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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2011.05.30
カテゴリ： 雑感
厚生労働省が、難病患者の生活実態調査を初めて行ったらしい。
ニュースは、ここ↓
「難病患者：４割が無収入…生活実態を初めて調査 厚労省」（毎日新聞）
（http://mainichi.jp/select/wadai/news/20110529k0000e040009000c.html）
記事のリードは
（以下、引用）
原因が分からず完治が難しい難病患者のうち、４割以上が無収入の状態にあることが、厚生労働省の初の調査で分かった。また無職者のうちの約４割も在職中に発症して退職しており、調査を担当した国立保健医療科学院は「難病患者の経済環境が厳しい上、就労のサポートが不十分な実態がある。企業の理解を求め、離職防止に取り組む必要がある」と指摘している。
（引用終了）
難病患者としてみたら、何を今さらというのが、正直な気持でもある。
すでに、
「難病のある人のための職業生活ガイドブック」
（http://www.nivr.jeed.or.jp/research/kyouzai/25_nanbyou.html）
などの教材も作られているのに…。
にもかかわらず、手帳の有無で雇用・就労で差が出てきているのが実態。
せめて、障害者なみの雇用・社会保障制度の整備が必要だと思う。
また、障害者や難病患者の雇用条件を整備する意味でも、官庁・大企業では障害者や難病患者を雇用して、雇用環境アドバイザーとするというような制度があってもいいのではないかと思う。
一方で無収入・低収入の中で、通院・治療・薬剤費を払わないといけないのも難病患者の現状である。
私の多発性硬化症のように公費負担のある場合はまだ良いが、5,000～7,000ともあると言われる難病の中で公費負担があるのは、わずか56疾患。
（これまでの流れではありえないが）1年に10疾患ずつ追加されたとしても、最短500年かかる。
そういう点では、個別の難病名を指定して公費負担の対象とする、という制度も限界があると思う。
もっと難病を包括的に支援するような制度設計が必要でないかと思う。
以前の日記に書いた、
「昨夜の「福祉ネットワーク」NHK」
（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201105190000/）
のような実態を見ると、悲しくなってしまうし、新しい制度設計ができないかと思ってしまう。
＊補足
日本難病・疾病団体協議会
（http://www.nanbyo.jp/）
に掲載されています。
ニュースは、ここ↓
「難病患者：４割が無収入…生活実態を初めて調査 厚労省」（毎日新聞）
（http://mainichi.jp/select/wadai/news/20110529k0000e040009000c.html）
記事のリードは
（以下、引用）
原因が分からず完治が難しい難病患者のうち、４割以上が無収入の状態にあることが、厚生労働省の初の調査で分かった。また無職者のうちの約４割も在職中に発症して退職しており、調査を担当した国立保健医療科学院は「難病患者の経済環境が厳しい上、就労のサポートが不十分な実態がある。企業の理解を求め、離職防止に取り組む必要がある」と指摘している。
（引用終了）
難病患者としてみたら、何を今さらというのが、正直な気持でもある。
すでに、
「難病のある人のための職業生活ガイドブック」
（http://www.nivr.jeed.or.jp/research/kyouzai/25_nanbyou.html）
などの教材も作られているのに…。
にもかかわらず、手帳の有無で雇用・就労で差が出てきているのが実態。
せめて、障害者なみの雇用・社会保障制度の整備が必要だと思う。
また、障害者や難病患者の雇用条件を整備する意味でも、官庁・大企業では障害者や難病患者を雇用して、雇用環境アドバイザーとするというような制度があってもいいのではないかと思う。
一方で無収入・低収入の中で、通院・治療・薬剤費を払わないといけないのも難病患者の現状である。
私の多発性硬化症のように公費負担のある場合はまだ良いが、5,000～7,000ともあると言われる難病の中で公費負担があるのは、わずか56疾患。
（これまでの流れではありえないが）1年に10疾患ずつ追加されたとしても、最短500年かかる。
そういう点では、個別の難病名を指定して公費負担の対象とする、という制度も限界があると思う。
もっと難病を包括的に支援するような制度設計が必要でないかと思う。
以前の日記に書いた、
「昨夜の「福祉ネットワーク」NHK」
（http://plaza.rakuten.co.jp/morimo/diary/201105190000/）
のような実態を見ると、悲しくなってしまうし、新しい制度設計ができないかと思ってしまう。
＊補足
日本難病・疾病団体協議会
（http://www.nanbyo.jp/）
に掲載されています。
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Re:難病患者の生活実態調査(05/30)
ぽんた さん
JPAのサイトにあった調査票と私が回答したのとでは、なんか違うモノのような気がするのですが、まぁ出てくる声にそう大差はないはずなので、細かいことは気にしないことにしました。(^^;
アンケートの回収を担当していたかたには伝えたのですが、設問の設問の数々はけっして適切なものばかりでなく、これで果たして実態が正しく浮き出るの？と思える内容でした。
他の回答者の皆さんからも似たような意見が出ている、、とのことでした。
ただ、今回が「初回」ということで、次(があるならば、ですが。)はもっと実情に見合った形になるかも的な、ささやかな期待が残るお話はいただきました。
不満だらけの難病者対策の雇用の助成金にしても、今までゼロだったものがようやく「はじめの一歩」が踏み出されたわけで、諸先輩方の長年のご苦労がようやく少しずつ形に実ってきたと思えば、今の私たちが騒ぐことで次の人たちにもっと良いモノが提供されるのかもしれません。
自分の世代に間に合うかどうかは神のみぞ知る、ですが、それでも声はあげ続けていかないとね、と思っています。
(2011.05.31 16:37:59)
アンケートの回収を担当していたかたには伝えたのですが、設問の設問の数々はけっして適切なものばかりでなく、これで果たして実態が正しく浮き出るの？と思える内容でした。
他の回答者の皆さんからも似たような意見が出ている、、とのことでした。
ただ、今回が「初回」ということで、次(があるならば、ですが。)はもっと実情に見合った形になるかも的な、ささやかな期待が残るお話はいただきました。
不満だらけの難病者対策の雇用の助成金にしても、今までゼロだったものがようやく「はじめの一歩」が踏み出されたわけで、諸先輩方の長年のご苦労がようやく少しずつ形に実ってきたと思えば、今の私たちが騒ぐことで次の人たちにもっと良いモノが提供されるのかもしれません。
自分の世代に間に合うかどうかは神のみぞ知る、ですが、それでも声はあげ続けていかないとね、と思っています。
(2011.05.31 16:37:59)
Re[1]:難病患者の生活実態調査(05/30)
ぽんたさま
こんにちは
＞JPAのサイトにあった調査票と私が回答したのとでは、なんか違うモノのような気がするのですが、まぁ出てくる声にそう大差はないはずなので、細かいことは気にしないことにしました。(^^;
そうなんですか。
知りませんした。
教えていただき、ありがとうございます。
上記、JPAサイト掲載のものは、5月18日のNHK教育「福祉ネットワーク」で紹介されていましたので、毎日新聞のニュースのと同じかと思っていました ^_^;
＞アンケートの回収を担当していたかたには伝えたのですが、設問の設問の数々はけっして適切なものばかりでなく、これで果たして実態が正しく浮き出るの？と思える内容でした。
＞他の回答者の皆さんからも似たような意見が出ている、、とのことでした。
＞ただ、今回が「初回」ということで、次(があるならば、ですが。)はもっと実情に見合った形になるかも的な、ささやかな期待が残るお話はいただきました。
＞
＞不満だらけの難病者対策の雇用の助成金にしても、今までゼロだったものがようやく「はじめの一歩」が踏み出されたわけで、諸先輩方の長年のご苦労がようやく少しずつ形に実ってきたと思えば、今の私たちが騒ぐことで次の人たちにもっと良いモノが提供されるのかもしれません。
＞自分の世代に間に合うかどうかは神のみぞ知る、ですが、それでも声はあげ続けていかないとね、と思っています。
確かに、改善したところもあるにしても、「初めて調査をした」、ということに意味があるかと思います。
ニュースにも取り上げられましたし。
今の諸制度にしろ、諸先輩方の取組みが形をなしてきた、というのは同感です。
私も、少しでも制度改善のために役に立つことをしたいと思います。 (2011.06.01 09:27:36)
こんにちは
＞JPAのサイトにあった調査票と私が回答したのとでは、なんか違うモノのような気がするのですが、まぁ出てくる声にそう大差はないはずなので、細かいことは気にしないことにしました。(^^;
そうなんですか。
知りませんした。
教えていただき、ありがとうございます。
上記、JPAサイト掲載のものは、5月18日のNHK教育「福祉ネットワーク」で紹介されていましたので、毎日新聞のニュースのと同じかと思っていました ^_^;
＞アンケートの回収を担当していたかたには伝えたのですが、設問の設問の数々はけっして適切なものばかりでなく、これで果たして実態が正しく浮き出るの？と思える内容でした。
＞他の回答者の皆さんからも似たような意見が出ている、、とのことでした。
＞ただ、今回が「初回」ということで、次(があるならば、ですが。)はもっと実情に見合った形になるかも的な、ささやかな期待が残るお話はいただきました。
＞
＞不満だらけの難病者対策の雇用の助成金にしても、今までゼロだったものがようやく「はじめの一歩」が踏み出されたわけで、諸先輩方の長年のご苦労がようやく少しずつ形に実ってきたと思えば、今の私たちが騒ぐことで次の人たちにもっと良いモノが提供されるのかもしれません。
＞自分の世代に間に合うかどうかは神のみぞ知る、ですが、それでも声はあげ続けていかないとね、と思っています。
確かに、改善したところもあるにしても、「初めて調査をした」、ということに意味があるかと思います。
ニュースにも取り上げられましたし。
今の諸制度にしろ、諸先輩方の取組みが形をなしてきた、というのは同感です。
私も、少しでも制度改善のために役に立つことをしたいと思います。 (2011.06.01 09:27:36)
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