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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2010.04.09
カテゴリ： 薬・治療
タイサブリの治験
（東北大ブログ http://msarticles.exblog.jp/12969120/）
も始まっていますが、その他、多発性硬化症の新薬も色々と研究が進んでいるようです。
最初に、この日記で紹介した新薬関連の記事は、
・ 【大阪MSフォーラム】メモ（2008年6月8日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200806080005/
・ 多発性硬化症の治験の検索（2008年6月30日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200806300001/
・ 薬事日報で、多発性硬化症の新薬情報（2009年5月18日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200905180001
・ 齋田先生の講演メモ（2009年11月14日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/20091114/
・ FTYとか、クラドリビンとかの経口薬（2010年1月28日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201001280000/
・ 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議（2010年3月19日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201003190001/
「薬・治療」 などに。
当然ながら、最新の情報でない場合もありますので、日付に注意して読んでください。
次は、薬の薬剤名と商品名について（薬剤名→商品名）
・fingolimod → FTY720 , ジレニア
・natalizmab → タイサブリ
・alemtuzumab → キャンパス
・glatiramer acetate → コパキソン
・rituximab → リツキサン
他にもありますが、とりあえずよく聞くところ。
両方の名前を挙げている場合もあれば、どちらかの名前だけで出ていることもあります。
ネットでは、ケタスについても、時々、見たりします。
医師とかによると、多分、効くだろう、というものもありますが。
また、後遺障害を持っているとその改善というのは、これまたつらいところみたいです。
（東北大ブログ http://msarticles.exblog.jp/12969120/）
も始まっていますが、その他、多発性硬化症の新薬も色々と研究が進んでいるようです。
最初に、この日記で紹介した新薬関連の記事は、
・ 【大阪MSフォーラム】メモ（2008年6月8日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200806080005/
・ 多発性硬化症の治験の検索（2008年6月30日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200806300001/
・ 薬事日報で、多発性硬化症の新薬情報（2009年5月18日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/200905180001
・ 齋田先生の講演メモ（2009年11月14日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/20091114/
・ FTYとか、クラドリビンとかの経口薬（2010年1月28日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201001280000/
・ 医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議（2010年3月19日）
http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201003190001/
「薬・治療」 などに。
当然ながら、最新の情報でない場合もありますので、日付に注意して読んでください。
次は、薬の薬剤名と商品名について（薬剤名→商品名）
・fingolimod → FTY720 , ジレニア
・natalizmab → タイサブリ
・alemtuzumab → キャンパス
・glatiramer acetate → コパキソン
・rituximab → リツキサン
他にもありますが、とりあえずよく聞くところ。
両方の名前を挙げている場合もあれば、どちらかの名前だけで出ていることもあります。
ネットでは、ケタスについても、時々、見たりします。
医師とかによると、多分、効くだろう、というものもありますが。
また、後遺障害を持っているとその改善というのは、これまたつらいところみたいです。
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Re:多発性硬化症の新薬など(04/09)
MS患者です さん
ケタスに反応しました．私はケタス使って，ずいぶんアタマがはっきりしたように思います．どうもいつもボーとして何事も集中できなかったのですが，ケタス増量してから，ずいぶん普通になった（物事に集中できるようになった）ように思います．主治医も，話してるときの様子がはっきり変わったと感じるとのこと．なんかボーとしてる感じがあったのが，いまはごく普通にはっきりしている，とのこと．
(2010.04.14 11:05:29)
Re[1]:多発性硬化症の新薬など(04/09)
しょうもり
さん
MS患者ですさま
ケタスは、数少ない認可されている（多発性硬化症に対してでないですが）薬ですよね。
NMOにも効くのでしょうか、興味津々です。
また、教えてください。
＞ケタスに反応しました．私はケタス使って，ずいぶんアタマがはっきりしたように思います．どうもいつもボーとして何事も集中できなかったのですが，ケタス増量してから，ずいぶん普通になった（物事に集中できるようになった）ように思います．主治医も，話してるときの様子がはっきり変わったと感じるとのこと．なんかボーとしてる感じがあったのが，いまはごく普通にはっきりしている，とのこと． (2010.04.17 10:08:12)
ケタスは、数少ない認可されている（多発性硬化症に対してでないですが）薬ですよね。
NMOにも効くのでしょうか、興味津々です。
また、教えてください。
＞ケタスに反応しました．私はケタス使って，ずいぶんアタマがはっきりしたように思います．どうもいつもボーとして何事も集中できなかったのですが，ケタス増量してから，ずいぶん普通になった（物事に集中できるようになった）ように思います．主治医も，話してるときの様子がはっきり変わったと感じるとのこと．なんかボーとしてる感じがあったのが，いまはごく普通にはっきりしている，とのこと． (2010.04.17 10:08:12)
何時も有り難う御座います。
カレン さん
何時も記入してます上記のブログの新薬の薬を書いた
カレンです。
随時上記以外でも載せてるのが有るんですが
ネコの餌で神経伝達が良くなったと言う記事なんです。
最初はmixiの仲良しだけに 見せてたんですが
（新しい情報はマイミクさんのみで）今古い記事をどんどん
アップしてます。
ケタスはベタと併用してたら、案の定副作用が出て（かゆみ）大変でした（笑）
ヨーロッパの治験では ケタスNM-166は高い評価だったので是非
知らない方にも 内服して欲しいです。
元々日本の製薬会社が脳梗塞などの薬で作ったので
主治医にその内容を言えば 直ぐ書証してもらえます。
その辺も 是非日記に書いて頂けないでしょうか？
それとCCSVI治療！
MIXIでも書いたのですが ブログの方が手応えがとても有り
ヨーロッパ、オーストラリア アメリカではとんでもない事になってるんです！！
キャビンの講演でも東北大の教授も言われ その後直接聞きに言ったら 今の所は分らないと・・・後遺症も治る治療法で処置も本当に簡単なんです。 宜しくお願いします。 (2010.12.21 20:24:33)
カレンです。
随時上記以外でも載せてるのが有るんですが
ネコの餌で神経伝達が良くなったと言う記事なんです。
最初はmixiの仲良しだけに 見せてたんですが
（新しい情報はマイミクさんのみで）今古い記事をどんどん
アップしてます。
ケタスはベタと併用してたら、案の定副作用が出て（かゆみ）大変でした（笑）
ヨーロッパの治験では ケタスNM-166は高い評価だったので是非
知らない方にも 内服して欲しいです。
元々日本の製薬会社が脳梗塞などの薬で作ったので
主治医にその内容を言えば 直ぐ書証してもらえます。
その辺も 是非日記に書いて頂けないでしょうか？
それとCCSVI治療！
MIXIでも書いたのですが ブログの方が手応えがとても有り
ヨーロッパ、オーストラリア アメリカではとんでもない事になってるんです！！
キャビンの講演でも東北大の教授も言われ その後直接聞きに言ったら 今の所は分らないと・・・後遺症も治る治療法で処置も本当に簡単なんです。 宜しくお願いします。 (2010.12.21 20:24:33)
Re:何時も有り難う御座います。(04/09)
しょうもり
さん
カレンさま
こんにちは。
ご訪問ありがとうございます。
同じ患者として、情報の収集に努められているとのこと。
情報の収集は大事ですよね。
多発性硬化症の情報自体は、googleやPubmed等で検索すれば出てきますよね。
私の場合、できるだけ信頼性の高い情報や複数の観点からの裏づけを取りたいと思っています。
ケタスについては、多発性硬化症に効果があるというのも、検索の結果やmixiのコミュ等でも見ました。
が、医師にかかったときなどにも聞きましたが、もう一つ裏づけが取れなかった、という事情があります。
また、CCSVIについても、mixiの多発性硬化症コミュでも見ました。
こちらについては、もう一つ裏づけが取りきれていません。
私自身としては、情報の収集はいいのですが、発信には慎重にありたいと思っています。
ニュースサイトや学術論文サイトで、多数を占めるようになれば安心して発信できるのですがねぇ。
両方とも、「現在のところ」、私の印象では、多発性硬化症の治療のファーストチョイスとしてはどうかな？ とか思っています。
（くどいですが、現在のところ、です）
また、mixi上やその他においての情報の中には、英語サイトを翻訳サイトでそのまま訳し、何の手も加えていないような不正確な訳も見受けられました。
ということもあり、私としてはもう少し裏づけが必要かと思っています。 (2010.12.22 09:33:58)
こんにちは。
ご訪問ありがとうございます。
同じ患者として、情報の収集に努められているとのこと。
情報の収集は大事ですよね。
多発性硬化症の情報自体は、googleやPubmed等で検索すれば出てきますよね。
私の場合、できるだけ信頼性の高い情報や複数の観点からの裏づけを取りたいと思っています。
ケタスについては、多発性硬化症に効果があるというのも、検索の結果やmixiのコミュ等でも見ました。
が、医師にかかったときなどにも聞きましたが、もう一つ裏づけが取れなかった、という事情があります。
また、CCSVIについても、mixiの多発性硬化症コミュでも見ました。
こちらについては、もう一つ裏づけが取りきれていません。
私自身としては、情報の収集はいいのですが、発信には慎重にありたいと思っています。
ニュースサイトや学術論文サイトで、多数を占めるようになれば安心して発信できるのですがねぇ。
両方とも、「現在のところ」、私の印象では、多発性硬化症の治療のファーストチョイスとしてはどうかな？ とか思っています。
（くどいですが、現在のところ、です）
また、mixi上やその他においての情報の中には、英語サイトを翻訳サイトでそのまま訳し、何の手も加えていないような不正確な訳も見受けられました。
ということもあり、私としてはもう少し裏づけが必要かと思っています。 (2010.12.22 09:33:58)
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