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のり3355
脊髄小脳変性症は約5-10/10万人で、分類された「多系統萎縮症（MSA）」は約半分を占めてましたので、ALS患者だった母親から世代を又いてMSAを発病する確率は、10億分の1以下の確率です。
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コメント新着
2007年01月12日
カテゴリ： 日常生活
多系統萎縮症（MSA）に疾患して、７年目に入りました。車椅子生活も４年目で、イチロー、松井秀樹のMLBを午前中から衛星放送で見たり、競馬中継を見てインターネットで馬券を購入したり、パソコンでゲームをしたり、ブログを書いたり読んだり、今ひとり在宅療養していても、退屈は過ぎ去ろうとしています。
今の生活スタイルで日常を楽しく過ごすのに、不自由な身体で今まで、疾患した多系統萎縮症と闘うための経済的努力は精一杯やってきました。その痕跡を数日かけて“ブログの再編成”で紹介しましたが、3人の子供の父親をやり遂げられたと思っています。
末っ子も学業を終え、親としての責任を終了し、後は自分の余生を楽しく送るのに、妻の収入に手を染めなくとも、現状の年金・障害者手当が支給され、保険手数料が入ってくるなら、私の頭で描いた“第二の人生”を過ごせそうです。
今の生活スタイルで日常を楽しく過ごすのに、不自由な身体で今まで、疾患した多系統萎縮症と闘うための経済的努力は精一杯やってきました。その痕跡を数日かけて“ブログの再編成”で紹介しましたが、3人の子供の父親をやり遂げられたと思っています。
末っ子も学業を終え、親としての責任を終了し、後は自分の余生を楽しく送るのに、妻の収入に手を染めなくとも、現状の年金・障害者手当が支給され、保険手数料が入ってくるなら、私の頭で描いた“第二の人生”を過ごせそうです。
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Re:想うこと(01/12)
レモネード9067
さん
のりさんは病気と向き合って、今までのこと、これからのことをちゃんと考えていて、、、
ほんとうにいつも勇気をいただいています。
このブログでのりさんやみなさんとつながれて本当に良かったと思います。これからもみなさんが素敵な時間をすごせますように＊・゜☆:.，.:*:.，.＊・゜☆:.，.:*:.，. (2007年01月15日 02時22分36秒)
ほんとうにいつも勇気をいただいています。
このブログでのりさんやみなさんとつながれて本当に良かったと思います。これからもみなさんが素敵な時間をすごせますように＊・゜☆:.，.:*:.，.＊・゜☆:.，.:*:.，. (2007年01月15日 02時22分36秒)
Re[1]:想うこと(01/12)
のり3355
さん
レモネード9067さん
お母様の介護、大変ですが頑張ってください。
神経変性症は、病名、型が同じでも、経過は個々に違う「個性」があり、SNDでも2～3年で寝たきりになった症例もあれば、私のようにブログを楽しんでいられる症例もあります。出来るだけ長くレモネードさんの言われる”素敵な時間”ですごせるといいんだけど。 (2007年01月15日 16時53分36秒)
お母様の介護、大変ですが頑張ってください。
神経変性症は、病名、型が同じでも、経過は個々に違う「個性」があり、SNDでも2～3年で寝たきりになった症例もあれば、私のようにブログを楽しんでいられる症例もあります。出来るだけ長くレモネードさんの言われる”素敵な時間”ですごせるといいんだけど。 (2007年01月15日 16時53分36秒)
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