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明日からまた入院します今度の入院は12/28~1/4です何度も言いますが、私はどっこも悪くありませんただのレスパイト入院ですレスパイト入院とは、介護者がいないとか介護者を休ませる制度で、年末年始はさらにヘルパーがいないので行って来ます今度は阿佐ヶ谷の河北病院という病院でも入院はこれで最後にするがんばってきます明日からの連絡は携帯にお願いします
2018年12月27日
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堀ノ内病院に入院中、すごくよくしてくれた看護師さんにメールアドレスを教えてもらったのにメールが届かないせっかく教えてもらったのにーーー!!!やっぱり病室から1回送ってみればよかったーーー!!!退院してから1ヶ月も経ってしまったよ今度お母さんに行ってきてもらおうかな
2018年12月25日
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明日は念願の退院日すごくうれしいのに、今この瞬間も帰りたいのに明日泣きそう(笑)全然悲しくないのに泣きそうだわーーー初日のスパゲッティも、今時手動ベッドだったのも、首をガックンガックンされたのも、ラジカットの生食の量が違ったのも、ラエンネックを原液のまま静注されたのも、ベッドの上で体勢を崩してナースコールを押して、来てくれたものの「どうしました?」と聞かれたことも(どーしたもこーしたも見りゃわかんだろってな体勢だったんだけどさ)、ベッドを70度くらいにあげたまま寝かされそうになったのも、食前の薬も食後の薬も一緒に胃ろうから入れられたのも(飲みあわせとか大丈夫なのかよ!?みたいな)、術後の寝返りもおむつ交換も乱暴なのも、今ではいい思い出だわ(爆)看護婦さんたちとも、慣れたら私もしゃべれるようになって、ちゃんと気持ちを伝えられるようになったしなにより、とってもお世話になったとなりのベッドの人との別れが寂しい消灯後にいろいろ話すようになって、私がナースコールに足が届かなくて呼べないときは代わりに呼んでくれたり、みんなが私の喋りが聞き取れないときはとなりから通訳してくれたり、ホントに心強かった病気は違うけどこれからもつきあっていきたい私もこの入院のおかげでよくしゃべるようになったと思うラジカットのおかげで息苦しくないのと、胃ろうのおかげでおなかが膨れて腹から声が出せるカンジでさこれからはあきらめないで話そうと思ってると、まぁいろいろあって、泣きそうです(笑)
2007年05月18日
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今回の約20日間の入院生活たくさんの人が来てくれてちっとも退屈しないで済みました5/6以降も楽しかったです5/7 お兄ちゃんの彼女が来てくれた毒舌トークを笑顔でしながら大笑い(笑)5/12彼が来てくれた胃ろうから栄養を入れるのを披露(笑)終わった後、コーヒーゼリーを食べさせてもらった彼と入れ替わりに友達が来てくれた顔を見るなり号泣(笑)だって3年ぶりなんだもーん3年前はまだ飲みにも行けてたし、今に比べれば全然フツウだったものーーーでもすぐに笑いが戻った。止まらないほどに(笑)5/14ちゅるんちゃんとMACKYが来てくれたそもそもこの2人が知り合いで、私もMACKYと友達になったおなかを見せて、2人にも胃ろうから栄養を入れるのを披露(笑)「やり方覚えてね(笑)ビール入れるから(爆)」そして、ちゅるんちゃんに眉毛をカットしてもらったそしてそして、ほぼ毎日来てくれたよこぴーありがとねー。みんなホントにありがとー今度は家で飲みましょう私は2つの口で飲むわよーーー(爆)
2007年05月18日
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昨日宣告された再胃カメラショックを隠せません(笑)主治医に土下座でもさせようかしら(笑)でもこのままチューブをぶら下げてるわけにもいかないのでやるけどサー納得いかないけどーーーーー今、私のおなかはこんなかんじ 術後4日目これを来月まるごとボタン型に交換するその後は、半年ごとに交換胃カメラはナシ外からスッポーンと抜いて、グリッと押し込むらしいまー、それも痛そうだけどね
2007年05月18日
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あさって、土曜の昼過ぎに退院しまーす あー クサイクサイ(笑)速攻風呂に入らねばでもね・・・胃ろうのボタン型にするのに6月にまたこないといけないんだけど、外来でいいんだけどまた胃カメラ飲むんだってーーー 聞いてないよーーーーーそりゃさ、この前の手術は思ってたよりラクだったわよ。だけどそれは、一生に1度だと思ったからで、だから耐えたわけで、胃ろうにもしようと思ったわけで。何より「今の状態」だからラクだったのかもしれなかったわけで。ゼッタイ打ち合わせ不足&連絡ミスだよ!やっぱりアホだ、この病院説明に来た外科医に(今回の執刀医だったのかは不明)「じゃーこれはなんだったの?」って聞いたら「最初はこれが1番安全なの。最初からボタンにすると切ったり縫ったりしないといけないから 入院も長引くし大変なの」という「もう今回ので穴は開いてるからそこにすっぽり入れ替えるだけだから」と理屈はわかるけど、普通の人はそれでいいだろうけどALS患者に胃カメラを2度も入れることに何も感じてない様子がむかつくのよねーまー、しょーがないからやるけどさーカッコイイし(笑) え?(笑)
2007年05月17日
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今日は、入院してからほぼ毎日来てくれてる同病のよこぴーの家に遊びに行ったロンも連れて行こうと、お母さんが病院まで車で来てロンを連れてきたロンを見て号泣私だけ感動の再会(笑)ロンは知らない場所に来てパニくってるひざの上に乗せてもあわてちゃってて胃ろう踏みまくり(笑)・・・痛いでもいいの会えてうれしいワンよこぴーの家は病院から歩いて10分くらい迎えに来てくれたよこぴーのあとを追うよこぴーの家にはリフトがついていてウィーンと車椅子のまま家の中へきゃっ!噂のももんトイプードルの女の子とっても美人でカワイイ~前に私が、カツオの刺身が飲み込みやすいといったのを覚えてくれていてなんと!用意してくれてたのーーーーー激ウマ!ほかにも半熟の卵焼きやお母さんにうどんまで作ってくれて・・・すっかりごちそうになりました気づけばもう18時今回はお開きにまたゆっくり会おうね 美女会参加も決定ねよこぴーを見ていたら、私ももっと外に出かけようと思ったよこぴーはヘルパーさんとともにガンガン出かけてる私ももっと進行してからじゃもっと大変だから、今のうちに行っといたほうがいいよね胃ろうで少し体力つけて出かけるぞー
2007年05月16日
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もう傷口も胃の中も痛くないですおとといくらいまでは座ってるとみぞおちが痛くてねーなかなかパソコンの前に座れなかったでも昨日卵かけごはん食べたら胃の痛みが治ったのやっぱり固形物を入れないと私の胃はだめみたいいくら栄養入れてるっつったって、液体だけじゃねー腹いっぱいになんねーっつーの!(笑)っつーか、今ならなんで飲み込めそう(爆) なーのーにーーー主治医があと3週間ココにいろって言うのーーー!ボタンに交換してから帰れってー!お母さんを休ますためにも入院しとけってトンチンカンなこといってるよ。夜中の痰の吸引の心配がなくて安心してるよって。・・・したことねーよってカンジだよね(笑)で、反撃の末、木曜日、内視鏡の先生の診察を受けて、その先生がいいって言ったらいいらしい。ボタン交換は外来でってことでね。っつーか、帰る!(笑)傷も胃も痛くなければ寝てられないわよ。しかも、毎晩心電図のモニターを胸につけられ、パルスオキシメーターを指につけられてコードが絡まって寝にくいしさー 主治医も今週帰っていいって言うしー。言ったモン勝ちよね( ̄∀ ̄*)ニヤり☆
2007年05月15日
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とりあえず、もう痛み止めを飲むほどじゃなくなりましたよー手術の次の日からお湯入れてて、おとといから栄養をいれてまーす退院はまだ未定。早く帰りたいーーー 5/8 午前10時そのときはやってきたストレッチャーに寝て病室を出る私に担当の看護婦さんたちが激励の言葉「がんばってね!大丈夫だからね!待ってるからね!」など、私の弱い言葉を投げかけられ号泣(笑)泣くまいとせっかくがんばってたのにーーー鼻がつまっちゃうわよーーー(笑)手術室へっつーか、ただの内視鏡室すでに主治医がきてた「遅かったねー。呼ばれたって言うから走ってきたよー」と(笑)そして、私の肩や頭をなでながら「ダイジョブダイジョブヨー」とビビリまくりの私のために執刀医とは別に教授も立会い主治医2人にも見守られ手術の準備看護婦さんや執刀医が私を仰向けにしようとするのを主治医が守る「上向くと呼吸が苦しいからカメラは横向きで入れますから!」とキッパリ!酸素マスクを持ってきては私の口と鼻に当てる看護婦さんに「それじゃカメラいれられませんよ」と言われる確かに(笑)すると鼻に入れるタイプのをつけてくれた私が呼吸のことを最も気にしてたことを先生もかなり気にかけてくれてたまずは筋肉注射超イテェーーーー(笑)次にのどの麻酔あーーー噂のゼリーねーーー と思いきやミストタイプをシュッシュッシュッおぉ、これは大丈夫だわでも横向いてるから全然のどにかかってないけど(笑)そんなことはおかまいなしに今度は口をあけておくためのものを入れられた「入るかなー?大きいかなー?」はいらねーよ!でもいれるんでしょ!案の定 グリグリグリグリ・・・はい!入りましたキャーいよいよ胃カメラだわーーー! ん?アレ? ひィーーー!ベロがーーー!ベロベロベロ!噛んでるーーーーー口に入ってるやつにベロがはさまってるーーーーー食いちぎりそうーーーーーと、パニくってる私にはおかまいなしに胃カメラははいってくるあーーー チカラ抜かなきゃーーーお?ベロが抜けた!食いしばりすぎたのか・・・オエオエオエッ(笑)ん?全然苦しくくない!思ってたより平気ジャーン吸引の管も入ってるから唾液が気管に入る心配もなさそうだ主治医は私の顔が見えるところにずっといてくれて「もう入ったよー!大丈夫だよー!」とオッケーサイン私目でうなづくモニターに胃の中が映ってるキレイなピンク色だわ(笑)「胃下垂だなー 潰瘍が・・・ あれ?アレある?ない? えーと・・・」なにモタモタやっとんじゃーーー!「ここがいいかなー ねっ ココにしましょうか? そうですね ねっ」どこでもいいから早くあけろーーー! そこでいいいよっ! 早くやれっ!プスッ 鈍痛胃カメラ抜かれる主治医がオッケーオッケーしてる(笑)目でうなづく そして、ちょっと笑っちゃった(笑)「ハイついたよー」主治医はいつのまにか私の頭の後ろにいていろんなものをはずそうとしてる(笑)私はホッとして泣き出してしまったと同時に「じゃー確認のためにもう1回カメラ入れるよー」なにーーー!またかよっ!うわーーーん!オエオエッ 「ハイいいよー 終わりですー」すべての道具がはずされわんわん泣いてる私の涙やら鼻水やらを主治医が拭いてくれた拭きながら「がんばったねー いいよいいよ 泣いていいよー」と頭をナデナデわーーーん! ・・・ガキかよ(笑)そして、迎えの看護婦さんがきてるのに「ボクが連れて帰る!」とストレッチャーをガンガン引く(笑)エレベーターの前で「痛かった?」 ウン「苦しかった?」 ウウン「思ってたよりつらかった?」 ウウンベロを見せる「アー 噛んじゃったのかー そっちのほうが痛かった?」 ウンウンそして、病室に戻りみんなの顔を見てまた号泣(笑)手術は思ってたよりラクでしたなんだかんだ言いつつも主治医が呼吸確保に最善を尽くしてくれたおかげだと思いますおかげで手術中も全然苦しくなかったし、血中酸素濃度は100%だったらしいです主治医の愛を感じた手術でした手術後の痛みのほうが想定外で座薬入れまくりでした(笑)
2007年05月13日
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今やっと車椅子に。寝てるよりラクかも(笑)っていうか、傷よりもおなかすきすぎて胃が痛い。昨日からお湯入れてます。手術はビビッてたよりつらくなかったよ。手術後のほうが痛いや。座薬入れまくり(笑) とりあえず、ご報告ーーー!みなさん ありがとうございました。。・゜゜・(≧∀≦)・゜゜・。
2007年05月10日
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きゃあぁーーーーーーーたぶんもうすぐよーーーあいかわらず予定は未定(笑)午前中には終わるってだけすでに放置よーーー(笑)っていうか、それだけ簡単な手術なんだろうね私も胃カメラが心配なだけ気管によだれやゼリーが入らないように気をつけなきゃあとは外科医の腕次第それにしても、着替えたりしなくていいのかねー?(笑)こんなのんきに日記書いてていいのか?(爆)また直前なんだろうなー
2007年05月08日
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手術は明日。それなのに、今日になって突然MRIだの動脈血の採血だのやるなよなー。アタシャ1週間も前からココにいるんですけど!しかも、動脈血の採血って、やったあと痛いんですけど!!右足の付け根、ジンジン熱いわよ(○`ε´○) 明日痛い思いすんのにさー。先週やれっつーのーーー!ホントに段取り悪いんだから!何が「心の準備が必要でしょ」だよ。結局何もかも今日ジャン(笑)
2007年05月07日
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やっと主治医(ちゅーやん)と、入院中の主治医の女医が来たよどのタイプの胃ろうかきいたら、「アナタ細かいねー」だってー(笑)あいかわらずなかんじ。やっぱりボタン型バンパータイプ。でも最初の2週間くらいはボタンじゃなくてチューブらしい。安定したらボタンに変えるって。胃カメラは口からだってー。でも仰向けじゃないならがんばれそう。っつーか、ゆうべ、例のいい看護師さんからもっと詳しく聞いたけど(笑)今日は食べられるってー。明日は絶食かな。手術は朝一。3日後くらいにお湯を入れてみて、うまく流れれば次の日にゼリーを流すってー。うまく流れたらもう帰ろうね目標 土曜日退院!ようやく緊張してきたでもラジカットのおかげか全然苦しくないから大丈夫な気がする!あとは吉野先生のアドバイス「できるだけ気持ち落ち着けて、おなかで息するようにしてください。15分の辛抱です」を胸に、気合よね気管切開されずに無事に帰還してやるっ
2007年05月07日
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入院初日から連日わんさか来ていただいてます5/1 昼に早速麗子 例のスパゲッティを目撃(笑) 夕方は、彼がネットの設定にさらに夕方には、ネットで知り合った同病のよこぴーが来てくれたーーー家が病院から歩いて10分くらいなんだってー。会うのは初めて 号泣(笑)5/2 検査に来てたMACKYが立ち寄ってくれた。おそらく6年ぶりの再会頭が痛いという私に「いつも飲んでる薬ってなにかある?」と聞く看護婦さん。答えようとあわあわしてる私を察知して、MACKYが看護婦さんの背後から「ロキソニンです」と答えてくれた(笑)私がブログに書いていたのを覚えてくれてた。さすがだわ午後はお母さんとともにお母さんの友達が来てくれた。久々の再会に今日も号泣(笑)そして夕方にはまたまたよこぴーが来てくれた。5/3 来客ナシ。 お母さんとのんびり過ごす。5/4 まずはお母さん。午後には彼。すぐあとにお母さんの友達。そして、私の友達2名。そしてそして、いつもうちに来てくれてる訪問看護師さん。ここまでそろうのに約30分(爆)みーんなそろって談話室へ移動お母さんの友達以外帰ってしまったあとに、最後の〆はまたまたよこぴー。さらによこぴーのお母さんも来てくれた。5/5な、なんと!ALS協会の橋本みさおさんが来てくれたのーーーよこぴーから私が不満&不安がってるのを聞いてか、わざわざ来てくださった。メールは何度か交換させていただいたことはあるけど、お会いするのは初めて通訳の学生さんがすごかったしかも、私の希望する移乗の仕方を図にして病室の壁に貼ってくれた。ありがとうございました。午後は、お兄ちゃんとお兄ちゃんの彼女がおかずを持って来てくれた。よこぴーも来てみんなでおしゅべり。そして今日りゅうちゃんとりゅうちゃんのお母さんとおねえちゃん、ピーナッツさん姉妹が来てくれた。みんなの顔見たら泣いてしまったそして、毎日合間合間に来てくれたお父さん用事がなくてごめんねー(笑)ホントにみなさんありがとうございます。寂しがってる暇も不安がってる暇もなく、あさって手術です(笑)っていうか、いつもより忙しかったよ(爆)
2007年05月06日
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少し慣れてきたよーっつーか、お母さんがガードしてくれてる(笑) なんかさー、手術の説明とか全然ないんだけどー先生たち休みみたいでちっとも部屋に来ないのどういうタイプにするとかフツウ打ち合わせするよねー?だから今日は、隣のベッドに来た先生に聞いてみたそしたら、すごくいい先生で、現物を見せて説明してくれたでもよくわかんなかった(笑)たぶんボタン型バンパータイプかなー交換が半年ぐらい先って言ってたからやっちゃんと同じかなー交換が痛いやつね みなさんコメントありがとうございます。全然お返事できなくてごめんなさいm(__)mなんせ足マウスなので(笑)がんばりますからねーーー
2007年05月05日
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やっといました信頼できそうな看護師さんが1番話しが通じる!その人がいると安心
2007年05月04日
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入院ついでにBiPAPの夜間装着の練習をしようと思ってたけど、こんなアホ連中ではあてにならないので、やめることにしたよそれに、心配だった寝てるときの血中酸素濃度が、98%だったのよ下がっても91%だっただから安心したのでもういいやってね家にいたときと同じに昼と夜1時間ずつしてまーす入院初日の夜、バタバタしたため、BiPAPが消灯時間を過ぎた電気を消され(笑)、暗闇の中でBiPAPを着けながらパソコンをしていたら吉野先生からメールが届いた泣いたねその日味わった悔しい気持ちが、一気にあふれ出した吉野先生には入院することを前日にメールしてたので、そのお返事を下さったんだけど手術の際のアドバイスと暖かい励ましの言葉うれしかったですぅーーーーーー手術ゼッタイがんばりますそして、今月会ったときに、おなかのボタン見せますからねー(笑)
2007年05月03日
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2晩でかなりすい弱した気がするわ(笑)看護婦が使えない、っつーか、毎日変わるから何度も同じこと言わないといけないのよねそれが面倒でねー薬すら言わないと飲ませないし、ごはんもポーンとおいていくしさそれにはびっくりしたよごはんもさ、初日の昼のメニューなんだと思う?スパゲッティにキャベツのサラダ、そして、スープ・・・さぁ、みなさんご一緒に!これが食えるなら胃ろうなんかいらねーんだよ!(笑)結局おかずはなしで、朝は白いごはんに持ち込みの卵をかけていつもの卵かけごはん昼と夜はおにぎり。しかも、具ナシ&のりナシ(笑)プラス毎食アイソカルとかいうゼリーが2個ずつついてる家にいるほうが食ってますけど?(笑)なんかやせた気がするんですけど?(爆)しかも、看護婦にはそんな暇がなさそうなので、結局、お母さんが毎日おかずを持って来て食べさせてくれてる入院した意味がないよねどうして胃ろうが必要なのか、少しは考えてほしいものです
2007年05月03日
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とりあえず、つながりましたでもいつもと体勢が違うのですごくうちにくいこれ今足マウス書きたいことは山ほどありますがとりあえず、これだけ言わせてこの病院サイテー。どいつもこいつもバカばっか!すでに殺したい看護婦2人(笑) 昨日、首をがっくんがっくんされて今朝起きたら首と頭痛い。
2007年05月02日
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