ａｙａｋａさま
長くなるので、順に回答します。
１、多発性硬化症と言われた時、どういう気持ちでしたか？
最初は意味が分かりませんでした。入院が必要だ、とは言われたのですが、「多発性硬化症」という病名など聞いたことがないし、それが難病とも知らなかったので。家に帰り、「多発性硬化症」をパソコンで検索すると、「難病情報センター」が真っ先に出てきました。それで、難病であることを知り、怖くなりました。「難病情報センター」のサイトを見ることもできませんでした。 (2009.08.22 10:46:07)
長くなるので、順に回答します。
１、多発性硬化症と言われた時、どういう気持ちでしたか？
最初は意味が分かりませんでした。入院が必要だ、とは言われたのですが、「多発性硬化症」という病名など聞いたことがないし、それが難病とも知らなかったので。家に帰り、「多発性硬化症」をパソコンで検索すると、「難病情報センター」が真っ先に出てきました。それで、難病であることを知り、怖くなりました。「難病情報センター」のサイトを見ることもできませんでした。 (2009.08.22 10:46:07)
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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(3)体調・症状
(242)できごと
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(53)このブログについて
(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2009.08.17
カテゴリ： 通院
今日は、定例の泌尿器科、リハビリ通院。
現在、泌尿器科の通院は月に1回、リハビリは2週間に1回のペース。
というわけで、リハビリの日と泌尿器科の日があうように調整している。
泌尿器科は、特に変わりなさそうだった。
幾つかの問診があったが、特に何ということなし。
尿検査についての説明がない、ということは特に異常なさそうだし、薬の数を確認し、補給したというぐらい。
何もないのは良いことだが、何もなさ過ぎても寂しくも感じることもある。
次は、整形外科で投薬（腰痛用のシップ）を依頼している間に、リハビリに。
PT、OTともあったが、少し、筋緊張が高そう、ということだった。
左足の方が脚力はあるのに、動きが悪いとは不安である。
力が抜けている自覚はないので、もっと分かるくらいに脱力したら迷わず大学病院に行こうと思う。
夕食時、妻に
「（足のこと）大丈夫？」
と聞かれたが、
「脱力するときは、もっと抜けると思うから」
と答える。
少しの動きの変化にも不安になるのが、難病患者の生活である。
現在、泌尿器科の通院は月に1回、リハビリは2週間に1回のペース。
というわけで、リハビリの日と泌尿器科の日があうように調整している。
泌尿器科は、特に変わりなさそうだった。
幾つかの問診があったが、特に何ということなし。
尿検査についての説明がない、ということは特に異常なさそうだし、薬の数を確認し、補給したというぐらい。
何もないのは良いことだが、何もなさ過ぎても寂しくも感じることもある。
次は、整形外科で投薬（腰痛用のシップ）を依頼している間に、リハビリに。
PT、OTともあったが、少し、筋緊張が高そう、ということだった。
左足の方が脚力はあるのに、動きが悪いとは不安である。
力が抜けている自覚はないので、もっと分かるくらいに脱力したら迷わず大学病院に行こうと思う。
夕食時、妻に
「（足のこと）大丈夫？」
と聞かれたが、
「脱力するときは、もっと抜けると思うから」
と答える。
少しの動きの変化にも不安になるのが、難病患者の生活である。
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Re:地元病院泌尿器科・リハビリ受診(08/17)
himawari2174
さん
足の力が抜ける不安、私には良くわかります。同じ病気を持つ者として症状が重なります。
(2009.08.18 11:46:47)
Re:地元病院泌尿器科・リハビリ受診(08/17)
ayaka さん
高校三年生です。
現在、課題研究として難病についてという題材で難病のことをを調べているのですが実際にリアルな話を伺いたいと思っていていくつか質問してもよろしいですか？
(2009.08.18 13:05:32)
現在、課題研究として難病についてという題材で難病のことをを調べているのですが実際にリアルな話を伺いたいと思っていていくつか質問してもよろしいですか？
(2009.08.18 13:05:32)
Re[1]:地元病院泌尿器科・リハビリ受診(08/17)
しょうもり
さん
himawari2174さま
＞足の力が抜ける不安、私には良くわかります。同じ病気を持つ者として症状が重なります。
共感していただいて、ありがとうございます。
一度、脱力した恐ろしさ、周りにも話すことがあります。
しかし、実際に脱力していく様子を目の当たりにした、私と妻以外には、あまり実感をもって伝わっていないように感じます。
難病患者の辛さの幾分かは、このように周囲になかなか不便さ、怖さが伝わらないもどかしさ、にあるように感じます。 (2009.08.18 21:59:16)
＞足の力が抜ける不安、私には良くわかります。同じ病気を持つ者として症状が重なります。
共感していただいて、ありがとうございます。
一度、脱力した恐ろしさ、周りにも話すことがあります。
しかし、実際に脱力していく様子を目の当たりにした、私と妻以外には、あまり実感をもって伝わっていないように感じます。
難病患者の辛さの幾分かは、このように周囲になかなか不便さ、怖さが伝わらないもどかしさ、にあるように感じます。 (2009.08.18 21:59:16)
Re[1]:地元病院泌尿器科・リハビリ受診(08/17)
しょうもり
さん
ayaka さま
＞高校三年生です。
＞現在、課題研究として難病についてという題材で難病のことをを調べているのですが実際にリアルな話を伺いたいと思っていていくつか質問してもよろしいですか？
わざわざ丁寧にありがとうございます。
質問の件、どうぞ、かまいません。
ただし、
・最近の更新の頻度を見ても分かるように、すぐに答えられるとは限りません。
・質問によっては、私として答えられないものなどがあるかも知れませんので、ご了解ください。
・その他、これは困る、ということがありましたら、そのつど、お伝えします。
・このブログでは、ブログ内検索もできるので、必要なら使ってください。書いた私も忘れていることがあるかも知れません（笑）。 (2009.08.18 22:11:48)
＞高校三年生です。
＞現在、課題研究として難病についてという題材で難病のことをを調べているのですが実際にリアルな話を伺いたいと思っていていくつか質問してもよろしいですか？
わざわざ丁寧にありがとうございます。
質問の件、どうぞ、かまいません。
ただし、
・最近の更新の頻度を見ても分かるように、すぐに答えられるとは限りません。
・質問によっては、私として答えられないものなどがあるかも知れませんので、ご了解ください。
・その他、これは困る、ということがありましたら、そのつど、お伝えします。
・このブログでは、ブログ内検索もできるので、必要なら使ってください。書いた私も忘れていることがあるかも知れません（笑）。 (2009.08.18 22:11:48)
Re[1]:地元病院泌尿器科・リハビリ受診(08/17)
しょうもり
さん
ayaka さま
☆補足です
・すでにご承知かと思いますが、難病については、「難病情報センター」のサイト
（ http://www.nanbyou.or.jp/top.html ）
が基本になるので、こちらも見られたら、と思います。
・多発性硬化症に関しては、
「MSキャビン」（ http://www.mscabin.org/ ）
「全国多発性硬化症 友の会」
（ http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/ ）
が基本になるので、そちらも参考にされたらと思います。
なお、「MSキャビン」サイト内に、「写真集、作品集、エッセイ集のご案内」というコーナー
（ http://www.mscabin.org/pc/pub2.html ）
があります。
そこで、多発性硬化症患者のエッセイ集配布の案内があります（提供：バイエル薬品）。
多くの患者の声を知るという意味なら、それを見るのも参考になるかも知れません。
これも必要なら「MSキャビン」にお問合せください。
ではでは (2009.08.18 22:14:05)
☆補足です
・すでにご承知かと思いますが、難病については、「難病情報センター」のサイト
（ http://www.nanbyou.or.jp/top.html ）
が基本になるので、こちらも見られたら、と思います。
・多発性硬化症に関しては、
「MSキャビン」（ http://www.mscabin.org/ ）
「全国多発性硬化症 友の会」
（ http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/ ）
が基本になるので、そちらも参考にされたらと思います。
なお、「MSキャビン」サイト内に、「写真集、作品集、エッセイ集のご案内」というコーナー
（ http://www.mscabin.org/pc/pub2.html ）
があります。
そこで、多発性硬化症患者のエッセイ集配布の案内があります（提供：バイエル薬品）。
多くの患者の声を知るという意味なら、それを見るのも参考になるかも知れません。
これも必要なら「MSキャビン」にお問合せください。
ではでは (2009.08.18 22:14:05)
Re:地元病院泌尿器科・リハビリ受診(08/17)
ハナミズキ さん
＞少しの動きの変化にも不安になるのが、難病患者の生活である。
わかります！ その不安を知ってもらいたくて、主人に報告しています。
何かアドバイスが欲しいとかではなく、ただただ、不安を聴いてもらいたい、それだけで、気持ちが楽になります。
奥さまの方から、「大丈夫？」だなんて、
優しいですね。きっと、素敵なご夫婦なんでしょうね。 (2009.08.20 09:20:30)
わかります！ その不安を知ってもらいたくて、主人に報告しています。
何かアドバイスが欲しいとかではなく、ただただ、不安を聴いてもらいたい、それだけで、気持ちが楽になります。
奥さまの方から、「大丈夫？」だなんて、
優しいですね。きっと、素敵なご夫婦なんでしょうね。 (2009.08.20 09:20:30)
Re:地元病院泌尿器科・リハビリ受診(08/17)
パパ さん
私は怖いと思った事が余りないのがここまで悪くなった理由の一つでしょう？NMOだったからしょうがない部分やベタのせいもあるでしょうが、
それにしても奥さんから心配してもらえるのは羨ましい限りです。 (2009.08.20 14:45:59)
それにしても奥さんから心配してもらえるのは羨ましい限りです。 (2009.08.20 14:45:59)
Re[1]:地元病院泌尿器科・リハビリ受診(08/17)
しょうもり
さん
ハナミズキさま
＞＞少しの動きの変化にも不安になるのが、難病患者の生活である。
＞
＞わかります！ その不安を知ってもらいたくて、主人に報告しています。
＞何かアドバイスが欲しいとかではなく、ただただ、不安を聴いてもらいたい、それだけで、気持ちが楽になります。
そうなんですよね。
難病患者のつらさの幾分か（多く？）は、自分のつらさや不安を知ってもらいたい、という点にあるような気がします。
＞奥さまの方から、「大丈夫？」だなんて、
＞優しいですね。きっと、素敵なご夫婦なんでしょうね。
素敵な妻、そうですね（笑）
妻も実際に脱力を見たり、夫の入院を何回も見ているので、同じように不安なのだと思います。 (2009.08.20 21:19:03)
＞＞少しの動きの変化にも不安になるのが、難病患者の生活である。
＞
＞わかります！ その不安を知ってもらいたくて、主人に報告しています。
＞何かアドバイスが欲しいとかではなく、ただただ、不安を聴いてもらいたい、それだけで、気持ちが楽になります。
そうなんですよね。
難病患者のつらさの幾分か（多く？）は、自分のつらさや不安を知ってもらいたい、という点にあるような気がします。
＞奥さまの方から、「大丈夫？」だなんて、
＞優しいですね。きっと、素敵なご夫婦なんでしょうね。
素敵な妻、そうですね（笑）
妻も実際に脱力を見たり、夫の入院を何回も見ているので、同じように不安なのだと思います。 (2009.08.20 21:19:03)
Re[1]:地元病院泌尿器科・リハビリ受診(08/17)
しょうもり
さん
パパさま
＞私は怖いと思った事が余りないのがここまで悪くなった理由の一つでしょう？NMOだったからしょうがない部分やベタのせいもあるでしょうが、
私はまだ多発性硬化症患者としては新人のほうなので、恐れの度合いが高いのかもしれません。
私はこれでも、発症直後と比べると、ずいぶん、いいかげんになっているような気もします。
昔は、痛みや痺れの変化があったら、病院に行くことを考えてましたから。
今は、昔よりも我慢してます、というか、慣れてきて、この程度なら大丈夫かな、という判断の範囲が広がっているような気もします。
＞
＞それにしても奥さんから心配してもらえるのは羨ましい限りです。
羨ましいと書かれたと、妻にも伝えておきます（笑） (2009.08.20 21:23:07)
＞私は怖いと思った事が余りないのがここまで悪くなった理由の一つでしょう？NMOだったからしょうがない部分やベタのせいもあるでしょうが、
私はまだ多発性硬化症患者としては新人のほうなので、恐れの度合いが高いのかもしれません。
私はこれでも、発症直後と比べると、ずいぶん、いいかげんになっているような気もします。
昔は、痛みや痺れの変化があったら、病院に行くことを考えてましたから。
今は、昔よりも我慢してます、というか、慣れてきて、この程度なら大丈夫かな、という判断の範囲が広がっているような気もします。
＞
＞それにしても奥さんから心配してもらえるのは羨ましい限りです。
羨ましいと書かれたと、妻にも伝えておきます（笑） (2009.08.20 21:23:07)
Re[2]:地元病院泌尿器科・リハビリ受診(08/17)
ａｙａｋａ さん
しょうもりさん
ありがとうございます。
それでは質問したいと思います。
１、多発性硬化症と言われた時、どういう気持ちでしたか？
２・リハビリはどのようなことを行うのですか？
３・リハビリで辛いこととかはありますか？
４・症状が進むと怖かったことはありますか？
５・リハビリ以外でも辛いことなどおりますか？
６・私生活での生きがいや楽しみはなんですか？
これで質問の方おわります。
関係のあるサイト教えてくださりありがとうございました。
参考にしたいと思います。
(2009.08.21 12:22:39)
ありがとうございます。
それでは質問したいと思います。
１、多発性硬化症と言われた時、どういう気持ちでしたか？
２・リハビリはどのようなことを行うのですか？
３・リハビリで辛いこととかはありますか？
４・症状が進むと怖かったことはありますか？
５・リハビリ以外でも辛いことなどおりますか？
６・私生活での生きがいや楽しみはなんですか？
これで質問の方おわります。
関係のあるサイト教えてくださりありがとうございました。
参考にしたいと思います。
(2009.08.21 12:22:39)
１、多発性硬化症と言われた時、どういう気持ちでしたか？（１）
しょうもり
さん
１、多発性硬化症と言われた時、どういう気持ちでしたか？（２）
しょうもり
さん
続きです。
入院後の心境については、この日記の「多発性硬化症で入院するまで」（ http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200605180000/ ）に書いていました。
（以下、引用）
病名は、「多発性硬化症」。国指定の特定疾患だった。「多発性硬化症かも知れない」と診断されたときは、この病気が「特定疾患」であるということだけでショックだった。しかし、すぐに命にかかわる病気でもないらしい。１回目の入院でこの病名が確定したとき、正直、「いのち拾いをした」という思いも強かった。病院の窓から見た夜景がいやにきれいに感じた。ＦＭから流れてくる音楽がいやにきれいに感じた。
（引用終了）
以前の日記からは他に「多発性硬化症の講演会と、患者交流会」（ http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200702030000/ ）から、他の患者の言葉として、
（以下、引用）
「脳腫瘍と診断されたが、生検の結果、腫瘍でなく脱髄が発見された。むしろ、命がとられることがないと、今は希望を持っている人」
（引用終了）
というように、多発性硬化症と診断された後、直接、命に関わるものでない、というように思い直している人も他にいました。
ただし、このように希望を持てる、というのが全ての患者に起こるとは言えないと思います。
それぞれの患者が抱えている状況により、異なると思います。
また、これについては、自分が言われたらどう思うか、自分も含め、友達や家族と話し合ってみられるのも良いかと思います。 (2009.08.22 10:47:21)
入院後の心境については、この日記の「多発性硬化症で入院するまで」（ http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200605180000/ ）に書いていました。
（以下、引用）
病名は、「多発性硬化症」。国指定の特定疾患だった。「多発性硬化症かも知れない」と診断されたときは、この病気が「特定疾患」であるということだけでショックだった。しかし、すぐに命にかかわる病気でもないらしい。１回目の入院でこの病名が確定したとき、正直、「いのち拾いをした」という思いも強かった。病院の窓から見た夜景がいやにきれいに感じた。ＦＭから流れてくる音楽がいやにきれいに感じた。
（引用終了）
以前の日記からは他に「多発性硬化症の講演会と、患者交流会」（ http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200702030000/ ）から、他の患者の言葉として、
（以下、引用）
「脳腫瘍と診断されたが、生検の結果、腫瘍でなく脱髄が発見された。むしろ、命がとられることがないと、今は希望を持っている人」
（引用終了）
というように、多発性硬化症と診断された後、直接、命に関わるものでない、というように思い直している人も他にいました。
ただし、このように希望を持てる、というのが全ての患者に起こるとは言えないと思います。
それぞれの患者が抱えている状況により、異なると思います。
また、これについては、自分が言われたらどう思うか、自分も含め、友達や家族と話し合ってみられるのも良いかと思います。 (2009.08.22 10:47:21)
２、リハビリはどのようなことを行うのですか？
しょうもり
さん
２、リハビリはどのようなことを行うのですか？
リハビリですが、その時の体の状態によって異なります。
私の場合、足を自分で全く動かせなくなるという状態（足がどこにあるかも分からない状態）になってから、病気の治療と並行してリハビリが始まりました。
私の場合のリハビリの目的ですが、私の理解するところでは、
１、足が全く自分で放っておくと、足が硬直したまま固まるので、それを防ぐ。
２、機能回復を目指す。
３、足の状態に合わせて、日常生活動作の訓練をする。
というようなことだったと思います。
大まかにいえば、１のために足の筋肉のストレッチ、２のために足や腰、体幹などの筋力を鍛える訓練、３のために動作（車いすへの乗り移り、トイレの使用法、車への載り移り、室内の移動など）の練習、というようになっていたと思います。
取り組む内容は、理学療法（PTと略）と作業療法（OT）に分かれて、行いました。
概ね、理学療法がストレッチと筋力練習（筋肉を鍛える動作、歩行訓練など）、作業療法がストレッチと日常の動作の訓練、と考えれば良いと思います。
リハビリ、というと、機能回復、というイメージも強いようですが、最近では、日常生活動作（ADLと略）の向上を目指す考えがあるそうです。
例えば、足の筋力が弱い中、無理に歩くよりも、机などを使いつたい歩きできるように工夫した上で、日常動作のレベルをあげることを目指す、ということだそうです。
また、私が入院した病院のように、理学療法士と作業療法士が複数いる、という病院もそう多くなく、再発直後から、このように両方の治療を受けることが出来たのは、幸運だったと思っています。 (2009.08.22 10:48:57)
リハビリですが、その時の体の状態によって異なります。
私の場合、足を自分で全く動かせなくなるという状態（足がどこにあるかも分からない状態）になってから、病気の治療と並行してリハビリが始まりました。
私の場合のリハビリの目的ですが、私の理解するところでは、
１、足が全く自分で放っておくと、足が硬直したまま固まるので、それを防ぐ。
２、機能回復を目指す。
３、足の状態に合わせて、日常生活動作の訓練をする。
というようなことだったと思います。
大まかにいえば、１のために足の筋肉のストレッチ、２のために足や腰、体幹などの筋力を鍛える訓練、３のために動作（車いすへの乗り移り、トイレの使用法、車への載り移り、室内の移動など）の練習、というようになっていたと思います。
取り組む内容は、理学療法（PTと略）と作業療法（OT）に分かれて、行いました。
概ね、理学療法がストレッチと筋力練習（筋肉を鍛える動作、歩行訓練など）、作業療法がストレッチと日常の動作の訓練、と考えれば良いと思います。
リハビリ、というと、機能回復、というイメージも強いようですが、最近では、日常生活動作（ADLと略）の向上を目指す考えがあるそうです。
例えば、足の筋力が弱い中、無理に歩くよりも、机などを使いつたい歩きできるように工夫した上で、日常動作のレベルをあげることを目指す、ということだそうです。
また、私が入院した病院のように、理学療法士と作業療法士が複数いる、という病院もそう多くなく、再発直後から、このように両方の治療を受けることが出来たのは、幸運だったと思っています。 (2009.08.22 10:48:57)
３、リハビリで辛いこととかはありますか？
しょうもり
さん
３、リハビリで辛いこととかはありますか？
リハビリ自体に、あまり辛いことはなかったように思います。
というのは、よくある骨折等の後のリハビリだと、動かすと痛みが走る、ということがあるようですが、私の場合、中枢神経が原因なのでそのような痛みはありません。
むしろ、リハビリによって、自分の体が徐々にですが動くようになる、ということが実感できましたから、総体的には楽しかったというか、待ち遠しかったと思います。
また、車いす生活用の動作訓練というのも、実用的で後の生活に役立ちました。
そもそも、2007年6月～12月は、基本はベッドで寝たきりだったので、ベッドから離れて運動できるというのは、気分転換にもなりました。
また、入院前よりも筋力がつき、体型が変わった、とも言われました（笑）
辛かったとすれば、リハビリ自体よりも、体のなかなか回復しないことによる精神的ないらだちとか不安、とかの方が辛かったような気がします。
必ずしも、リハビリ＝辛い、というものではなかったと思います。
余談ですが、リハビリについては、日記で「リハビリのこつ 」（ http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200808290000/ ）で書いているように、「運動する時、常にどこの筋肉を働かせているのか、どこの筋肉をストレッチしているのか、を意識することが大事」だと思います。 (2009.08.22 10:50:35)
リハビリ自体に、あまり辛いことはなかったように思います。
というのは、よくある骨折等の後のリハビリだと、動かすと痛みが走る、ということがあるようですが、私の場合、中枢神経が原因なのでそのような痛みはありません。
むしろ、リハビリによって、自分の体が徐々にですが動くようになる、ということが実感できましたから、総体的には楽しかったというか、待ち遠しかったと思います。
また、車いす生活用の動作訓練というのも、実用的で後の生活に役立ちました。
そもそも、2007年6月～12月は、基本はベッドで寝たきりだったので、ベッドから離れて運動できるというのは、気分転換にもなりました。
また、入院前よりも筋力がつき、体型が変わった、とも言われました（笑）
辛かったとすれば、リハビリ自体よりも、体のなかなか回復しないことによる精神的ないらだちとか不安、とかの方が辛かったような気がします。
必ずしも、リハビリ＝辛い、というものではなかったと思います。
余談ですが、リハビリについては、日記で「リハビリのこつ 」（ http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200808290000/ ）で書いているように、「運動する時、常にどこの筋肉を働かせているのか、どこの筋肉をストレッチしているのか、を意識することが大事」だと思います。 (2009.08.22 10:50:35)
４、症状が進むと怖かったことはありますか？（１）
しょうもり
さん
４、症状が進むと怖かったことはありますか？
最初の発症時の怖さと、今の怖さは違うような気がします。
最初＝発症時は訳の分からない症状（痺れ感）が徐々に広がる怖さ、というのがありました。
脳かどこかが悪いのでは、と不安になりつつ、過ごしていました。
その後、病名が確定してからは、この病気による後遺障害とかを恐れています。
例えば、右目視神経炎により、右目が見えなくなっった時。
徐々に視野が下から欠けていき（視野の下部が徐々に灰色になっていく）、やがて完全に見えなくなる、というのもありました。
最初は、多発性硬化症にはよくある症状だからすぐ治るだろう、と思っていたのが、なかなか治らなかった、ということで、かなり不安になりました。
今でも右目の視力は低い（視神経炎により目が悪くなると、メガネを掛けても視力はそんなにあがりません）ので、不便をかこっています。
次に、下半身が麻痺した時。
病院に行って、検査をしている間に、あっというまに動かなくなって、足の感覚もなくなりました。
つまり、まだ足が動いている時に病院に行った＝再発直後に行ったにも関わらず、足がなかなか動くようになりませんでした。
足が動かなくなってから病院に行く、という話は多発性硬化症では時折聞くのですが、それより早く病院に着いたのだから、治療も早く進められるし回復も早いのでは、と思いました。
が、全然足が動かない状態で、そのまま半年以上入院していました。
ですので、障害を残さないように、症状が出たら早く治療に行かねば、と思っています。 (2009.08.22 10:51:33)
最初の発症時の怖さと、今の怖さは違うような気がします。
最初＝発症時は訳の分からない症状（痺れ感）が徐々に広がる怖さ、というのがありました。
脳かどこかが悪いのでは、と不安になりつつ、過ごしていました。
その後、病名が確定してからは、この病気による後遺障害とかを恐れています。
例えば、右目視神経炎により、右目が見えなくなっった時。
徐々に視野が下から欠けていき（視野の下部が徐々に灰色になっていく）、やがて完全に見えなくなる、というのもありました。
最初は、多発性硬化症にはよくある症状だからすぐ治るだろう、と思っていたのが、なかなか治らなかった、ということで、かなり不安になりました。
今でも右目の視力は低い（視神経炎により目が悪くなると、メガネを掛けても視力はそんなにあがりません）ので、不便をかこっています。
次に、下半身が麻痺した時。
病院に行って、検査をしている間に、あっというまに動かなくなって、足の感覚もなくなりました。
つまり、まだ足が動いている時に病院に行った＝再発直後に行ったにも関わらず、足がなかなか動くようになりませんでした。
足が動かなくなってから病院に行く、という話は多発性硬化症では時折聞くのですが、それより早く病院に着いたのだから、治療も早く進められるし回復も早いのでは、と思いました。
が、全然足が動かない状態で、そのまま半年以上入院していました。
ですので、障害を残さないように、症状が出たら早く治療に行かねば、と思っています。 (2009.08.22 10:51:33)
４、症状が進むと怖かったことはありますか？（２）
しょうもり
さん
続きです。
症状が進む怖さとしたら、例えば、
１、徐々に視野が欠けていき、3日ほどで見えなくなる。そして、その後、その目で本が読めない程度の視力の低下がずっと続く。
２、わずか数時間で足がまったく動かなくなる。
という状態が自分に起こったらどう思うか、考えていただければ、怖さ（の一部）が理解できると思います。
また、症状が進む怖さもありますが、いつ再発するか分からない、という怖さを日常的に感じています。 (2009.08.22 10:53:14)
症状が進む怖さとしたら、例えば、
１、徐々に視野が欠けていき、3日ほどで見えなくなる。そして、その後、その目で本が読めない程度の視力の低下がずっと続く。
２、わずか数時間で足がまったく動かなくなる。
という状態が自分に起こったらどう思うか、考えていただければ、怖さ（の一部）が理解できると思います。
また、症状が進む怖さもありますが、いつ再発するか分からない、という怖さを日常的に感じています。 (2009.08.22 10:53:14)
５、リハビリ以外でも辛いことなどおりますか？
しょうもり
さん
大体、身体的な辛さと精神的な辛さに分けられると思います。
身体的な辛さ
当たり前ですが、自分の体を思うように動かせない、というのはかなり不便で疲れます。
例えば立ち上がる、という普段当たり前にできていることも、足が不自由になると困難です。
その他、子どもがいますが、一緒に遊ぶにも不自由する、とか（走るとかはできない）。
外出するにも、階段はダメとかの車いすが通れるかどうか、とか、身障者用トイレはあるかどうか、とか行動に制約が出てきます。
病気に由来する体の痛み、とかもあります。
天気の悪い日などは、神経に触るのか痛みを感じたりします。
また、どこかで無理な動きをしているのか、腰痛などもあります。
人によっては、その他、薬の副作用のつらさ、というのもあるようです。
吐き気とか、鬱状態などです。
精神的な辛さ
難病がいつ再発するかどうか分からない、という辛さが第一です。
言い換えれば、将来に対する不安、とか。
加えて、身体的な辛さとも重なった精神的な辛さ。
体が思うように動かせない、というのは、精神的にもこたえます。
以前はもっと動かせたのに、というのは、かなりこたえます。
また、このような体が不自由な状態が、この後ずっと続くのかと思うと、嫌になります。
私は就職して結婚してから発病しました。
しかし、そうでない患者もいます。
結婚や就労に関して、随分、悩んだり、苦労したりすることになるのではと思います。
ですので、そうならないような支援が必要だと思っています。 (2009.08.22 10:54:23)
身体的な辛さ
当たり前ですが、自分の体を思うように動かせない、というのはかなり不便で疲れます。
例えば立ち上がる、という普段当たり前にできていることも、足が不自由になると困難です。
その他、子どもがいますが、一緒に遊ぶにも不自由する、とか（走るとかはできない）。
外出するにも、階段はダメとかの車いすが通れるかどうか、とか、身障者用トイレはあるかどうか、とか行動に制約が出てきます。
病気に由来する体の痛み、とかもあります。
天気の悪い日などは、神経に触るのか痛みを感じたりします。
また、どこかで無理な動きをしているのか、腰痛などもあります。
人によっては、その他、薬の副作用のつらさ、というのもあるようです。
吐き気とか、鬱状態などです。
精神的な辛さ
難病がいつ再発するかどうか分からない、という辛さが第一です。
言い換えれば、将来に対する不安、とか。
加えて、身体的な辛さとも重なった精神的な辛さ。
体が思うように動かせない、というのは、精神的にもこたえます。
以前はもっと動かせたのに、というのは、かなりこたえます。
また、このような体が不自由な状態が、この後ずっと続くのかと思うと、嫌になります。
私は就職して結婚してから発病しました。
しかし、そうでない患者もいます。
結婚や就労に関して、随分、悩んだり、苦労したりすることになるのではと思います。
ですので、そうならないような支援が必要だと思っています。 (2009.08.22 10:54:23)
６、私生活での生きがいや楽しみはなんですか？
しょうもり
さん
６、私生活での生きがいや楽しみはなんですか？
人によっては、趣味とかスポーツ、仕事とかもあると思います。
私の場合は、今は、家族との生活です。
妻と3歳の子ども、両親がいますが、家族がいなかったら、もっと辛い闘病生活になったと思います。
家族との生活のイメージは、こちらをどうぞ↓
http://www.ms-gateway-physicians.jp/msphotostory/vote_detail/detail02.php?m=no_01
発病前までは、仕事が大事、と思っていたところがありました。
が、発病して体を壊し、この後、何を大事にしたいか、と思うと、家族との生活だと思っています。
妻との生活であったり、子どもの成長であったり、とか、ですね。 (2009.08.22 10:56:48)
人によっては、趣味とかスポーツ、仕事とかもあると思います。
私の場合は、今は、家族との生活です。
妻と3歳の子ども、両親がいますが、家族がいなかったら、もっと辛い闘病生活になったと思います。
家族との生活のイメージは、こちらをどうぞ↓
http://www.ms-gateway-physicians.jp/msphotostory/vote_detail/detail02.php?m=no_01
発病前までは、仕事が大事、と思っていたところがありました。
が、発病して体を壊し、この後、何を大事にしたいか、と思うと、家族との生活だと思っています。
妻との生活であったり、子どもの成長であったり、とか、ですね。 (2009.08.22 10:56:48)
７、こちらからの補足、お願い（１）
しょうもり
さん
７、こちらからの補足、お願い
１、回答のとらえ方について
今回は、難病患者の気持ちを聞きたいということを受け、用意された質問に答えました。
ですが、私自身は、難病患者と、それが原因の障害者、という両面があります。
ですので、考えられる時は、この両者をごっちゃにしないように注意してほしいと思います。
特にリハビリに関する質問については、難病患者としての回答なのか、身障者としての回答なのか、私自身、判然としないところもありつつ、書いています。
(2009.08.22 10:57:47)
１、回答のとらえ方について
今回は、難病患者の気持ちを聞きたいということを受け、用意された質問に答えました。
ですが、私自身は、難病患者と、それが原因の障害者、という両面があります。
ですので、考えられる時は、この両者をごっちゃにしないように注意してほしいと思います。
特にリハビリに関する質問については、難病患者としての回答なのか、身障者としての回答なのか、私自身、判然としないところもありつつ、書いています。
(2009.08.22 10:57:47)
７、こちらからの補足、お願い（２）
しょうもり
さん
２、難病に対する支援について
同じ多発性硬化症患者である、ぽんたさんのブログ（例・ http://ms-hospital-diary.blog.so-net.ne.jp/2009-04-09 ）にもあるように身障者だと支援はありますが、難病患者に対する社会的な支援というのは、豊富でありません。
難病というのは、患者には何の責任もないというのが前提なのに、難病にかかったがために、就労などで不自由を強いられるのが現状です。
機会があれば、このような難病患者に対する社会的な支援のあり方（国や自治体、民間、NPOなどがどう関わるのか）、というのも考えていただければ、と思います。
まずは、今の難病患者に対する支援策などを調べられれば、患者の声以外に研究も深まるのでは、と思います。
相談先としては、各地に難病相談センター（ http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm ）というものがあります。
私自身のイメージとしては、
難病とは患者本人に基本的に責任はなく、
なぜか一定の割合で患者が発生する（多発性硬化症なら、1万人に1人ぐらい）、
ということから、難病とは人類が生存する上で避けては通れない宿命みたいなものでないか、と思っています。
そういう点から、難病患者は社会的に（みんなで）支えていくもの、抱えていくもの、でないかと今は考えています。
３、感謝
難病というのは、何か事件があれば話題になりますが、それ以外はあまり大きな話題はありません。
そう言う意味で、難病を取り上げていただいて嬉しく思っています。
どうか、あなただけでなく、クラス・学校でも難病を考えるきっかけにしていただけたらと思っています。
ありがとうございます。 (2009.08.22 10:59:47)
同じ多発性硬化症患者である、ぽんたさんのブログ（例・ http://ms-hospital-diary.blog.so-net.ne.jp/2009-04-09 ）にもあるように身障者だと支援はありますが、難病患者に対する社会的な支援というのは、豊富でありません。
難病というのは、患者には何の責任もないというのが前提なのに、難病にかかったがために、就労などで不自由を強いられるのが現状です。
機会があれば、このような難病患者に対する社会的な支援のあり方（国や自治体、民間、NPOなどがどう関わるのか）、というのも考えていただければ、と思います。
まずは、今の難病患者に対する支援策などを調べられれば、患者の声以外に研究も深まるのでは、と思います。
相談先としては、各地に難病相談センター（ http://www.nanbyou.or.jp/soudan/shien.htm ）というものがあります。
私自身のイメージとしては、
難病とは患者本人に基本的に責任はなく、
なぜか一定の割合で患者が発生する（多発性硬化症なら、1万人に1人ぐらい）、
ということから、難病とは人類が生存する上で避けては通れない宿命みたいなものでないか、と思っています。
そういう点から、難病患者は社会的に（みんなで）支えていくもの、抱えていくもの、でないかと今は考えています。
３、感謝
難病というのは、何か事件があれば話題になりますが、それ以外はあまり大きな話題はありません。
そう言う意味で、難病を取り上げていただいて嬉しく思っています。
どうか、あなただけでなく、クラス・学校でも難病を考えるきっかけにしていただけたらと思っています。
ありがとうございます。 (2009.08.22 10:59:47)
Re:６、私生活での生きがいや楽しみはなんですか？(08/17)
パパ さん
しょうもりさん
やはり家族との生活、時間ですよね。
しかし、私は妻の理解が得れれていないのか？
家族との時間が余りありません。
私にとっては子供が小さい今が貴重な時間なのですが
そういう意味でもしょうもりさんが羨ましいのです。
奥さんの理解が得られて。 (2009.08.24 11:34:02)
やはり家族との生活、時間ですよね。
しかし、私は妻の理解が得れれていないのか？
家族との時間が余りありません。
私にとっては子供が小さい今が貴重な時間なのですが
そういう意味でもしょうもりさんが羨ましいのです。
奥さんの理解が得られて。 (2009.08.24 11:34:02)
Re[1]:６、私生活での生きがいや楽しみはなんですか？(08/17)
しょうもり
さん
パパさま
うちの場合、妻は私の再発を本当に恐れています。
そういう意味で、確かに理解があるのだと思います。
＞しょうもりさん
＞
＞やはり家族との生活、時間ですよね。
＞しかし、私は妻の理解が得れれていないのか？
＞家族との時間が余りありません。
＞私にとっては子供が小さい今が貴重な時間なのですが
＞
＞そういう意味でもしょうもりさんが羨ましいのです。
＞奥さんの理解が得られて。
(2009.08.24 21:44:07)
うちの場合、妻は私の再発を本当に恐れています。
そういう意味で、確かに理解があるのだと思います。
＞しょうもりさん
＞
＞やはり家族との生活、時間ですよね。
＞しかし、私は妻の理解が得れれていないのか？
＞家族との時間が余りありません。
＞私にとっては子供が小さい今が貴重な時間なのですが
＞
＞そういう意味でもしょうもりさんが羨ましいのです。
＞奥さんの理解が得られて。
(2009.08.24 21:44:07)
Re:７、こちらからの補足、お願い（２）(08/17)
ayaka さん
こちらこそ、質問等答えていただき本当に感謝しています。
また、一つ一つ丁寧に答えてくださりありがとうございました。
これからもブログ拝見させていただきます！！ (2009.08.25 21:46:58)
また、一つ一つ丁寧に答えてくださりありがとうございました。
これからもブログ拝見させていただきます！！ (2009.08.25 21:46:58)
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