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今年になり、ステロイド薬から卒業でき、新たな生物学的製剤のエンブレム薬の自己注射も効果もあり、抗リウマチ薬の減薬にも成功しつつ…、順調に寛解期に向かっていた気がしていたのですが、この一週間の低気圧到来により、後退…再燃…悪化!?ここ数日…夜は花粉症の!?アレルギーの!!鼻詰まりで眠れず、寝返りを打つ度、身体を動かす度…両肩・両膝・両股関節に両足首に肋骨までも…ギシギシという音を立てそうな程、痛みが走り、起きれば…リウマチの悪化した時と同じ、歩行困難になる程の膝関節の内側のポッコリした腫れに足の感覚がないほど重いむくみに、セレコックスやプログラフでは効果がなく…何度もリウマトレックス(抗リウマチ薬)やプレロン(ステロイド薬)を服用しようかとも思ったけれど…ブレーキをかけ、ようやくついさっき週1回のエンブレル自己注射をし、きっと効いてくれると!!期待中です。両手首だけは…痛みがないのが救いですが…きっと軟骨がほぼないせいで、痛みさえもピークを過ぎてなくなり…すでに骨同士がカバーし合っているのかな!?と思っています…。これまでの少しの寛解期はあったものの…ほぼ9年間、薬漬けのような身体から、少し薬が抜けてから、初めて…本来のリウマチ症状とも向き合う機会にもなり、好転反応を期待しながらも、不安や焦りや心配はつきもので、あちこちの関節の痛み&足のひどいむくみは衝撃的で、何が悪かったのかなと改めて振り返ってみました。その結果…「最近お味噌汁やお番茶も飲んでいない…身体が喜び元気になると感じて、一時はまっていた…大好きなお粥や梅干しまでも…食べていない…。」と 沖縄へ行き、思い切り和洋中と食事を食べ過ぎたこともあり、きっと食生活の乱れもあったのかなと感じています。私の場合、週1.2回はワイン等のアルコールも摂取していたのですが、特に問題はなく、翌日にそこまでひどい痛みや腫れやむくみは出なかったのにもかかわらず、沖縄では、毎晩のように呑んでいたビールが!!ひどく状態を悪化させていたことも分かり、また最近はまっている…コーヒー牛乳や糖類・乳製品の摂り過ぎもあり…自業自得で…リウマチを悪化させる要因だったように思います…。リウマチと診断を受けてからのこの9年間を思い返し…リウマチになったからというわけではなく、老後に備えて?!実践したことの…シリーズ?!で、今回は…持病を持ったことで始めたこと、気づかせてもらえたことの1番が…このマクロビオティックだと思い、今回改めて今の食生活を見直したいと思っています。写真は…七草粥(1月7日)の時撮影したものや、日頃よく作るシンプルな"塩茹で野菜"に、"春菊や菜の花のお浸し"や"菜の花と人参の肉巻き"(味付けは通常ポン酢のみ)です…。マクロビオティックとは、wikipedia より古代ギリシャ語を語源として「長く健康的に生きるための方法」の意味で日本人の桜沢如一氏(1893-1966)が、戦後日本古来の食養生に、中国の易の陰陽を融合した実用的な哲学に基づく食療法です。また昨今では、放射線の被爆予防にも効果が認められている日本の伝統食が基本となっています。"FLOWERISH"のHPより、詳しく分かりやすい説明も…「マクロビオティックとは、玄米を主食として、旬の野菜を副食とし、自分が生まれ生活している土地で出来た旬の食材を食べること。…マクロは『長い・偉大な』、ビオは『生命』、ティックは『術・学』つまり「長く健康で生きるための方法」という意味。…」またこれまで別ブログで、かなり詳しく綴っているマクロビオティックに関する記事も…➸macrobiotic簡単に云うと…粗食!?和食である日本食を普通に食べていればいいだけなのですが…、多くの誘惑があり、食品添加物だらけの賞味期限の長いお手軽な食品や調味料…お菓子や菓子パンに販売されている惣菜や外食…とついつい手軽に食べられてしまうのが、大きな間違い!?失敗…のようにも感じてしまいます。昔の日本人が食べていた、日本らしい四季を感じる旬の産物をいただき、主食となるご飯(できれば玄米や雑穀)+お味噌汁+おかず(魚・卵・肉・お豆腐や納豆の豆類といったタンパク質も忘れず)という一汁三菜を食べることが理想的なのです…。私の場合は若い時とは違い、なかなか動けず活動量も少ないので…年々基礎代謝も低下する一方なので、消費カロリーは少なく…ちょこっと食べるお菓子や飴や飲み物等もカウントすると、食事量は少ないものの…カロリーの摂り過ぎも!?原因のように感じます。以前からプチ断食もよくしていたのですが、そのことについてはまたの機会に…。分かりやすくまとめたものがありましたので➸★とりあえず、こんな風に今の現状の食生活を見直し、すぐさまお白湯や味噌汁をのみ、お粥を作り、食べきれないと思っておいていた"昆布と山椒の佃煮"に"梅干し"を添えて、昨日は一日…マクロビオティック生活をしてみました。仕事の日の朝には…昨今!?話題の雑穀"グラノーラ"もよく食べたりもしていますが…。お陰で今日は…あちこちの関節の痛みはあるものの…なんだか身体?!内臓器官!!は少し喜び、いいことをしてあげた自己満足感で!?心も少しスッキリした気がしています…。Facebookでいつもその日その時いいタイミングで、いいアドバイスがもらえるような気がして参考にしているページもよければ。➸くらしのこよみ➸エリカ・アンギャル / Erica Angyal➸おのころ心平【公認Officialページ】皆様も…今の現状が少しでも楽になり…身体も心も喜ぶことができますように。長くなりましたが、私のリウマチブログにお付き合いいただき、ありがとうございました。よろしければ、記事更新の励みになりますので、ぽちっと…コメント代わりのクリック↑もよろしくお願い致します。myblog『journey』 *okinawa *hospital別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…気分転換に!?よければ時々でも覗いてみてくださいね♪
2015/04/14
季節外れの低気圧到来に、ここ1週間は…あちこちの関節が痛みだし、足のむくみもひどくて…減薬もどこへやらと云うほど、ステロイド薬や抗リウマチ薬を除いて服用していました。花粉症で毎日眠れず…寒くなって…仕事では手洗い&うがい&常にがっちりマスク装着をしているのに、大勢の人と接する為か…咽頭痛もひどくなり風邪!?でダウン…と、気管支炎にならぬように、ストックしている葛根湯から風邪薬、以前いただいた抗生物質を服用して…治まりそうな状態!?です…。皆様も、薬の副作用で感染しやすい傾向にあると思いますので、どうぞお気をつけ下さい。先週入院していた姪の付添いに行き、ふとした姪の一言…「このハサミ…テープがくっついてて切りにくいねん…。」ハサミの刃は、毎日使っている紙テープの粘着糊でベタベタに…。職場で最近購入し、使い始めたハサミが本当に切れやすくて、それがこれまでのフッ素加工ではなくチタンコーティングで、ビニールテープもくっつかず本当によく切れる事に驚いていたところ…思わず!?「もっと切れやすいハサミなら、いっぱいあるから探してみるわ。」と、早速"アスクル"で探しましたが、高機能な切りやすいものはありますが…700円以上と少し高めで…しかも子供の手には大きいものばかり…!?姪は"インスリンポンプ"のカニューレを腹部に固定する紙テープを、毎日入浴前後に取り外し固定する際、テープを切る度のちょっとしたストレスを感じず済むように、ぴったりのハサミはないものか探してみました…。偶然にも自分の病院の診察日で、ここだったら…と介護用売店で聴いてみると、「ナースばさみなら、普通の売店の方に置いてますよ。」少し高めでしたが、もし姪が使わなくてもいいかなと、早速購入したハサミの写真を撮影しLINEで送ってみると…「めっちゃいいー!!ありがとう♡」喜んで、すぐさま自分の診察後で少々疲れてはいましたが、その日はお見舞い予定がないと淋しがっていた姪の病院へ…車でビューンと届けに行きました。それがこちらの↓…ナースはさみ!!病院で購入した物より、送料を入れても断然安かったです…。姪は現在エメラルド好きなので、こちら↓のグリーンと同じ物を…他にも種類はたくさん…↓また姪と2人で話していて、ボールペンや電卓や定規は、見た目がシンプルで飽きが来なくて、機能的で使いやすい"無印良品"が長く愛用するにはいいなと意気投合…。文房具は学生には必需品ですし、最近ではコンビニにも置いていた為購入したのだとか。私の愛用品は…勿論姪と同じ電卓もあるのですが、手に負担がかからないホッチキスやコンパクトで使いやすいセロテープ等…。又この1件があった後…なぜだか不思議なことに、TVでもハサミを取り上げる番組が…そして私の中でハサミブームが到来…!?NHK朝のTV生活情報番組の『あさイチ』では、テープを切ってべたついた刃先は…マニュキアの除光液で一拭き、切れにくくなった刃先は…一般の方の意見では、茶わんの底などで研いだり、アルミホイルを切ると切れ味復活という事でしたが、実証はできず…!?ハサミ職人の方は、カシメにミシン油を一滴垂らして、刃先も一緒にさっと拭くと切れ味が戻るとも話され、またキッチンばさみの使い方も紹介されていました。詳しくは➸『あさイチ』又たまたま職場の人が教えて下さったのは、夕方のTV番組で紹介されていた切れやすいハサミで、それはコクヨのメーカーで、300円程と安く…すぐにメモったとの事…。それが多分…こちら↓私が姪のハサミを探した時にも、見ていたのですが、少し大きめなので除外していましたが、大人が使うには問題なさそうです。こちらは↓一番よく切れそうで購入したい…今使っているハサミも偶然にもコクヨで、10年以上経った今も切れ味抜群ですが、もし切れにくくなったら購入したいのは↓5種類スタンダードタイプは…多くの文具売り場でも販売されているようです。現在、楽天ではお買いものマラソン中…私の住む市ではこの4月から、燃えない大型ゴミや燃えるごみが有料化(ゴミ袋を購入)したのですが、県内では他にもゴミの有料化は実施されているものの、45L 1枚のゴミ袋が45円(10枚450円!!!)と割高なのが欠点で、市議会で誰がゴミの有料化に賛成票を入れたか?という事も話題になるくらいごみ問題が浮上しています…。ちなみにリサイクルゴミは、これまで通りの…透明か半透明のビニール袋に入れるので、無料で回収され、プラスティックゴミは週1回、ビン・缶は週2回や新聞や雑誌にダンボールの紙類は週1回と云う分別回収となっています。けれど…シンプルライフや断捨離中の私の中では…これまで捨てれなかった…手つかずの夫のモノを減らす絶好のチャンスで…。今年になりこの3月末までの電話予約で無料で回収されるので、コツコツと徐々に月に1度だけ出せる大型燃えないゴミに、古くなった鍋やフライパン等の金具類や年代物の漏電の危険もありそうなコタツ等の電気類も、この時とばかりに処分…。リサイクルできるものは、きちんと出すことで市でも収入源になっているので、怪しい回収業者に回収してもらうよりは安心かなと思ってもいました。衣類等は、近くにはリサイクルショップがあり、ブランド品等はいくらか値がつき、有料でも引き取ってもらえますが、値がほとんどつきそうにないものは、無料で引き取ってくれるところへ出し、シミや汚れやほつれや穴あきなどひどいものは、ハサミで小さく切って、掃除に使うので…ハサミは大活躍でした…。文房具は昔はすべて"コクヨ"だったように思いましたが、今回いろいろ新しいハサミも見てみて…私の中では「切れ味抜群なハサミは"コクヨ"!!機能的でシンプルなデザインの文具は"無印良品"!?」と1件落着…。よろしければ、記事更新の励みになりますので、ぽちっと…コメント代わりのクリック↑もよろしくお願い致します。最後までご覧いただきありがとうございました。
2015/04/11
毎年のこの春の季節…寒い冬を乗り越え、年に1回1週間だけ咲く桜の花は、4月生まれの姉や私には、まるで自然からの贈り物のように…嬉しいものとなっています。ここ数日続く春雨で…折角の桜の花も早々と散ってしまうかと思っていましたが、幸いにも!?寒の戻りのような低気圧の気温の低さが…桜を愛でる期間を長くし楽しませてくれているようです。リウマチの状態は…低気圧やヒノキ花粉と共に、寝返りをするのも一苦労な程…一昨日から痛みが出現し…むくみもひどく絶不調で、ストックしていたタリオンやセレコックスやプログラフを服用して、なんとか仕事に行き、暖房が利いていたせいか…少し薬も効いて…楽になってきました。きっと皆さまも!?ご苦労されているのではないでしょうか…??先週は姪の入院する病院へ、何度かお見舞い兼付き添いに行っていました。きっとその疲れや行き帰りは暑すぎてクーラーをかける程だったので、その気温差や心理的な事も影響しているような気もするのですが…。以前にも書きましたが、姪は、小学生高学年で1型糖尿病と診断され、ここ数年…学校が休みになる夏休み春休みに、療養指導!?目的で入院し、ペン型インスリン注入器ノボペンの使い方を習得したり、血糖コントールをしたり…。そして今回は、新しい治療の"インスリンポンプ"…を新たに習得する為の入院でした。…糖尿病等…関心ある方はよければお付き合いください…。日本では、2010年に認可された!?ばかりで、"インスリンポンプ"と言っても聞きなれない言葉で…輸液ポンプと同じく、持続的な点滴のようなものかなと思っていましたが…簡単にいうと、万歩計のような携帯や携帯音楽プレーヤーのような…医療機器を常に腹部に装着し、持続的にインスリンが注入できる新しい機器!?新たな治療!?でした。(ちなみに、従来"インシュリン"だった表記は2006年からインスリンに変わっているものの、一般にはインスリンとインシュリンの両方の表記がともに頻用されているとか。…私もずっとインシュリンと呼んでいました…。また遺伝や生活習慣が原因とされる2型糖尿病でも、内服薬では効果がなく、悪化すると…合併症の予防の為インシュリン治療が必要になります。同じ自己免疫疾患だけあって…!?なんだか治療法までリウマチにも似ています…。) 毎食前と夕食前に1日に4回血糖自己測定の為の指先パチンの針刺し+その血糖に見合ったインスリンを自己注射する事…1日に4回=計毎日8回もの負担が、"インスリンポンプ"を装着すると…毎食前の血糖自己測定は必要ですが、3日に一度針を刺すだけ(硬い針は抜いてカニューレだけ)なので、インスリン注入の為の針刺しに関しては、これまでの12回に対し1回で済みます。"インスリンポンプ"より「インスリンポンプ療法」(CSII)は、「携帯型インスリン注入ポンプを用いて、インスリンを皮下に持続的に注入する治療法です。平成20年度の診療報酬改定で関連する点数が改定され、ポンプの貸与システムも普及しつつあり、現在、改めてその存在が注目されるところです。しかし、米国をはじめ、諸外国では、糖尿病のインスリン療法の選択肢の1つとして広く認知されていますが、日本においては、まだ認知度は低く、普及率も低いのが現状です。」クイックとシルエットと云う2種類の針刺しの方法があり、どちらが安定しどちらを使用するか? "インスリンポンプ"へのインスリンのセット方法や設定方法や血糖値により異なるインスリン量はどう計算するのか?インシュリンポンプを、学校や塾や家と…常時身に付け持ち歩く時には、どうするべきか?いざ上手く作動しなくなった時にはどうするのか?? 多くの疑問がある中で…姪の入院する病院(外来ではあり)で小児科病棟では、"インスリンポンプ"に新たに取り組んだのは、初めてだったようで、それを取り扱う業者の方に、直接操作方法等は訊きながら、多くの医師や看護師とともに、習得していく形でした…。多くの大人がいる中での設定や操作をすることも、姪にとっては緊張する場面で…見ていてかわいそうでしたが、頑張って習得していく姿は…立派そのものでした。案外本人は深刻にはならず…その時その事をしっかり理解し学んでいるようで、大人でも難しい…アメリカ製の英語で書かれた機器も器用な指で上手に設定し、カニューレを紙テープでループを作って抜けないように固定し、機器を設定したり、また毎食に摂取する炭水化物(カーボ)量を1カーボ=15gで計算して、(2型糖尿病の方が1日の摂取カロリーを計算し摂取するのとは違い、1型糖尿病で"インスリンポンプ"利用時には、炭水化物=糖の量を、毎食計算するようです。詳しくは➸☆)ご飯やおやつを食べる前に、それに見合った量のインスリンを計算し注入操作することも、すべて自分で行い管理し…中学生活をするのですから、尊敬さえする程でした…。いつもは昼食前に血糖測定やインスリン注射を保健室でしていたそうですが、これからは血糖測定と"インスリンポンプ"を操作するだけで済むそうです。またキャップをつけると、お風呂もプールも海にも入れますし…常時インスリンが注入されるので、低血糖になる心配も少なく、血糖コントロールもスムーズで、学生生活も充実し!?思い存分友達とも病気であることを気にせず、楽しめるのだとか…。「数学は好きだそうで…よかったです。」とインターンの研修医が言われたくらい計算もきっちりと…まるで宿題や試験勉強をも早め早めにこなす…英語も数学も好きな、しっかり者の姪ならではの頼もしい姿でした。きっと大人の方が躊躇してしまう…新しい治療もスマホやSNSと、なんでも器用に使いこなす年代だからこそ、受け入れられる治療法なのかなとも思いました。ですが…共働きの姉夫婦に代わって、姪の祖母にあたる母や叔母の私が面会や付き添いに行くのですが…近くで見れば見るほど、泣き言ひとつ云わず、治療に取り組み、一人で入院し耐えている姿は、その時は…本当にかわいそうでかわいそうで…人前では今回は泣かずに済みましたが、実際は…帰ってからの私の泣きスイッチも入りっぱなしでした。また姪のような病気の小児の一型糖尿病のインスリンの治療に比較したら、私のような大人のリウマチ患者の毎週や2週に1回の自己注射は、経済的な負担を除いては、(子供には療育があるので…市町村にもよりますが実質的な負担は無し)大したことではないようについつい感じてしまいました…。前回の姪の入院では、その日の報告で、姪の母である姉に電話をかけるや否や泣けてきたので、今回はあまり電話では話さずメールや、中学生になりしっかりし、自分で言える姪に任せて報告するようにもしていましたが…。少しでも強い口調で指導されていたり、グッと泣きたい気持ちを我慢している姿や、大人の中に1人囲まれ、いろいろそれぞれの立場で言って来る大人の言動に、腑に落ちないながら!?振り回されながら!?気を遣いながら…独り入院し弱音も吐かず、新しい治療に取り組んでいる姿は…本当に見ていられない…けれど…冷静に対応しているその姿に、どれだけ安心したり励まされたかは分かりません…。少し淋しがるところがあり、ちょくちょく今回は時間があれば見に行っていましたが…きっと不安や心配に感じている私たち…周囲の大人の気持ちも分かって、気を遣っていたからかもしれません。1型糖尿病でも悲観することは一切なく…姪のように…将来の夢に向かって、希望の高校や大学も絞って、塾や部活に学校生活も遊びも時々!?頑張っている、"スーパー中学生"を姪にもち、同じ自己免疫疾患ともいえる病とと共にまた頑張ろうとも思いました。(実際は、実母も高血圧&糖尿病で、姉や姪にも心配をこれ以上かけたくないので、私の直属の家族には、ずっと私の病気の事は隠しているのですが…。) また世界にはこんなに元気に生きている、大勢の人がいるそんな思いで、こんなトピックスや画像を送ってみました。➸☆長々と書いてしまいましたが…現在は退院もして、なんとか"インスリンポンプ"の使い方もマスター!?して、新学期を頑張って過ごしているようなので、少し安心なような心配なような…。これからの一生をこの医療機器を装着しながら生きていくのかと考えると、また泣きそうにもなり、かわいそうにも感じるのですが…、いつかきっと内服薬やもっと簡単な方法での…最新のインスリン治療が開発されることを信じています…。ここに一通り、先週の涙の原因を書いて…気持ち的にも整理がつきました。あまり考えすぎると…また私自身の体調も悪化していきそうなので…。最後まで読んでくださって…話を聴いてくださって…ありがとうございました!!暖かい春に向けて…もう少し…!?花粉あり、季節の変わり目で、体調がくずしやすい季節を、温かくして乗り切りましょう。よろしければ、記事更新の励みになりますので、ぽちっと…コメント代わりのクリック↑もよろしくお願い致します。また少し追記しておくかもです。
2015/04/08
あちらこちらで、黄色の菜の花や白い雪柳にハクモクレンと…淡いピンクのソメイヨシノも咲き、桜や春咲きの花々が満開の季節…。陽射しも落ち着いた…雨降りの昨日4月3日に、月一の診察に行ってまいりました。写真は、その雨の恵み受けて…すでに葉桜になりつつある近所の桜です。以前通院していたクリニックでの診察日は、予約制でほとんど待ち時間もなく、すぐにアクテムラ点滴(3ヶ月に一度の血液検査)→問診中心の診察→会計→院内処方の内服薬の受け取りと云う流れで、点滴が1-2時間かかるだけで、午前中で終了という感じでした…。1月から転院した大学病院では、常に待ち時間があり、今回は、始めに検体検査(検尿.血液検査)→今回初めてレントゲン撮影(胸部・手指・肩関節部)→問診票記入→診察(検体検査・レントゲン撮影結果を視ながら)→会計→院内処方なので内服薬の受け取り→と…自己注射は持ち帰るので、点滴はないものの、ほぼ同じ時間を…待ち時間も含めて病院で過ごすことに…。ちなみにレントゲン撮影では、着替えをしなくて済むように、金具なしのタンクトップブラや綿のTシャツ等をいつも着用して行きます。また、今回は胸部のレントゲン撮影では、女性の放射線技師さんでありほっと安心したり…、少し暗めの待合室で、クラッシック音楽が流れていると…かなり優雅な気分で落ち着き、リラックスでき…待ち時間が…普段滅多にできない読書時間になったり…診察日を毎月一回の楽しみにも変えていきたいなとも思いました。(これまでお休みの午前中はぐったり寝ていることが多く時間がないので、バタバタとなぜかいつも忙しくなり、読書もほとんどしていなかったのです。)そんな優雅な時間も…手や肩関節のレントゲン撮影では、男性の放射線技師さんで…名前は間違えられ、しかも身体に触れられ強いストレスを感じてしまいましたが…何もかも…そうなかなかうまくはいかないものです…。そしてすべての検査を終えての診察では…血液検査は…特に異常なしでしたが、炎症反応を示すC R Pが以前より少し上がり、白血球数は2000から3000台へと変化していました。(今後の3か月の状態を示すと考えているMMP-3は前回の検査値でもそれ程高くはなかったので…)主治医からは「アクテムラをしていると、すべて抑え込んでしまうので、これが正常な結果だと思ってください。」と…。(ちなみに2015年1月からステロイド薬をやめ、3月からエンブレムの自己注射を開始し、リウマトレックスは中止していました…。)また恐る恐る気になっていた…「以前服用していたメトトレキサート(抗リウマチ薬)はそうでもなかったのですが、リウマトレックスに変わってから(転院した大学病院では、リウマトレックスの扱いだったので…)副作用が強くて…吐気や全身倦怠感や服用後の疼痛があって…エンブレルに変えてから…痛みもそれほど強くはないので、実は…1ヶ月服用していないのですが、いいでしょうか??」…減薬の希望も伝えてあり、相談の結果、エンブレルの自己注射と副作用の少ないカロナール300mg(解熱鎮痛薬)だけの処方にしてもらい、週末毎に9年近く服用し続けてきた抗リウマチ薬とも…今年1年だけはお別れすることになりました。かなりの不安があり、痛みや腫れが出現した時には、自宅に在庫がある薬は、少しの間…時々服用することにもなりそうですが…。そして…3・4年!?数年ぶり!?の本当に久しぶりのレントゲン撮影結果では…胸部のレントゲン画像は、年一回の健康診査でも定期的に撮影はしているので安心しており、いつも肺炎後の影も見当たらず正常で、今回も肺・心臓とも異常なしでした。また気になっていた…手や肩関節の骨変形やびらんの状態は…???両手指の関節は、発症当初は手指の硬縮や痛みが強く…生物学的製剤を始める前に撮影した以前の画像では、あちこちの関節部分が不透明で、かなり軟骨がすり減りびらん状態という記憶があり、今回も両手指あちこちボロボロかなと思っていましたが…、手指のレントゲン画像は…なんだか一つ一つの骨がくっきりと見え…骨と骨の間の軟骨もしっかりあり、不思議なくらいきれいで問題もなく!?驚きました…。初期の頃の治療開始後は、手指の朝のこわばりはありましたが、ステロイド薬を服用すると…痛みと共に軽減し、それよりも…手首が痛くて…と云う状態でした。撮影の仕方や!?もしくは長年の治療のせいなのか?もしくは骨形成が逆にされたのか?!と考えると…今まで腫れやむくんでいた手指の状態がよくわかるようになって触れてみると、逆に関節部分の骨が太くなりすぎているんじゃないかと心配になったり…。両肩関節は、牛肩と呼ばれる…いかり肩のようなリウマチ特有の症状があり、水泳をしていたせいで、より肩幅が気になっていたり、異常に両肩関節は痛みが強い時も多くあり…内服薬も湿布も塗り薬もあまり効果がなく寝返りが打てず不眠になることも多くて、よほどの時には関節腔内注射もしていたのですが、こちらはまったく正常で、軟骨部分も広く残っており、こちらも逆に関節部分の骨が太くなりすぎているんじゃないかとまた心配にもなったりも…。結局、両手指・両肩関節は異常なしでしたが…やはり…一番仕事や家事、生きていく上でよく使って酷使しすぎてきたと感じる…右手首…手根骨と手関節の一部は、ぐしゃっと軟骨部分が無くなり、骨と骨がくっついたように潰れているようにも見え、骨びらん(骨が一部欠けるような状態)のような状態でした。「左手の方はまだ軟骨はありますが…右手のこの部分の軟骨がほとんどなくなっています…。これは…かなり痛かったでしょう…。」と主治医は言ってくださって…その一言だけで、なんだか気持ちが分かってもらえたように救われた思いになり、また「長い間ご苦労様…」とでも言いたいような…自分の手首を褒めてあげたい切ない気持ちになりました…。『リウマチe-ネット』の病気と治療より、「関節リウマチに特徴的な「腫れと痛み」は、免疫機構に異常が生じ、その結果関節に炎症が起こって生じるものです。…関節で炎症が続くと、関節の中にある滑膜(かつまく)に血管や細胞が増えて、滑膜が厚く腫れてしまいます。腫れあがった滑膜はやがて骨の軟骨部分や靱帯(じんたい)を破壊し、進行すれば骨まで破壊してしまうのです。」何年か前から、右手関節の変形は気になり覚悟していましたが、これが「関節部の骨および軟骨の変形や癒着が原因でおこる関節可動域制限」を意味する強直(きょうちょく)という状態なのだと改めて再確認しました。ただ今は、関節可動域制限はありますが、まだ右手は自由に!?使え、右利きなので…すべての日常生活や家事に仕事と何とかこなしていますが…これからの人生を考えると…人工関節等の手術療法等必要になってくる可能性もあり…できれば発症から私の場合は…10年なので、悪性リウマチへの移行や人工関節にならない事(主には肘や股関節)を治療目標において、日々関節を労わりながら、無理せず過ごしていきたいと思っています。➸中外製薬[関節リウマチの症状の進み方][治療の目標]なんだかいろいろな記憶があいまいで…リウマチと診断された…当初から日記は1年程書いていて…レミケードを始めた時も、治療日誌なるものを2年程!?記入していたのですが…途中痛みが強くなり…担当医も変わり、書くことさえ億劫になってしまっていました…。このリウマチブログのように、少しでも記録に残していれば…経過も見れ、自分自身の身体や心としっかり向き合っていたら…よかったのかなとも思いました。他にも…書き残しておきたい事は山ほどあるのですが、手首の負担をかけないためにもこの辺りで…。どうぞ皆様も、痛みのある関節は無理して動かされませんように…。よろしければ、記事更新の励みになりますので、ぽちっと…コメント代わりのクリック↑もよろしくお願い致します。長くなりましたが、私のリウマチブログにおつきあい頂き、ありがとうございました。
2015/04/04
あちらこちらで桜が満開の時を迎え…本来は気持ちも明るく楽しくなる季節ですが、自分の事ではない心配事ができ、泣きスイッチが入り…ふと考えると泣いてしまうのですが、泣いても今は意味がないので、気持ちや考えを切り替えてみようと思っている昨今です…。写真は、冬の間健気に咲いていたレースラベンダーと、骨董屋で一目惚れした…椿油の小瓶です。今回は、先月3月から挑戦している新しい生物学的製剤の治療について記しておきたいと思います。かなり長いのですが…関心ある方はぜひ…。今年になり転院した新たな病院&新しい担当医に変わり、診察の結果…今の状態では、腫れや痛みもあり、あまり効果がないとされ…また減薬する希望もある為に、長年続けてきた…これまでの月に一回の点滴治療のアクテムラから、新しい薬に変更することに…。担当医と相談の結果、副作用が少なく…一度点滴ではなく、自己注射のエンブレル(=生物学的製剤TNF阻害薬.一般名:エタネルセプト)を始めることに決まったのが…2015年3月3日でした。ちょうどこの日は…偶然にも9年前の2006年3月3日…リウマチ専門医による診察と血液検査の結果…リウマチと診断が下された日でもあり…いい機会だし、また新たな生物学的製剤に期待し頑張ってみたいし、何より少し痛みが楽になりつつ…寛解期に向かっていると思われ、試してみたい気持ちも強く感じましたが、診察前には予想もしていなかった治療の変更でした。また、自己注射には不安より…もともと関心があり…診察直後看護師さんから説明を受け、一度練習後、すぐに実践…1回目の初!自己注射をしてみることに…。多くの自己注射セットやパンフレット一式をいただき、アクテムラよりも1~2万円程高いことを、担当医から説明を受けており、支払いを済ませ帰宅しました。それから自宅で自己注射すること4回で…計5回。工夫しながら…私なりに痛みを最低限におさえられる?!注射法を試みてみました。たくさんあるように見える自己注射一式ですが…慣れれば1エンブレル皮下注シリンジと2アルコール綿だけで簡単です。針先を見たくない方や、指先がうまく動かない方には…E グリップと云う補助具も利用できます。またいくつかの注意点を守ると、痛みも少なく楽に注射できると思います。1,エンブレル皮下注シリンジのパッケージにも書いていますが、必ず自己注射を実施する15-30分前に冷蔵庫から取り出し、室温にもどしておく。(説明書には…痛みが気になる方は、30分以上かけて室温に戻してくださいとも書かれてあり、室温も低いから大丈夫かなと思って、すぐに注射してみると…体温と薬液の温度の違和感があり、1mlがすごく多くの量に感じる痛みでした…。)2,針キャップを外す際、針先に指が触れないように、外筒を持ち針キャップだけを外し、空気を抜く為に、針先を上向きにトントンと、外筒を指先でたたいて押し上げ、空気と一緒に一滴程薬液をだし準備完了。3,皮下注射をするのですが…座った状態で、腹部(上腕部や大腿部でもOK)をアルコール綿で消毒し、その注射部位を含めて、大きく皮下組織(皮下脂肪)を指で強く!!ぐっとつまみ、盛り上げ厚みをつくっておき、注射針は45°の角度で斜めに素早く刺す。つまんでいた腹部の指はそのまま…もしくはぐっと力を入れてつまんだまま、同じ角度を維持しながら、ゆっくり内筒を最後まで押し切る。(痛みが気になる方は、45-90°の角度でも針刺しはいいようですし、皮下組織を指で強くつまみながら、薬液を注入すると痛みは少し緩和されます。)4,最後に注射器内の薬液が空になったら、同じ角度ですばやく皮膚から針を抜き、アルコール綿で5秒間ほどおさえる。(アレルギー反応で、発赤疹や痒みが出ることもあり、私は絆創膏で保護する時も…。)皮下注射なのでインフルエンザと同じく、もまず…ゆっくり薬液が浸透していくことで薬の効果が期待されます。また注射中は、ぐらぐら針先が動くと…針穴が大きくなり、注射後痛みがあるので、すっと45°針を入れて、じっと45°固定しながら薬液を入れ、すっとすばやく45°で抜くのがコツかもしれません。医療機関により…扱う生物学的製剤(バイオ製剤)が違う為、私はシリンジ使用ですが、エンブレルペンの使い方もあり、分かりやすい動画もありましたので、関心のある方はどうぞ。➸エンブレル シリンジの使い方➸エンブレル ペンの使い方自己注射には抵抗がある方も多いと思いますが…否が応でも、その治療法をとり入れなければ、悪化し合併症を併発したり死に至る病もあります…。実は…姪(現在は中学3年生)が、小学生高学年の頃…1型糖尿病と診断され、それから毎日4回ずつ…血糖測定の為針刺し&インシュリンの自己注射を、自分ですべて管理し今も続けています。現在入院中で、また新たな治療法に取り組んでいます…。リウマチの自己注射と糖尿病のインシュリン注射では、針の大きさや薬液量は違うものの…毎日4回計8回もの針刺し…なので、大人の私が痛いのが嫌だとか面倒だとかと弱音を吐くことはなく、逆に姪と同じ気持ちを感じて共感できたり、何らかの助けになれないかと思うところもあり、即決で自己注射をすることに決めたのもその為でした。又その詳しい糖尿病の治療法や病状も書き残しておきたいと思います。その直感がよかったのか?!信じて試した甲斐があってか?!この治療法を提案してくださった担当医との出会いもあり、現在の…自由に受けることのできる西洋医学の進歩により出会えた治療や新薬にも感謝し…このエンブレルという薬も、今は私には効果的であったように思います。ただその副作用やバイオ製剤は薬価も高いので、治療に踏み切れない方が多いかもしれません…。ファイザー株式会社HPより、詳しい情報が掲載しているのでリンクしておきます。➸生物学的製剤とは➸医療保障と福祉制度以前は確定申告で税金の医療費控除も申請していましたが、全ての医療機関での領収書や保険や源泉徴収書を揃え、記入し計算しても、この時の元々の収入が少かったので、還付金もわずかでした。ただこの時は…他に私に適応する制度がなかったので、これに頼るしかなかったのです。それから病状がどんどん悪化し、医師に相談後、診断書等を書いていただき、他の福祉制度も受けることになりました。実はステロイド薬に続き、週末毎に9年近く服用し続けてきた抗リウマチ薬リウマトレックス(以前はメトトレキサート)までも減薬しているほどの効果はあり、次回の診察の結果…抗リウマチ薬もようやく卒業できるかもしれません…?!その結果は、今月の月一の診察日に…。また2015年1月~ステロイド薬の内服をやめてからの変化は…2年程毎日のように続いていた鼻出血が止まりました。(全身麻酔手術の時は片鼻腔から挿管するはずが、両鼻から出血がひどくできなく、口腔外科手術なのに口からの挿管に切り替えたほど、粘膜が弱っていた程…。)また現在は…ステロイド薬で抑えられていた花粉症症状が強く、鼻づまりで夜は熟睡はできず鼻水に悩まされています…。またあまりの頭痛で…以前クリニックは休みだったので、急遽MRIをとりに近くの脳神経外科へ行きましたが、後日その頃の担当医に聴いたところ、「ステロイド不足で、頭痛はおこることはあります。」と云うことで、2週間前からは、気温も上がったせいか微熱や頭痛にもまた悩まされ始めています…。ただ顔や手足の腫れやむくみは、確実に減少しているような…。2015年3月~エンブレルの自己注射を始めてからの変化は…指や手の腫れが急激に引き、痛みは週末の抗リウマチ薬も全く服用しなくても、痛みはほとんどなくなりました。(以前ずっと服用してきたメトトレキサートより、リウマトレックスは、副作用が強く…吐気や全身倦怠感や服用後の疼痛があって服用したくもなかったもので…)また、漢方等も服用しているので、どの薬がどの副作用でとは特定はできませんが、以前使用のアクテムラでは、痒みも伴う湿疹が度々起こっていましたが…。エンブレルを開始してからは、気がつくとかゆみは全くない…小さな赤い蕁麻疹のような発疹やまるで火傷をしたような発赤疹がよくでています。(これも後日診察日に聴いたところ…アレルギー反応で、すぐ治まるようなら…問題はないですが、長引く場合は薬を中止した方がいいとのことでした。)痛みが増強した時は…自分でその原因をさぐり…自分の心の声に耳を傾け…「何をする事が一番いいのか…?したい事か…?」分かれば解決することが一番ですし…いろいろ考えて、一人悩み続けても痛みや問題が解決しない時は…自分でなんとかしようと思わず…友人や家族に相談したり、カウンセリングで話を聞いてもらったりしてもいいと思います。また身体の訴えにも耳を傾け…あまりに痛みが強い時には、カイロプラクティック等の東洋医学の力を借りてもいいと思いますし…。家事を減らしての指や手首の負担を減らしたり、歩く距離を短く、立ち座りの頻度を減らし、足首や膝や股関節への負担を減らしたり、横になり休む時間を増やしたり、休息をとる等の日常の行動を変えても…休職したり、退職したり…仕事や生活を変えることも大切かもしれません。それでも痛みや腫れの炎症や浮腫がひどくなる一方な時は、根本的な治療となると…現在の発展した西洋医学では、科学的に証明されている…薬を増量したり変更したり…と我慢しすぎず、薬の力を借りてもいいのではないでしょうか…。長々と私の経験談におつきあいいただきありがとうございました。よろしければ、記事更新の励みになりますので、ぽちっと…コメント代わりのクリック↑もよろしくお願い致します。
2015/04/02
桜の王道…ソメイヨシノの蕾も膨らんで…多くの桜や春咲きの花々を楽しめる季節…。 ですが、季節の変わり目で、10度以上の1日の気温差があり、 風邪をひきやすく体調を崩しやすく、 リウマチの諸症状も突然発症しやすい最悪の時期かもしれません…。 スッキリ気分も良くて…と云う日がほとんどないので、さほど変わりはないものの…、 外出をすると…花粉症に黄砂やPM2.5に悩まされ…環境も悪く… (詳しくはTVのdデータ情報のPM2.5大気汚染予測やこちら➸大気汚染粒子情報でご確認を…。) 春の陽射しや紫外線は強く、疲れやすくもあり… けれど、冬からようやく明るく晴れやかに暖かくもなる春の季節は、 気持ちも明るく…?何かを始めたくもなり…?! 何かと忙しい中…満喫したいなと思っています。 多くの方にご覧いただけているようで、それが励みにもなり… リウマチブログなので、ついついしんどさの愚痴や不満も言ってしまいますが… 少しずつでも更新していきたいなと思っております。 いつもご覧いただき…本当にありがとうございます!! 前回の続きで 実際リウマチと診断を受けてからのこの9年間を思い返し もう少し早く初期の段階で始めてもよかった…と思うことは…今回はなく、 ほとんどのスポーツは、リウマチになったからというわけではなく、 リウマチや持病がなくても、その時その状況下で、 関心や興味があり始めたことがほとんどで、 これまでどれだけのスポーツをしてきたのかなと考えると…回顧録になりそうですが…。 「何か運動した方がいいかな…?」と、最近思われている方へ、 座りながらできるお試し⁈運動も載せていますので、 お時間ありましたら、おつきあいください。 ■スポーツ&運動 学生時代にはすでに、水泳→ソフトボール→マラソン→バレーボール→(卓球)をする中で、 球技は自分に合わないと感じ、 高校時代からは、社会人になっても尚… ずっと弓道一筋で10年間…取り組んできました…。 仕事との両立を断念し、弓道を辞めてからは、 人生一度きりと思う中でやってみたかったことにも挑戦し、 スキューバダイビング→水泳→(ボクササイズ )→( ジョギング)→ (太極拳)→ダンス(コリオミックス)→ベリーダンス→ピラティスヨガと… ()内は何度かした遊び感覚のスポーツ 仕事と家事や、職場と家庭だけでの生活では、 精神的にも肉体的にもバランスが取れなくて、 いわば趣味のように続けてきた…その時々で次々と夢中になるスポーツは、 私の生活や人生に欠かせないものとなっていたのです…。 そして…これまで動き続けて生きてきた人生は… 悔いのない!?スポーツと仕事にかけた人生で、 リウマチになってからも、やはりスポーツは切り離せないものだったように感じます。 単に、太りやすい体質だから…より辞めれなかったといえるかもしれませんが…。 もともと子供の頃から健康優良児で、免疫力も人一倍強く、 風邪やインフルエンザにもほとんどかからず、体力もあったからこそ… 逆に、自分で自分を攻撃する自己免疫疾患にかかってしまったのではないかと思うほどです。 けれど、これほど多くのスポーツにチャレンジできたお陰で!?体も鍛えられ!? 持病となるこのリウマチを発症しても…軽度の症状だった初期の頃や寛解期にも、 ずっと続けてスポーツや運動をとり入れていたからこそ、 リウマチ関連の炎症所見や特殊血液検査以外と、薬の作用で起こる白血球の低下を除いては、 ステロイド薬を9年間も服用したにもかかわらず、 食事療法もよかったのかもしれませんが…、 腎臓・肝臓だけでなく、全てのデータがほぼ正常範囲内で経過してきたように思います。 □コリオミックス 始めた当初はかなり人気がある…フイットネスエクササイズで、 流行の洋・邦楽の音楽に合わせて踊ることは、 簡単にダンスの基礎も学べ、 かなりのストレス発散と楽しさを感じるものでした…。 よければ…詳しくは別ブログ記事で ➸「天理発祥 choreomix1」「夏雲奇峰 choreomix2」 □ピラティスヨガ 痛みが強く動けない時を除いては… 今でもこの時のヨガで学んだ!?以前から知っている呼吸法とアーサナと云われるポーズで、 腹筋や背筋や大腿四頭筋といった… 体幹の大きな筋肉を中心に鍛えるストレッチ(柔軟体操)を、 時間がある時や入浴時浴槽内や寝る前に行っています。 できる範囲内ですので、ヨガを知らなくても、ラジオ体操だけでも効果はあり、 やはり続けることや、普段使わない筋肉を使う運動や、 全身運動を日々の生活や日常に取り入れることが重要なのかなとも思います。 よければ…詳しくは別ブログ記事で➸ヨガ記事6回分一覧 □水中ウォーキング&水泳 海が大好きで、始めたダイビングの資格を取得する為に、 偶然入ったスポーツクラブで…水泳も始め、 始めは遊び感覚で体重の5分の1になる浮遊感を楽しんだり、 水中エアロビクスに夢中になっていましたが、 これ程マイナスイオンを浴び、リラックス効果があり、 水圧もかかり、全身の筋肉がバランス良くつく、 短時間でも気分転換ができる…理想的なスポーツはないと感じ、はまっていきました。 ハードなダンス(コリオミックス)やベリーダンスは寛解期に入り…始め、 悪化して辞めるという繰り返しでしたが、 やはり!当初感じた…私にとって身体が楽で、心が喜ぶ‼ 骨や関節への負担が少ないとされる…水中ウォーキングや水泳は、 現在も週に3-4回と云うペースで行っています…。 ですが、また元気になれば…ダンスも新たに始めたいし、 今年中にもっと痩せて…身体の負担も軽くできたら…ヨガも再開したいなと考えています。 水泳と水中ウォーキングとヨガで学んだストレッチ等は、 今現在の気分転換やストレス解消だけでなく、 将来的な筋力低下や老後に備えての老化現象を最低限に抑えられるのではないかとも考え、 少し!?いつも!?常に!!身体はだるくてしんどいけれど、 頑張り実践し続けたいと思っています。 また、いつも「これはできそう…!!「これは合うし…いいかも!?」と思う運動は、 常に取り入れていて…美容院へ行った時にしてもらう… 頭から頸部(首)や腋窩(脇下)のリンパマッサージや、 最近は…昨年末、テレビの通販で見た電気器具からヒントを得て!?真似して!! 器具を使わないで行うオリジナルな運動法を、発見し行っています。 その方法は、座ったままでジョギングをしているように、両腕を振り、 両腰を上下前後にひねったり持ち上げたりする運動です。 1分だけでもかなりハードに感じますが、テレビを見ながら!?寝る前に布団の上で!? 3分を毎日するだけで、ジョギングをしているような効果で、 上腕二頭筋のプルプル腕は…引き締まり、両腰脇の側腹筋は…筋肉がつき硬くなり、 お尻の大臀筋もプリッと上がる効果が…やり方にもよりますが、期待できるかも…です。 大概のこれらのスポーツや運動は、 人それぞれ自分の病状や身体の状態に合わせて行うことが大切で、 好きな運動やリハビリがあると思いますので、 仕事や家事をほとんどしていなくて、あまり動かれない時には どんどん筋力は衰えて行く一方なので、 少しだけでも意識して体を動かすことや運動をとり入れてみられてはいかがでしょうか? 自分自身の心と身体が喜ぶことを見つけ続けることで、 将来的や老後もある程度元気でいられると信じて…私のスポーツ&運動の経験を綴ってみました…。 先週で終った朝の連続テレビ小説『マッサン』で、最後に語ったエリーの 「人生はチャレンジ&アドベンチャー」と云う言葉がすごく印象的で、 そんな風に自分の人生を振り返った時に、 後悔がなく楽しく素晴らしい人生だと思えるものにしていきたいと思いました…。 (お時間ありましたら、『マッサン』関連記事もどうぞ♪ ➸「竹鶴政孝 日本初!!の国産ウィスキーの創始者『マッサン』」 ➸「『マッサン』 NHK大阪セット公開&認められた!!竹鶴ウィスキー」) よければ関心のある方は、時々でもご覧いただければ嬉しいです。 尚、なかなか返信はできそうではないので、コメント欄は閉じさせていただいております。 よろしければ更新の励みになりますので、 ぽちっとコメント代わりのクリック↓をよろしくお願い致します。 別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…。 お時間あれば、よかったら覗いてみてくださいね♪ myblog『journey』 *沖縄 *hospital
2015/03/29
桜があちらこちらで咲きはじめ、春もそこまで来ているというのに、寒の戻りもあり…花粉症あり…体調も思わしくはないけれど、週末からは暖かくなりそうなので、体調に気をつけながら無理せず乗り切りたいと思います。前回の続きで…実際リウマチと診断を受けてからの…この9年間を思い返しもう少し早く初期の段階で始めてもよかった…と思うことや発病前から始めていたことを、つらつらっと書き留めておきたいと思います。長くなりそうなので…お時間や関心ある方、既に実践済みの方は「あるある!!」で、さらっと見ていただくと嬉しいです。またこれ以上書くのは大変なので…以前書いた別ブログの記事等もリンクさせてもらっています…。■生活持病を持ったことでそうせざるを得なくなった&老後に備えて??実践してきたことは…□シンプルライフ痛みや倦怠感が強く、身体の負担や時間を懸けずに、いかに日常生活を楽に過ごすか?!を考えた結果…必然的にシンプルに生活するようになりました。無駄なモノは持たず、無用なモノを無くしてモノに縛られない…シンプルな生活…。洋服や靴選びでも、軽くて着たり履いても楽で、痛みがあっても脱ぎ着が楽で、そういった衣類や靴以外の、不要なモノは大半はリサイクルにだし、古いものはそのまま捨てたり、汚れた等の衣類は、切って掃除に使ってから捨てます。(掃除も多くの洗剤を持たない為にもエコの為にも、重曹やクエン酸を使っています。詳しくは別ブログ記事をよければどうぞ。➸「取捨選択 シンプルライフ」➸「ピカピカ 柑橘果実とクエン酸」) また米のとき汁はベランダ庭の植物への水やりにする等の…節水や、余計な電気は付けず、使わず…プラグは抜いて置く、長い外出時はブレーカーを下す、日中は光も入るリビングなのでほとんど電気は付けない等の…節電、圧力鍋で時短調理やまとめて料理したり、入浴は同じ時間帯にする等の…ガスも節約するように気をつける…エコな生活も…。ごちゃごちゃした…昔集めたようなカラフルで余計な雑貨等は、気をつけないと特にお家にはたまり気味…思い出が残っていたり、心ときめく?!モノ以外は、自分が使わないモノは、ほとんどあげたり、リサイクルショップへ持っていき、かなり減りましたが、夫のモノは…なかなか減らせないのが現状…。また私も…なかなか捨てきれないのが、専門書や思い出もある本や写真やアルバム…。少しは減らしましたが、これらも気持ちが変われば…また減らしていきたいなと思います…。リサイクルショップでは、雑貨等は10~数100円程とほとんどお金にはならないけれど、モノに埋め尽くされ、掃除や片付けに取られる時間を省くだけで、ゆっくりできる空間と時間と身体の負担はなくなり、それ以上の価値があるように感じます。もし他にもシンプルに過ごすコツを知りたい方実践してみたい方は…以前参考にしていた方はほとんどプロになられてしまいました…。よければこちらを。➸ブログ村*シンプルライフ➸ブログ村*シンプルライフ(プロ・アドバイザー)➸人気ブログランキング*シンプルスタイルこのように雑貨でも衣類でも本でも…無理はしないで…自分にとって、今心に必要な…どうしても思い出があり残しておきたいモノは残していきます。いつかいつかと思っていても…なかなかできないものですが…またなかなか時間がある時でないと…片付けはできないものですが…「今日は…キッチンのこの場所!!」「今日は…玄関でもこの段だけ!!」と一箇所の範囲で、5分だけ15分だけ30分だけと決めて、「きれいな家に変えたい!!」「きれいな部屋で落ち着いて過ごしたい!!」「○○へ行く前にきれいにして出かけたい!!」「きれいな家でお客様を迎えたい!!」という気持ちのスイッチが入った時に行うと、案外…!?身体の負担や時間もかからずできるものです。大抵…私の場合は、ついつい1時間くらいはかかってしまうものなのですが…。そしてきれいになればなるほど、その状態を維持したいと思うようになります。その連鎖で…シンプルライフも生活の一部になった時、本当に好きなモノだけに囲まれた…多くのモノから解放された…心と身体が喜ぶ?!シンプルライフが出来たらと…今も試行錯誤の最中です…。いつか気持ちの上で、踏ん切りがついたら…捨てるか?あげるか?!リサイクルショップ!!へ持っていくかを決めてもいいのだから、ついつい捨てすぎて、私のように後で少し後悔したりはしないように、自分の物なので自由に判断していく…その事だけでも気持ちの上ですっきりとしていくかもしれません。そして、新たに買うモノは…より長く大切に捨てることが無いようなモノを吟味し選んでいく…好きなモノだけに囲まれて…シンプルに生きていくと、「あれはどこ?」「これはどこ?」と探す時間もなくなり、「この服は重いし…痒くなるし…手入れに時間がかかる…。」という不満や小さなストレスがなくなり、気持ちの上でもモノに縛られない、満たされた気持ちにもなります。最近も…1.2年は着てはないけれど、思い出がある等で、なかなか捨てれない衣類も…また多く増えてきているので…そろそろ衣替えと一緒に片付けていきたいとも思います。【楽天ブックスならいつでも送料無料】新・片づけ術断捨離 [ やましたひでこ ]□断捨離実母にも実家をいつか片付けてほしいなと思っていても、なかなか忙しそうで言えず…退職し年金生活になったのをきっかけに、私が読み終えた本↑を「こんなのがあるんだけれど、よかったら…読んでみる??」…と渡してみました…。(かなり私は読んでみたかった本だったので、発売直ぐの初回本を一気読みしてしまったのですが…)あれよあれよ…と断捨離し始め…軽トラック3台分のゴミ?!私たちが幼少期に着ていた衣類から…これまで開かずの間になっていた部屋だけではなく、あちらこちらの引き出しや棚に分散していた、いざという時に使うモノ???お中元・お歳暮や頂き物に!!あらゆる雑貨等、気持ちを切り替え片付けモードでし始めると…面白いように片付けられたそうです。そしてその翌年のお正月には、「今年のお正月は、モノが減らせて…本当にスッキリしたしよかったわ。」と喜んでももらえたのでした。きっと黙々と"断捨離"をしながら、これまでの子育てや懸命に生きてきた過程を見つめ直し、余計な嫌な思い出とともに、すべての重荷を捨てられたのではないかとも思えました。私にはまだまだ多くの事に未練があり…なかなか気持ち的にも…捨てることができないモノも多いのですが…。当初は、徹底的にモノを減らし…必要なモノや使い勝手よく機能的で気に入ったモノ以外はなくし、備蓄品も減らしていましたが、 東日本大震災をきっかけに…備蓄の必要性は感じ…現在は1つモノが増えれば1つ減らす生活へ…を心がけています。"断捨離"とは、wikipediaより「基本的にはヨーガの行法で「断行(だんぎょう)」「捨行(しゃぎょう)」「離行(りぎょう)」という考え方を応用して、人生や日常生活に不要なモノを断つ、また捨てることで、モノへの執着から解放され、身軽で快適な人生を手に入れようという考え方、生き方、処世術」ですので、人間関係にも応用でき、これが一番スッキリと煩わしい関係を断つきっかけとなりました。"断捨離"の詳しい説明は➸発案者やましたひでこさんの公式サイトなんだかシンプルライフ&断捨離の生活編だけで…長くなってしまいましたので、またの機会に…。病状によっては、それどころではない方や、あまりの乗り気にはなれない方は、無理になさらず、あくまでも私の経験ですので、そろそろ片づけてみたい…と思われた方は参考していただければ嬉しいです。そう言う私も…日常に追われて!?…かなり片づけなければひどい状態なので、そろそろ冬籠りから春に??GWに向けて!!頑張って??スッキリ綺麗で心地よい家にしていきたいと思います。よろしければ更新の励みになりますので、ぽちっとクリック↓をお願いします♪関心のある方は、時々でもご覧いただければ嬉しいです。尚、少し慣れるまではコメント欄は閉じさせていただいております。別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…。お時間あれば、よかったら覗いてみてくださいね♪myblog『journey』 *沖縄 *hospital
2015/03/24
ステロイド薬をやめてから、花粉症がひどくてひどくて…アレロックでもタリオンODでも…むくみの副作用があり、あんなに嫌がっていた満月様顔貌(ムーンフェイス)になりやすいので、極力花粉を吸わないようにマスク等で頑張っていますが…。今回もかなり長くなってしまいましたので、お時間や関心ある方は、ご覧いただけると嬉しいです。多くの方が、リウマチになって…その理解を深めようと、 本を読んだり、ネットで調べたり、ブログを見たり…生活や食生活を見直し改善しようと試されたり…と、いろいろとリウマチの早期完治??寛解!!に向け取り組んでおられるようなのですが、私は初期の頃を思い返すと…パソコンもしておらず、仕事と家事と趣味⁈を精一杯?!こなすだけで、「何かしたかな…?」と思う程、思い当たらなくて驚きました…。だだ実際リウマチと診断を受けてからのこの9年間を思い返すと…たぶん…リウマチになったからというわけではなく、リウマチや持病がなくても、人生一度きりと思う中でやってみたかったことや、老後に備えて?!実践していたことに、持病を持ったことでそうせざるを得なくなったことや痛みがあるので仕方なくチャレンジしてみた事等…いろいろ思い当たり驚きました…。誰も褒めてはくれないので、シンプルライフ(断捨離)やマクロビオティックに断食やピラティスヨガ等…かなり良い事をやってきたなと自分なりに勝手に感心してしまいましたが…。誰でもできる費用もかからない事ばかりなので、また次回にでも紹介できたらと思います。ただもう少し早く、これらの事を初期の段階でも実践していれば…と思うこともあって…発症時は、急に左手人差し指(第二指)と中指(第三指)が全く動かなくなり、拘縮した状態になった時は驚きましたが、注射を打ったり…(指付け根の筋肉や脂肪がほぼない部分への局所麻酔のような注射は、大人でも泣きそうなくらい痛いです…。ただ持続する痛みより、一時的な痛みはまだ我慢できると思い耐えること、週に1回1ヶ月ほども…。また四十肩と勘違いし関節腔内注射も2回ほどしました…。)ようやく関節リウマチと診断されてからは、ステロイド薬の内服によって自由に動き出し、フォルネゾンゲル(経皮吸収型ステロイド剤)の塗り薬に湿布も効果を発揮し、今の医療の進歩もあり、楽観的に考えていたのか?仕事や家事や趣味に追われて…!?薬の力で、痛みが楽になったことで大したことではないように感じていたように思います。もし「あなたの寿命は、あと数年しか生きれない。」と余命を告げられていたら…「あなたは難病指定の悪性リウマチで、予後は悪化していきます。」と言われていたら…恐怖や不安でパニックにさえなっていたかもしれませんが、慢性関節リウマチなので、(2006年~関節リウマチと病名は変更されています。) ある程度知識はあり、急激な悪化はないと考えていました…。(こんなに強い痛みがあちらこちら関節という関節に及ぶとは考えていなかったもので…。)かなり年配の方だと、初期の段階ではリウマチの治療も薬さえも現在ほどの種類もなく、今のように簡単に診察を受けたりもできず、どんどん状態が悪化していき…骨破壊による関節の拘縮や変形が顕著にみられる方が多いように思いますが、発症時…私はまだ30歳代だから、そんな風な見た目でもわかるリウマチ患者になるのは、「まだまだ先だし…なる気がしないし、治るかもしれない。どうにかなるだろう…。」と軽く考えていたんだと思います。今思うのは…リウマチを悪化させてきた原因は…自分でいうのも何ですが…リウマチの方は責任感が強く、頑張りすぎたり、集中すると自分の身体より、家族や仕事を大切だと感じて…無理をしがちになり、 目の前の現実を優先して、自分がリウマチであることさえ、忘れたようになかったように振舞ってしまう、無理をしたり、身体的にも精神的にもストレスを貯めこんでいく…その蓄積の結果だと思います。なので、もっと自分に優しく…自分をいたわってあげて甘えて過ごしていいんだと今さながら感じています。…診断された初期の段階で、多くの方のように、早く治したいという気持ちをもっと多くもち続け、自分の体調や状態を最優先して、リラックスしてくつろいだり、好きな時間をたくさん持っていたならば…悪化期間をもう少し短くできたのではないかなと思うことでした。だから今伝えたいなと思うのは…無理をしすぎない頑張りすぎないこと。今の自分にもそう言い聞かせてもいるだけで、少し気持ちが楽になります。以前から「痛いけれど、大丈夫かな??」と聞いてくる方に言っている言葉があります。「"痛い"と感じるのは、身体が助けてほしい…無理しないで使わないでほしい…休んでほしい…という身体の訴えだから、何かしら対応してあげないといけない。」私もそうであったように、特にリウマチの方には「そんなに無理しないでほしい…。」という身体の叫びとして受け止めてほしいなと思います。ですが、なかなか実際現実は、働かなくては食べていけない…家事をしなければ、毎日の生活は回っていかない…自分が動かなければ、家族や仕事に迷惑がかかる等…実践は難しいものですが…。私の場合ですが…発症当初は、手を酷使し仕事をしてきたので、手首(手関節)が悪化してしまい、次に、もう少し身体が楽に働ける仕事に就いたのですが、今度は立ち仕事で膝・足関節が悪化し、職場の和室のトイレは利用できず、歩行も厳しい状態にもなり退職…。そして今は、ほぼ座ってできる仕事の資格を取得し、何とか働けています…。家族の為、職場の方の為、今後の人生の貯蓄の為…と思って働き続けましたが、家族は…今の痛みやその辛いひどい苦しい状態が長く続くと、ますます悪化していく事を伝えると、理解し手伝ってくれます。自分にできる範囲でできることを、少し元気な時にまとめてしておいたりもできるのです…。仕事も…職場の方には、持病があることは必ず伝えることで、理解してもらえ、その気遣いだけでも嬉しく、気持ちも楽に働けます。時には、互いの愚痴もしんどさも辛さも言い合える環境は、ストレス発散にもなり、また頑張る励みにもなれますし…。また仕事内容によって、病状が悪化する時には…今…仕事を辞めても、このご時世、応募者は多く募集をかければ代わりの人は見つかります。次に再就職する時が、何か資格や経験等、専門分野がなければ厳しい難しい現実ですが…、ハローワークで雇用保険の給付を受けたり、資格取得のための教育訓練も受講もできます。また取り留めがなく、だんだん長くなり…話が逸れてきたようですので、また次回へ…。自分自身の身体や心とも会話しながら、どうぞ今の自分に必要なことを最優先して、気持ちも身体も楽に過ごせますように…。よろしければ更新の励みになりますので、ぽちっとクリック↓をお願いします♪関心のある方は、時々でもご覧いただければ嬉しいです。尚、少し慣れるまではコメント欄は閉じさせていただいております。別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…。お時間あれば、よかったら覗いてみてくださいね♪myblog『journey』 *沖縄 *hospital
2015/03/21
リウマチブログを始めたのものの…やはりその事ばかりを考えたり、過去を振り返り封印をしてきた辛い時期を思い出すと…なかなかブログ更新はできないもので、とりあえず…今月に入って受診した病院での出来事や担当医の事に今の現状を、今回は書き留めておきたいと思います。かなり長いですので、お時間や関心ある方は、ご覧いただけると嬉しいです。転院し選択余地がないまま…新しい若手!?の担当医になり、話された言葉には続きがあって、ステロイド薬だけでなく…実は、「セレコックスもプログラフもやめれるようだったら、やめても大丈夫ですよ。」…と。この時は、プレロン(=ステロイド薬/プレゾニゾロンの後発品ジェネリック)をやめるだけでも不安だったので、セレコックスもプログラフまでも!?内服をやめることは、この段階では考えられませんでした。なぜならプログラフ(=免疫抑制剤の商品名/一般名:タクロリムス)という薬を服用し始めたおかげで!?2013年9月からパートですが仕事に復帰できるようになり、服用しないと、朝から行動が開始できない…どんよりした鈍痛があちこちにあったので、これだけはやめられないと感じていたのです…。(副作用も強く、薬価も高いので、希望される方は必ず担当医師に相談を…。)他にもセレコックス(消炎鎮痛剤)は、1日1錠飲むことで痛みが抑えられ、痛みが強い月経中や低気圧が近づいた時には、1日2回服用したりもしていたのです。ですが…「もっと薬は減らせますよ。」という最初のアドバイスの一言が頭から離れず…痛みや体調に応じて、減量しようと決めていました。試しにセレコックスもプログラフも、割って半錠に減量し服用しはじめました…。ただ漢方薬の2種類は、もはや私には"お守り"代わりになっていたので、現在もそのまま服用しているのですが…。それから2ヶ月が経過し、転院した病院での2回目アクテムラ点滴を受け、今月3月の初めに受けた月に一回の診察日。新しい若手!?の担当医は偶然にも?!インフルエンザに罹り休診で、ラッキーにも‼担当医になっていただきたかったベテラン!?医師の診察を初めて受けることに…。始めに3ヶ月に一度は、以前から受けていた血液検査をすることになり、そろそろする頃かなと絶食で行っていたので、違和感はなく…その結果や診察を待つこと…なんと2時間…??予約していたのも関わらず、途中ランチにもいかせてもらい…戻ると、なぜか待ち合いの椅子いっぱいに、埋め尽くされていた患者さんはもはや誰もいなくなり、最終の診察患者に…??その医師は、毎回診察前に血液検査をしてから診察する方法をとりいれておられ、今回私の診察を初診のような方法で、ゆっくり診て下さるためだったようでした。初めに問診票に「あるある‼」と思いながら記入し、診察中は、電子カルテに打ち込まれた病歴を一通り確認後、これまで130?140??だったかの患者を受け持ち診てきた?診ている!?自らの経験のもと、手の甲中心に全身の関節を視診や触診で診て、問診で痛み具合や気になる部位を聴きながら診察された結果…「血液検査の結果では…正常に近いデータですが、ここ(手の甲の第三関節部分数ヵ所)も腫れていますし、病気自体…薬で抑えられているだけでしょう。」…と。私が「痛みはかなり楽なのですが…体がだるくてだるくてずっと寝ていたいくらいです…。また以前〇〇先生にも伝えていたのですが……」と私の減量等希望している提案にも…「今の薬は、完全に効いているとは言えないかもしれませんね。」と、丁寧に薬変更の説明もしてくださったのでした。何点か疑問に感じる事を、その後も質問し丁寧に答えて下さり、「初めに血液検査をする…こんな診察方法でいいのなら、担当になりましょうか?」と言っていただき、願ってもいなかった医師からの提案に感激し、また新しい担当医のもと!!新しい治療!?を始める事になったのでした。そして現在はアクテムラ点滴1回/月→エンブレルの自己注射1回/週へとまた治療が変わり、無理だと思っていたセレコックスもプログラフもほぼ服用することなく、頓服代わりに服用するくらいの減量も出来ています。エンブレルの自己注射に関してはまた後日…。新しい薬は使い始めが一番効き易いと、これまでの経験でもわかるのですが、薬漬けになっていた身体を、少しデトックスのように減薬し…もとに戻せる時期は元に戻しておきたいと感じ頑張っています。初めて「リウマチかな?」と思い、電話帳で調べて…偶然にも診察を受けて巡り会ったクリニックは、開業されたばかりで新しくきれいで、院内処方で待ち時間はあっても、医師と話すと、丁寧な説明で苦痛さえも和らぐ、恵まれた環境でした…。そんな医師も持病を抱え引退されてからは、必然的に他院に籍を置く派遣の医師が担当になり、時には不満や疑問も感じながら診察や治療を淡々と受けてきましたが、ようやくもう一度信頼できる医師に巡り合えた気がしました。(ちなみにすべてリウマチの専門医であることは、恵まれていたなと感じるのですが…。)医師により診察方法は違いますが、治療方針の変更や薬の増減は、担当医師だけの経験や知識だけではなく、タイミングや患者である自分自身の考えや気持ちに、体調管理が影響しているとも思いました…。今回は、本当に素晴らしい医師に出会え、薬も変更し減量できていることに感激し、ずっと辛い時期を乗り越えて頑張ってきた…ご褒美のように貰えた…最高のプレゼントのように感じてもしまうのでした。(実はこのように、ご褒美があるから頑張るという考えは、教育上も精神上もあまりよろしくないらしく、楽しいから好きになる、目的や目標があるから頑張る、好きなことだから頑張れる等、主体性を重視するのが良いそうです…。)また実は私の勝手な考えなのですが…リウマチを発症した2005年から、前厄・本厄・後厄と3年間が何度も繰り返される…厄年に悩まされ続けてきて、"何をやってもうまくいかない"…とずっと感じていました…。中々その頃は気持ちを切り替えても、上手く廻っていかなかったのです…。人生には、浮き沈みや山や谷のようなサイクルがあり…良い時があれば悪い時もあり、今年からは長い長い厄が明け、良い事尽くめの明るい年が数年続くと勝手に考えています。(かなり前の記事ですがよければ➸「厄除祈願 松尾寺」)節分の翌日2月4日から、その年は運勢が変わると云われていますが、なんだか新しい担当医や新しい治療とも運気が変わった!?ピッタリのタイミングで出会えた気がしたりも…。そんな風にポジティブな気持ちや考えが、より自分にとっての幸運を引き寄せているのかなと感じた出来事でした。明るい暖かい春らしい気温になってきたことで、より前向きな気持ちにもなれるようにも感じます。実はシェーグレーン症候群も併発しており、紫外線や明るいのは苦手なのですが…。リウマチを悪化する要因のストレスをできるだけ感じない為に、不安や心配や悲しみや不満や怒りや苛立ちや焦りと云ったマイナス(ネガティブ)感情よりも、ワクワクしたりほっと安らいだり、癒されたりと…自分の好きなことや楽しく感じることを考えたり行い、プラス(ポジティブ)感情を増やそうと、ここ数ヶ月…気持ちを切り替え考え実行しています。そして人生の中で大きな目標を2つ掲げ、1つが無理なら次のもう1つの目標に向けて、今は家事や仕事や日常生活だけで精一杯の体力だけれど…頑張って生きたいと思っています。またその事やこれまでのリウマチになって挑戦したことも…ぽつぽつと書いていけたらと思います。長い長い文章におつきあいしてもらい、最後までご覧いただきありがとうございました。よろしければ更新の励みになりますので、ぽちっとクリック↓をお願いします♪関心のある方は、時々でもご覧いただければ嬉しいです。尚、少し慣れるまではコメント欄は閉じさせていただいております。別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…お時間あれば、よかったら覗いてみてくださいね♪myblog『journey』 *沖縄 *hospital
2015/03/18
今回、リウマチブログを始めて…ブログ村や人気ランキングにも参加させてもらって…リウマチの方のブログも見せていただき、多くの方が生物学的製剤を使う前で、痛みを抱えながらも…日々の暮らしを頑張って過ごしていらっしゃることが分かりました。私自身も痛みからは少し解放されてはいるものの…身体のだるさも続き、ステロイドを辞めたせいで…花粉症の症状に苦しみながらも、励みになり、ブログも頑張って更新しようと思えます。今回はできたら短めに綴りたいと思いつつ…まとまりのない文章になりがちですが、ご覧いただけると嬉しいです。リウマチと診断後、確か3年?くらいは…内服薬や時々鎮痛剤の関節腔内注射をして、なんとか頑張っていましたが、4年目くらいから…あちらこちら?!全身に近い!!関節痛に腫れや炎症、微熱が続き、仕事や家事だけでなく、歩行や手を使う動作等、日常生活に支障をきたし…内服薬では効果がなく、生物学的製剤を使うことになったと思います。生物学的製剤治療の利点は多いのですが、その副作用や高額な医療費に躊躇される方も多いかもしれません。前回のパンフレットに書いてあったように、「バイオ製剤は、バイオテクノロジーを使って開発された新しい関節リウマチのお薬です。関節の痛みや腫れを和らげ、関節の破壊を抑え効果を維持すると長期的な生活の質を改善することも可能になりました。」と、寛解期のように痛みから解放されたりもしますが、保険適用ではあるものの、3割負担でも月に1回3万~6万…と経済的な負担の大きいのが現状…。(金額は、使用バイオ製剤の種類や体重に、他の内服処方薬によっても異なってきます…。)特に私の場合は、レミケードを使い始めて、効果がない時には、倍量の薬量だったので、月に12万以上もし、高額療養費制度で医療費還付の申請をしても、一般世帯70歳未満では、毎月8万円以上の窓口自己負担限度額は高く…4万円しか手元には戻らず、その時はフルで働き、国民健康保険や年金も毎月支払うのは、大変で…何のために働いているのかわからない程でした…。(月に3回以上の高額療養費を申請し、年に4回目以降からは、限度額適用認定証がもらえ、44400円の窓口負担になりますが…。この時はそんな事も知らず、相談もできずに苦しんでいました…。)ですが、その数年後くらいに…公的助成金支援を受けることになり、現在は夫の扶養にも入り…ようやく経済的な負担や不安に焦りも少しは少なくなった気がしています。通院中のクリニックが閉院し、転院してから…治療方針も変更し、前向きなポジティブな考えに変わってきた、”眼から鱗”のここ2.3ヶ月の出来事の続きです。前回の診察日から4週間が経過しており、初診ですぐに生物学的製剤のアクテムラの点滴治療を開始しました。そしてこれまではベッドの横になり、ゆっくりと点滴治療を受けていたのだけれど、新しい病院では、アクテムラ点滴を、初めて歯科で使われるような電動可能な椅子に座って行い、その時読んだパンフレットにある内容が…!!これまで私がずっと悩まされてきた…疑問に感じていた答えがあったのでした。リウマチとしっかり向き合ってこられた方はご存知の方も多いとは思いますが…。私の長年の疑問は…1.2年でまるでリウマチを完治したと思うくらいの寛解期を迎え良くなっていく方がいる一方…どんどん悪化の一途を辿る私は…なぜだろう…と。(今思えば…2.3年周期で寛解と急激な悪化を繰り返ししてきたようにも感じるのですが…。)結局…悪化した時にはいつも…、自分を攻めたり、これまでの生き方が悪かったのか!?自分が傷つけられたと思ってきたけれど、逆に私が多くの方を知らず知らず傷つけてきたからなのか!?…と自責の念を感じたり、悲観的になり被害妄想も強く感じたり、痛みや関節の腫れに思うように動けない自分にもストレスを多く感じ悪化したり、元気で日々仕事や生活に充実している方に嫉妬したり…と悪循環の繰り返しでもあったのです。そして、転院し知った答えは…リウマチには3通りの進行状況がある事!!…そのパンフレットにはただの説明だけでなく、図があるので一目瞭然で、パチッと手持ちのiPhoneで撮影させてもらったほどの衝撃でした…。■関節リウマチの経過は、大きく3つのタイプに分かれます。■多くは、良くなったり(寛解)、悪くなったり(悪化)を繰り返す(1)の多周期型で、10~15年の経過により、しだいに関節破壊が進行し、日常生活に影響します。■(2)の短期間で病状が急速に進行する急速進行型や(3)の発症後1~2年で寛解する単周期型もあります。」ですが…(3)の薬を減量しても悪化せず、治療を中止しても10年以上再発しない完全寛解の方は…3%ほどで、70%の方は、(1) (2)の骨の変形・破壊は持続するものの、関節の腫れ・痛みは緩和し、進行が停止する寛解に持ち込めるようになってきたとも云われているそうです。人それぞれ、同じ慢性関節リウマチと診断されても、経過は全く違うと知り、"眼から鱗"で、自分を責める必要はなく救われた思いに…。一般的に普通の人でも…“隣の芝生は青い”とよく感じるものですが、人それぞれ…リウマチの進行や治療方法とそれに伴う病状・その経過は異なり、"人は人、自分は自分!!"と割り切る考えが、自分を大いに楽にし、いかに大切かを改めて感じたのでした。よく似た症状はあるある!なのですが…。ちなみに「リウマチが治った!」と喜んでいた方のブログを、その数年後にどうされているのかなと見てみると…、まん丸な満月様顔貌に変わり、ステロイド薬を服用されているのが明らかで、その方も実は寛解期で治ったと思い込んでいただけなのかなと、少しかわいそうになりました。毎日のように変わる関節の痛みとの闘いに、日々疲れを感じ…涙されることや、今の生活に不安や心配に焦りを感じる事も多いでしょうが、医療もまた日々研究と進歩を重ね、新薬の開発がすすめられ、医療や福祉制度も少しずつ変わり…いい治療を受けることができるように変化してきています。他人と比較しないで"人は人、自分は自分!!"と、割り切る考えで、今の現状を受け止め、痛みが強く辛い時期は…ゆっくり休める時には休んで無理をせず、少し良くなってきたら…改善できるところは改善し、一緒に頑張っていきましょう。これまでの経験上2番目くらいに辛かった痛みの時に書いたブログをリンクしておきます。myblog『journey』「輪廻転生 女性の人生と死」私の長々として経験談におつきあいいただき、ありがとうございました。よろしければ更新の励みになりますので、ぽちっとクリック↓をお願いします♪関心のある方は、時々でもご覧いただければ嬉しいです。尚、少し慣れるまではコメント欄は閉じさせていただいております。別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…お時間あれば、よかったら覗いてみてくださいね♪myblog『journey』 *沖縄 *hospital
2015/03/14
まだ始めたばかりの…このリウマチブログをたくさんの方にご覧いただいているようで、嬉しいとともに、これまでの痛みや辛さを共感してもらえているのかなと少し感激に近いものも感じています。何から綴ろうか迷いながらも、こんな爆弾低気圧の雪の日に…(低気圧は近づいてくると、あちこちの関節の痛みが増すのでわかります!)こうしてブログを書けるくらい、痛みから少し解放されていることに感謝し、前向きなポジティブな考えに変わってきたきっかけになった、ここ2.3ヶ月の出来事から…(もちろん、ずっと眠っていたいくらいの脱力感(全身倦怠感)は強いままなのですが…。)昨年12月末に届いた1通の手紙…。持病の診断から9年間通院していたクリニックが閉院するとの知らせに、少し動揺はしたものの…。そのクリニックを開業した…リウマチ専門医の中でも信頼していた院長は既に自らの持病で引退され、他院との掛け持ちの医師に継続して診療してもらっているだけで、そこまで思い入れはなかったというのが本音でした。(ですが、その医師は他院では手術を中心に活躍されている名医でもあったようで、レミケード→アクテムラへの変更や、2012年から仕事を復帰できるきっかけになったブログラフという薬を紹介していただく等お世話にもなりました。)初期から顔なじみだった医療スタッフが次々辞めていき、看護師もコロコロ変わり、事務長と医師が大声で喧嘩する等…こんな時が来ることは予想できていたので、逆を云えば、これからどの病院を選択しどんな医師に診ていただくのがベストなのかと…その心配の動揺なのでした…。ですが、選択の余地はほとんどなく…後日送られてきた紹介状は2通…。近所で、それまでずっと治療してきたアクテムラ(生物学的製剤)を引き続き治療できる病院ということで指定があり、さらっと調べて…このリウマチ専門医ならわかってもらえそうと思える…医師の担当日に初診を受けることに…。ですが、担当医は選べず、仕方なく若手の方に担当医が決まってしまいました…。けれど…そこは大学病院だからなのか?多くの患者や症例を知っておられるのか?これまでの治療方針とは違う提案に、驚きと共に"眼から鱗"の連続でした。(結局…その若い医師は、前回診察日にインフルエンザの為休診で、担当を希望していた医師に、偶然にも担当医になってもらえ感激!!)まず紹介状に目を通し、言われた一言は…「こんなに薬飲んでる(服用してる)の?」以前急に担当医の院長が病状悪化で休院した時に、薬だけを処方してもらう為に訪れたリウマチに詳しくない整形外科医と同じ反応でした…。このままではいけないと自ら医師の許可を得…徐々に減量してきたプレロン1mg(ステロイド薬)やセレコックス100mg(消炎鎮痛剤)は、この時既に割って半量にし、1回/日のみの服用でコントロールしていたにもかかわらず…他には…週1回服用のメトトレキサート2mg×4錠(抗リウマチ薬の一般名,リウマトレックスの後発品:商品名)それに付随した副作用予防のためのフォリアミン錠5mgに、プログラフカプセル1mg1錠/日と漢方薬や湿布とぬり薬と…ようやく減量し始めてきたというのに…。ですが、今回は本当にリウマチ専門医の医師で「アクテムラしてたら、ステロイドはやめてもいいよ。」とのアドバイスに早速従い…やめてみることに…。服用し始めたのが、いつからかははっきりしませんが、リウマチと診断されてから約3ヵ月くらい??から9年も続けてきたステロイド薬…。一時は全く効果がなく…どんどん服用期間と量が増えるとともに20mg/日(5mg×4錠)を服用しても痛みは治まらず…。耐性がついたせいか!?むくみもひどく、体重増加と共に…満月様顔貌になり、より身体も重くだるく、それでも痛く…死にたくなるくらい悩んでもいた…ステロイド薬とも…さよならの時でした。もしかしたらまた悪化すると、服用する時も来るかもしれませんが、やめてから現在の約3ヵ月間、服用しなくても何とか痛みも軽減でき、少しずつむくみが消えていることを実感しています。(代わりに花粉症の症状は悪化して、アレロックを服用していますが…。)またステロイド薬を服用していた時は、自分に不足している副腎皮質ホルモンを補給する為に必要だと思っていたし、医師からも「ステロイドの副作用でもあるむくみ(浮腫)は、骨や関節を守る為のクッションの役割だし、薬をやめるとシュッーとなくなるので、心配は要りませんよ。」と励ましていただいていた大切な薬でもありました。ステロイド薬を初めて服用した時には、関節の炎症も痛みだけでなく頭痛も消える…この素晴らしい西洋医学の進歩により作り出された薬には、「なんてすばらしい特効薬なんだろう!!」と感動し、助けてもらった感謝の薬でもあったのでした…。ちなみに人それぞれリウマチの進行や経過は異なりますが、病院で頂いたパンフレット『関節リウマチのバイオ製剤治療』(ファイザー株式会社・武田薬品株式会社)より、関節リウマチと診断されたら→(1)メトトレキサート(MTX)と少量のステロイドの内服のみまたは、メトトレキサート単独の内服薬のみ3ヵ月治療しても効果が不十分な場合→(1)メトトレキサート(MTX)の内服+(2)レミケード.エンブレル等のTNF阻害薬(バイオ製剤とも云われる生物学的製剤)の点滴または自己注射を併用することが一般的で、関節破壊が著しい方には最初からMTXとTNF阻害薬を併用していくそうです。私の場合は、関節リウマチ発症6か月くらいから、(1)の内服だけでは効果が乏しく…、開業したクリニックでは、初めてTNF阻害薬であるレミケードの点滴を開始し、当初院長もかなり慎重で、毎日私は専用のノートに症状を書き留め、様子を見ながら丁寧に治療を進めてくださったように思います…。その早期治療により、関節の破壊は最小限に、9年経った今も…関節の変形は多少なりともありますが、自助具を使うこともなく生活できているように感じるので、これまでの治療は決して間違ってはいなかったと後悔はしていないのですが、長い辛い時期も乗り越えてきたなと思っています。少し長くなりましたので、今回はこの辺りで…、私の長々として経験談におつきあいいただき、ありがとうございました。よろしければ更新の励みになりますので、ぽちっとクリック↓をお願いします♪関心のある方は、時々でもご覧いただければ嬉しいです。尚、少し慣れるまではコメント欄は閉じさせていただいております。別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…お時間あれば、よかったら覗いてみてくださいね♪myblog『journey』 *沖縄 *hospital
2015/03/10
はじめまして。 これまで持病の事を考えるだけで、 現状の苦痛や不満に、将来の焦りや不安が増すようで、 スルーしながら過ごしてきました。 別ブログを5年間綴ってきましたが、 昨年生まれて初めて入院や全身麻酔手術を偶然にも経験し、 そのことを綴った体験談や必要品等の記事が… 多くの方の参考や何らかの発見のきっかけになっていることを知り、 また自分の病ともこれから付き合っていく為に… あえて見つめ直してみようと、こちらのブログを始めることにしてみました。 楽天ブログもリウマチブログも初めてですが、 リウマチになってからの9年の経緯や治療状況、 リウマチだからわかる衣食住の事に、 購入してよかった商品等と全く関係のない事も含め、 家族や知り合いには知られていないブログとして、 気軽に自由に綴っていけたらいいなと思っています。 関心のある方は、時々でもご覧いただければ嬉しいです。 どうぞよろしくお願いいたします。 尚、少し慣れるまではコメント欄は閉じさせていただいております。 別ブログでは、久々に行った沖縄旅を執筆中…。 お時間あれば、よかったら覗いてみてくださいね♪ MOMO myblog『journey』 *沖縄 *hospital よろしければ更新の励みになりますので、ぽちっとクリック↓をお願いします♪
2015/03/08
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