初めまして、yokoといいます。私も多発性硬化症患者です。

私の母はこのニュースを聞いて、「来年の参院選は民主党には入れん!」と怒り心頭でした。今の景気では増額は難しいとしても、減額は残念でなりません。民主党はこの他にも、財源確保のため科学技術研究費なども削っているそうです。研究開発や対策費など削減し易いところから大幅に削っているんでしょうね。
私は講演会などには参加したことがなく、しょうもりさんのブログは大変為になりました。ありがとうございます。では、また来ます。

(2009.11.16 16:21:18)

多発性硬化症(MS)日記[現病名は、視神経脊髄炎·初見はPC版ページ推奨]

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2009.11.16
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カテゴリ: →政策など
自民党から民主党に政権が変わり、来年度予算の組み換えをしています。

その中で、以前、この日記の10月19日付けで 「【厚労省】2010年度概算要求」 というところで、難病対策費は削減されていないようだ、と書いたのですが、どうやら間違いでした。
見られた方、すみません。


日本難病・疾病団体協議会(JPA)の以下のページ(JPAの見解)を見ると、難病対策予算が減額されているとのことです。

「2009 年度補正予算および2010 年度予算概算要求について(見解)」
http://nanbyo.jp/jpakenkaian.pdf
「2010年度概算要求では、難治性疾患克服研究事業は今年度当初予算100億円に対して25%削減の75.5億円とされ、補正予算で執行停止とされた適応外医薬品の開発支援653億円は概算要求にも盛り込まれませんでした。」


また、11月14日に、JPA主催で「全国患者・家族集会」があり、国会議員に対策の充実について訴えたようです。
この手の記事を載せるのは、どうこう言ってもやはりここか↓

http://www.jcp.or.jp/akahata/aik09/2009-11-15/2009111501_01_1.html

難病対策費がようやく増額される流れになってきたのに、減額されるのは残念です。





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最終更新日  2009.11.16 10:03:13
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Re:難病予算削減か(11/16)  
yoko さん

Re[1]:難病予算削減か(11/16)  
yokoさま

>初めまして、yokoといいます。私も多発性硬化症患者です。
>私は、19歳で発病し小さな再燃を繰り返しながら今は23歳です。昨年の遺伝子検査の際、アクアポリン4抗体が発見されました。発病時ではなく経過途中で発見されるのは珍しいと言われ、普通のMSからNMOに変異したのかは断定できないと診断されました。

こちらこそはじめまして。
私の場合も、再発時でなく、寛解期に採血し、抗アクアポリン抗体陽性でした。
検査機関によって、多少、精度にも差があるようです。
しかし、NMOというのは、やっかいですよね。


>私の母はこのニュースを聞いて、「来年の参院選は民主党には入れん!」と怒り心頭でした。今の景気では増額は難しいとしても、減額は残念でなりません。民主党はこの他にも、財源確保のため科学技術研究費なども削っているそうです。研究開発や対策費など削減し易いところから大幅に削っているんでしょうね。

最初に削減ありき、という感じで削っているようにも見えますよね。
とりあえずですが、「概算要求」段階なので、本予算でどうなるかが、注目です。


>私は講演会などには参加したことがなく、しょうもりさんのブログは大変為になりました。ありがとうございます。では、また来ます。

MSキャビンのサイト
http://www.mscabin.org/pc/home.html
を見ると、講演会とか、セミナーとかの案内があるので、時間的、身体的等に余裕があったらでられたどうですか?

また、難病センターや保健所でも、時々ですが、情報を発信しています。 (2009.11.16 20:19:13)

『元官僚が爆弾発言!天下りの年収:2千万以上!』  
智太郎 さん
 こんばんは!(*^_^*) お疲れ様です!・・・・11/20:本日更新の:『元官僚が爆弾発言!天下りの年収:2千万以上!』:【サラリーマン編】・・・少し前に派遣現場監督会社から面接で木内建設へ行った所、不採用・・しかし当現場工事では死人が出た事件となりました。それはともあれ、現在の土建業界は最悪です。原因を作った官僚の「天下り」を記事にしてみました。多くのデジカメ写真を豊富に貼り紹介させていただきました。<m(__)m>・・どうぞ!遊びに寄って楽しく見てやって下さい。<m(__)m> ○ 上下方!どちらかの【脳・神経・脊髄】をポチして清き1票を下さい・・_<m(__)m> お願い致します。尚!時あれば・・自分の【学生編】当過去ブログにも、当時の写真・数多くの!面白い・可愛い(猫.犬)・画像・動画もありますので、どうか!楽しんで見てやって下さいませませ。 <m(__)m>・・特に左上にクイックすれば見れる当ブログ最初の交通事故の第1編を見て頂いたら感謝が絶えません。では、また・・


(2009.11.20 17:53:31)

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