2014年04月の記事
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伺い
最近安楽な姿勢が見つからず困っています。ALSは人によってその進行具合も禁忌事項も様々です。私の場合はギャッチアップを高くしないと誤嚥と息が苦しいのが襲ってきます。しかし、最近はその姿勢を保持することが難しくなってきました。当然に介護してくれる方への負担も増してきています。同病の皆さんの安楽な姿勢を教えて頂ければ幸いです。ちなみに私は仰臥位がNGです。Bipapを24時間装着しています。よろしくお願いします。
April 19, 2014
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春ですね
私の部屋のベランダは、おふくろがせっせと花を植えてくれます。おかげで花が満開です。大学時代の友達にもらったビオラも満開です。おふくろの口癖は花は文句を言わないということです。私の幼少期はあまり手のかからない子供でした。しかし今は手のかかる親父になってしまいました。人生は押し鍋たらだいたい皆同じです。良いことも悪いことも皆それぞれ襲ってきます。そんな事を考えながらベランダを眺めています。花は心のビタミンです。
April 14, 2014
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春の出来事
娘が春休みに、ディズニーランドから手紙を送ってくれました。内容にしんみりしました。パパへディズニーランド楽しかったよ。ママと行かせてくれてありがとう。今度はパパとママとワタシで行こうね。体調が悪く嫁さんに行かないでと言った私のヘタレっぷりに我ながら恥ました。父親として何もしてやれないのに、一日位我慢出来ない自分が情けなく思いました。娘には散々我慢をさせていると言うのに・・・。また教えられました。オチはある物で、嫁さんが帰って来た途端に、誤嚥して吸引をしてもらうハメに・・・。疲れて帰ってきた早々なので、キレてました。
April 9, 2014
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胃瘻交換
最近すこぶる体調が悪くPCを見ることすら満足にできません。そんな中で胃瘻交換に行きました。久しぶりに車椅子に座りました。あまりの体勢の決まりにくさに愕然としました。胃瘻交換は痛くもなくすぐに終わりました。しかし病院のベッドでの体勢が中々決まらずに苦しさが襲ってきました。いつも介護してくれているヘルパーさんにも大変な思いをさせてしまいました。改めてこの病気の怖さを実感しました。これから先どうなっていくのか考えると怖いです。外には桜が満開でした。死ぬのは誰でもいつか来るので怖くないけど、それに至る過程が怖いです。
April 4, 2014
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