私の病気

よっちゃんさんの病気、こんなに大変な病気だったんですね。
幸い健康な私は、この番組で取り上げてる病気、いつも大袈裟だな～、と思ってみてますが、ナルホド大袈裟でないこともあるんですね。
きっとあの番組は、重い例を紹介してるんですね。

私にはよっちゃんさんに何もしてあげられないけれど、出来るだけ病気のことを理解して、元気になれればいいなぁ、と思ってます。
ぼちぼちいきましょう。 (2004/10/08　12:54:34 AM)

返事を書く

034980

HOME | DIARY | PROFILE

2004/10/06

(10)

カテゴリ：日常、生活

*……………………………………………………………………………………*

夕べたけしさんの出ている健康の番組を見ていました。
そこで、ある新婚夫婦の奥さんが結婚してから体調を崩していく様子を再現ドラマでやっていました。

新婚旅行の時の日焼けが原因で顔にぶつぶつができ、
体のだるさが日増しに強くなり
微熱が続き
何もする気が起こらない
顔に蝶を広げたような発疹が広がる・・・

病気の経過を見ていると「あ、これ私の病気」と思いました。

一緒に見ていた母も途中で「これ、同じか？」と。

まさかなと思いながら見ていると・・・

「病名　　全身性エリテマトーデス（SLE)」
（膠原病の一つ。難病と呼ばれる特定疾患に指定されている）

あ～やっぱり、私の病気・・・・・

そこで詳しい病気の説明。たけしさんも「これは怖い病気ですね～」
それからゲスト全員の事前の血液検査と問診の結果を発表し、
一番病気になりやすい人をランキング。
結果全員が危険性がなかった訳だけど。

よかったよかったとみんなで喜んでました。

体がだるいとか微熱があるとか、大きな病気だと気が付かない。
再現ドラマでは、そんな奥さんの辛さをご主人も理解できなくて双方辛い思いをしていました。
私は、この番組を見ていて、
少しは私の病気の事を理解してもらえたかもしれないと思う反面
簡単な情報だけで誤解されやすい内容だと思った事と
怖い、恐ろしい病気と言い、みんなならずに喜んでいた扱い方に
ちょっとショックを覚えました。

テレビの中でも家族の理解と助けが必要ですと話していました。
私も知らなかったけど、私のいとこも膠原病らしいです。
でも旦那さんがきっちりした人で、少し理解が足りないのか、二人の子供を育てながらの家事が行きとどいていないと怒るそうです。
それでいとこもヒステリックになって、子供までイライラが移ってしまうそうです。

そう説明する母は「でも、彼はその点、病気の事を理解してくれていてよかったな～」

私の彼は、私が病気だったと言うことが縁で仲良くなった人なの
で、病気の事には理解があります。
妊娠、出産にリスクが伴う事も承知で、結婚したいと言ってくれました。
でも理解してくれているから余計に彼には泣き言ばっかり聞かせてしまっていつも「また泣いてる～～」って言われてしまいます。
でも人に甘える事が出来ない私は、彼に聞いてもらって励ましてもらえたお陰で辛い気持ちを半分にする事が出来ました。

私はこの病気になっている人の中でも、テレビのような心臓の症状も内臓の疾患にもなっていない軽症なんだけど、これからも新しい症状が出てこなければいいな～と願う毎日です。

この病気とは生涯付き合わなくてはいけないけれど、彼のためにも、心配してくれている家族のためにも、元気になりたいとそう願っています。

たけしの本当は怖い家庭の医学
「『本当は怖い発疹～新妻を蝕む恐怖の影～』

http://asahi.co.jp/hospital/

難病情報センター
全身性エリテマトーデス

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm

*……………………………………………………………………………………*

Template- すず♪♪

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう

Last updated 2004/10/06　12:54:10 PM
コメント(10) | コメントを書く

[日常、生活] カテゴリの最新記事

■コメント

Re:私の病気(10/06)

涼＾＾♪ さん

はじめまして<(_ _)>
たけしの本当は怖い家庭の医学、よく見ています。
でもテレビ見てても「怖い病気」。
自分はなっていなくてよかった。としか思っていなくてよっちゃんのように実際にテレビで出た病気にかかっている人の気持ちを考えた事がありませんでした(・・、)
少しいたずらに怖がらせすぎな気がします
一応先生がでてきて説明はしてくれますが、もっと詳しい情報がほしいと思います

(2004/10/06　09:54:10 PM)

返事を書く

Re:私の病気(10/06)

betty333 さん

その番組は知ってるけど観たことがありませんでした。
私もあの番組は大袈裟すぎるというか、怖いっていうのを言いすぎだと思います。
水虫を放置してて死んでしまったっていう回をちらっと観たことがありますが、無知な人は大袈裟にとらえるでしょう・・・。
私も病気のことはよくわかりませんが、よっちゃんの病気を理解していけたらいいなぁと思っています。 (2004/10/06　10:07:01 PM)

返事を書く

涼＾＾♪さんへ

よっちゃん15278494 さん

涼＾＾♪さん
＞はじめまして<(_ _)>

はじめまして(^-^)　来てくださってどうもありがとう。

よっちゃんのように実際にテレビで出た病気にかかっている人の気持ちを考えた事がありませんでした(・・、)

私も他の病気のことを見ている時は、自分はなっていなくてよかったと思って見てましたよ。
今回初めて自分の病気の事だったのでいろいろ考えました。

＞少しいたずらに怖がらせすぎな気がします
＞一応先生がでてきて説明はしてくれますが、もっと詳しい情報がほしいと思います

ほんとあの演出はどうかと思いますね。
それに複雑な病気なのに説明が簡単でした。
この病気の怖いところは、自分の健康な体を攻撃してしまう、おバカな抗体がどこを攻撃するかわからない点です。

テレビの例では心臓でしたが、体のいろんな臓器や組織を攻撃します。
100人この病気の人が居れば、100通りの症状が出るんです。
内臓を何個も冒される人も居れば、血液の細胞を攻撃される人もいる。かと思えば皮膚症状だけで終わる人もいる。
どこでいつ爆発するかわからない爆弾を抱えているようなものなんです。

その引き金になりやすいのが紫外線。でも日光過敏症の無い人もいるんですよ。

私自身、病気がわかった当時はとても怖くて仕方ありませんでした。
でも担当医の「大丈夫！大丈夫！！心配いらない」と言っては毎回肩をバンバンたたいて励ましてくれる言葉や、当時看護師の仕事をしていた彼の理解があって怖さもだんだん薄くなってきました。

病気の私にとって、病気の正しい知識を知ろうとしてくれる人、正しく理解してくれる人はとても心が休まります。

涼＾＾♪さんのレスも嬉しかったです♪
長く、熱く語ってしまってすみません(∩。∩;)ゞ (2004/10/06　11:14:01 PM)

返事を書く

ベティちゃん

よっちゃん15278494 さん

betty333さん
＞その番組は知ってるけど観たことがありませんでした。

私もこの番組は大げさだからあんまり見てなくてね。たまたま他の番組のCM中に変えて見たら母の興味をそそってしまって。
で、見てたら私の病気が出てきたのでびっくり！

＞私もあの番組は大袈裟すぎるというか、怖いっていうのを言いすぎだと思います。

私の病気の例で言うならば、再現ドラマは大袈裟ではなくて、そのままだったと思うのね。
私もそうだったな～しんどい時、何も出来ないよな～って思いながら見てました。

だから他の症例の人達も大袈裟じゃないのかもって今回思ったのね。確かに水虫放置で死ぬ人が居るって事なんだから。
ただ・・・演出の仕方がちょっと問題あると思うかな。ほんと怖がらせすぎてるもん。取り上げ方がね～・・・・

＞私も病気のことはよくわかりませんが、よっちゃんの病気を理解していけたらいいなぁと思っています。

いつもいつも心配してくれてどうもありがとう♪♪
気遣ってくれる人が居るって嬉しい事だし、無理しなくていいって思える存在ってありがたいです。

これからもよろしくね♪

(2004/10/06　11:22:35 PM)

返事を書く

樹里です。

樹里4825 さん

Re:樹里さんへ

よっちゃん15278494 さん

今まで病名までは言ってなかったですけど、
でもこの機会に公表してもいいかな～と思って。
本家サイトにも私の病気のコーナーを作ろうかなって思ってるんだけど・・・進みません(笑)

＞ナルホド大袈裟でないこともあるんですね。

私もね、大袈裟だな～って思って見てました(笑)
でも今回自分の病気が取り上げられてちょっと考えが変わりました。
でも、あの扱い方と言うか、演出法は恐ろしさを煽っているようであんまり好きになれませんが(笑)

番組的には、大きな病気と思わない症状でも大きな病気の始まりであるものばかりを取り上げてるのかな～って思いました。

私もね、自分の病気がわかるまで随分かかったの。しんどくて病院に行っても「夏ばて」とか微熱が続いても「アレルギー」とか言われてました。

しんどさって度合いが測れないじゃない？
だから自分も周りもそれをどう考えたらいいのか解らないのよね。だからしんどくて何も出来ない自分を「怠けてるのかな？」とすごく責めて辛かったです。

病気だと解って、今まで出来なかったのは病気のせいだったのかって解って自尊心を取り戻しました。自分のせいじゃなかったんだって・・・。

だから周りの人の反応も違います。
同じようにしんどくても病名があるのと無いのでは天と地の差なの。しんどいのは変わらないのに。

だから私はね、その人がしんどいと言えば、もしかしてどんな大きな病気の始まりかもしれないじゃない？って思うようにしてます。
必要以上に心配し過ぎるのはよくないと思うけど、心配されない辛さは十分解るから。

＞出来るだけ病気のことを理解して、元気になれればいいなぁ、と思ってます。

家でゆっくりする時間が増えて友達と遊びに出かけることが少なくなった私にとって
ネットで出来たお友達にいつも元気を貰っています。いつも心配してくれてありがとう(^-^)
(2004/10/08　04:57:24 PM)

返事を書く

Re:私の病気(10/06)

◎ぐるぐる◎ さん

私もちょうど、うっかりｗこのＴＶ観てたよ～。
あの番組は恐怖心を煽る感じがするので
あまり好きじゃないな・・・。

あの番組を見て、自分の体に興味を持って、
病院に行って病気が発見される・・・ってことも
あるんだろうけど・・・・

病気になると、家族の理解が得られてるのと、
そうでないのではほんっと天と地程の差があると思う。

「怠け病」とかって言われちゃったりすると
辛くっても頑張るしかなくなっちゃうもんね。

よっちゃんのいとこさん、辛いだろうなぁ。

(2004/10/13　10:08:12 PM)

返事を書く

Re:私の病気(10/06)

みつ☆1970 さん

何か大変な病気なんだろうな～とうすうすはわかっていたけど膠原病の中でも重いSLEだったとは…。

この回の番組はみていなかったのだけど、実は私の友人にも同じ病気に掛かってしまった子がいて、本人が余りに楽観的に考えて構えていたから、私が本を買ってちょっとお勉強をしたことがあったので、病気の重さや大変さは少しわかってるの…。

本当に大変だね…。

でも理解してくれる人がそばに居る、特に支えになってくれる彼が居るって本当に幸せだね♪
病気とは一生付き合っていかなくちゃいけなくて本当に大変だと思うけど、でも、非観ぜずに、これからも無理せず頑張ってね！
なんか上手い言葉が見つからなくてごめんね・・・。

因みに私の友人はすごい軽症だったみたいで、今のところ、そんなに今の生活に支障は無く過ごせているけど、やっぱりいつ症状が酷くなるかわからないし、だるさもあるみたい。

よっちゃんのことも友人の事も含めもっともっと病気をよく理解して、これからも親睦を深めて行きたいな～って思ってます。 (2004/10/17　11:24:05 AM)

返事を書く

Reぐるちゃんへ

よっちゃん15278494 さん

◎ぐるぐる◎さん
＞私もちょうど、うっかりｗこのＴＶ観てたよ～。
＞あの番組は恐怖心を煽る感じがするので
＞あまり好きじゃないな・・・。

うんうん。私もあんまり好きじゃない。
母に言われなかったら見てなかったかも。

＞病気になると、家族の理解が得られてるのと、
＞そうでないのではほんっと天と地程の差があると思う。
＞
＞「怠け病」とかって言われちゃったりすると
＞辛くっても頑張るしかなくなっちゃうもんね。

うんうん、ほんまそう思う。怠けてるって言われると辛いし、自分を責めてしまって辛いよね。
私も出来なかった自分を振り返って、病気のせいだったのか～って自尊心を取り戻したもん。
病気でないほうがいいんだけど、病名付けて！って思った。

＞よっちゃんのいとこさん、辛いだろうなぁ。
うんうん。辛いだろうね。
でもぐるちゃんも辛いだろうな～って思うよ～。
(2004/10/17　05:28:25 PM)

返事を書く

Re[1]:私の病気(10/06)

よっちゃん15278494 さん

みつ☆1970さん
＞何か大変な病気なんだろうな～とうすうすはわかっていたけど膠原病の中でも重いSLEだったとは…。

○フェでは「経過日記」として病院に行った報告をしてたけど、病名までは書いてなかったからね。
みつ☆さん、いつも読んでくれて心配してくれてありがとう。
でも、私も軽症なのよ(^-^)　ただちょっとオーバーワーク気味だったのを無理してたからしんどくなる事が多かったのね。
で、情緒不安定になってたの。調子がよくなるとね、気分も元気になって楽観的になれるんだけど・・・(´・ｪ・｀)

実は私の友人にも同じ病気に掛かってしまった子がいて、本人が余りに楽観的に考えて構えていたから、私が本を買ってちょっとお勉強をしたことがあったので、病気の重さや大変さは少しわかってるの…。

お友達にSLEの人がいるんだ。そうなんだ～～・・・
でもお友達楽観的になれてるっていいことだね。やっぱり心配しすぎてストレス貯めるのよく無いし、楽しく無いもの。
同じ時間を過ごすのにやっぱり楽しい方がいいよね。私もそう過ごしたい！

私って無理するタイプだからね、今まで自分の体の限界にあった行動をしてこなかったのがすぐしんどくなる原因だったの思うの。
今は実家に帰って家でのんびりしてるから、かなり元気になってきました。

彼は無理する私にいつもストップをかけてくれるので、そんな彼と出会えてよかったな～って思ってます。

ぼちぼちだけど、頑張るよ“O( ^ - ^〃 )O”
(2004/10/17　05:40:43 PM)

返事を書く