いっちゃんねる　日々つれづれ

いっちゃんねる

それから２ヶ月入院していた。
退院したのはお天気のいい日だった。

２００２年秋、ボクは再び入院した。
息がしにくかった。吸っても吸っても息が肺に入っていかない。
人工呼吸器も挿管できなかった。
ボクが生きるには気管切開しか方法はなかった。

ママたちに迷いはなかった。
ボクが生きることを願った。

その日手術をしたボクは呼吸が楽になった。
その代わりにボクは声を失った。
飲んだり食べたりすることも出来ないかもしれない…

…ボクは声を失った。
ママとパパはずっとボクのそばにいた。
機械をいっぱいつけられて、薬で眠っているボクのそばに。

ボクの病気について少し書いておこうと思う。
ボクの病気はDNAの中にある一部に欠損がある。
何万人かに１人の率で生まれるらしい。
でもボクは１億１千９百何万人かぶんの２のママのこども。

染色体が多いとか少ないとか、そういう問題ではないので
検査をしても問題の箇所が見つかることも少ない。

ボクの体は自由に動く。
たぶん健常の子供と変わらない。
ボクの脳は異常ない。
たぶん健常の子供と変わらない。
ボクはこの病気特有の顔立ちをしている。
合併症も多少ある。

こんなボク、ちょっと見た目はおかしいけれど
なんでも自分でやってみたい。

現在、ママの知る限りではこの病気について研究している機関はなく、
これからの医療の発展に進歩はみられないというのが残念な所だ。

それから入院中のボク

しばらくして点滴と機械ははずされた。
そしてまたしばらくすると、酸素も必要なくなった。
ミルクは鼻からチューブを入れられて、何もしないのに満腹になる。

ママはボクの鼻のチューブの入れ方を看護師に習う。
そして、サクションのしかたなど…お家で過ごせるように。
ボクはお家に帰りたかった。お兄ちゃんに会いたかった。

２週間に1回、ボクの呼吸を助けてくれる、喉についているものが新しくなる。
ボクはそれがとても怖かった。
たくさんの看護師に押さえつけられて、何かされると思うと
怖くて怖くて泣き叫ぶ。
…でもボクは声が出ない…ママ！！こわいよ！！ママ！！

ボクは泣くのが精一杯で呼吸を忘れる。
どんどんどんどん血中酸素濃度がさがり、顔色が真っ青になる。
ほんの数秒のことだけど、ボクはこの時がキライだった。

そろそろ外泊しましょうか…と話が出ると熱を出したり、戻したり、
変なウイルスに感染したりで、また点滴と機械をつけられてしまう。
ボクはこのままずっとここにいるのだろうか…

ようやく外泊にこぎつけて、１泊すると具合が悪くなり、
再び点滴がつけられる。機械はベッドの横で待機していた。

退院後のボク

結局退院できたのは手術をしてから約２ヵ月半後のこと。

ピーンと張り詰めた冬の空気が、ボクの頬にあたる。
ボクはその足で別の病院へ向かったのだ。
ボクは聴力も弱いので補聴器を作ってもらうため。

それからボクはいろんなところへ連れて行かれた。
リハビリセンター、言語聴覚センターなど。

そしてボクはいろんな人に出会った。
お医者さん、理学療法士さん、言語聴覚士さんなど。

そしてボクはいろんなことをすることになっていく。
診察、検査、検査、検査、訓練…

ボクのお出かけはいつもそういうところ限定だった。
ママはボクを何とかしたいという気持ちでいっぱいだった。

でもボクに検査をする人、訓練する人、いろんな人のおかげで、
ミルクを飲むことが出来るようになった。
ご飯も食べることが出来るようになった。
でも、声は出ない。

ボクの泣き声も、笑い声も、誰にも届かない。
ボクは自分の気持ちを伝えるすべを知らない。

１歳

１歳のお誕生日はお家で迎えられた。
真夏なのに冷夏で肌寒い日だった。
ボクの周りの人たちは、ボクが１歳になったことをとても喜んでくれた。

ボクはハイハイが得意だ。
自分でどこへでもいける。

大好きなママの足元で、お料理のにおいをかぐの。
ガラガラ動く洗濯機の振動も感じられる。
ママは怒るけど掃除機の排気がでるところを追いかける…

ボクは何でも楽しみたい。
お外も行きたい。おいしいものも食べたい。
お兄ちゃんのように走り回りたい。

ボクは誰もが経験する当たり前のことがしたい。
誰もが経験できないようなこと、いっぱいいっぱい経験してきた。
だから、誰もが経験することも、同じように経験したい。

そこに壁さえなければ…

１歳６ヶ月

☆１歳６ヶ月。
歩くことも走ることも出来るようになった。
だいたいのものなら食べられる。
コップでも、ストローでも飲める。
でもやっぱり声は出ない。

ボクは人に伝えるすべをだんだんに覚えている。
人は会った時に頭を下げる。別れる時には手を振る。欲しい時には手を差し出す。
伝わらない時は伝わるまでねばる。妥協はしない。

でも首を横に振られることもいっぱいある。
ママは最近そうすることが多い。

☆１歳８ヶ月。
ママとのコミュニケーションは手話やジェスチャー。
飲みたい、食べたい、外に行きたい、ビデオを見たい、
絵をかきたい、おふろに入りたい、寝たい…
感じた事も少しだけ伝えられる。
おいしい、きれい、高い、大きい、いっぱい、熱い、明るい…
見たものも少しだけ伝えられる。
車、シャベルカー、お花、虫、ネコ、先生、友だち…
まだまだ語彙は少ないけれどいっぱいお話覚えたい。

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