PR
しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
コメント新着
カレンダー
キーワードサーチ
▼キーワード検索
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)多発性硬化症の情報・関係すること
(129)→NMOに関すること
(22)→政策など
(35)→World MS Day
(26)→難病について
(10)薬・治療
(113)多発性硬化症に関係する学会
(17)多発性硬化症を検索
(17)身体障害者について
(57)→障害年金
(6)→手動運転装置(自動車)
(9)通院
(533)雑感
(129)大阪ＭＳフォーラム(08.06;12.09;13.09)
(10)大阪の病院
(14)通院パルス(25.8～9 右足首脱力)
(7)入院(12.12~13.1 左足首筋力低下)
(14)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)
(65)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺2・京都)
(52)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺1・医大)
(58)入院 経過(07.4 胸髄炎)
(7)入院 経過（07.3 視神経炎）
(42)入院・経過（06.3 頚椎・胸髄炎）
(5)初入院と発病経過（06.3 頚髄・胸髄炎）
(3)体調・症状
(242)できごと
(161)家族
(53)このブログについて
(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2013.07.22
カテゴリ： 通院
この日も、大学病院神経内科に通院。
いつものように、最初に採血。
この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。
Hb 12.6g/dl(13.5～17.5)
Ht 39.4％(40～52)
MCV 77.6fl(82.7～101)
MCH 24.8pg(28～34.6)
CK 46IU/L(60～290)
クレアチニン 1.07mg/dl(0.53〜1.02)
白血球数は、改善。
といっても、身に覚えはないところが、つらい。
貧血傾向は相変わらず。
これは、多発性硬化症発症前から。
タクロリムスの血中濃度は、やや低め。
これも身に覚えはない、というのがやはりつらい。
とか、気にしているうちに、クレアチニンの異常値を見逃していた。
泌尿器科で、また相談しようと思う。
足の筋力も、まあ変わりなし。
いつものように、最初に採血。
この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。
Hb 12.6g/dl(13.5～17.5)
Ht 39.4％(40～52)
MCV 77.6fl(82.7～101)
MCH 24.8pg(28～34.6)
CK 46IU/L(60～290)
クレアチニン 1.07mg/dl(0.53〜1.02)
白血球数は、改善。
といっても、身に覚えはないところが、つらい。
貧血傾向は相変わらず。
これは、多発性硬化症発症前から。
タクロリムスの血中濃度は、やや低め。
これも身に覚えはない、というのがやはりつらい。
とか、気にしているうちに、クレアチニンの異常値を見逃していた。
泌尿器科で、また相談しようと思う。
足の筋力も、まあ変わりなし。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[通院] カテゴリの最新記事
-
大学病院脳神経内科とか通院 2024.06.07 コメント(1)
-
ステロイドパルス2日目 2024.05.25
-
ステロイドパルス1日目 2024.05.24
Re:大学病院神経内科通院
エス さん
こんばんは
(2013.08.08 20:55:16)
Re:大学病院神経内科通院
エス さん
居ないですね…また覗きます体調崩してないですか？おやすみなさい
(2013.08.10 00:55:52)
Re[1]:大学病院神経内科通院(07/22)
しょうもり
さん
エスさま
こんにちは
返事が遅くなってすみません。
最近、パソコンが故障して乗り換え・再設定などに時間がかかっておりました<(_ _)>
ぼちぼちと更新しますので、また来てください。
＞居ないですね…また覗きます体調崩してないですか？おやすみなさい
----- (2013.08.14 09:58:48)
こんにちは
返事が遅くなってすみません。
最近、パソコンが故障して乗り換え・再設定などに時間がかかっておりました<(_ _)>
ぼちぼちと更新しますので、また来てください。
＞居ないですね…また覗きます体調崩してないですか？おやすみなさい
----- (2013.08.14 09:58:48)
Re:大学病院神経内科通院
ｴｽ さん
Re[1]:大学病院神経内科通院(07/22)
しょうもり
さん
ｴｽさま
こんにちは
＞返事ありがとうございますm(_ _)m
＞最近多発性硬化症って
＞診断されて色々毎日不安で…
＞また時間あえば話して下さい
＞お疲れさまです
誰でも難病と診断されたら、確かに不安だと思います。
専門医による早期の治療開始が大事だそうです。
(2013.08.16 10:39:59)
こんにちは
＞返事ありがとうございますm(_ _)m
＞最近多発性硬化症って
＞診断されて色々毎日不安で…
＞また時間あえば話して下さい
＞お疲れさまです
誰でも難病と診断されたら、確かに不安だと思います。
専門医による早期の治療開始が大事だそうです。
(2013.08.16 10:39:59)
ﾊﾛｳｨﾝで弾けよ～
マミコ さん
しょうもりｻﾝ エスｻﾝ
皆々様お元気ですか？朝日新聞に｢難病患者､医療費負担増の不安｣と記載されてました。私はイムセラ服用していて､これは無料ですが診察代は普通に支払ってますよ。皆さんもでしょ？ …先日夜中にテレビ見てたらカーテンが揺れるので地震だと分かりましたが、普段から自分の身体が揺れてるので区別がつきにくかったです。座って居ても揺れるので病気が進行したのかと…気分も悪かったです。多発性硬化症は進行形ですよね？ 不安です。でもーイベント大好きな私はハロウィンを楽しみますよ～ (2013.10.31 03:16:07)
皆々様お元気ですか？朝日新聞に｢難病患者､医療費負担増の不安｣と記載されてました。私はイムセラ服用していて､これは無料ですが診察代は普通に支払ってますよ。皆さんもでしょ？ …先日夜中にテレビ見てたらカーテンが揺れるので地震だと分かりましたが、普段から自分の身体が揺れてるので区別がつきにくかったです。座って居ても揺れるので病気が進行したのかと…気分も悪かったです。多発性硬化症は進行形ですよね？ 不安です。でもーイベント大好きな私はハロウィンを楽しみますよ～ (2013.10.31 03:16:07)
Re:ﾊﾛｳｨﾝで弾けよ～(07/22)
しょうもり
さん
マミコさま
こんにちは
すっかり慣れてきましたが、私も最初、足とかの震えているような感覚があって、本当に揺れているのか、揺れていないのかわからないことがありました。
何か、変ですよね。
新しく見え始めた難病対策ですが、困ったものです。
従来の患者、特に重症認定されている方の負担がぐっと増えます。
重症認定されている患者の場合、患者だけのものだいでなく、家族が看護等で十分に働けないとか、ヘルパー等が必要になり、もともと経済的に苦しいというところがあります。
一方で、5000～7000あると言われている難病の中で、公費負担のあるのは56疾患。
これを300疾患程度まで広げようということですが、全体の予算額が大幅に増えない限り、従来のような公費負担は難しいと。
そこで、公費負担の対象を広げる代わりに、従来の公費負担は縮小する、というのが大体の話の筋です。
というわけで、例えれば、同じ難病患者どうしで、限られた予算を奪い合う、というようになっているのが、悩ましいところです。
消費税を増やすのなら、難病対策費も増やしいほしいものです。
＞しょうもりｻﾝ エスｻﾝ
＞皆々様お元気ですか？朝日新聞に｢難病患者､医療費負担増の不安｣と記載されてました。私はイムセラ服用していて､これは無料ですが診察代は普通に支払ってますよ。皆さんもでしょ？ …先日夜中にテレビ見てたらカーテンが揺れるので地震だと分かりましたが、普段から自分の身体が揺れてるので区別がつきにくかったです。座って居ても揺れるので病気が進行したのかと…気分も悪かったです。多発性硬化症は進行形ですよね？ 不安です。でもーイベント大好きな私はハロウィンを楽しみますよ～
-----
(2013.11.02 09:35:13)
こんにちは
すっかり慣れてきましたが、私も最初、足とかの震えているような感覚があって、本当に揺れているのか、揺れていないのかわからないことがありました。
何か、変ですよね。
新しく見え始めた難病対策ですが、困ったものです。
従来の患者、特に重症認定されている方の負担がぐっと増えます。
重症認定されている患者の場合、患者だけのものだいでなく、家族が看護等で十分に働けないとか、ヘルパー等が必要になり、もともと経済的に苦しいというところがあります。
一方で、5000～7000あると言われている難病の中で、公費負担のあるのは56疾患。
これを300疾患程度まで広げようということですが、全体の予算額が大幅に増えない限り、従来のような公費負担は難しいと。
そこで、公費負担の対象を広げる代わりに、従来の公費負担は縮小する、というのが大体の話の筋です。
というわけで、例えれば、同じ難病患者どうしで、限られた予算を奪い合う、というようになっているのが、悩ましいところです。
消費税を増やすのなら、難病対策費も増やしいほしいものです。
＞しょうもりｻﾝ エスｻﾝ
＞皆々様お元気ですか？朝日新聞に｢難病患者､医療費負担増の不安｣と記載されてました。私はイムセラ服用していて､これは無料ですが診察代は普通に支払ってますよ。皆さんもでしょ？ …先日夜中にテレビ見てたらカーテンが揺れるので地震だと分かりましたが、普段から自分の身体が揺れてるので区別がつきにくかったです。座って居ても揺れるので病気が進行したのかと…気分も悪かったです。多発性硬化症は進行形ですよね？ 不安です。でもーイベント大好きな私はハロウィンを楽しみますよ～
-----
(2013.11.02 09:35:13)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
