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ゆりあママさん
先天性サイトメガロウィルス感染症による小頭症で生まれてきた我が家の長女なっぱちゃんの、のんびりゆっくり成長日記です。
コメント新着
2005年08月29日
テーマ： 障害児と生きる日常(4526)
カテゴリ： カテゴリ未分類
本日は、通園にお出かけの日。
朝夕は涼しくなったとは言え、９時を過ぎる頃には
「あっつぅ～～～～っ（＞＜）」と、相変わらずの残暑！
なので、今日は今年最後のプール遊び、となりました。
大きいプールは混雑していたので、なっぱちゃんはミニプール（ほぼタライ？？）で、一人のんびりとぷかぷかちゃぷちゃぷ。
お水がかなりぬくもっていたので、
「なっぱちゃん、お風呂に入ってるのお～～～？」ってな感じで、気持ち良さそ～～～に、プール（お風呂？）を満喫したのでした。
プール終了後、みんな集まって出席のお唄やら今月のお唄やら体操をするのだが、今日は見学の方が来ているという。
そう、ここの通園は見学に来る人が結構多くて（そういうなっぱちゃんも以前何度か見学させていただいたことがある）、「あら、またなのね～」という感じで気にせず療育プログラムを進めていた・・・のだが・・・
見学に来る場合、ほとんど通わせることになるかもしれない子供さんを連れてきているのだが、保護者のママさん（推測）だけ。
そして。
見学してる時って、大体少し離れた場所で静かに見ているか、子供さんが一緒なら療育に参加させてもらう、というパターンばかりだったのだが。
彼女の場合。
体操が始まると・・・ゆりあのすぐそばにべったりっ（＞＜）
話かけてくるわけでもなく、話をしたい様子でもなく、
ただただ、なっぱちゃんの様子をずぅ～～っと凝視っ！！！！！！
なんなのよおおおおお～～～～っ（＞＜）
後から先生方に聞いたところによると、
なっぱちゃんの見た目サイズと、彼女の子供さんがいっしょくらいだろう。
そして、現在保育園に通っているが、
たまたま大きさが同じくらい（実際はなっぱちゃんの方が相当おねーさん）のなっぱちゃんの反応を検討の材料にしようとしていたようだね、と。
なるほどねぇ～。
なっぱちゃんの場合、お腹にいる時から障害を宣告されていて、まず障害ありき、だったけど。
健常な赤ちゃんが産まれてきて、時間が経つにつれ「あれ？でも・・・違うよ、絶対、大丈夫・・・でもどうして？」という過程を経て、訓練センターや療育園に通ってきている場合だってある。
同じ通園に通うママさんが、ふともらした言葉がある。
と。
あのママさんは、きっと。
療育園になんて必要ないと思いたいけれど、心配で心配で誰にも言えなかったのに、保育園からなり、誰かから何らかの指摘（かアドバイス）を受けて、初めて療育園の存在を知って、来たのかもしれない。
わが子には、「必要ない」と確信できる材料を求めてかもしれない。
それならそうと、一言話してくれれば・・・とも思うけど、そんな余裕もないくらい切羽詰ってたのかもしれない。
・・・なっぱちゃんの療育中の態度は・・・あんまり参考にもならないと思うんだけどねぇ～(^^ゞ
ま、そんなことは関係なく。
給食はたんまりお残ししてしまったなっぱちゃんだが、元気は一杯あるので、午後からもいっぱい遊んで、今日も一日ご機嫌に過ごしたのでした(^○^)
ウォーカーに乗って、これでもがんばってお顔を上げてるなっぱちゃんです。
朝夕は涼しくなったとは言え、９時を過ぎる頃には
「あっつぅ～～～～っ（＞＜）」と、相変わらずの残暑！
なので、今日は今年最後のプール遊び、となりました。
大きいプールは混雑していたので、なっぱちゃんはミニプール（ほぼタライ？？）で、一人のんびりとぷかぷかちゃぷちゃぷ。
お水がかなりぬくもっていたので、
「なっぱちゃん、お風呂に入ってるのお～～～？」ってな感じで、気持ち良さそ～～～に、プール（お風呂？）を満喫したのでした。
プール終了後、みんな集まって出席のお唄やら今月のお唄やら体操をするのだが、今日は見学の方が来ているという。
そう、ここの通園は見学に来る人が結構多くて（そういうなっぱちゃんも以前何度か見学させていただいたことがある）、「あら、またなのね～」という感じで気にせず療育プログラムを進めていた・・・のだが・・・
見学に来る場合、ほとんど通わせることになるかもしれない子供さんを連れてきているのだが、保護者のママさん（推測）だけ。
そして。
見学してる時って、大体少し離れた場所で静かに見ているか、子供さんが一緒なら療育に参加させてもらう、というパターンばかりだったのだが。
彼女の場合。
体操が始まると・・・ゆりあのすぐそばにべったりっ（＞＜）
話かけてくるわけでもなく、話をしたい様子でもなく、
ただただ、なっぱちゃんの様子をずぅ～～っと凝視っ！！！！！！
なんなのよおおおおお～～～～っ（＞＜）
後から先生方に聞いたところによると、
なっぱちゃんの見た目サイズと、彼女の子供さんがいっしょくらいだろう。
そして、現在保育園に通っているが、
たまたま大きさが同じくらい（実際はなっぱちゃんの方が相当おねーさん）のなっぱちゃんの反応を検討の材料にしようとしていたようだね、と。
なるほどねぇ～。
なっぱちゃんの場合、お腹にいる時から障害を宣告されていて、まず障害ありき、だったけど。
健常な赤ちゃんが産まれてきて、時間が経つにつれ「あれ？でも・・・違うよ、絶対、大丈夫・・・でもどうして？」という過程を経て、訓練センターや療育園に通ってきている場合だってある。
同じ通園に通うママさんが、ふともらした言葉がある。
と。
あのママさんは、きっと。
療育園になんて必要ないと思いたいけれど、心配で心配で誰にも言えなかったのに、保育園からなり、誰かから何らかの指摘（かアドバイス）を受けて、初めて療育園の存在を知って、来たのかもしれない。
わが子には、「必要ない」と確信できる材料を求めてかもしれない。
それならそうと、一言話してくれれば・・・とも思うけど、そんな余裕もないくらい切羽詰ってたのかもしれない。
・・・なっぱちゃんの療育中の態度は・・・あんまり参考にもならないと思うんだけどねぇ～(^^ゞ
ま、そんなことは関係なく。
給食はたんまりお残ししてしまったなっぱちゃんだが、元気は一杯あるので、午後からもいっぱい遊んで、今日も一日ご機嫌に過ごしたのでした(^○^)
ウォーカーに乗って、これでもがんばってお顔を上げてるなっぱちゃんです。
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Re:失礼しちゃうわ～第二弾っ（＞＜）(08/29)
くまのまま
さん
昨日とは代わって、こんな時は声をかけて欲しいよね～
同じ親として、子供の事を心配なのは同じなんだから・・・
余裕がなかったのかな？
それなら、この前児相の広場に行った時のくまのママと同じなんだけどね。。あはは＾＾；
なっぱちゃん、写真を見るたびに大きくなってるよね～
ちょんまげが可愛いぞ～♪ (2005年08月30日 13時47分40秒)
同じ親として、子供の事を心配なのは同じなんだから・・・
余裕がなかったのかな？
それなら、この前児相の広場に行った時のくまのママと同じなんだけどね。。あはは＾＾；
なっぱちゃん、写真を見るたびに大きくなってるよね～
ちょんまげが可愛いぞ～♪ (2005年08月30日 13時47分40秒)
Re:失礼しちゃうわ～第二弾っ（＞＜）(08/29)
とも(o^-’)o
さん
じぃ～～～と見てるだけとは、見られてる側も居心地悪かったね^^;
そのお母さん、ゆりあさんの言うように、「うちの子はここに通う必要はない」という理由が欲しくって見学に来たのかもしれないね。
通いたくて通ってるんじゃないっていう気持ちも分からなくはないけど、どこに通っても子供が1番楽しく過ごせるのが1番大切な事ですよね～。
いやいや通うより、通うからには親も楽しまなくっちゃね・・・なんて思う私は楽観すぎかな？？？ (2005年08月30日 14時49分53秒)
そのお母さん、ゆりあさんの言うように、「うちの子はここに通う必要はない」という理由が欲しくって見学に来たのかもしれないね。
通いたくて通ってるんじゃないっていう気持ちも分からなくはないけど、どこに通っても子供が1番楽しく過ごせるのが1番大切な事ですよね～。
いやいや通うより、通うからには親も楽しまなくっちゃね・・・なんて思う私は楽観すぎかな？？？ (2005年08月30日 14時49分53秒)
Re:失礼しちゃうわ～第二弾っ（＞＜）(08/29)
ひなママ さん
なっぱちゃん頑張ってる写真～♪髪も長くていいなぁ、ひな勝手にセンターでざっぱり切られちゃって。一言も無いのよ、伸ばしてるって言ったじゃない、これもｼﾂﾚｲ第２弾？
見学・・・より観察に近い状況だったのね、きっと周りを見渡すほど余裕が無いのかも。うちも親戚など集まる度に（上の子が）なんでもない大丈夫、普通学級でいいでしょう、（ひな が）そのうち歩くから、なんでもない（無理矢理だなーと思う）とか。やっぱり「障害」というﾓﾉは何かとてもいけない事になるのかしら・・・と毎回考えちゃう。適当に「はい、はい、そうですね」と受けて流すけど。
上の子もひなも毎日楽しんでいる様子、今日もいい日だよ♪ (2005年08月30日 16時13分57秒)
見学・・・より観察に近い状況だったのね、きっと周りを見渡すほど余裕が無いのかも。うちも親戚など集まる度に（上の子が）なんでもない大丈夫、普通学級でいいでしょう、（ひな が）そのうち歩くから、なんでもない（無理矢理だなーと思う）とか。やっぱり「障害」というﾓﾉは何かとてもいけない事になるのかしら・・・と毎回考えちゃう。適当に「はい、はい、そうですね」と受けて流すけど。
上の子もひなも毎日楽しんでいる様子、今日もいい日だよ♪ (2005年08月30日 16時13分57秒)
Re[1]:失礼しちゃうわ～第二弾っ（＞＜）(08/29)
ゆりあママさん
さん
くまのままさん
毎日ちょんまげ頭のなっぱちゃんです(^○^)
もっと可愛く結ってあげたいのはやまやまなのですが、何せほとんど寝転がっているので、後頭部がすぐにぐちゃぐちゃになっちゃうんですよね(^^ゞ
やっぱり・・・初めて足を踏み入れた療育園、余裕もなくなっちゃうよねぇ・・・
「障害児のママさん」に話しかけるのも、勇気がいるだろうし。
そんなものかもしれないな～・・・
(2005年08月31日 00時41分49秒)
毎日ちょんまげ頭のなっぱちゃんです(^○^)
もっと可愛く結ってあげたいのはやまやまなのですが、何せほとんど寝転がっているので、後頭部がすぐにぐちゃぐちゃになっちゃうんですよね(^^ゞ
やっぱり・・・初めて足を踏み入れた療育園、余裕もなくなっちゃうよねぇ・・・
「障害児のママさん」に話しかけるのも、勇気がいるだろうし。
そんなものかもしれないな～・・・
(2005年08月31日 00時41分49秒)
Re[1]:失礼しちゃうわ～第二弾っ（＞＜）(08/29)
ゆりあママさん
さん
とも(o^-’)oさん
確かにね(^^ゞ、すぐ横にべた付けで凝視、更には覗き込み（＞＜）状態だったので、どうすればいいのやら？って感じでしたが(^_^;)
療育園に通う理由もきっとそれぞれで、なっぱちゃんの場合は、通わせたくてお願いして、なので。
週二回だけど、毎回楽しく通ってます。
給食もオヤツもおいしいし～(^○^)
ま、他に行く所が無いからってのもあるのだけど(^^ゞ
なっぱちゃんの様子を観察して、あのママさんはどんな結論を出したのかしら？と、興味あったりもします。
(2005年08月31日 00時46分18秒)
確かにね(^^ゞ、すぐ横にべた付けで凝視、更には覗き込み（＞＜）状態だったので、どうすればいいのやら？って感じでしたが(^_^;)
療育園に通う理由もきっとそれぞれで、なっぱちゃんの場合は、通わせたくてお願いして、なので。
週二回だけど、毎回楽しく通ってます。
給食もオヤツもおいしいし～(^○^)
ま、他に行く所が無いからってのもあるのだけど(^^ゞ
なっぱちゃんの様子を観察して、あのママさんはどんな結論を出したのかしら？と、興味あったりもします。
(2005年08月31日 00時46分18秒)
Re[1]:失礼しちゃうわ～第二弾っ（＞＜）(08/29)
ゆりあママさん
さん
ひなママさん
ひなちゃん、髪の毛切られちゃったのね～～っ（＞＜）
髪は女の命だというのに。
確かに失礼しちゃうわ事件（？）ですよねっ(－－〆)
ショートカットは、ひなちゃんに似合ってるかな？
若いから、髪の毛伸びるのも早いものだし、寒くなるころには、良い感じになってるかも？？
・・・でも一言、相談して欲しかったね・・・
障害って・・・特に先天性のものって何か「存在するのは分かってるけど、自分や身内にはあってはならないこと、あるはずのないもの」って認識なのかな～、と。
ど～ん！と目の当たりにすると、「いやいや、それでも大丈夫なはず」と、自分を納得させたい、というか・・・って、かなり的外れかな～？
他人がどう考えてどう捉えて、何を言われても、なっぱちゃんはなっぱちゃんのままだし、何か変わるわけでもないもんね。
まずは、楽しく過ごせる時間を大事にして。
楽しいことも、幸せなことも、人それぞれで他人の定義にあてはめなきゃならない必要はないことだしね～(^^)/~~~
(2005年08月31日 01時02分43秒)
ひなちゃん、髪の毛切られちゃったのね～～っ（＞＜）
髪は女の命だというのに。
確かに失礼しちゃうわ事件（？）ですよねっ(－－〆)
ショートカットは、ひなちゃんに似合ってるかな？
若いから、髪の毛伸びるのも早いものだし、寒くなるころには、良い感じになってるかも？？
・・・でも一言、相談して欲しかったね・・・
障害って・・・特に先天性のものって何か「存在するのは分かってるけど、自分や身内にはあってはならないこと、あるはずのないもの」って認識なのかな～、と。
ど～ん！と目の当たりにすると、「いやいや、それでも大丈夫なはず」と、自分を納得させたい、というか・・・って、かなり的外れかな～？
他人がどう考えてどう捉えて、何を言われても、なっぱちゃんはなっぱちゃんのままだし、何か変わるわけでもないもんね。
まずは、楽しく過ごせる時間を大事にして。
楽しいことも、幸せなことも、人それぞれで他人の定義にあてはめなきゃならない必要はないことだしね～(^^)/~~~
(2005年08月31日 01時02分43秒)
Re:失礼しちゃうわ～第二弾っ（＞＜）(08/29)
小梅 さん
遅いコメントでごめんなさいね。
なっぱちゃん がんばってる～ぅ
髪も長くていいなあ。
なおたんは伸ばしかけても結局切っちゃうの…＞ばあばが
あっきぃーもそろそろ刈り上げられる時期かもね。
小梅は物心ついた時から「障害」と向き合ってきたけれど
（妹が最重度の脳性麻痺、小梅は手術ミスによる中途障害）
夫にとっては妻･義妹･息子に障害があっても
今でも世間で言う「普通」を求めているところがあります。
長年、障害者ボランティアをしていても、
自分の家族の立場を受容することは難しいようです。
５年経っても… (2005年09月03日 16時31分33秒)
なっぱちゃん がんばってる～ぅ
髪も長くていいなあ。
なおたんは伸ばしかけても結局切っちゃうの…＞ばあばが
あっきぃーもそろそろ刈り上げられる時期かもね。
小梅は物心ついた時から「障害」と向き合ってきたけれど
（妹が最重度の脳性麻痺、小梅は手術ミスによる中途障害）
夫にとっては妻･義妹･息子に障害があっても
今でも世間で言う「普通」を求めているところがあります。
長年、障害者ボランティアをしていても、
自分の家族の立場を受容することは難しいようです。
５年経っても… (2005年09月03日 16時31分33秒)
Re[1]:失礼しちゃうわ～第二弾っ（＞＜）(08/29)
ゆりあママさん
さん
小梅さん
なっぱちゃんもそろそろ髪の毛切らないと・・・と思ってるんだけど、母が不器用で(^^ゞ
なおたん、ショート派なんですね～。
・・・昔の自分を思い出してしまう・・・ゆりあも伸ばしたくても親の方針でいっつも短くて（ついでに前髪も眉毛の上が基本！）、その反動か大人になってからは、ずっと髪の毛長いかも・・・？
先日とある講演で聴いた話なのだけど、わが子に障害があると分かって、まず最初に受けるショックは「健常な我が子の喪失」なんだそうで。
ということは、旦那さんは、三人分の喪失感を受け入れなくてはならなかったのだと考えると、もう少し時間がかかるのかもしれませんね。
大雑把な言い方だけど、どんな環境にも慣れるのは女の人の方が早かったりもするし←ちょっと違うかな？
「普通」って何なんだろう？？と、たまに考えることがあります。
昔・・・ゆりあの夢は「普通の就職とか結婚とかして普通の人生を送りたい」というものだって、ずいぶん友人に笑われたりしましたが、今となってはその夢も破れ（？）、重度障害児を育てる母、という普通ではない人生になってしまいましたが、そんな夢を語っていた頃は自分は普通ではないと思っていて。
今から考えると五体満足で病気も障害もなく、なっぱちゃんから考えると、めちゃめちゃ普通と思えるのにね。
「普通」の基準って、人それぞれ違うものなのかもなあ、とかも思ってます。
何だか訳が分からないことになってますが・・・(^^ゞ
小梅さんのお疲れ気味は当然！ですが、旦那さんもお疲れ気味？？？
＞夫にとっては妻･義妹･息子に障害があっても
＞今でも世間で言う「普通」を求めているところがあります。
(2005年09月05日 01時55分54秒)
なっぱちゃんもそろそろ髪の毛切らないと・・・と思ってるんだけど、母が不器用で(^^ゞ
なおたん、ショート派なんですね～。
・・・昔の自分を思い出してしまう・・・ゆりあも伸ばしたくても親の方針でいっつも短くて（ついでに前髪も眉毛の上が基本！）、その反動か大人になってからは、ずっと髪の毛長いかも・・・？
先日とある講演で聴いた話なのだけど、わが子に障害があると分かって、まず最初に受けるショックは「健常な我が子の喪失」なんだそうで。
ということは、旦那さんは、三人分の喪失感を受け入れなくてはならなかったのだと考えると、もう少し時間がかかるのかもしれませんね。
大雑把な言い方だけど、どんな環境にも慣れるのは女の人の方が早かったりもするし←ちょっと違うかな？
「普通」って何なんだろう？？と、たまに考えることがあります。
昔・・・ゆりあの夢は「普通の就職とか結婚とかして普通の人生を送りたい」というものだって、ずいぶん友人に笑われたりしましたが、今となってはその夢も破れ（？）、重度障害児を育てる母、という普通ではない人生になってしまいましたが、そんな夢を語っていた頃は自分は普通ではないと思っていて。
今から考えると五体満足で病気も障害もなく、なっぱちゃんから考えると、めちゃめちゃ普通と思えるのにね。
「普通」の基準って、人それぞれ違うものなのかもなあ、とかも思ってます。
何だか訳が分からないことになってますが・・・(^^ゞ
小梅さんのお疲れ気味は当然！ですが、旦那さんもお疲れ気味？？？
＞夫にとっては妻･義妹･息子に障害があっても
＞今でも世間で言う「普通」を求めているところがあります。
(2005年09月05日 01時55分54秒)
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