこれ痛むのかぁ」とか
「俺、昨日やったから、今日はよろしく」
とか言いながら、診察する医師が続出しそうです（笑）
＞検査もですが、多くの数値がでるってものが
＞基準になるので、痛みも装置ができたらできたで
＞きっと、わかってくれないということは
＞あまり変化しないのではと、ちょっと思います。
痛みや痺れ感を理解して貰える、というだけでも良いかな、と思いました。
痛い、とか、痺れ、と言っても、なかなか言葉では伝えにくいんですよね。 (2009.07.15 10:27:44)
Re:今日も元気だ体が痛い！(07/14)
しょうもり
さん
totoちゃんさま
＞脊髄炎の後遺症の痛み、ほんとつらいですよね。
＞どんな痛みか、伝えるのも大変です。私も入院中、教授回診でどんな痛みか聞かれたとき、「胸と肩は因幡の白兎状態、背中はかちかち山の狸状態です。」って答えました。はたして理解してくれたのやら…
＞しょうもりさんの痛みと私の痛みは同じような痛みだと思うのですが、その装置をつけて伝えたら、「同じじゃないよ。」って言われるかもしれませんね。
「白ウサギ」と「かちかち山」。
かなり、辛かったことが分かります。
私の腰痛は、神経由来のものが脊髄炎の後遺症で、筋肉由来のものが腰痛のような気がしています。
とは言え、違いを説明するのは、時にむずかしく感じます。 (2009.07.15 10:30:47)
＞脊髄炎の後遺症の痛み、ほんとつらいですよね。
＞どんな痛みか、伝えるのも大変です。私も入院中、教授回診でどんな痛みか聞かれたとき、「胸と肩は因幡の白兎状態、背中はかちかち山の狸状態です。」って答えました。はたして理解してくれたのやら…
＞しょうもりさんの痛みと私の痛みは同じような痛みだと思うのですが、その装置をつけて伝えたら、「同じじゃないよ。」って言われるかもしれませんね。
「白ウサギ」と「かちかち山」。
かなり、辛かったことが分かります。
私の腰痛は、神経由来のものが脊髄炎の後遺症で、筋肉由来のものが腰痛のような気がしています。
とは言え、違いを説明するのは、時にむずかしく感じます。 (2009.07.15 10:30:47)
Re:こんばんは！ （*^０^*）(07/14)
しょうもり
さん
だいちゃん0204さま
＞ホンと、そんなのがあれば便利ですよね。
＞痛み、痺れ、痒み等も本人だけしか分からないから辛いよね。
＞いくら言葉で上手に説明しても伝わらないですよ。
＞しかし、そんな機械を使って、医者も痛みを知りたくないだろうネ（笑）
＞快感なら良いだろけど・・・（爆笑）
そうですよね。
機械ができても、それを志願する医師は少なそうですね。
そんな医師がいたら、大事にお付き合いすることにします（笑）
-----
(2009.07.15 10:32:44)
＞ホンと、そんなのがあれば便利ですよね。
＞痛み、痺れ、痒み等も本人だけしか分からないから辛いよね。
＞いくら言葉で上手に説明しても伝わらないですよ。
＞しかし、そんな機械を使って、医者も痛みを知りたくないだろうネ（笑）
＞快感なら良いだろけど・・・（爆笑）
そうですよね。
機械ができても、それを志願する医師は少なそうですね。
そんな医師がいたら、大事にお付き合いすることにします（笑）
-----
(2009.07.15 10:32:44)
Re[1]:痛みとか痺れとか、伝えるのは難しい(07/14)
しょうもり
さん
ピンク豚さま
体の痛み、おつらいことと思います。
私も、芦田さんのブログはよく読ませてもらっています。
私は、痛みにはすぐ薬を飲むほうです。
飲んだら、楽になるような気がします。
気分の問題かも知れませんが…。
＞私も痛みわけマシーンを考えてました。同じ考えの人がいて 嬉しかったです。痛くなると 芦田の毎日１３０ のプログを読んでます。痛みの事を理解してると感心してます。今 現在極力痛み止めを飲まないようにしてます。飲むと神経を麻痺させてよくならない気がして でもこの間は痛くて気絶して寝ちゃった気がします。痛みを我慢してるのがいいのか解らないですが 神経内科の先生は我慢しないで薬を飲んで下さい！って言います。でも 飲まないでもう少し頑張ってみようと思ってます。 (2009.07.15 10:35:55)
体の痛み、おつらいことと思います。
私も、芦田さんのブログはよく読ませてもらっています。
私は、痛みにはすぐ薬を飲むほうです。
飲んだら、楽になるような気がします。
気分の問題かも知れませんが…。
＞私も痛みわけマシーンを考えてました。同じ考えの人がいて 嬉しかったです。痛くなると 芦田の毎日１３０ のプログを読んでます。痛みの事を理解してると感心してます。今 現在極力痛み止めを飲まないようにしてます。飲むと神経を麻痺させてよくならない気がして でもこの間は痛くて気絶して寝ちゃった気がします。痛みを我慢してるのがいいのか解らないですが 神経内科の先生は我慢しないで薬を飲んで下さい！って言います。でも 飲まないでもう少し頑張ってみようと思ってます。 (2009.07.15 10:35:55)
二回もすいません
ピンク豚 さん
私も痛みを我慢出来ず薬を飲むのを好む性格ですが 昨年 退院間際にリハビリの教授が神経内科の出す薬をみて 我慢出来るのなら我慢して キツイ薬なので身体には余りよくないと言われたので それを守っていこうと でもボルタレンをたまに頭痛の時に飲んでいます。 でも弱い心が～来週は神経内科の診察です。先生は飲んだ結果を聞きたいと思ってます。データにすると思いますが やはり先生には悪いのですが 飲まないで我慢してみます。難病だから何が良いか解らないので～神経 回復して欲しい 少しでも良いから みんなの願いですね！何しても迷ってばかりです。強い心が欲しい～いい歳して恥ずかしいですよね
(2009.07.15 15:13:46)
Re:痛みとか痺れとか、伝えるのは難しい(07/14)
ハナミズキ さん
私もそう思います。
数値で測れるのであれば、どんなに楽か！と、
明日、診察日です。
いつもは、痺れが・・・と言うのですが、
明日は、ピリピリ度は・・・と、伝えてみたいと思います。
？？かなぁ (2009.07.15 20:20:58)
数値で測れるのであれば、どんなに楽か！と、
明日、診察日です。
いつもは、痺れが・・・と言うのですが、
明日は、ピリピリ度は・・・と、伝えてみたいと思います。
？？かなぁ (2009.07.15 20:20:58)
こんばんは♪
たか さん
久しぶりにお邪魔します。
本当に疑似体験装置は、再発の疑いがある時だけ でもあれば使って欲しい装置ですね。
あと、脱力の程度も疑似体験して欲しいなと思っ てます。
主治医には申し訳ないですが、やっぱり言うだけ ではちゃんと伝わってないような気がする時も多 いので…でもバクロフェンを処方される以前に 「階段を降りる時は竹馬に乗っているみたいで す」というと、「それは分かり易いです！」と言 ってもらえて、伝わることの大切さを改めて感 じました。
(主治医に伝わることがもちろん大事ですが、家 族にも理解してもらう為に、一度でいいから疑似 体験してもらいたいと思ってます。)
(2009.07.15 21:57:26)
本当に疑似体験装置は、再発の疑いがある時だけ でもあれば使って欲しい装置ですね。
あと、脱力の程度も疑似体験して欲しいなと思っ てます。
主治医には申し訳ないですが、やっぱり言うだけ ではちゃんと伝わってないような気がする時も多 いので…でもバクロフェンを処方される以前に 「階段を降りる時は竹馬に乗っているみたいで す」というと、「それは分かり易いです！」と言 ってもらえて、伝わることの大切さを改めて感 じました。
(主治医に伝わることがもちろん大事ですが、家 族にも理解してもらう為に、一度でいいから疑似 体験してもらいたいと思ってます。)
(2009.07.15 21:57:26)
Re[1]:痛みとか痺れとか、伝えるのは難しい(07/14)
しょうもり
さん
ハナミズキさま
診察の結果はどうでしたか？
うまく、症状を伝えられたでしょうか？
私は、伝えるのが難しい時や、こんなにしんどいのにぃ、という時に、感覚を伝えられる機械があれば、とか思ったりしています。
＞私もそう思います。
＞数値で測れるのであれば、どんなに楽か！と、
＞明日、診察日です。
＞いつもは、痺れが・・・と言うのですが、
＞明日は、ピリピリ度は・・・と、伝えてみたいと思います。
＞？？かなぁ (2009.07.18 13:43:01)
診察の結果はどうでしたか？
うまく、症状を伝えられたでしょうか？
私は、伝えるのが難しい時や、こんなにしんどいのにぃ、という時に、感覚を伝えられる機械があれば、とか思ったりしています。
＞私もそう思います。
＞数値で測れるのであれば、どんなに楽か！と、
＞明日、診察日です。
＞いつもは、痺れが・・・と言うのですが、
＞明日は、ピリピリ度は・・・と、伝えてみたいと思います。
＞？？かなぁ (2009.07.18 13:43:01)
Re:二回もすいません(07/14)
しょうもり
さん
ピンク豚さま
私も神経内科からは、痛み止めを飲んでもいいと言われています。
ロキソニン、ボルタレンなどの鎮痛薬とか、アモキサンとかの抗うつ薬です。
体が治ってほしいと思い、そのためにどうしたら良いか迷う、というのは自然ですので、弱い心だとか恥ずかしいだとかは思いませんよ。
＞私も痛みを我慢出来ず薬を飲むのを好む性格ですが 昨年 退院間際にリハビリの教授が神経内科の出す薬をみて 我慢出来るのなら我慢して キツイ薬なので身体には余りよくないと言われたので それを守っていこうと でもボルタレンをたまに頭痛の時に飲んでいます。 でも弱い心が～来週は神経内科の診察です。先生は飲んだ結果を聞きたいと思ってます。データにすると思いますが やはり先生には悪いのですが 飲まないで我慢してみます。難病だから何が良いか解らないので～神経 回復して欲しい 少しでも良いから みんなの願いですね！何しても迷ってばかりです。強い心が欲しい～いい歳して恥ずかしいですよね (2009.07.18 13:46:45)
私も神経内科からは、痛み止めを飲んでもいいと言われています。
ロキソニン、ボルタレンなどの鎮痛薬とか、アモキサンとかの抗うつ薬です。
体が治ってほしいと思い、そのためにどうしたら良いか迷う、というのは自然ですので、弱い心だとか恥ずかしいだとかは思いませんよ。
＞私も痛みを我慢出来ず薬を飲むのを好む性格ですが 昨年 退院間際にリハビリの教授が神経内科の出す薬をみて 我慢出来るのなら我慢して キツイ薬なので身体には余りよくないと言われたので それを守っていこうと でもボルタレンをたまに頭痛の時に飲んでいます。 でも弱い心が～来週は神経内科の診察です。先生は飲んだ結果を聞きたいと思ってます。データにすると思いますが やはり先生には悪いのですが 飲まないで我慢してみます。難病だから何が良いか解らないので～神経 回復して欲しい 少しでも良いから みんなの願いですね！何しても迷ってばかりです。強い心が欲しい～いい歳して恥ずかしいですよね (2009.07.18 13:46:45)
Re:こんばんは♪(07/14)
しょうもり
さん
たかさま
私も同じで、痛みとか痺れとか、動きにくさ、とかは体験してみないと分からないところがあるので、擬似体験してもらうことができれば（特に医療関係者）、と思います。
その様子なら大丈夫でないの？ と見えても、結構、本人は、いっぱいいっぱいの時も多いんですよね。
＞ 久しぶりにお邪魔します
＞
＞ 本当に疑似体験装置は、再発の疑いがある時だけ でもあれば使って欲しい装置ですね。
＞ あと、脱力の程度も疑似体験して欲しいなと思っ てます。
＞
＞ 主治医には申し訳ないですが、やっぱり言うだけ ではちゃんと伝わってないような気がする時も多 いので…でもバクロフェンを処方される以前に 「階段を降りる時は竹馬に乗っているみたいで す」というと、「それは分かり易いです！」と言 ってもらえて、伝わることの大切さを改めて感 じました。
＞
＞ (主治医に伝わることがもちろん大事ですが、家 族にも理解してもらう為に、一度でいいから疑似 体験してもらいたいと思ってます。)
-----
(2009.07.18 13:50:04)
私も同じで、痛みとか痺れとか、動きにくさ、とかは体験してみないと分からないところがあるので、擬似体験してもらうことができれば（特に医療関係者）、と思います。
その様子なら大丈夫でないの？ と見えても、結構、本人は、いっぱいいっぱいの時も多いんですよね。
＞ 久しぶりにお邪魔します
＞
＞ 本当に疑似体験装置は、再発の疑いがある時だけ でもあれば使って欲しい装置ですね。
＞ あと、脱力の程度も疑似体験して欲しいなと思っ てます。
＞
＞ 主治医には申し訳ないですが、やっぱり言うだけ ではちゃんと伝わってないような気がする時も多 いので…でもバクロフェンを処方される以前に 「階段を降りる時は竹馬に乗っているみたいで す」というと、「それは分かり易いです！」と言 ってもらえて、伝わることの大切さを改めて感 じました。
＞
＞ (主治医に伝わることがもちろん大事ですが、家 族にも理解してもらう為に、一度でいいから疑似 体験してもらいたいと思ってます。)
-----
(2009.07.18 13:50:04)
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