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菜桜ママ
菜桜はダウン症です。先天性食道閉鎖症A型・動脈管開存症・食道アカラシア症＆胃食道逆流症」の合併症がありたくさんの手術を乗り越えて今も頑張ってる成長日記です。
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前回の日記で話した座椅子・・・
コレ
楽天年間ランキング4年連続No1のラージサイズ 低反発 座椅子 座いす 座イス 1人掛けソファー チェア ラージ リクライニング
あの後すぐきました。
こんな感じ～
でも・・・やっぱりこの体勢のまま寝るのは長時間は辛いみたいで
横向いたりで定まらないの
もっと倒すと寝心地いいんだけどね
テレビの前に置いてこのままテレビを見てる菜桜
いったいこれは誰のマネでしょうか
答えは一番最後に
退院してから２週間後に受診。
退院してからの様子を伝えました。
前回の日記の夜中・・・
やっぱり震えがきて「寒い」と・・・
悪寒でした。
その後あっという間に40℃
誤嚥熱です。
その後も高熱１度出していて
そのことと、詰まりも相変わらず
そして逆流がひどいことを伝えました。
２キロ痩せた体重も増えることなく少しずつ減ってきて・・・
先生も「なんとかしなくちゃ可哀想だなぁ～」と。
なんとか方法あるんですかね
ただただ・・・手術をしなきゃ良かったと凹みます
病院の帰り・・・気分転換にと思い立って映画みてきました。
（口を開けてるのはマレフィセントの真似だってｗ）
すごい感動でした
泣けました
２０日は、田子浦みなと祭りにダンス出演。
退院できず踊れないんだろうなと思っていたのが
こうやって舞台に立つことが出来て本当に嬉しかったぁ
もちろん、母も頑張ったわよぉ
菜桜が楽しく踊ってる姿を見ながら
こうやって親子一緒に踊れるなんて私って幸せだなぁ～と
シミジミ思いながら踊った母でした。
２７日は 『富士まつり』
手術頑張った菜桜に私にできること・・・
そう思って何年振りかな
浴衣ドレスを作ってあげました
似合ってるでしょ ← ハイ、親バカです（笑）
シークレットに進めていた 「フラッシュモブ」に私たちも参加してきました
楽しかったぁ
菜桜ちゃんはこれ着て踊ったよ。
（３０日の岳南朝日に私が載ってます）
市長さんも最後に出てきて一緒に・・・上手でした。
そして今週末も、ダンス、ダンス
8/2 は宮島新田地区の夏祭りに
8/3 は、『甲子祭』18：00～ 富士本町 三角屋前
地元ダウン症の会のダンスグループと
習っているジャズダンスも合同で出演なので
菜桜＆玲音はたくさん踊ります
今から楽しみにしている菜桜です。
そして・・・お祭りの次の日・・・
菜桜は『入院』です
菜桜の食事の様子を先生がみたいそうです。
元気だけ食事のための入院
また 離れるんだねぇ
そして１１日には「ブジー」です。
いつもは日帰りだけれどもしかしたら治療していくなら
そのまま入院続行になるそうです。
昨夜も３９℃の熱が出ました。
今日も詰まり今もまだソファで座位で寝ています。
私が悪いんだよね・・・ごめんね、菜桜。
あっ、菜桜の真似してたのは・・・ローラでした
はじめまして。いつもブログ拝見させていただいております。
我が家の３歳息子も食道閉鎖症と戦っています。根治手術はしたのですが、狭窄がひどく未だに月１回ブジーしている状況です。
このままだと菜桜さんと同じ手術をする可能性があります。
うちの息子はたまたま家にあったビーズクッションがとても楽なようでお気に入りです。そのまま昼寝したりもしています。
楽天市場の「ハナロロ オニオンソファ」というものです。
もしよかったら一度のぞいてみてください＾＾
菜桜さんが元気になりますように！
突然のメール失礼いたしました。
(2014/08/01 12:34:50 PM)
菜桜ちゃんの笑顔が最高のパワーの源ですね。
菜桜ちゃん、ご家族の皆さん、そしてお医者さんも頑張って～！
うちの子は、やっと７ヶ月になりました。
離乳食を初めてからお通じがすごくてオムツ替えノイローゼ気味です。
病院で相談しましたが、病気＆手術の影響は考えられない、出ないと問題ですが…と言われ、離乳食を１週間休み最初からやり直し、今月末の検診まで要観察です。
そしてやはり気管を切ってるので、咳こみがあり、集団の遊び場にいくと病気の事を知らない人に「風邪ですか？」と言われ嫌な顔されて、凹んでいます。
またグチだらけのコメントすみません。
m(_ _)m
お忙しいと思いますが、ブログ更新楽しみにしてます。 (2014/08/01 07:24:34 PM)
メッセありがとうございます。
息子さんが食道閉鎖だったんですね。
頑張ってるんだぁ～
ママも頑張ってるんだろうな。
月１ブジー・・・辛いね。
あっという間の1ヶ月になってしまうよね。
菜桜も一時そうでした。
狭窄はどの部分なのかな？
つなげた部分？
ビーズクッション情報ありがとう☆
菜桜も小さいころはニトリのビーズクッションにお世話になってたよ。小さかったからすっぽりおさまってた（笑）
今回もいろんなところを気になってたはみてました。
いろんな色があっていいですね。
ベッドに用に置こうかな？
明日入院です。
食事の様子を見たいそうなの。
だからと言って先生が見てるわけないだろうけど・・・
何かいい治療法があればいいなぁと
願うのはそれだけです。
また良かったら声かけてね。ありがとう(*^^*)
(2014/08/03 11:57:46 PM)
＞ダンス楽しみですね。
今日踊ってきましたぁ～♪
菜桜ちゃん5曲☆ 母は3曲で倒れそうでしたが・・・（笑）
＞うちの子は、やっと７ヶ月になりました。
＞離乳食を初めてからお通じがすごくてオムツ替えノイローゼ気味です。
ママ大丈夫かな？
毎日、ううん一日何回のことだよね・・・。
わからないのに失礼なこと言ったらごめんなさい。
あらら・・・って程度に思うことが一番だよね。
全然違うかもしれないけれど菜桜もその頃胃瘻だったの。
年中漏れてきて服もビッショリって事が多すぎて
私もノイローゼに・・・イライラしてたよぉ。
後から思えば誰が一番辛いの？って・・・
母だけじゃないんだよね。
愚痴はいつでも聞くからね。ためないで吐きだしてね。
上手なアドバイスもできないけれど聞いてあげるよ(*^^*)
咳き込みの話も・・・今は辛いけれどきっと「うちの子はね～」と誰にでも話せる時が来るよ。
隠すことないしわかってくれる人にはわかってくれるから。
浴衣ドレスは昔作ってヤフオクとか売ってたことが・・・
可愛いでしょぉ～(*^^*)
久しぶりに頑張ったよぉ♪
(2014/08/04 12:18:40 AM)
二回目のかきこみ失礼します！馴れ馴れしくてすみません。
菜桜ちゃん、菜桜ちゃんだけじゃないかもですが体起こすのが楽なんですね、うちもうつ伏せでおしりをあげてるか体私に寄りかかって寝ています。
うちは最近肺炎繰り返していて、今更ペースト食には戻せないし、風邪で気管ゼコゼコ、ご飯むせる、肺炎の繰り返しですね。胃ろうにペースト食、エンシュア注入に頼る毎日、
まだ胃ろうあるうちはいいですよね(;o;)
食べさせるのが恐怖に感じる、本人は食べたい、、。お腹一杯食べさせてあげたい。涙でますね。本人が一番辛いはず！泣かないぞう！
菜桜ちゃんも笑顔で頑張ってる！菜桜ちゃんママが一生懸命だから菜桜ちゃんも奇跡を起こすし！これからもきっととなりで笑って乗り越えていってくれますね！
私最近娘のタイミングのいい返事に励まされてます！まだ意味もわからないであろう私の言葉に笑顔でうん！と返事するんです！
道のりは長いけどイライラも葛藤もあるけど子供が良い方に導いてくれてる気がします！菜桜ちゃんも頑張っている！ウチの未生も頑張ります！オー！！
ダンスお疲れ様でした！菜桜ちゃんダンス頑張ってますね！ウチもダンス大好きなので音にあわせてダンスっぽいのしています。ダンス習いたいとか言ってくれると嬉しいかもです！
親の会も一度行ってみたいのですが行けずじまいで(;o;)初めて行った時どうでした??
浴衣ドレス可愛いい！昔のブログ見た時あるのですが相変わらず凄い可愛いくできてて上手ですね(*^-^*)完成度高い！！ウチも欲しい(*^^*)
菜桜ちゃんも可愛い！！
長文すみません！
これからも陰ながら応援してますね(^^)
(2014/08/05 01:52:36 AM)
馴れ馴れしいなんて言わないで～
すごくうれしいです(*^^*)
うつ伏せでお尻上げ～うちもやってます。
だいたいその体勢になると熱出すとか怪しい時ですが・・・
苦しいとそうなってます。
＞うちは最近肺炎繰り返していて、
菜桜は、胃瘻を外して口から食べ始めてから
幼稚園ごろまでが一番ひどかったかな？
魔の3か月！と言ってたくらい誤嚥性肺炎で入院して
3か月後にまた入院・・・何度入院したか(-_-;)
＞食べさせるのが恐怖に感じる、本人は食べたい、、。お腹一杯食べさせてあげたい。涙でますね。本人が一番辛いはず！泣かないぞう！
一緒です(>_<)
本当に本当にそうなんですよね。
変わってあげること出来ないし・・・
＞私の言葉に笑顔でうん！と返事するんです！
いや～可愛い♪♪
たまらないですよねぇ～(*^^*)
その言葉に癒されて励まされてるんですよね。
未生ちゃん 頑張れ！！パパさんも頑張れ！！
＞ダンスお疲れ様でした
＞親の会も一度行ってみたいのですが行けずじまいで(;o;)
＞初めて行った時どうでした??
ダンス大好きです。
すぐ覚えちゃうし～ノリノリ♪
親の会・・・私の場合は市内の菜桜と同級生のダウンちゃんと知り合ってたので
一緒に行ったような？？
市内で親の会に入ってるお友達を作って一緒に行くといいかも。
キッカケが欲しいですよね。
でも、安心できる場ですよ(*^^*)
＞浴衣ドレス可愛いい！
＞菜桜ちゃんも可愛い！！
ありがとうございます(*^^*)
母頑張りました（笑）
ここ何年も「なおも着たい」と言ってたのに
作ってあげれず・・・やっと念願叶った菜桜でした。
のんびりな更新ですがまたのぞきに来て下さい(*^^*) (2014/08/10 11:28:12 PM)
