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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2013.09.09
カテゴリ： 通院
この日、大学病院神経内科に通院。
いつものように、まず採血。
と思ったら、車の中に駐車券を忘れていたのを発見。
こういう日に限って、駐車位置が遠い。
採血までかなり順番があったので、泣く泣く駐車券を取りに行く。
（この病院では、障害者の駐車料は無料）
幸いかどうか、帰ってきても、まだ順番は来ていない。
しばらく待って、採血。
その後、採血結果が出るまで待って診察に。
この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。
Hb 12.5g/dl(13.5～17.5)
MCV 76.8fl(82.7～101)
MCH 24.6pg(28～34.6)
タクロリムス（プログラフ） 3.0ng/ml(5～20)
タクロリムスは、先月より減量（4錠→3錠/日）したが、今回は前回より値はやや上昇。
クレアチニン値も改善。
クレアチニン 先月・1.01mg/dl → 今月・0.88mg/dl(0.53〜1.02)
クレアチニン値が落ち着いたので、タクロリムスを4錠に戻せばいいのか、については、大阪でのMS/NMOフォーラムに参加したときに、斎田先生に質問をした。
結果、ブレディニンとの併用なら、3錠/日でも大丈夫だということで安心。
まあ、全般的には落ち着いている、考えてよいのかも。
いつものように、まず採血。
と思ったら、車の中に駐車券を忘れていたのを発見。
こういう日に限って、駐車位置が遠い。
採血までかなり順番があったので、泣く泣く駐車券を取りに行く。
（この病院では、障害者の駐車料は無料）
幸いかどうか、帰ってきても、まだ順番は来ていない。
しばらく待って、採血。
その後、採血結果が出るまで待って診察に。
この日の採血の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。
Hb 12.5g/dl(13.5～17.5)
MCV 76.8fl(82.7～101)
MCH 24.6pg(28～34.6)
タクロリムス（プログラフ） 3.0ng/ml(5～20)
タクロリムスは、先月より減量（4錠→3錠/日）したが、今回は前回より値はやや上昇。
クレアチニン値も改善。
クレアチニン 先月・1.01mg/dl → 今月・0.88mg/dl(0.53〜1.02)
クレアチニン値が落ち着いたので、タクロリムスを4錠に戻せばいいのか、については、大阪でのMS/NMOフォーラムに参加したときに、斎田先生に質問をした。
結果、ブレディニンとの併用なら、3錠/日でも大丈夫だということで安心。
まあ、全般的には落ち着いている、考えてよいのかも。
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Re:地元大学病院受診(09/09)
ゆりまま さん
初めまして。
多発性硬化症について今一度、調べていましたら日記を見つけて書かせて頂きました。
主人が一年ちょっと前に診断を受け、治療をしております。
色々とありました。
セカンドオピニオンにも行きましたが、結果は満足するものではありませんでした。
どのように調べれば良いかも分からず、今はただただ主治医の指示だけが頼りな状態です。
でも今日初めて日記を読ませて頂いて、勉強になりました。
患者会があるのも分かったので調べてみたいと思います。
また日記を拝見させて頂きます。
(2013.10.06 22:04:50)
多発性硬化症について今一度、調べていましたら日記を見つけて書かせて頂きました。
主人が一年ちょっと前に診断を受け、治療をしております。
色々とありました。
セカンドオピニオンにも行きましたが、結果は満足するものではありませんでした。
どのように調べれば良いかも分からず、今はただただ主治医の指示だけが頼りな状態です。
でも今日初めて日記を読ませて頂いて、勉強になりました。
患者会があるのも分かったので調べてみたいと思います。
また日記を拝見させて頂きます。
(2013.10.06 22:04:50)
Re[1]:地元大学病院受診(09/09)
ゆりままさま
こんんちは
返事が遅くなってすみません。
私の場合がそうでしたが、難病の宣告を受けただけで結構、ショックでした。
何せ、治らないといわれるのはつらいものです。
とはいえ、多発性硬化症の研究も私が発症した7年前と比べるとずいぶん、進んでいます。
もちろん、今も研究がされています。
相談先には、各地の難病相談センターとか、患者会、MSキャビン等のNPOとかがあります。
セカンドオピニオンもされたということですが、多発性硬化症の専門医でなければ、やはり専門医がおすすめです。
診ている患者数が違いますから。
とにもかくにも、患者であるご主人も大変だし
奥様も大変だと思います。
しかし、何とかかんとか多発性硬化症と付き合っていきましょう。
＞初めまして。
＞いきなりの書き込み申し訳ありません。
＞多発性硬化症について今一度、調べていましたら日記を見つけて書かせて頂きました。
＞主人が一年ちょっと前に診断を受け、治療をしております。
＞色々とありました。
＞セカンドオピニオンにも行きましたが、結果は満足するものではありませんでした。
＞どのように調べれば良いかも分からず、今はただただ主治医の指示だけが頼りな状態です。
＞でも今日初めて日記を読ませて頂いて、勉強になりました。
＞患者会があるのも分かったので調べてみたいと思います。
＞また日記を拝見させて頂きます。 (2013.10.12 10:23:43)
こんんちは
返事が遅くなってすみません。
私の場合がそうでしたが、難病の宣告を受けただけで結構、ショックでした。
何せ、治らないといわれるのはつらいものです。
とはいえ、多発性硬化症の研究も私が発症した7年前と比べるとずいぶん、進んでいます。
もちろん、今も研究がされています。
相談先には、各地の難病相談センターとか、患者会、MSキャビン等のNPOとかがあります。
セカンドオピニオンもされたということですが、多発性硬化症の専門医でなければ、やはり専門医がおすすめです。
診ている患者数が違いますから。
とにもかくにも、患者であるご主人も大変だし
奥様も大変だと思います。
しかし、何とかかんとか多発性硬化症と付き合っていきましょう。
＞初めまして。
＞いきなりの書き込み申し訳ありません。
＞多発性硬化症について今一度、調べていましたら日記を見つけて書かせて頂きました。
＞主人が一年ちょっと前に診断を受け、治療をしております。
＞色々とありました。
＞セカンドオピニオンにも行きましたが、結果は満足するものではありませんでした。
＞どのように調べれば良いかも分からず、今はただただ主治医の指示だけが頼りな状態です。
＞でも今日初めて日記を読ませて頂いて、勉強になりました。
＞患者会があるのも分かったので調べてみたいと思います。
＞また日記を拝見させて頂きます。 (2013.10.12 10:23:43)
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