お花ちゃん♪のお部屋

お花ちゃん♪のお部屋

2007.09.15
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夏の暑さが戻ったと言われる今日ですが、

やはり真夏とは違い、どこか秋を感じるお花ちゃんであります

今日は、私が今体験してる

線維筋痛症 のお話

堅いお話~?などと仰らずにpen1_48.gif

しばし、お付き合いくださいな。

世の中には、沢山の原因不明と言われてる病気がありますね。

線維筋痛症もその一つであります。

なんたってあなた、お医者様の世界でも

ご存じない方がたくさ~~んいらっさるのですから・・・

最近では「ああ・・全身疼痛ってやつ?」

と、言ってくださるお医者様がやや増えた感じではありますが。

私の体験だけですし、私に医療の知識があるわけではないので、

あくまでも体験を通して知ってる事だけです。

症状は、全身の痛みと痺れ。痺れるから痛いのか・・・

その強弱は日々違いますし、決まった時間があるわけでもありません。

ただ24時間痛み痺れがあります。

痛みは本来、感じる事で危険から身を守る信号だと思います。

喉が痛い、頭が痛い、熱があるで節々が痛い。ぺんぺんお熱.gif

喉を見ると真っ赤だったり、風邪を疑って休養したり。

お医者様に行けば簡単な検査で分かりますね。

こうして痛みを感じる事で、それ以上悪化させないため、

症状を軽減させるための処置が出来ます。

それは、きっと脳が痛みの信号を送る事で危険から守る事が

出来るんだと思います。

ところが・・・

線維筋痛症 は、その痛み自体が全身を襲ってくるのです。

原因も解らずに。

厄介なのは、 あらゆる検査をしても

「異常なし」なのです。

では何故、線維筋痛症とされるのか。

共通の症状があるからです。

訳のわからないとんでもない痛みや痺れで受診します。

リュウマチや膠原病等を、疑い

様々な検査が行われます。

血液検査、MRI・・・

しかし、全て異常なし。

神経痛にしては、余りにも広範囲、痛み方が違う。

頭の天辺からつま先まで、耳の中がむくめば強い耳鳴りで

周囲の音も聞きづらくなる。

目が飛び出すのではないかと言うような感じになる。

口の中が痺れ、味覚もおかしくなる。

首が絞まったようになり、飲み込みもしづらい・・・ 

全身の筋肉が硬直する・・・

私の主治医のお話では、

筋肉のあるところ全てに症状が出る 。という事でした。

酷くなれば、気を失うこともあります。

考えられるのは、

何らかの原因で、脳が信号を送り間違え、

健康であるはずの身体に痛みの信号を送るのでは。

という事です。

その「何らかの原因」が解明されていません。

じゃ、鎮痛剤を飲んで、安静に??

ところが、 鎮痛剤は殆ど効きません。(私にはまったく)

おそらく、脳への伝達機能が違うのでしょう。

そして安静ももちろん必要ですが、

それでは筋肉は衰えるばかりで、寝たきりを余儀なくされます。

痛み、痺れを究極に我慢し、動けと言うなら

「スポ根!!と同じ!!」

と言ったことがありますが、

自らやりたいスポ根なら、納得もいきますな。

原因は解らなくても、起因となるのは、

外傷、手術など外科的な治療と、

統計では女性に多い、年代を見ると

ホルモンバランスにあるのでは??とも言われてるようです。

見かけは「普通」検査でも「異常なし」・・・

それ故、 理解が得られず 、うつ病などを引き起こしたり、

拷問のような痛みに耐え切れず絶望し、自殺をしたり・・・

まだ記憶に新しい女性アナウンサーの飛び降り自殺。

彼女がのこ病気でした。

アナウンサー・・・彼女は身をもって、

この病気を世に知らせ始め、

最後の大きな仕事をして下さった。

そう思うのです。

まだ健康保険適応も認可されてない現状。

一人でも多くの方に知っていただき、

もし、どこかで 維筋痛症 を聞いたとき、

「ああ、その病名聞いたことある」

そう思い出していただけたら、

と、願うお花ちゃんなのです。

おれい.gif






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Last updated  2007.09.15 22:05:36
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Re:♪知ってねー繊維筋痛症ー♪(09/15)  
つる さん
アナウンサーの方の自殺。
そのニュースを見たときは、それほど酷い病気とは、実際よく分かりませんでした。
それほど、この病気は世に知れ渡ってはいなかったのです。
今でも知っている方は、少ないと思います。
家族友人に話をしても、はっきりとは分かって貰えないと感じます。
私の話し方が下手と言うこともあるのでしょうが・・・
ただ、こういう病気で苦しんでいる方々がいるという事は、何となくでも分かってくれたと思っています。
(2007.09.15 14:58:09)

脳ってすごいよね。  
ゆーり さん
例えばりんご。 ~り〇ご~と一音抜かしても、脳が補ってリンゴと聞こえるそうです。 私の強迫も同じです。其の車を見かけると、身を守る為不安になるそうです。足を切断した後も、其の足が痛いと言います。全て脳が記憶しているからだそうです。 脳ってすごいね。 (2007.09.15 15:05:14)

こんばんは!(*^o^*)   
 家内の病気「多発性硬化症」と同じ病気の知り合いが、
リウマチとか言われていたのが本当はその病気だったと最近分かり、
ショックを受けています。
色々原因不明の病気があって大変ですネ。
でも負けずに生きて欲しいです。

頑張って!とは軽々しく言えません。
今までにも頑張っているのに、これ以上何をどう頑張れば良いのか?
本人の努力だけではどうすることもできないからです。
(2007.09.15 18:59:05)

Re:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
*ろびん*  さん
健康保険が適応されないのは厳しいですよね・・・

ドクターが尽力してそのへんは頑張ってくれればいいのにと思っちゃいました。

全身の痛みを全身通風とかかれて、通風になったことはないですが、ふむそういう痛みなのか・・・となんとなく分かったような。

欝や自殺にまで追い込まれる苦しみを、世の中の人が分かってくれたらもっていいのにね。

(2007.09.15 22:25:39)

Re:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
kisuke108  さん
これだけ医学が発達してるのにわからないことがまだまだあるんだよね。。。
ただ、難病!と一言で解決できないことだと思う…それだけに、いやそれだからこそ保険を適用してほしい。 (2007.09.16 00:13:24)

Re:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
kikuno さん
私の母親は、膠原病ともう20年近いお付き合いをしてます。
内科でも不明だった病気です。
今のお花ちゃんと同じような感じですね。
お電話をどうもありがとう!
話してるうちに泣きそうで、涙が出て・・何を言葉にして良いか解りませんでした。(^^;
辛い事があった時だったので、お花ちゃんの声を聞いて嬉しかったの!!!!!
そんな嬉しさが私の力になってるの。
お花ちゃん、有難う!!!!!(^-^)
これからも仲良くしてね!!(笑)
(2007.09.16 07:55:14)

おはようございます。  
ビジベン  さん
メッセージ、どうもありがとうございます。

私は医師ではないので膠原病もつい最近知ったばかりなのですが、この病気はホントにおつらいだろうとお察しいたします。

膠原病の知り合いがいるのですが、ステロイド剤がうまく効けば、症状はかなり抑えられると聞きました。

線維筋痛症は、その症状が全身に痛みが走るということと、鎮痛剤でその痛みが抑えられないのは、お話をお聞きしただけでも大変だとわかります。

たまに片頭痛で眠れないときがありますが、そのときはお金も地位も何もいらないから、痛みだけなくなったほしいと思いますから。

自殺したアナウンサーの方も、本当に苦しかったのだろうと思います。

病気の名前は、しっかりと頭に刻み込みました。

保険適用になることを祈りつつ、この病気についていろいろ知るつもりです。 (2007.09.16 10:57:35)

Re:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
けいちゃん さん
自殺されたアナウンサーから、知るきっかけになりました。
四六時中襲う原因不明の痛みがどれほどのものか・・・。
効果のあるお薬が出る事を願うばかりです。 (2007.09.16 11:18:31)

お花ちゃんへ  
vekonia さん
私もこの病気を知ったのは・・
彼女の哀しいニュースを耳にした時でした。

保険の問題は遅れている日本の制度を
見直す意味でも厚生労働大臣に力を入れて
取り組んでもらいたいと願う諸問題のひとつだと
私は思います。
薬の許可さえ何年もかかるのが現実!国の基準が
あるのでしょうが・・
苦しんでいる患者さんがたくさんいる事も現実です
私は元気の気というものをお花ちゃんにたくさん
送ってあげたいと思っています。 (2007.09.16 16:31:24)

Re[1]:♪知ってねー繊維筋痛症ー♪(09/15)  
つるさん
>アナウンサーの方の自殺。
>そのニュースを見たときは、それほど酷い病気とは、実際よく分かりませんでした。
>それほど、この病気は世に知れ渡ってはいなかったのです。

私は、訳のわからない痛みに疑問を持って、
アナウンサーの事を知ったとき、
「そっくり!」
と初めて興味を持ち、ネットで検索しました。
今でも、ご存じない方は本当に多いです。
この病気に限りませんが。

>今でも知っている方は、少ないと思います。

そうなんですね。
200万人はいる線維筋痛症と言われながら、
その知名度の低さにはやはり目に見えない症状である事が大きいのでは、と思います。

>家族友人に話をしても、はっきりとは分かって貰えないと感じます。
>私の話し方が下手と言うこともあるのでしょうが・・・
>ただ、こういう病気で苦しんでいる方々がいるという事は、何となくでも分かってくれたと思っています。

ありがとうございます!
最初は「なんとなく」で良いんだと思います^^
「あーそう言えば聞いたことあるよ!」って。
でも、本当は知ることもなくお元気に過ごされるのが
一番だと思うのです。

様々な病気。
一番知って欲しいのは、お医者様や政治家です。

-----
(2007.09.20 11:38:54)

Re:脳ってすごいよね。(09/15)  
ゆーりさん
>例えばりんご。 ~り〇ご~と一音抜かしても、脳が補ってリンゴと聞こえるそうです。 

凄いね~!
ホント!不思議~~。

>私の強迫も同じです。其の車を見かけると、身を守る為不安になるそうです。足を切断した後も、其の足が痛いと言います。全て脳が記憶しているからだそうです。 脳ってすごいね。

足を・・のお話は聞いたことがあります。
ゆーりさんの場合も同じような事が考えられるんですね。
脳って凄い!ですよねぇ。つくづく思います。

-----
(2007.09.20 11:42:07)

Re:こんばんは!(*^o^*)(09/15)  
だいちゃん0204さん
> 家内の病気「多発性硬化症」と同じ病気の知り合いが、
>リウマチとか言われていたのが本当はその病気だったと最近分かり、
>ショックを受けています。

そうでしたか・・
多発性硬化症も抱え、線維筋痛症も・・
ご本人も大変ですが、支えられる周囲の方も大変です。

>色々原因不明の病気があって大変ですネ。
>でも負けずに生きて欲しいです。

そうですね。
様々な原因不明の病気があります。
線維筋痛症そのもの自体では、
命を落とす事はありませんが、精神的に疲れてしまうと本人は落ち込むばかりになりますね。
私の場合は、聞いていただける方、一緒に楽しんでくださる方、
長年お付き合いして下さってる臨床心理士がいらっしゃいますので、
幸せです。

>頑張って!とは軽々しく言えません。
>今までにも頑張っているのに、これ以上何をどう頑張れば良いのか?
>本人の努力だけではどうすることもできないからです。

いえ、治りたい!治る事を生きる事を楽しみたい!と
思う方には頑張って、は何よりの応援です。
「認める」
それが自分でも、周囲の方も出来るかどうか。
そのことがとても重要な気がします。
-----
(2007.09.20 11:50:12)

Re[1]:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
*ろびん*さん
>健康保険が適応されないのは厳しいですよね・・・

うん。
今は対処療法での保険適応。
認可されれば、使えるお薬やいろいろな面で、
助かるんだけどね。


>ドクターが尽力してそのへんは頑張ってくれればいいのにと思っちゃいました。

一部のドクターはね、熱心です。
そのドクターからすれば、やるせなさは患者以上かもね。
自分たちが書いた論文や、知ろうとしない同じ「業界」の人たちから、相手にされない、などのお話も聞いたことがあります。


>全身の痛みを全身通風とかかれて、通風になったことはないですが、ふむそういう痛みなのか・・・となんとなく分かったような。

うんうん。全身が通風状態。
旦那は以前、通風だったこともあって、
意外と痛みの辛さを分かったみたい。

>欝や自殺にまで追い込まれる苦しみを、世の中の人が分かってくれたらもっていいのにね。

そうなんだよね・・
うつや、そう言った精神状態すら理解されない事が多いからね。
「死ぬ勇気があるんなら」なんて言う方が多いけど、
どんな勇気なんだ?ってこっちの方が訳わかんないよ~。

-----
(2007.09.20 11:58:30)

Re[1]:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
kisuke108さん
>これだけ医学が発達してるのにわからないことがまだまだあるんだよね。。。

うんうん。あるある。山ほどね~。

>ただ、難病!と一言で解決できないことだと思う…それだけに、いやそれだからこそ保険を適用してほしい。

税金とかさ、使い道、
もっと根本的に見直して欲しいよね。
せめて国会議員は手弁当でもやる!って人、いないのかね~。居るわけないか^^;

-----
(2007.09.20 12:01:31)

Re[1]:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
kikunoさん
>私の母親は、膠原病ともう20年近いお付き合いをしてます。

そうでしたか。お加減は如何でしょうか。

>内科でも不明だった病気です。
>今のお花ちゃんと同じような感じですね。

そうですね。
最初は膠原病を疑われる事も多いとか。

>お電話をどうもありがとう!
>話してるうちに泣きそうで、涙が出て・・何を言葉にして良いか解りませんでした。(^^;
>辛い事があった時だったので、お花ちゃんの声を聞いて嬉しかったの!!!!!

私の方こそ!!
毎日kikunoさんの石鹸で嬉しいバスタイム。
汗を流す時間ですから、心身ともにさっぱりいい気持ち~がとっても嬉しいです^^♪

>そんな嬉しさが私の力になってるの。
>お花ちゃん、有難う!!!!!(^-^)

kikunoさんも大変ですね・・
でも、持ち前のガッツできっと乗り切られるんでしょうね^^
私の方こそ、嬉しかったです♪

>これからも仲良くしてね!!(笑)
私の方こそ、よろしくね!!

-----
(2007.09.20 15:34:41)

Re:おはようございます。(09/15)  
ビジベンさん
>メッセージ、どうもありがとうございます。

お忙しいところ、不躾なお願いを致しました
早速来て下さって本当に嬉しいです。


>私は医師ではないので膠原病もつい最近知ったばかりなのですが、この病気はホントにおつらいだろうとお察しいたします。

>線維筋痛症は、その症状が全身に痛みが走るということと、鎮痛剤でその痛みが抑えられないのは、お話をお聞きしただけでも大変だとわかります。

>たまに片頭痛で眠れないときがありますが、そのときはお金も地位も何もいらないから、痛みだけなくなったほしいと思いますから。

まさに拷問としか言いようのない状態ですね。

偏頭痛も一般の鎮痛剤では効かないと聞いております。

症状とどう付き合っていくか。
自分の身体ですしね。
自分が一番分かっていたいです。
受診の際も自分の身体を預けるのではなく、
状態をきちんと説明でき、
他科にかかった時も、
自分の病気を説明でき投薬内容も把握して
望む姿勢等患者のお医者様に対する理解?も必要なんだな、と羅患して思いました。


>自殺したアナウンサーの方も、本当に苦しかったのだろうと思います。

彼女は赤ちゃんもいて抱く事も出来なくなったとか。
お仕事は競争争いの世界と聞きました。
その中で「異常なし」の病気に周囲の理解を得るのも大変だと思います。


>病気の名前は、しっかりと頭に刻み込みました。

ありがとうございます
それが何よりも嬉しいです^^

>保険適用になることを祈りつつ、この病気についていろいろ知るつもりです。

本当にありがとうございました。
こうしてビジベンさんにも知って頂き、
嬉しいです。

原因も分かり、お薬なども出来、
何よりも患者が前向きに病気と向かい合い、
治る病気としてその過程を皆さんもご一緒に楽しんで頂けたら、
こんな最高に嬉しい事はありません。

(2007.09.20 16:06:58)

Re[1]:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
けいちゃんさん
>自殺されたアナウンサーから、知るきっかけになりました。

けいちゃんさんもそうでしたか・・
心痛むことですが・・
彼女のおかげで、「ああ・・あの人の病気ね」
と言う声が多いのも事実です。

>四六時中襲う原因不明の痛みがどれほどのものか・・・。
>効果のあるお薬が出る事を願うばかりです。

ありがとう!
治っていく過程を一緒に楽しんでね~!

-----
(2007.09.20 16:09:52)

Re:お花ちゃんへ(09/15)  
vekoniaさん
>私もこの病気を知ったのは・・
>彼女の哀しいニュースを耳にした時でした。

そうですね・・
病院などに行くと、このニュースを言う事で
「ああ、あの人のね」
と思い出してくださるお医者様がいらっしゃいます。
そう言う意味で彼女は私たちに大きな仕事をして下さいました。


>保険の問題は遅れている日本の制度を
>見直す意味でも厚生労働大臣に力を入れて
>取り組んでもらいたいと願う諸問題のひとつだと
>私は思います。
>薬の許可さえ何年もかかるのが現実!国の基準が
>あるのでしょうが・・

本当にそうなんですよね。
税金の使い方だけでも、しっかり明確に
庶民に分かりやすくまっとうな使い方でしたら、
消費税があったって、納得出来ますよね。

>苦しんでいる患者さんがたくさんいる事も現実です

線維筋痛症に限らず、
辛いものは辛いし、苦しいものは苦しいわけです。
良いも悪いもない。
患者自らの姿勢も大切ですが、国などのサポート体制も
本当にもっと考えて欲しいものです。

>私は元気の気というものをお花ちゃんにたくさん
>送ってあげたいと思っています。

vekoniaさんからもいつも多くの元気の気を頂いていますよね^^
ありがとうございます。
また、お逢いできる日が待ち遠しいです~♪

-----
(2007.09.20 16:19:31)

Re:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
思い出すというよりも、忘れないわ!
(2007.09.20 22:24:15)

Re[1]:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
つるつるもじゃもじゃさん
>思い出すというよりも、忘れないわ!

おお!
心強いです!(≧▽≦)!

-----
(2007.09.20 22:50:24)

知ってください、脳脊髄液減少症も。  
ゆめ さん
ほぼ同じ症状で病名だけがちがう
脳脊髄液減少症患者です。
http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/

いかに似ているか、知ってください。 (2007.09.22 20:38:28)

Re:知ってください、脳脊髄液減少症も。(09/15)  
ゆめさん

初めまして。
お辛い中、ようこそきて下さいました。

>ほぼ同じ症状で病名だけがちがう
>脳脊髄液減少症患者です。
http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/

>いかに似ているか、知ってください。

この病名も初めて知りました。
痛みも辛いものがありますが、

年中船酔い状態・・とは。

検査をしても異常なし、ですか・・
現代の高度医療、検査をしても原因が分からない、
と言うのであれば・・・

もしかして、原因は「足元」にあるのかも知れません。
私はですが、高度な検査を頼ってばかりの今の医療にも疑問があります。

お互いに少しでも、一瞬でも楽しい時間を過ごせれば良いですね^^。

病気にもどっちが良いなんてないと思います。

ゆめさん。
必ず治る。そう信じて、一緒に頑張ろう!!




-----
(2007.09.22 21:37:39)

Re:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
ふょん  さん
ご訪問&コメントありがとうございました。
私のお気に入りブログに平原RX8さん、という方がいて、その方も線維筋痛症を患っておられます。
このところブログの方は更新されていないようですが...。

お子さんの年齢からして、多分「お花ちゃん♪」さんとも同年代のようですが。

難しい病気ですね。頑張ってください。 (2009.10.22 14:45:53)

Re[1]:♪知ってねー線維筋痛症ー♪(09/15)  
ふょんさん
>ご訪問&コメントありがとうございました。

私のほうこそ、わざわざおいでくださいましてありがとうございます。

>私のお気に入りブログに平原RX8さん、という方がいて、その方も線維筋痛症を患っておられます。
>このところブログの方は更新されていないようですが...。

>お子さんの年齢からして、多分「お花ちゃん♪」さんとも同年代のようですが。

はい!早速伺わせて(携帯からですが)頂きまして、
私より一つ年下の方でした。
男性の方は、非常に珍しいのですが、
社会的立場を考えますと、また違った苦しみもおありかとお察しいたします。。。

>難しい病気ですね。頑張ってください。

ありがとうございます!
アメリカでは、専門薬が承認されました。
日本でも早く承認される日を多くの患者が待っています。

-----
(2009.10.24 08:15:01)

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