なすさんの勇気ある英断と冷静な対応にひたすら感動しています。
親としてできる限りのことをしてあげたいと言う気持ち。
それは確かにあります。
その「できる限り」の部分がどの程度なのか？
自分でもわかりませんが，何かあって迷ったときに，なすさんのことを思い出して勇気をもらえそうです。 (2005/09/23 09:47:07 PM)
親としてできる限りのことをしてあげたいと言う気持ち。
それは確かにあります。
その「できる限り」の部分がどの程度なのか？
自分でもわかりませんが，何かあって迷ったときに，なすさんのことを思い出して勇気をもらえそうです。 (2005/09/23 09:47:07 PM)
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2005/09/23
テーマ： 軽度発達障害と向き合おう！(2969)
カテゴリ： 軽度発達障害＆息子の出来事
沖縄県へ手術に向かった「なすさん」から書き込みいただきました。
なすさん、ありがとう！
また、何か嬉しい出来事があれば、教えてくださいね！！！
坊ちゃんの風邪のため、延期になっていた手術が、
無事に終わったそうです。
「実際脳圧は高く、脳もガチガチに硬くて頭蓋骨を切ったら骨を持ち上げてきた（盛り上がってきた）そう。
脳を楽にして上げられただけでも、この手術を受けて良かったです」
という彼女からの書き込み部分には、
読んでるだけでもなんだか苦しくて、
と、思いました。
この手術の結果、
坊ちゃんの自閉症状がどう変わるか、
それはまだまだこれからだし、
もしかしたら、
今までのまま・・そういう場合も考えられるのかもしれない。
だけど、
苦しそうな脳の状態があったのは確かで、
それが楽になったのなら、
やはり、この手術をして良かったんじゃないのかな・・
と、ワタシも思えました。
たとえ、軽度三角頭蓋であったとしても、
自閉症状の改善は期待できないとされる年齢。
だけど、
もし、そんな苦しい脳の状態があるなら・・・・
と、ふと考えた。
なすさん、ありがとう！
また、何か嬉しい出来事があれば、教えてくださいね！！！
坊ちゃんの風邪のため、延期になっていた手術が、
無事に終わったそうです。
「実際脳圧は高く、脳もガチガチに硬くて頭蓋骨を切ったら骨を持ち上げてきた（盛り上がってきた）そう。
脳を楽にして上げられただけでも、この手術を受けて良かったです」
という彼女からの書き込み部分には、
読んでるだけでもなんだか苦しくて、
と、思いました。
この手術の結果、
坊ちゃんの自閉症状がどう変わるか、
それはまだまだこれからだし、
もしかしたら、
今までのまま・・そういう場合も考えられるのかもしれない。
だけど、
苦しそうな脳の状態があったのは確かで、
それが楽になったのなら、
やはり、この手術をして良かったんじゃないのかな・・
と、ワタシも思えました。
たとえ、軽度三角頭蓋であったとしても、
自閉症状の改善は期待できないとされる年齢。
だけど、
もし、そんな苦しい脳の状態があるなら・・・・
と、ふと考えた。
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Re:自閉症と軽度三角頭蓋の関係（手術された方から・・）(09/23)
ポンチョ♪
さん
Re:自閉症と軽度三角頭蓋の関係（手術された方から・・）(09/23)
☆まるしあん
さん
私にとってはタイムリーに 励ましていただけたこととなりました。
できるのであれば 良いのかもと思えるなら 親が最善を尽くすこと いいんですよね。
もう少し 老後は 後にすることにします。
なすさん nobuppiさん ありがとうございます。
気持ちの良い日々がきますように・・ (2005/09/23 10:02:17 PM)
できるのであれば 良いのかもと思えるなら 親が最善を尽くすこと いいんですよね。
もう少し 老後は 後にすることにします。
なすさん nobuppiさん ありがとうございます。
気持ちの良い日々がきますように・・ (2005/09/23 10:02:17 PM)
Re:自閉症と軽度三角頭蓋の関係（手術された方から・・）(09/23)
さくみ69
さん
なすさんのお子さんの手術が成功して何よりです！
医療は進歩しつつあるけど障害児の治療は確定されているものが少ないし情報もないから親としても
決断することが難しいと思います。
ムスメのような未熟児は低身長になることが多く
ホルモン治療というものがあるのですがまだ
確定されている治療ではないし
担当医も消極的だったので結局やらないままです。
（八歳のムスメはもう間に合わない）
私自身これ以上ムスメに負担をかけたくなかったし
（ホルモン治療は定期的に筋肉注射をするので
すごく痛いらしい）医師からもリスクを聞いたので
「やらない」という決断は納得したけど
もし数年後安全で効果がある治療であることが
実証されたら胸中複雑かもしれません。
(2005/09/23 10:04:56 PM)
医療は進歩しつつあるけど障害児の治療は確定されているものが少ないし情報もないから親としても
決断することが難しいと思います。
ムスメのような未熟児は低身長になることが多く
ホルモン治療というものがあるのですがまだ
確定されている治療ではないし
担当医も消極的だったので結局やらないままです。
（八歳のムスメはもう間に合わない）
私自身これ以上ムスメに負担をかけたくなかったし
（ホルモン治療は定期的に筋肉注射をするので
すごく痛いらしい）医師からもリスクを聞いたので
「やらない」という決断は納得したけど
もし数年後安全で効果がある治療であることが
実証されたら胸中複雑かもしれません。
(2005/09/23 10:04:56 PM)
ポンチョ♪さんRe[1]:自閉症と軽度三角頭蓋の関係（手術された方から・・）(09/23)
nobuppi
さん
本当にね。
自分の判断に、子どもの人生もかかってる。
そう思えば、色々とできる限りを・・
皆そう思うでしょうね。
だけど、それぞれに限度があるのも確かですよね。
その時の自分の精一杯を子どもに与えたいな。
(2005/09/23 10:16:46 PM)
自分の判断に、子どもの人生もかかってる。
そう思えば、色々とできる限りを・・
皆そう思うでしょうね。
だけど、それぞれに限度があるのも確かですよね。
その時の自分の精一杯を子どもに与えたいな。
(2005/09/23 10:16:46 PM)
☆まるしあんさんRe[1]:自閉症と軽度三角頭蓋の関係（手術された方から・・）(09/23)
nobuppi
さん
さくみ69さんRe[1]:自閉症と軽度三角頭蓋の関係（手術された方から・・）(09/23)
nobuppi
さん
決断は難しいと思います。
リスクがある場合はなおさらだよね。
医学は日々進歩している、
１０年前、２０年前とは確実に違うから、
もう、その部分は親でもどうしようもないものね・・・。
でも、その時の自分の判断は
最後まで信じたいね！
(2005/09/23 10:21:42 PM)
リスクがある場合はなおさらだよね。
医学は日々進歩している、
１０年前、２０年前とは確実に違うから、
もう、その部分は親でもどうしようもないものね・・・。
でも、その時の自分の判断は
最後まで信じたいね！
(2005/09/23 10:21:42 PM)
Re:自閉症と軽度三角頭蓋の関係（手術された方から・・）(09/23)
つばめあさがお
さん
無事手術がすんでよかったですね～
すばらしい決断です。拍手したい・・
わが息子１２歳も三角頭蓋ですが、
私だったら、夫を説得して、親（子供の祖父母）を説得して、沖縄に行けたかなぁ・・・・・・・・
なすさんの勇気を感じて、今の自分にできることをやっていきたい。
勇気と決断をありがとうねぇ。
見守らせてね～ (2005/09/24 10:00:58 PM)
すばらしい決断です。拍手したい・・
わが息子１２歳も三角頭蓋ですが、
私だったら、夫を説得して、親（子供の祖父母）を説得して、沖縄に行けたかなぁ・・・・・・・・
なすさんの勇気を感じて、今の自分にできることをやっていきたい。
勇気と決断をありがとうねぇ。
見守らせてね～ (2005/09/24 10:00:58 PM)
つばめあさがおさんRe[1]:自閉症と軽度三角頭蓋の関係（手術された方から・・）(09/23)
nobuppi
さん
Re:自閉症と軽度三角頭蓋の関係（手術された方から・・）(09/23)
あいかのパパ さん
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