PR
しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
コメント新着
カレンダー
キーワードサーチ
▼キーワード検索
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)多発性硬化症の情報・関係すること
(129)→NMOに関すること
(22)→政策など
(35)→World MS Day
(26)→難病について
(10)薬・治療
(113)多発性硬化症に関係する学会
(17)多発性硬化症を検索
(17)身体障害者について
(57)→障害年金
(6)→手動運転装置(自動車)
(9)通院
(533)雑感
(129)大阪ＭＳフォーラム(08.06;12.09;13.09)
(10)大阪の病院
(14)通院パルス(25.8～9 右足首脱力)
(7)入院(12.12~13.1 左足首筋力低下)
(14)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)
(65)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺2・京都)
(52)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺1・医大)
(58)入院 経過(07.4 胸髄炎)
(7)入院 経過（07.3 視神経炎）
(42)入院・経過（06.3 頚椎・胸髄炎）
(5)初入院と発病経過（06.3 頚髄・胸髄炎）
(3)体調・症状
(242)できごと
(161)家族
(53)このブログについて
(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2012.02.22
カテゴリ： 通院
この日、京都の多発性硬化症専門医の診察を受ける。
京都の病院に行くと、待合に多くの人。
日本でも有数の多発性硬化症専門医なので、患者が尽きないようだ。
私も、近くなら毎月でも通いたい。
田舎はつらい（苦笑）
ここで、一応、以下を読む上での注意。
ここに書いている事項は、私の記憶に基づくものなので、正確さにかける可能性があります。
また、私は、古典的な多発性硬化症ではなく、視神経脊髄炎であり、以下の内容もそれを前提としています。
参考にするときには、必ず主治医等に問い合わせてください。
次に、採血と造影剤を入れ、頭MRIの撮影。
昔は、MRIは時間がかかった（多分、30分ぐら）が、最近は早い。
その上で、診察。
しばらく待合で待っていたら、先生と目があう。
会釈をする。
しばらくすると、先生が出てきて、
「しょうもりさん、何時の予約？」
と聞かれたので、
「11時40分です」
と答えると、
「Nさん（先生の助手的な人）が、午前は終わりと言ったので終わりかと思ったけど、だめでない」
「Nさん、午前は終わりと言ったでしょう。この人は午前の人じゃないの」
と、先生が言うと、Nさんは
「そうですね。では、○○さんも午前なのでお願いします」
という返事。
親しい関係の中の会話のようで、楽しく思った。
普段、通っている大学病院の主治医からの紹介状を渡す。
頭のMRIを診て、
「前の病巣の影は仕方ないけれど、最近は、脳もきれいになってきたね」
とのこと。
ステロイドとプログラフ（タクロリムス）の組合せが良い結果になっているらしい。
先生の話を聞くと、視神経脊髄炎について150人ぐらいの患者を診た上での経験として、
・ステロイドは、プログラフとの併用で2mgまで減らせる
（1mgまで減っている人もいるらしい）
・プログラフは、2～6錠で、血中濃度を調整している
・ステロイド＋プログラフの服用については、英語論文を作成中
・プログラフの血中濃度は、服用後24時間か12時間に測るのが良い
で、私も、ステロイド（プレドニゾロン4mg/日）＋プログラフ（4mg/日）を服用しているが、ステロイド（プレドニゾロン）は3mg/日まで減らしてはどうかと。
プログラフの血中濃度については、大体、今のままで良いらしい。
また、論文を書くデータとして、私のプログラフの血中濃度も教えて欲しいとのこと。
なので、次回大学病院診察時には、12時間か24時間前にプログラフを服用することにする。
また、多発性硬化症と関係ないが、副鼻腔炎が発見される。
で、頭のMRIの画像ももらい、病院に見せることにする。
とかとかで、診察終了。
この時、1時30分過ぎ。
先生は、まだ昼食を取らず。
本当に、ありがたい。
京都の病院に行くと、待合に多くの人。
日本でも有数の多発性硬化症専門医なので、患者が尽きないようだ。
私も、近くなら毎月でも通いたい。
田舎はつらい（苦笑）
ここで、一応、以下を読む上での注意。
ここに書いている事項は、私の記憶に基づくものなので、正確さにかける可能性があります。
また、私は、古典的な多発性硬化症ではなく、視神経脊髄炎であり、以下の内容もそれを前提としています。
参考にするときには、必ず主治医等に問い合わせてください。
次に、採血と造影剤を入れ、頭MRIの撮影。
昔は、MRIは時間がかかった（多分、30分ぐら）が、最近は早い。
その上で、診察。
しばらく待合で待っていたら、先生と目があう。
会釈をする。
しばらくすると、先生が出てきて、
「しょうもりさん、何時の予約？」
と聞かれたので、
「11時40分です」
と答えると、
「Nさん（先生の助手的な人）が、午前は終わりと言ったので終わりかと思ったけど、だめでない」
「Nさん、午前は終わりと言ったでしょう。この人は午前の人じゃないの」
と、先生が言うと、Nさんは
「そうですね。では、○○さんも午前なのでお願いします」
という返事。
親しい関係の中の会話のようで、楽しく思った。
普段、通っている大学病院の主治医からの紹介状を渡す。
頭のMRIを診て、
「前の病巣の影は仕方ないけれど、最近は、脳もきれいになってきたね」
とのこと。
ステロイドとプログラフ（タクロリムス）の組合せが良い結果になっているらしい。
先生の話を聞くと、視神経脊髄炎について150人ぐらいの患者を診た上での経験として、
・ステロイドは、プログラフとの併用で2mgまで減らせる
（1mgまで減っている人もいるらしい）
・プログラフは、2～6錠で、血中濃度を調整している
・ステロイド＋プログラフの服用については、英語論文を作成中
・プログラフの血中濃度は、服用後24時間か12時間に測るのが良い
で、私も、ステロイド（プレドニゾロン4mg/日）＋プログラフ（4mg/日）を服用しているが、ステロイド（プレドニゾロン）は3mg/日まで減らしてはどうかと。
プログラフの血中濃度については、大体、今のままで良いらしい。
また、論文を書くデータとして、私のプログラフの血中濃度も教えて欲しいとのこと。
なので、次回大学病院診察時には、12時間か24時間前にプログラフを服用することにする。
また、多発性硬化症と関係ないが、副鼻腔炎が発見される。
で、頭のMRIの画像ももらい、病院に見せることにする。
とかとかで、診察終了。
この時、1時30分過ぎ。
先生は、まだ昼食を取らず。
本当に、ありがたい。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[通院] カテゴリの最新記事
-
大学病院脳神経内科とか通院 2024.06.07 コメント(1)
-
ステロイドパルス2日目 2024.05.25
-
ステロイドパルス1日目 2024.05.24
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
