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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2010.02.16
カテゴリ： 通院
＊注
書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。
＊注おわり
この日、朝から特急に乗り、京都民医連中央病院の齋田先生のもとに。
普段は、地元の大学病院に通っているが、主治医に紹介状を書いてもらい、
半年に1回ぐらい、齋田外来に行っている。
前回は、ここに↓。
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200908260000/
この日、11時ごろに着き、まずは簡単な問診。
頭の単純MRI撮影、造影剤なしで行うことに決まる。
MRIの前に、まずは採血。
看護師さんたちと少し雑談をしたが、看護師さんにとって子どもの採血は大変らしい。
いわく、
「嫌がられるけど、採らなくちゃ」
確かに、採血を喜ぶ子どもはいなさそう。
また、齋田外来の日は、採血とMRIが多いらしい。
MRIは、半年ぶりに行くと、新しい機械に変わっていた。
部屋の内装も、木目調。
まだ木の香りがする新しさ。
技師さんいわく、
頭の撮影は、10分ちょっとで終了。
その後、診察室の前で、検査後の診察待ち。
診察でまずMRIを見たが、新しい病変はなかったらしい。
前回と同じで、右大脳脚に病変の跡があるらしい。
ゆえに、脳だけからみると、体の左の方がよわいはずだが、実際は右の方が脚力が弱い。
「この人の場合は、脊髄だよね」
ということである。
診察では、大体、次の通りの会話をする。
（注・記憶によるので、正確に再現したものではないかも知れませんで、
読む方はご注意を）
＊プログラフの血中濃度は、４～８にする方が良い。
→今は、血中濃度が低いので、食前に飲んで吸収率を上げるように。
＊薬の副作用の点では、プログラフよりステロイドの方が害があるのでは。
→プログラフは、重症筋無力症で長く使われていて試されずみと考える。
＊ステロイドを逓減していくなら、メドロールよりもプレドニンの方が良いのでは。
→1mg単位で、ゆっくりと減量できる
＊FTYは、MSには効きそうだが、NMOは試されていない。
→今の薬が効いているのなら、わざわざ（FTYに）変えずとも良いのでは。
＊骨髄移植は、MSには試されているが、NMOではないらしい。
→２、３年前のデータでは、骨髄移植は死亡率が高いらしい
など。
あと、診察後に
「あなたの写真を撮ったかな？」
と聞かれ、写真を登録しているか確認する。
齋田先生の携帯に電話すると、私の写真が出た模様。
つまり、登録されていたようだ。
今回の通院では、あまり新しい情報はないと思っていたが、やはり特に新しいものはないらしい。
しかし、新しい病変がない、という点で、安心して帰る。
それにしても、多くの患者を抱えている中、丁寧に質問に答えてくれる。
しかも、昼休み抜きで診察をしていた。
書いているやりとりは、おおまかな内容であり、正確に一言一句写したものではありません。
＊注おわり
この日、朝から特急に乗り、京都民医連中央病院の齋田先生のもとに。
普段は、地元の大学病院に通っているが、主治医に紹介状を書いてもらい、
半年に1回ぐらい、齋田外来に行っている。
前回は、ここに↓。
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200908260000/
この日、11時ごろに着き、まずは簡単な問診。
頭の単純MRI撮影、造影剤なしで行うことに決まる。
MRIの前に、まずは採血。
看護師さんたちと少し雑談をしたが、看護師さんにとって子どもの採血は大変らしい。
いわく、
「嫌がられるけど、採らなくちゃ」
確かに、採血を喜ぶ子どもはいなさそう。
また、齋田外来の日は、採血とMRIが多いらしい。
MRIは、半年ぶりに行くと、新しい機械に変わっていた。
部屋の内装も、木目調。
まだ木の香りがする新しさ。
技師さんいわく、
頭の撮影は、10分ちょっとで終了。
その後、診察室の前で、検査後の診察待ち。
診察でまずMRIを見たが、新しい病変はなかったらしい。
前回と同じで、右大脳脚に病変の跡があるらしい。
ゆえに、脳だけからみると、体の左の方がよわいはずだが、実際は右の方が脚力が弱い。
「この人の場合は、脊髄だよね」
ということである。
診察では、大体、次の通りの会話をする。
（注・記憶によるので、正確に再現したものではないかも知れませんで、
読む方はご注意を）
＊プログラフの血中濃度は、４～８にする方が良い。
→今は、血中濃度が低いので、食前に飲んで吸収率を上げるように。
＊薬の副作用の点では、プログラフよりステロイドの方が害があるのでは。
→プログラフは、重症筋無力症で長く使われていて試されずみと考える。
＊ステロイドを逓減していくなら、メドロールよりもプレドニンの方が良いのでは。
→1mg単位で、ゆっくりと減量できる
＊FTYは、MSには効きそうだが、NMOは試されていない。
→今の薬が効いているのなら、わざわざ（FTYに）変えずとも良いのでは。
＊骨髄移植は、MSには試されているが、NMOではないらしい。
→２、３年前のデータでは、骨髄移植は死亡率が高いらしい
など。
あと、診察後に
「あなたの写真を撮ったかな？」
と聞かれ、写真を登録しているか確認する。
齋田先生の携帯に電話すると、私の写真が出た模様。
つまり、登録されていたようだ。
今回の通院では、あまり新しい情報はないと思っていたが、やはり特に新しいものはないらしい。
しかし、新しい病変がない、という点で、安心して帰る。
それにしても、多くの患者を抱えている中、丁寧に質問に答えてくれる。
しかも、昼休み抜きで診察をしていた。
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Re:齋田先生の神経内科外来受診(02/16)
ぽんた さん
首都圏在住ではめったにお目にかかるチャンスがないので、ナマ？の齋田先生情報？をいつも楽しみにしています。
さすが日本でもトップクラスのMS専門医ともなると、医師と患者の会話ひとつとっても、一般の？神経内科医とはちがう感じがします。
現在の私の主治医は医局トップの教授なんですが、症状に大きな変化がないこともあって、いつも、さらりと診察が終わってしまいます。
齋田先生の病院では、いよいよタイサブリの治験も始まるらしいですね。
先生には、くれぐれもお体に気をつけて、これからもご活躍をしていただきたいです！
(2010.02.20 00:39:12)
さすが日本でもトップクラスのMS専門医ともなると、医師と患者の会話ひとつとっても、一般の？神経内科医とはちがう感じがします。
現在の私の主治医は医局トップの教授なんですが、症状に大きな変化がないこともあって、いつも、さらりと診察が終わってしまいます。
齋田先生の病院では、いよいよタイサブリの治験も始まるらしいですね。
先生には、くれぐれもお体に気をつけて、これからもご活躍をしていただきたいです！
(2010.02.20 00:39:12)
Re[1]:齋田先生の神経内科外来受診(02/16)
ぽんたさま
返事がおそくなってすみません。
体調やら仕事やらで、携帯では見ていたのですが、パソコンにようやく向かえました。
齋田先生は、診察で丁寧に質問に答えてくれます。
患者が多いのに、なかなかできないことだよなあと思っています。
＞齋田先生の病院では、いよいよタイサブリの治験も始まるらしいですね。
＞先生には、くれぐれもお体に気をつけて、これからもご活躍をしていただきたいです！
それは同感です。
多発性硬化症の専門医として、頼っています。 (2010.02.22 16:50:07)
返事がおそくなってすみません。
体調やら仕事やらで、携帯では見ていたのですが、パソコンにようやく向かえました。
齋田先生は、診察で丁寧に質問に答えてくれます。
患者が多いのに、なかなかできないことだよなあと思っています。
＞齋田先生の病院では、いよいよタイサブリの治験も始まるらしいですね。
＞先生には、くれぐれもお体に気をつけて、これからもご活躍をしていただきたいです！
それは同感です。
多発性硬化症の専門医として、頼っています。 (2010.02.22 16:50:07)
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