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sa1279
多系統萎縮症（線条体黒質変性症）の妻の介護記録
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2012.07.28
カテゴリ： カテゴリ未分類
前回、ブログに書いてから、早1ヶ月以上経ってしまいました。この間、妻の体調は安定していましたが、体温のコントロールに注意してきました。6月中は、外気温もそれほど高くないため、室温も25度台が殆どで、体温の増加も38度台になったのが3日で済みました。便も殆ど下痢便ですが、ベッド上では出にくいので、3日に１回はトイレに連れて行くようにしていました。
７月の第１週は、６月の延長線上でしたが、私の体を慣らす意味もあって、第2週目以降は、エアコンの設定温度を25度から26度に上げました。結果は顕著に出て、室温は26度台になり、妻の体温もほぼ毎日夕方には38度を超えるようになってしまいました。このままですと、訪問入浴もデイサービスも利用できなくなるので、夜に、氷枕、両首脇、両脇下、両足の付け根の氷を置いて、朝には37.5度以下に抑えるようにしています。しかし、毎日38度を超えるようでは困るので、最近エアコンの設定温度を25度に戻すようにしました。それでも、1日数回体温を測りながら、処置をしています。室温25度で、お腹だけにタオルケットを置いて、氷で冷やしながら寝ているなんて、信じられませんが。
もう一つ頭を悩ませ事は、痰の吸引です。夜の吸引も殆ど無く、日中も少なかったので安心していましたが、2週間ほど前から目立って増えてきました。私は、睡眠不足には極端に弱く、夜12時に寝て、朝3時、6時、9時と起こされると、その日は殆ど使い物にならなくなります。夜中１回の場合でも、起こされた後、眠いのに眠れない事もあり、昼食、夕食後、椅子に座っていると、ついウトウトしてしまい、仕事ができていません。昼は、ほぼ１時間おきに吸引した日もありました。
24日（火）にカニューレの交換をしましたが、その時の先生の話では、「カニューレが出口の方に押し出されそうになっていたので、それが痰が増えた原因ではないか。固定するひもはもう少しきつくしたらどうか。」と言う事でした。交換後は、確かに痰の吸引回数は減ったのですが、夜起こされる事は続いていて、毎日、寝不足の状態です。
７月の第１週は、６月の延長線上でしたが、私の体を慣らす意味もあって、第2週目以降は、エアコンの設定温度を25度から26度に上げました。結果は顕著に出て、室温は26度台になり、妻の体温もほぼ毎日夕方には38度を超えるようになってしまいました。このままですと、訪問入浴もデイサービスも利用できなくなるので、夜に、氷枕、両首脇、両脇下、両足の付け根の氷を置いて、朝には37.5度以下に抑えるようにしています。しかし、毎日38度を超えるようでは困るので、最近エアコンの設定温度を25度に戻すようにしました。それでも、1日数回体温を測りながら、処置をしています。室温25度で、お腹だけにタオルケットを置いて、氷で冷やしながら寝ているなんて、信じられませんが。
もう一つ頭を悩ませ事は、痰の吸引です。夜の吸引も殆ど無く、日中も少なかったので安心していましたが、2週間ほど前から目立って増えてきました。私は、睡眠不足には極端に弱く、夜12時に寝て、朝3時、6時、9時と起こされると、その日は殆ど使い物にならなくなります。夜中１回の場合でも、起こされた後、眠いのに眠れない事もあり、昼食、夕食後、椅子に座っていると、ついウトウトしてしまい、仕事ができていません。昼は、ほぼ１時間おきに吸引した日もありました。
24日（火）にカニューレの交換をしましたが、その時の先生の話では、「カニューレが出口の方に押し出されそうになっていたので、それが痰が増えた原因ではないか。固定するひもはもう少しきつくしたらどうか。」と言う事でした。交換後は、確かに痰の吸引回数は減ったのですが、夜起こされる事は続いていて、毎日、寝不足の状態です。
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はじめまして
いずみ さん
自分の母も線状体黒質変性症と診断されて２年です。
日々母の体の悪化を見ていくのが辛いです。
あなたのブログを見て考えさせられたり、勉強になったりと、とても参考になりました。
お互い辛いですが頑張りましょう。 (2012.08.17 20:59:25)
日々母の体の悪化を見ていくのが辛いです。
あなたのブログを見て考えさせられたり、勉強になったりと、とても参考になりました。
お互い辛いですが頑張りましょう。 (2012.08.17 20:59:25)
Re:はじめまして(07/28)
sa1279 さん
いずみさん
＞自分の母も線状体黒質変性症と診断されて２年です。
＞日々母の体の悪化を見ていくのが辛いです。
＞
長い間レスポンスもせず、失礼しました。退職して、介護だけでは気が滅入りますので、色んな事に顔を出したら、4つ以上の組織の実質的な責任者になってしまいました。その内復活しようと思っています。今後ともよろしくお願いします。 (2012.12.22 20:52:41)
＞自分の母も線状体黒質変性症と診断されて２年です。
＞日々母の体の悪化を見ていくのが辛いです。
＞
長い間レスポンスもせず、失礼しました。退職して、介護だけでは気が滅入りますので、色んな事に顔を出したら、4つ以上の組織の実質的な責任者になってしまいました。その内復活しようと思っています。今後ともよろしくお願いします。 (2012.12.22 20:52:41)
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