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しょうもり 車いすユーザー
2006年1月､多発性硬化症という難病にかかりました｡ (現在の診断名は、視神経脊髄炎です) 病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同じ病気の人や病気を研究している人の役に立てばと思っています｡
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2015.01.09
カテゴリ： 通院
この日は、今年初の、大学病院神経内科通院。
低温やけどの皮膚科受診ののち、向かう。
この日は、そういうわけでやや遅れたため、駐車場は詰まっていて、遠いところに車を置くことになるが、やむを得ない。
で、まずは採血に行く。
いつものように待ち、採血。
これもいつものように、しっかり止血。
その後、いつものように1時間程度の時間をおいて、神経内科に向かう。
ここで、今年初の保険証等の確認。
従来は、
だったが、今年から、難病対策がかわったので、
「保険証」＋「特定医療費（指定難病）受給者証」＋「特定医療費（指定難病）自己負担上限管理票」
を渡す。
「特定医療費（指定難病）自己負担上限管理票」が新しいものだが、これは難病政策の変更のため。
従来、特定疾患の1医療機関での月額上限が決まっていたのだが、これからは、受診月での上限金額が決まるようになった（ちなみに、私の場合、従来からの特定疾患医療費需給制度の対象だったので経過措置があり、月額上限は1万円となっている）。
なので今年からは、複数の医療機関にかかる場合、どの時点で上限金額に達したのかわかるようにする必要がある。
そこで、医療機関にかかるごとにかかった医療費を病院等に書いてもらうのが、この「上限管理票」。
持ち歩く文書が増えるのはややこしい。
とか、何のかんので、診察。
まず、いつものように採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。
WBC 12300/μ(3500～9800)
MCV 81.0fl(82.7～101)
MCH 26.9pg(28～34.6)
タクロリムス（プログラフ） 3.2ng/ml(5～20)
CRP 0.32mg/dl(0～0.3)
ということになる。
白血球値とCRPが、やや高いのは、年末年始にひいた風邪のためではないか、とのこと。
たぶん、これから下がっていくだろうとのことである
その後、問診と足の筋力のチェック等。
この日は、学生さんが４～５人来ていたので、神経内科に入局するようにお願いをする。
どの科も大変だろうけれど、神経内科医も増えてほしいなあと思う。
特に、神経内科の専門医の数は圧倒的に少ないので、増えてほしいと思う。
そうそう、診察後、薬局に処方された薬をもらいに行く。
予想通り、この日1日分で、今月分の難病医療費の自己負担上限を突破。
体を維持するのは、お金がかかる。
やはり、こんな金額がかかって悪いなぁというか、こんなにしても治る病気でもないのにこんなにしてもらっていいのかなあという思いもあり、そう思うと落ち込む。
低温やけどの皮膚科受診ののち、向かう。
この日は、そういうわけでやや遅れたため、駐車場は詰まっていて、遠いところに車を置くことになるが、やむを得ない。
で、まずは採血に行く。
いつものように待ち、採血。
これもいつものように、しっかり止血。
その後、いつものように1時間程度の時間をおいて、神経内科に向かう。
ここで、今年初の保険証等の確認。
従来は、
だったが、今年から、難病対策がかわったので、
「保険証」＋「特定医療費（指定難病）受給者証」＋「特定医療費（指定難病）自己負担上限管理票」
を渡す。
「特定医療費（指定難病）自己負担上限管理票」が新しいものだが、これは難病政策の変更のため。
従来、特定疾患の1医療機関での月額上限が決まっていたのだが、これからは、受診月での上限金額が決まるようになった（ちなみに、私の場合、従来からの特定疾患医療費需給制度の対象だったので経過措置があり、月額上限は1万円となっている）。
なので今年からは、複数の医療機関にかかる場合、どの時点で上限金額に達したのかわかるようにする必要がある。
そこで、医療機関にかかるごとにかかった医療費を病院等に書いてもらうのが、この「上限管理票」。
持ち歩く文書が増えるのはややこしい。
とか、何のかんので、診察。
まず、いつものように採血結果のうち、基準値でないものは以下の通り（カッコ内は基準値）。
WBC 12300/μ(3500～9800)
MCV 81.0fl(82.7～101)
MCH 26.9pg(28～34.6)
タクロリムス（プログラフ） 3.2ng/ml(5～20)
CRP 0.32mg/dl(0～0.3)
ということになる。
白血球値とCRPが、やや高いのは、年末年始にひいた風邪のためではないか、とのこと。
たぶん、これから下がっていくだろうとのことである
その後、問診と足の筋力のチェック等。
この日は、学生さんが４～５人来ていたので、神経内科に入局するようにお願いをする。
どの科も大変だろうけれど、神経内科医も増えてほしいなあと思う。
特に、神経内科の専門医の数は圧倒的に少ないので、増えてほしいと思う。
そうそう、診察後、薬局に処方された薬をもらいに行く。
予想通り、この日1日分で、今月分の難病医療費の自己負担上限を突破。
体を維持するのは、お金がかかる。
やはり、こんな金額がかかって悪いなぁというか、こんなにしても治る病気でもないのにこんなにしてもらっていいのかなあという思いもあり、そう思うと落ち込む。
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