PR
しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
コメント新着
カレンダー
キーワードサーチ
▼キーワード検索
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)多発性硬化症の情報・関係すること
(129)→NMOに関すること
(22)→政策など
(35)→World MS Day
(26)→難病について
(10)薬・治療
(113)多発性硬化症に関係する学会
(17)多発性硬化症を検索
(17)身体障害者について
(57)→障害年金
(6)→手動運転装置(自動車)
(9)通院
(533)雑感
(129)大阪ＭＳフォーラム(08.06;12.09;13.09)
(10)大阪の病院
(14)通院パルス(25.8～9 右足首脱力)
(7)入院(12.12~13.1 左足首筋力低下)
(14)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺3・リハ)
(65)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺2・京都)
(52)入院(07.6～12 胸髄炎、下肢麻痺1・医大)
(58)入院 経過(07.4 胸髄炎)
(7)入院 経過（07.3 視神経炎）
(42)入院・経過（06.3 頚椎・胸髄炎）
(5)初入院と発病経過（06.3 頚髄・胸髄炎）
(3)体調・症状
(242)できごと
(161)家族
(53)このブログについて
(15)私の多発性硬化症治療等の基本情報
(2)
2014.09.22
カテゴリ： 通院
この日は、定例、月1回の大学病院神経内科通院日。
駐車場は、幸運にも車いす用駐車場が空いていた。
何となく、ついているような気がした。
まず、採血だが、ざっと80人待ちくらい。
これも、まあ、こんなものかと思い、待つ。
大体、30～45分程度待ち、採血。
採血は、細い針を使ってくれたためか、痛みはいつもより感じない。
採血が終わると、ひとまずは神経内科受付に。
月がかわったので、保険証の確認。
毎月通うと覚えられているのか、そうですね、という感じで診察ファイルを預かってくれた。
売店は、ずっと以前と比べると通路は広くなり、車いすでも使いやすくなっている。
でも、高い棚の商品は手に取らないと分からないのは、相変わらず。
サンドイッチにしようか、おにぎりのような弁当にしようか、視線より高いものは、とりあえず手に取ってみて中を確認する。
ちなみに、この日はサンドイッチにする。
簡単に食べて神経内科にもどるが、まだ診察順番が来ないのでしばらく本を読んだりする。
そうして、診察の順番になる。
採血結果の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。
MCV 79.2fl(82.7～101)
MCH 26.3pg(28～34.6)
CK 53IU/L(60～290)
タクロリムス（プログラフ） 2.9ng/ml(5～20)
ということで、クレアチニン値が高い。
ただし、もともと高めなので、変動の範囲内かもしれない、ということで様子を見ることになる。
糖尿病は大丈夫でしょうと。
気になることを聞かれたので、湿疹が最近、出ていることを伝える。
どうしましょう、ということで、塗り薬をお願いする。
ステロイド薬なので、塗りすぎないように、症状が治まったらやめるようにと。
それと、最近、息切れがひどくなったようだと伝える。
「どのようにしんどいのか」
と聞かれたので、
「息苦しいように」
と答える。
すると、パルスオキシメーター（↓こんな感じ）
18時まで即日出荷★人気パルスがフルモデルチェンジ/1年保証/高機能/IPX2/レビュー記載で特典付/【オキシメーター】【パルスオキシメータ】【パルスオキシメーター】【あす楽対応】【送料無料】「オキシヤング」S-113 【smtb-s】【特定管理】【HLS_DU】【おすすめ】【送料無料_spsp1304】【パルスオキシメータ】
で測ると、血中の酸素濃度は問題はないようである。
心拍数は高いが、いつもとあまり変わらない。
ということで、これも様子見に。
単に疲れやすくなっただけなのかな？
その他、両下肢の筋力や、クローヌス、バビンスキー反射を診られる。
これらは特に問題ないようであるというか、問題はあるのだけれども大きな変化はなし。
つまり、悪いのは悪いが、先月よりも悪くなってはいない、ということ。
次回の診察日を決めて、この日は終了。
ちなみに、この日の待ち時間は、次の本。
【楽天ブックスならいつでも送料無料】紙つなげ！彼らが本の紙を造っている [ 佐々涼子 ]
震災ドキュメントでもあり、人々の工場にかける思い、日本の紙を支えているという思いも伝わる。
震災のシーンはつらいけれども、次への希望も感じさせます。
【楽天ブックスならいつでも送料無料】想像ラジオ [ いとうせいこう ]
これも震災関連の作品。
饒舌な語りの奥に、しみじみとした思いが伝わります。
駐車場は、幸運にも車いす用駐車場が空いていた。
何となく、ついているような気がした。
まず、採血だが、ざっと80人待ちくらい。
これも、まあ、こんなものかと思い、待つ。
大体、30～45分程度待ち、採血。
採血は、細い針を使ってくれたためか、痛みはいつもより感じない。
採血が終わると、ひとまずは神経内科受付に。
月がかわったので、保険証の確認。
毎月通うと覚えられているのか、そうですね、という感じで診察ファイルを預かってくれた。
売店は、ずっと以前と比べると通路は広くなり、車いすでも使いやすくなっている。
でも、高い棚の商品は手に取らないと分からないのは、相変わらず。
サンドイッチにしようか、おにぎりのような弁当にしようか、視線より高いものは、とりあえず手に取ってみて中を確認する。
ちなみに、この日はサンドイッチにする。
簡単に食べて神経内科にもどるが、まだ診察順番が来ないのでしばらく本を読んだりする。
そうして、診察の順番になる。
採血結果の異常値は以下のとおり（カッコ内は基準値）。
MCV 79.2fl(82.7～101)
MCH 26.3pg(28～34.6)
CK 53IU/L(60～290)
タクロリムス（プログラフ） 2.9ng/ml(5～20)
ということで、クレアチニン値が高い。
ただし、もともと高めなので、変動の範囲内かもしれない、ということで様子を見ることになる。
糖尿病は大丈夫でしょうと。
気になることを聞かれたので、湿疹が最近、出ていることを伝える。
どうしましょう、ということで、塗り薬をお願いする。
ステロイド薬なので、塗りすぎないように、症状が治まったらやめるようにと。
それと、最近、息切れがひどくなったようだと伝える。
「どのようにしんどいのか」
と聞かれたので、
「息苦しいように」
と答える。
すると、パルスオキシメーター（↓こんな感じ）
18時まで即日出荷★人気パルスがフルモデルチェンジ/1年保証/高機能/IPX2/レビュー記載で特典付/【オキシメーター】【パルスオキシメータ】【パルスオキシメーター】【あす楽対応】【送料無料】「オキシヤング」S-113 【smtb-s】【特定管理】【HLS_DU】【おすすめ】【送料無料_spsp1304】【パルスオキシメータ】
で測ると、血中の酸素濃度は問題はないようである。
心拍数は高いが、いつもとあまり変わらない。
ということで、これも様子見に。
単に疲れやすくなっただけなのかな？
その他、両下肢の筋力や、クローヌス、バビンスキー反射を診られる。
これらは特に問題ないようであるというか、問題はあるのだけれども大きな変化はなし。
つまり、悪いのは悪いが、先月よりも悪くなってはいない、ということ。
次回の診察日を決めて、この日は終了。
ちなみに、この日の待ち時間は、次の本。
【楽天ブックスならいつでも送料無料】紙つなげ！彼らが本の紙を造っている [ 佐々涼子 ]
震災ドキュメントでもあり、人々の工場にかける思い、日本の紙を支えているという思いも伝わる。
震災のシーンはつらいけれども、次への希望も感じさせます。
【楽天ブックスならいつでも送料無料】想像ラジオ [ いとうせいこう ]
これも震災関連の作品。
饒舌な語りの奥に、しみじみとした思いが伝わります。
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[通院] カテゴリの最新記事
-
大学病院脳神経内科とか通院 2024.06.07 コメント(1)
-
ステロイドパルス2日目 2024.05.25
-
ステロイドパルス1日目 2024.05.24
Re:大学病院神経内科通院(09/22)
胡蝶☆ さん
初めまして。
私は3ヶ月前にNMOと診断され、入院しました。プレドニン30mgで退院しました。現在は、プレドニン10mgとプログラフ3mg内服で、タクロリムスの血中濃度は6.5ng/mlでした。
初めてのことで、病気のことが未だ受け入れられなかったり、現在の症状が後遺症なのか再発症状なのか判断に迷ったりなので、色々情報共有できたらなぁと思います。
今週末は、NMOのセミナーで来週、京都の受診に行ってきます！
blog更新楽しみにしています!! (2014.09.25 15:49:46)
私は3ヶ月前にNMOと診断され、入院しました。プレドニン30mgで退院しました。現在は、プレドニン10mgとプログラフ3mg内服で、タクロリムスの血中濃度は6.5ng/mlでした。
初めてのことで、病気のことが未だ受け入れられなかったり、現在の症状が後遺症なのか再発症状なのか判断に迷ったりなので、色々情報共有できたらなぁと思います。
今週末は、NMOのセミナーで来週、京都の受診に行ってきます！
blog更新楽しみにしています!! (2014.09.25 15:49:46)
Re[1]:大学病院神経内科通院(09/22)
しょうもり さん
胡蝶☆さま
＞初めまして。
＞blog時々読ませていただいてます。体調はいかがですか？
こちらこそ初めまして。
返事が遅れてすみません。
体調は、まあ、相変わらずというところです。
＞私は3ヶ月前にNMOと診断され、入院しました。プレドニン30mgで退院しました。現在は、プレドニン10mgとプログラフ3mg内服で、タクロリムスの血中濃度は6.5ng/mlでした。
＞初めてのことで、病気のことが未だ受け入れられなかったり、現在の症状が後遺症なのか再発症状なのか判断に迷ったりなので、色々情報共有できたらなぁと思います。
NMOと診断されたとのことですが、かなりメンタル的にもつらかっただろうと思います。
私の場合、「難病」ということだけで、かなりショックでした。
また、しびれ感や痛みの変化のたびに、再発!? と怖くなり、場合によっては病院に行ったことを思い出します。
再発か後遺症によるものか、という判断は、自分で判断するのは難しいですよね。
＞今週末は、NMOのセミナーで来週、京都の受診に行ってきます！
＞
＞blog更新楽しみにしています!!
京都のセミナーでは、良い話を聞けたでしょうか？
また、見に来てください。 (2014.10.08 08:01:09)
＞初めまして。
＞blog時々読ませていただいてます。体調はいかがですか？
こちらこそ初めまして。
返事が遅れてすみません。
体調は、まあ、相変わらずというところです。
＞私は3ヶ月前にNMOと診断され、入院しました。プレドニン30mgで退院しました。現在は、プレドニン10mgとプログラフ3mg内服で、タクロリムスの血中濃度は6.5ng/mlでした。
＞初めてのことで、病気のことが未だ受け入れられなかったり、現在の症状が後遺症なのか再発症状なのか判断に迷ったりなので、色々情報共有できたらなぁと思います。
NMOと診断されたとのことですが、かなりメンタル的にもつらかっただろうと思います。
私の場合、「難病」ということだけで、かなりショックでした。
また、しびれ感や痛みの変化のたびに、再発!? と怖くなり、場合によっては病院に行ったことを思い出します。
再発か後遺症によるものか、という判断は、自分で判断するのは難しいですよね。
＞今週末は、NMOのセミナーで来週、京都の受診に行ってきます！
＞
＞blog更新楽しみにしています!!
京都のセミナーでは、良い話を聞けたでしょうか？
また、見に来てください。 (2014.10.08 08:01:09)
Re[2]:大学病院神経内科通院(09/22)
胡蝶☆ さん
しょうもりさん
お返事ありがとうございます!!
難病になった方皆さんそうだと思いますが、何で私が…と思ってしまいます。
仕事も内定が決まっていたのに、病気のことを伝えたら、取り消しをされてしまいました。
私の文章の書き方が、ちょった読みづらかったですね(>_<)
東京で、NMOとMSのセミナーがあったんですの。山村先生がいらっしゃって、トシリズマブがとても効果があるとお話ししていました。そして、トシリズマブの第２の薬、SA237の治験のお話もしていて、とても興味深かったので、京都の先生に相談してみたところ、治験はあたりハズレがあるからやめたほうが良いと言われました。トシリズマブもいいお薬ですが、プログラフで充分だとおっしゃっていたので、その言葉を信じて治療をしていこうと思いました。治験をして再発しても嫌ですしね…
京都に通うのは大変ですが、この先生にかけてみようと思います。
このまま、お互いに再発なく過ごせたらいいですね！ (2014.10.09 15:02:38)
お返事ありがとうございます!!
難病になった方皆さんそうだと思いますが、何で私が…と思ってしまいます。
仕事も内定が決まっていたのに、病気のことを伝えたら、取り消しをされてしまいました。
私の文章の書き方が、ちょった読みづらかったですね(>_<)
東京で、NMOとMSのセミナーがあったんですの。山村先生がいらっしゃって、トシリズマブがとても効果があるとお話ししていました。そして、トシリズマブの第２の薬、SA237の治験のお話もしていて、とても興味深かったので、京都の先生に相談してみたところ、治験はあたりハズレがあるからやめたほうが良いと言われました。トシリズマブもいいお薬ですが、プログラフで充分だとおっしゃっていたので、その言葉を信じて治療をしていこうと思いました。治験をして再発しても嫌ですしね…
京都に通うのは大変ですが、この先生にかけてみようと思います。
このまま、お互いに再発なく過ごせたらいいですね！ (2014.10.09 15:02:38)
Re[3]:大学病院神経内科通院(09/22)
しょうもり
さん
胡蝶☆さま
こんばんは
仕事の内定取り消し、うかがって、辛いし、悔しいですね。
何とも割り切りない思いがします。
薬の話は、整理していただきありがとうございます。
なるほど、治験の場合、当たり外れがあるとのことですね。
私も、京都の病院を受診し、結果、プログラフを服用し始めて7年目。
この間、再発は1度で、その再発による顕著な後遺障害もなく、まあ軽度にとどまりました。
効いてるんだろうなあ、と思っています。
ちなみに、その前は、MSとNMOの違いがはっきりしていない時期でもあって、ベタフェロン皮下注射。
2年で5回、入院しました。
新たな効果的な薬が出るまで、お互い、良い状態をキープしましょう。
(2014.10.09 22:44:55)
こんばんは
仕事の内定取り消し、うかがって、辛いし、悔しいですね。
何とも割り切りない思いがします。
薬の話は、整理していただきありがとうございます。
なるほど、治験の場合、当たり外れがあるとのことですね。
私も、京都の病院を受診し、結果、プログラフを服用し始めて7年目。
この間、再発は1度で、その再発による顕著な後遺障害もなく、まあ軽度にとどまりました。
効いてるんだろうなあ、と思っています。
ちなみに、その前は、MSとNMOの違いがはっきりしていない時期でもあって、ベタフェロン皮下注射。
2年で5回、入院しました。
新たな効果的な薬が出るまで、お互い、良い状態をキープしましょう。
(2014.10.09 22:44:55)
Re[4]:大学病院神経内科通院(09/22)
胡蝶☆ さん
しょうもりさん、こんばんは。
2年で5回の入院は本当に大変だったとことと思います。
でも、プログラフを内服してからと再発があったんですね？その際はパルスはしましたか？
私は、地元の病院で京都との連携を断られてしまったため、まだ近場での病院が決まっていません。なので、もしまた症状が出てしまったらどうしようと落ち着かないです。
私も、症状が出て再発じゃないかといつも心配になります。
今回は、再発はないということだったので、一先ず安心しました。 (2014.10.10 18:11:41)
2年で5回の入院は本当に大変だったとことと思います。
でも、プログラフを内服してからと再発があったんですね？その際はパルスはしましたか？
私は、地元の病院で京都との連携を断られてしまったため、まだ近場での病院が決まっていません。なので、もしまた症状が出てしまったらどうしようと落ち着かないです。
私も、症状が出て再発じゃないかといつも心配になります。
今回は、再発はないということだったので、一先ず安心しました。 (2014.10.10 18:11:41)
Re[5]:大学病院神経内科通院(09/22)
しょうもり
さん
胡蝶☆さま
プログラフを服用しつつの再発ですが、約10日ぐらいの入院で、その再発による後遺障害もなかったなので、むしろ、まあ良かったと思っています。
私のイメージかもしれませんが、完全に抑え込むのは難しい病気なので、再発しても軽度にするというのは大事だと思っています。
病院の連携ですが、私の場合、かかりつけの大学病院から京都の病院に紹介状を書いてもらい、京都の病院受診後に大学病院に紹介状を書いてもらうという手順でしています。 (2014.10.11 22:48:42)
プログラフを服用しつつの再発ですが、約10日ぐらいの入院で、その再発による後遺障害もなかったなので、むしろ、まあ良かったと思っています。
私のイメージかもしれませんが、完全に抑え込むのは難しい病気なので、再発しても軽度にするというのは大事だと思っています。
病院の連携ですが、私の場合、かかりつけの大学病院から京都の病院に紹介状を書いてもらい、京都の病院受診後に大学病院に紹介状を書いてもらうという手順でしています。 (2014.10.11 22:48:42)
Re[6]:大学病院神経内科通院(09/22)
胡蝶☆ さん
しょうもりさん、こんばんは。
そうなんですね。
そういう風に考えることができなければ、この病気と上手く付き合っていけないですよね…
地元の先生は、来年京都の先生に紹介してもらおうと思っていますが、それまで血液検査は無しです。4ヶ月も空くので大丈夫なのかどうか…
私も、しょうもりさんの様に考えられるように、そしてNMOに負けないよう強く生きていきたいです。
(2014.10.12 21:55:45)
そうなんですね。
そういう風に考えることができなければ、この病気と上手く付き合っていけないですよね…
地元の先生は、来年京都の先生に紹介してもらおうと思っていますが、それまで血液検査は無しです。4ヶ月も空くので大丈夫なのかどうか…
私も、しょうもりさんの様に考えられるように、そしてNMOに負けないよう強く生きていきたいです。
(2014.10.12 21:55:45)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
