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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2010.04.11
カテゴリ： 体調・症状
最近、ようやくメンタル面は復調の方向にあるが、まだもうひとつ乗り切れない。
時々、意味もなく泣きたくなる時もあり、結構、弱っているなあ、と思うこともある。
それは別にして、体調の方。
昨夜、何度か目が覚めた。
朝方目覚めたときは、右手の肘以下と両足は膝以下に痺れ。
とりわけ、多発性硬化症による頚髄病変の名残だと思うが、右手の痺れは強くて、動かす気が起きなかった。
この「痺れ」がどのような感じかあえて表現すると、普通の人が長時間座って痺れが切れる、という状態のもっと強く「ピリピリ」というか「ビリビリ＋手足の重み」があるようなもの。
特に、「重く」感じる、というのが私の場合。
痺れ（感）には、個人差があるかも知れないが、私の場合、初発でも「痺れ＋重み」があった。
確か、07年6月の再発で足が全く動かなくなった時は、皮膚表面の感覚もなく、そもそも足がどこにあるか分からない状態になっていた。
まだ、足もそうだが、布団とかに触れているのが分かる＝触覚があるうちは重度の再発ではないか、とか思いつつ、とりあえず再び寝ることにした。
近頃は、少し体を動かすのを止めていると、徐々にピリピリとした痺れ感が出てくる。
多分、目覚めた時の痺れもそれに類するものでないか、と思っているが。
どうやら天気が崩れていきそうなのも影響があるかも知れないが、痺れが強くなると心配にはなる。
分からないだけで少しずつ再発しているのではないか、とか。
多発性硬化症などの難病による障害、というのは、ある意味、症状固定というものがなく、どこまで悪くなるか分からない、という点があり、これは怖く感じている。
何とか、最低でも現状維持、よければ少しずつ筋力等が回復、となって欲しいものだ。
とか、言いつつも、左手の平もピリピリして来ているし、足の先の方も締め付けられるように痺れてきている。
大丈夫か？
時々、意味もなく泣きたくなる時もあり、結構、弱っているなあ、と思うこともある。
それは別にして、体調の方。
昨夜、何度か目が覚めた。
朝方目覚めたときは、右手の肘以下と両足は膝以下に痺れ。
とりわけ、多発性硬化症による頚髄病変の名残だと思うが、右手の痺れは強くて、動かす気が起きなかった。
この「痺れ」がどのような感じかあえて表現すると、普通の人が長時間座って痺れが切れる、という状態のもっと強く「ピリピリ」というか「ビリビリ＋手足の重み」があるようなもの。
特に、「重く」感じる、というのが私の場合。
痺れ（感）には、個人差があるかも知れないが、私の場合、初発でも「痺れ＋重み」があった。
確か、07年6月の再発で足が全く動かなくなった時は、皮膚表面の感覚もなく、そもそも足がどこにあるか分からない状態になっていた。
まだ、足もそうだが、布団とかに触れているのが分かる＝触覚があるうちは重度の再発ではないか、とか思いつつ、とりあえず再び寝ることにした。
近頃は、少し体を動かすのを止めていると、徐々にピリピリとした痺れ感が出てくる。
多分、目覚めた時の痺れもそれに類するものでないか、と思っているが。
どうやら天気が崩れていきそうなのも影響があるかも知れないが、痺れが強くなると心配にはなる。
分からないだけで少しずつ再発しているのではないか、とか。
多発性硬化症などの難病による障害、というのは、ある意味、症状固定というものがなく、どこまで悪くなるか分からない、という点があり、これは怖く感じている。
何とか、最低でも現状維持、よければ少しずつ筋力等が回復、となって欲しいものだ。
とか、言いつつも、左手の平もピリピリして来ているし、足の先の方も締め付けられるように痺れてきている。
大丈夫か？
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三寒四温で
hidens さん
しょうもりさん、こちらに書かせていただくのは初めてになりますが、どうぞ宜しくです。
MSと言われてまだ3ヶ月目です。しょうもりさんの細やかに書き留められてるブログにはいつも助けて頂いております。
かすかに、痺れを感じたりすると、その先を想像して、嫌な気分になりますね。当初は病名も知らなかったのですが、自分の場合一番大きな症状は「右手の痺れ」でした。20日程度で病名がはっきりしましたが、一回目のパルス治療までは発症からほぼ一ヶ月経ってましたが、入院数日前に右半身も左手も痺れてきた為、慌てての治療でした。その結果、一度目のパルスで左手の痺れは消滅、右の痺れだけが残りました。
一回のパルスでは効果を感じられなかったので、この後、セカンドオピニオンとして大学病院のMSの治療でも知られている先生に診てもらいました。
結果、3月に2度目のパルス治療でようやく右も痺れが大分なくなりました。
初めてなだけに、自分でもこの病気の進行には薄ら寒いものを感じます。出来るだけ早い治療しか有効な方法が無いのかな・・とも感じました。
でも私の様に、病気にかかったばかりの患者は、知識を得るまでもやっぱり時間が掛かりました。
私も痺れは関節全部に輪ゴムをきつく縛ったピリピリチクチクが24hでした。
この痛みはきついと思います。しょうもりさんも少しでも楽に感じられるように治療が上手くいくように願っています。 (2010.04.12 10:13:27)
MSと言われてまだ3ヶ月目です。しょうもりさんの細やかに書き留められてるブログにはいつも助けて頂いております。
かすかに、痺れを感じたりすると、その先を想像して、嫌な気分になりますね。当初は病名も知らなかったのですが、自分の場合一番大きな症状は「右手の痺れ」でした。20日程度で病名がはっきりしましたが、一回目のパルス治療までは発症からほぼ一ヶ月経ってましたが、入院数日前に右半身も左手も痺れてきた為、慌てての治療でした。その結果、一度目のパルスで左手の痺れは消滅、右の痺れだけが残りました。
一回のパルスでは効果を感じられなかったので、この後、セカンドオピニオンとして大学病院のMSの治療でも知られている先生に診てもらいました。
結果、3月に2度目のパルス治療でようやく右も痺れが大分なくなりました。
初めてなだけに、自分でもこの病気の進行には薄ら寒いものを感じます。出来るだけ早い治療しか有効な方法が無いのかな・・とも感じました。
でも私の様に、病気にかかったばかりの患者は、知識を得るまでもやっぱり時間が掛かりました。
私も痺れは関節全部に輪ゴムをきつく縛ったピリピリチクチクが24hでした。
この痛みはきついと思います。しょうもりさんも少しでも楽に感じられるように治療が上手くいくように願っています。 (2010.04.12 10:13:27)
Re:【後遺障害】痺れとか(04/11)
himawari2174
さん
Re:三寒四温で(04/11)
しょうもり
さん
hidensさま
＞しょうもりさん、こちらに書かせていただくのは初めてになりますが、どうぞ宜しくです。
返事が遅くなってすみません。
こちらこそ、よろしくお願いします。
私の場合、多発性硬化症と診断され、それが難病だと知ったとき、かなりショックでした。
今でも、hidensさんと同じで、病気の進行を考えると怖くなる時があります。
また病気が再発したらすぐに治療とはいえ、再発の見極めが難しかったりしますよね。
しかし、確かに病気の情報を詳しく得ることは大事ですよね。
知ることでより怖くなる面もありますが、勇気づけられた面もあります。
病気の進行を考えると暗くなる時もあるのですが、それは、「現在の医学では」ということだと考えたいのです。
数年前と比べても、今は治療も新薬の研究も進んでいますから、「今後の医学」次第で、将来の見通しも変わるかも知れませんよね。
（↑ この辺りは、自分自身にも言い聞かせるつもりで ^_^;）
＞しょうもりさんも少しでも楽に感じられるように治療が上手くいくように願っています。
ありがとうございますm(__)m (2010.04.17 10:01:06)
＞しょうもりさん、こちらに書かせていただくのは初めてになりますが、どうぞ宜しくです。
返事が遅くなってすみません。
こちらこそ、よろしくお願いします。
私の場合、多発性硬化症と診断され、それが難病だと知ったとき、かなりショックでした。
今でも、hidensさんと同じで、病気の進行を考えると怖くなる時があります。
また病気が再発したらすぐに治療とはいえ、再発の見極めが難しかったりしますよね。
しかし、確かに病気の情報を詳しく得ることは大事ですよね。
知ることでより怖くなる面もありますが、勇気づけられた面もあります。
病気の進行を考えると暗くなる時もあるのですが、それは、「現在の医学では」ということだと考えたいのです。
数年前と比べても、今は治療も新薬の研究も進んでいますから、「今後の医学」次第で、将来の見通しも変わるかも知れませんよね。
（↑ この辺りは、自分自身にも言い聞かせるつもりで ^_^;）
＞しょうもりさんも少しでも楽に感じられるように治療が上手くいくように願っています。
ありがとうございますm(__)m (2010.04.17 10:01:06)
Re[1]:【後遺障害】痺れとか(04/11)
しょうもり
さん
himawari2174さま
＞どうしてもメンタル面で弱っています。天気が悪いせいか、身体がひりひりします。もう、疲れた・・・・
＞と思うこともあります。
返事が遅くなってすみません。
同感です。
時に勇気が出たり、時に疲れたり。
しかし、何とか頑張りたいと思っています。
多発性硬化症だからと言って全てが終わったわけではないし、古い表現ですが、自分自身がまだ「刀折れ矢尽き」た状態でもないと思ったりしています。 (2010.04.17 10:03:37)
＞どうしてもメンタル面で弱っています。天気が悪いせいか、身体がひりひりします。もう、疲れた・・・・
＞と思うこともあります。
返事が遅くなってすみません。
同感です。
時に勇気が出たり、時に疲れたり。
しかし、何とか頑張りたいと思っています。
多発性硬化症だからと言って全てが終わったわけではないし、古い表現ですが、自分自身がまだ「刀折れ矢尽き」た状態でもないと思ったりしています。 (2010.04.17 10:03:37)
Re:【後遺障害】痺れとか(04/11)
けいこだ
さん
全員Ｂ型８人家族のけいこだと申します。
今兄が、この病気かと疑いがあり検査をしている最中です。
東京の虎ノ門病院に転院して、検査を続けていく予定ですが・・。
最初に目が片方動かなくなり、そちらは点滴と薬で治り免許の書き換えも無事に終わったのがつかのま、次に足を引きずるようになり、手と足の先がしびれるようになって固くなってしまい・・。
一時は何も握れない状態でしたが入院して検査とリハビリを行っている間に大分改善されたと思ったのですが本日、白血球が増えているとの報告がありました。
新薬も出来て来たようですし希望を持って前向きにと思っています・・。
お気に入り登録させていただいちゃいました。
よろしくお願いいたします。 (2010.04.23 01:32:03)
今兄が、この病気かと疑いがあり検査をしている最中です。
東京の虎ノ門病院に転院して、検査を続けていく予定ですが・・。
最初に目が片方動かなくなり、そちらは点滴と薬で治り免許の書き換えも無事に終わったのがつかのま、次に足を引きずるようになり、手と足の先がしびれるようになって固くなってしまい・・。
一時は何も握れない状態でしたが入院して検査とリハビリを行っている間に大分改善されたと思ったのですが本日、白血球が増えているとの報告がありました。
新薬も出来て来たようですし希望を持って前向きにと思っています・・。
お気に入り登録させていただいちゃいました。
よろしくお願いいたします。 (2010.04.23 01:32:03)
Re[1]:【後遺障害】痺れとか(04/11)
しょうもり
さん
けいこださま
＞全員Ｂ型８人家族のけいこだと申します。
私もB型 Rh(-)です。
お兄さんの具合は、どうでしょうか？
多発性硬化症疑い、というだけでも不安もあるかと思います。
治療とリハビリがうまく行くことを祈っております。
新薬は、ここ数年だけでもすごい進歩を遂げています。
うまく再発しないようにコントロールすることができるようになるのでは、と思っています。
＞今兄が、この病気かと疑いがあり検査をしている最中です。
＞東京の虎ノ門病院に転院して、検査を続けていく予定ですが・・。
＞最初に目が片方動かなくなり、そちらは点滴と薬で治り免許の書き換えも無事に終わったのがつかのま、次に足を引きずるようになり、手と足の先がしびれるようになって固くなってしまい・・。
＞一時は何も握れない状態でしたが入院して検査とリハビリを行っている間に大分改善されたと思ったのですが本日、白血球が増えているとの報告がありました。
＞
＞新薬も出来て来たようですし希望を持って前向きにと思っています・・。
＞お気に入り登録させていただいちゃいました。
＞よろしくお願いいたします。 (2010.04.24 13:29:16)
＞全員Ｂ型８人家族のけいこだと申します。
私もB型 Rh(-)です。
お兄さんの具合は、どうでしょうか？
多発性硬化症疑い、というだけでも不安もあるかと思います。
治療とリハビリがうまく行くことを祈っております。
新薬は、ここ数年だけでもすごい進歩を遂げています。
うまく再発しないようにコントロールすることができるようになるのでは、と思っています。
＞今兄が、この病気かと疑いがあり検査をしている最中です。
＞東京の虎ノ門病院に転院して、検査を続けていく予定ですが・・。
＞最初に目が片方動かなくなり、そちらは点滴と薬で治り免許の書き換えも無事に終わったのがつかのま、次に足を引きずるようになり、手と足の先がしびれるようになって固くなってしまい・・。
＞一時は何も握れない状態でしたが入院して検査とリハビリを行っている間に大分改善されたと思ったのですが本日、白血球が増えているとの報告がありました。
＞
＞新薬も出来て来たようですし希望を持って前向きにと思っています・・。
＞お気に入り登録させていただいちゃいました。
＞よろしくお願いいたします。 (2010.04.24 13:29:16)
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