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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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(2)
2010.06.09
カテゴリ： →政策など
｢特定疾患医療受給者証｣の継続申請についての書類が､先日､保健所から送られて来ました｡
申請に必要な書類は､
1､多発性硬化症 臨床調査個人票（医師が書く）
2､特定疾患医療受給者証交付申請書（患者が書く）
3､生計中心者の平成21年分の所得に対する税額を証明する書類
（確定申告書の写し､源泉徴収票､など）
4､世帯全員の住民票
5､健康保険証の写し
6､同意書
ちなみに､上記2には､
｢特定疾患治療研究事業は､重症で希少な特定疾患の研究を推進するたもの制度であり､提出した臨床個人調査票が厚生労働科学研究において､個人情報保護のもと疾患研究の基礎資料として使用されることを確認した上で､申請してください｣
との記述｡
実態としては医療費の公的補助の性格を持つのですが､基本はまだ｢研究事業｣という位置づけになっています｡
自分は研究対象なのか､とか思ったり､難病（患者）支援という位置づけになったらいいのにとか思います｡
申請に必要な書類は､
1､多発性硬化症 臨床調査個人票（医師が書く）
2､特定疾患医療受給者証交付申請書（患者が書く）
3､生計中心者の平成21年分の所得に対する税額を証明する書類
（確定申告書の写し､源泉徴収票､など）
4､世帯全員の住民票
5､健康保険証の写し
6､同意書
ちなみに､上記2には､
｢特定疾患治療研究事業は､重症で希少な特定疾患の研究を推進するたもの制度であり､提出した臨床個人調査票が厚生労働科学研究において､個人情報保護のもと疾患研究の基礎資料として使用されることを確認した上で､申請してください｣
との記述｡
実態としては医療費の公的補助の性格を持つのですが､基本はまだ｢研究事業｣という位置づけになっています｡
自分は研究対象なのか､とか思ったり､難病（患者）支援という位置づけになったらいいのにとか思います｡
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特定疾患
kurikuri さん
こんにちは！ (＠_＠;)
だいちゃん0204
さん
早く書類が欲しいです。。。
ぽんた さん
毎年めんどうですよね。病院にもよるようですが、私大の大学病院は診断書代もしっかりとられるし。。。
東京都は、管轄部署に電話したところによると書類は6月下旬から7月上旬に届く予定だそうで、提出締め切りは8月の第一週になりそうとのことでした。(不確定要素がまざっています。東京都の人、この書き込みをうのみにしないで下さい。)
私は書類の到着予定から締め切りまでの間に診察予定がないので、どうすればいちばんいいのか、病院にきっちり確認しなくては。。。
ただ、就労問題に絡むことですが、障害者手帳がない難病者の場合、医療券を見せるとハローワークの障害者用窓口での求職登録がスムーズにいきやすいようです。
# 無知無理解な担当者に当たらない限りは、、ですが。。。
どんなにめんどうでも取得できる限りは取得しておくのがなにかと都合がいいのは事実のようですね。
(2010.06.10 21:52:18)
東京都は、管轄部署に電話したところによると書類は6月下旬から7月上旬に届く予定だそうで、提出締め切りは8月の第一週になりそうとのことでした。(不確定要素がまざっています。東京都の人、この書き込みをうのみにしないで下さい。)
私は書類の到着予定から締め切りまでの間に診察予定がないので、どうすればいちばんいいのか、病院にきっちり確認しなくては。。。
ただ、就労問題に絡むことですが、障害者手帳がない難病者の場合、医療券を見せるとハローワークの障害者用窓口での求職登録がスムーズにいきやすいようです。
# 無知無理解な担当者に当たらない限りは、、ですが。。。
どんなにめんどうでも取得できる限りは取得しておくのがなにかと都合がいいのは事実のようですね。
(2010.06.10 21:52:18)
書類を用意しました
とま さん
^_^;臨床調査個人票は病院へ封書で送り
書いていただけたら連絡をもらって取りに。
でも、書類代を送金して返送してもらえば良かったです。
ぼんやりして、交通機関のプリペイドカードを
2枚も無くなして、階段でこけました。
ううん、とっても高くつきました。
昨年より、文書代が上がったようです。(T_T)
でも、必要ですものね。大切な制度です。 (2010.06.13 10:49:33)
書いていただけたら連絡をもらって取りに。
でも、書類代を送金して返送してもらえば良かったです。
ぼんやりして、交通機関のプリペイドカードを
2枚も無くなして、階段でこけました。
ううん、とっても高くつきました。
昨年より、文書代が上がったようです。(T_T)
でも、必要ですものね。大切な制度です。 (2010.06.13 10:49:33)
Re:特定疾患(06/09)
しょうもり
さん
kurikuriさま
＞でも、これを更新しないといけませんよ。
＞これは、義務です。
更新しないと、医療費が大変なことになってしまいますね。
でも、研究対象ですかねぇ、とか思ってしまうんですよね。 (2010.06.15 09:30:53)
＞でも、これを更新しないといけませんよ。
＞これは、義務です。
更新しないと、医療費が大変なことになってしまいますね。
でも、研究対象ですかねぇ、とか思ってしまうんですよね。 (2010.06.15 09:30:53)
Re:こんにちは！ (＠_＠;) (06/09)
しょうもり
さん
だいちゃん0204さま
＞毎年面倒ですね。 府や県によって違うのでしょうか？
＞３．４は出した事がありません！ (＠_＠;)
生計中心者の住民税額により、自己負担額がきまるので、３、４は必要になります。
私の場合、確定申告書のコピーをもらわないと。 (2010.06.15 09:32:58)
＞毎年面倒ですね。 府や県によって違うのでしょうか？
＞３．４は出した事がありません！ (＠_＠;)
生計中心者の住民税額により、自己負担額がきまるので、３、４は必要になります。
私の場合、確定申告書のコピーをもらわないと。 (2010.06.15 09:32:58)
Re:早く書類が欲しいです。。。(06/09)
しょうもり
さん
ぽんたさま
通院の日程にあわせて医師が書く書類をもらおうとすると、手間がかかるんですよね。
何もしないと、
１、5月定期通院
２、保健所から書類到着
３、6月定期通院
４、7月上旬保健所〆切
５、7月定期通院
という順番になって、３で医師に書類を渡しても7月の提出に間に合わないません。
なので、7月の定期通院の前に書類をもらうためだけに仕事を休み、病院に行かないとならなくなります。
というわけで、１の前に保健所に行き、医師が書く書類だけをもらうようにしています。
＞毎年めんどうですよね。病院にもよるようですが、私大の大学病院は診断書代もしっかりとられるし。。。
＞
＞東京都は、管轄部署に電話したところによると書類は6月下旬から7月上旬に届く予定だそうで、提出締め切りは8月の第一週になりそうとのことでした。(不確定要素がまざっています。東京都の人、この書き込みをうのみにしないで下さい。)
＞
＞私は書類の到着予定から締め切りまでの間に診察予定がないので、どうすればいちばんいいのか、病院にきっちり確認しなくては。。。
＞
＞ただ、就労問題に絡むことですが、障害者手帳がない難病者の場合、医療券を見せるとハローワークの障害者用窓口での求職登録がスムーズにいきやすいようです。
＞# 無知無理解な担当者に当たらない限りは、、ですが。。。
＞
＞どんなにめんどうでも取得できる限りは取得しておくのがなにかと都合がいいのは事実のようですね。
-----
(2010.06.15 09:38:27)
通院の日程にあわせて医師が書く書類をもらおうとすると、手間がかかるんですよね。
何もしないと、
１、5月定期通院
２、保健所から書類到着
３、6月定期通院
４、7月上旬保健所〆切
５、7月定期通院
という順番になって、３で医師に書類を渡しても7月の提出に間に合わないません。
なので、7月の定期通院の前に書類をもらうためだけに仕事を休み、病院に行かないとならなくなります。
というわけで、１の前に保健所に行き、医師が書く書類だけをもらうようにしています。
＞毎年めんどうですよね。病院にもよるようですが、私大の大学病院は診断書代もしっかりとられるし。。。
＞
＞東京都は、管轄部署に電話したところによると書類は6月下旬から7月上旬に届く予定だそうで、提出締め切りは8月の第一週になりそうとのことでした。(不確定要素がまざっています。東京都の人、この書き込みをうのみにしないで下さい。)
＞
＞私は書類の到着予定から締め切りまでの間に診察予定がないので、どうすればいちばんいいのか、病院にきっちり確認しなくては。。。
＞
＞ただ、就労問題に絡むことですが、障害者手帳がない難病者の場合、医療券を見せるとハローワークの障害者用窓口での求職登録がスムーズにいきやすいようです。
＞# 無知無理解な担当者に当たらない限りは、、ですが。。。
＞
＞どんなにめんどうでも取得できる限りは取得しておくのがなにかと都合がいいのは事実のようですね。
-----
(2010.06.15 09:38:27)
Re:書類を用意しました(06/09)
しょうもり
さん
とまさま
＞^_^;臨床調査個人票は病院へ封書で送り
＞書いていただけたら連絡をもらって取りに。
＞でも、書類代を送金して返送してもらえば良かったです。
＞ぼんやりして、交通機関のプリペイドカードを
＞2枚も無くなして、階段でこけました。
＞ううん、とっても高くつきました。
プリペイドカードの紛失とは、何と大変なことに！！
病院に取りに行くのは、手間なので、返送してもらうのも一つの方法ですよね。
＞昨年より、文書代が上がったようです。(T_T)
＞でも、必要ですものね。大切な制度です。
そうですよね。
病院とかでもらう領収書にある、薬代の診療報酬の点数を見ると、ギョッとします。 (2010.06.15 09:41:27)
＞^_^;臨床調査個人票は病院へ封書で送り
＞書いていただけたら連絡をもらって取りに。
＞でも、書類代を送金して返送してもらえば良かったです。
＞ぼんやりして、交通機関のプリペイドカードを
＞2枚も無くなして、階段でこけました。
＞ううん、とっても高くつきました。
プリペイドカードの紛失とは、何と大変なことに！！
病院に取りに行くのは、手間なので、返送してもらうのも一つの方法ですよね。
＞昨年より、文書代が上がったようです。(T_T)
＞でも、必要ですものね。大切な制度です。
そうですよね。
病院とかでもらう領収書にある、薬代の診療報酬の点数を見ると、ギョッとします。 (2010.06.15 09:41:27)
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