鼻から管を入れられない場合は、口からでもできるっすよ～。

俺は、鼻の奥が細いらしくて管が通っていかないので、口から管（７０センチ分くらい）を飲み込んでます。

慣れれば、右上の歯とほっぺたのあいだにはさんで朝までけっこう寝れます♪

(2007.04.25 08:15:45)

489282

ホーム | 日記 | プロフィール

【フォローする】【ログイン】

クローン病のトト男

< 新しい記事

新着記事一覧(全386件)

過去の記事 >

2007.04.24

入院37日目（内科転科）

(8)

カテゴリ：クローン病/入院手術・1

今日から内科へ転科しました。
っていっても、病室はそのままで担当医が元に戻るだけです。
違いといえば、毎朝の診察がないことぐらいでしょうかね。
クローン病は基本的には内科的治療がメインになりますので、
これで術後の不安は解消して、通常の治療になったと思っていいでしょう

退院の話も具体的になってきました。
エレンの鼻チューをマスターするのに1週間かかるって言われたんです。
鼻から管を通して、エレンを落とすスピードを日毎に上げていくだけだから
そんなに時間は要しないと思いますけどね…。

そんで、退院の目安は来月1～2日だろうと。キャッホ－

そうそう、WOCからストーマ装具の指導も受けました。
今までの装具より肌に付く部分が小さく、
周囲がテープ状になっているソフトタイプのものに換えてみました。
このほうが動きやすいんですけど、肌には刺激が強いそうです。
頑張れ俺の肌！耐えろ俺の肌！
この装具で中2日に挑戦です。
初めての3日毎交換をクリアしてくれストーマくん

そして27日には最終的に装具を決定して、MY装具を発注するそうです。
装着訓練もあと2回。3回で覚えるって言ったのは私だし。
装着が未熟で大惨事になりそうな気が。大丈夫かなぁ・・・

食事を普通のご飯にしてくれるようにお願いしました。
カタイもの食べれば少しは便もマシになりそうですからね。
1時間ぐらいで便（ほぼ水）を捨てに行くのは億劫ですよ。
主治医は納得してくれたので、たぶんもうすぐ常食になってくれるハズです。

食事開始から1週間で常食になれるとは思いもよりませんでした。

なぜ幻かって？それはだいたいの患者がCD4ぐらいで退院していっちゃうからです。
私の場合は食事を格上げするペースが早いので、達成できるかもしれませんよ。

余談ですが、私は今『ボスジャンプレゼント』にハマっています。
サントリーの缶コーヒー「ボス」です。
1本に1枚付いてる応募シールをコツコツ15枚貯めて
やっと1回だけボスジャンの応募ゲームに挑戦できるんですよ。
そんで今日、初めて15枚貯まってゲームに挑戦しました。
はい、もちろんハズレでした。人生そんなに甘くはないですよね

しかーし！ボスジャン応募とは別に、
1枚で1回『歴代ボス復刻3缶セット』ってのに応募できるんです。
それには何と！2回も当選しちまいました
スゴイ確立でしょ？！当選ワッショイですよ

まさか神様が、クローン病になった運の悪さを見かねて、
これでチャラにしようとしてるんでしょうかね？
冗談じゃない
そんならストーマになった分はボスジャンでチャラにしてあげます
おや？何だか意外と安っぽい取り引きしてますね。
所詮は私の運なんてその程度なんですよ

たった今バッドニュースが届きました。
まだ常食にはならずに、CD4のままご飯だけ米飯になるそうです。
要するにお粥じゃなくなっただけでした。
思わせぶりで申し訳ございませんでした…私も少々ガッカリです

お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう

最終更新日 2007.04.24 19:29:34
コメント(8) | コメントを書く

[クローン病/入院手術・1] カテゴリの最新記事

■コメント

あま～い！

life_take さん

トト男さん、経腸なめちゃいけませんよ～。管入れるのは問題
ないかもしれませんが、スピードがほんのチョット変わっただ
けでとんでもないことになる方もいるんですよ。

大体平均的な1200kcalで150ml/h、これで8時間で空になり
ますが、こちらではここまで上げるのに二週間はかけますし
途中は24時間数日やります。何せ飲むには大した量じゃない
ですが、寝てる間に強制的に体に入っていきますから完全に
自然には起きえない事なので。
(2007.04.24 20:47:28)

返事を書く

そうですね

くまっこさん

残念ですけど、LIFEさんのおっしゃるとおりです！
うちの病院では、クローン病自体に慣れていなくて、１１年前に私が初めて病院で鼻チューをした患者でした。もう、研修医と看護師さんの見世物状態で、実験台のようでしたよ。
さらに、１包を600mlにして50ml/hという超スローペースから始めたもんだから、７包くらいマスターすのに３週間くらいかかりましたね。
まあ、ちょっとの濃度の差・速度の差で吐き気がしたり、お腹が張ったち・・・といろいろあるので、焦らずに頑張ってくださいね(^^)
ちなみに、私もＣＤ４で退院だったと思います！あれ？ＣＤ３だったかも！
(2007.04.24 23:37:37)

返事を書く

そうなんですか・・・。

トト男さん

なるほど！私は経腸をなめていました。。。
そんなにみなさん苦労なさっていたとは。
なんだかムリで途中で諦めて退院しちゃいそうです。

私は退院後はエレン２～３本ぐらいらしいんです。
でも状態がいつも良いとは思えないので、念のために経口より経腸を習得しておいたほうが便利だろうと安易に考えていました。

もし必要なスピードまで習得できなくても、それでヨシとしますね。退院後にゆっくり自分でスピードUPをしていきます。

入院中はナースがすぐそばにいるからいろんな不安はないんですけど、自宅ではそうはいきませんもんね。食事のこと、鼻チュー、ストーマのことも、自立できるまでには失敗を繰り返して「自分流」ってのが必要ですね。

うん、何だかクローン病になって強くなった気がします。

みなさん、ご忠告ありがとうございました。
今日は心して鼻チューに臨んできます。
(2007.04.25 06:51:11)

返事を書く

Re:入院37日目（内科転科）(04/24)

健１０さん

Re[1]:入院37日目（内科転科）(04/24)

トト男さん

健１０さん、そうなんですか？！
口からもチューブって方法もあるんですか？！

みなさん試行錯誤されてるようで感服しちゃいます。
まだ自分はクローン病に対して、何ができて何ができないってことが把握しきれていません。
全てが初めての体験ばっかりまもんで、新鮮な気持ちではいられますけどね。

今日は初めての鼻チュー。
「もうイヤだ！」か「意外とイケル」
どうなるか自分でも楽しみです。
(2007.04.25 08:32:22)

返事を書く

おはようございます

くまっこさん

初めての鼻チューなのに、なんだか驚かすようなことばかり言って、ごめんなさいね。

鼻チューのチューブに関しては、トト男さんもご存知のとおり、かなり細いチューブなのですぐに慣れると思います。チューブを入れること自体は、意外と早く慣れるかもしれませんが、問題は、エレン何包をいくらで溶いて、いくらで落とす・・・といった調整のほうだと思います。

兵庫県の西宮市にある兵庫医大（社保中と並ぶクローン病専門病院）は、「クローン病はなるべくなら食べないほうがいい」という考えかたが強く、入院しても１度も食事が出されないまま退院する・・・というのが普通っぽいです。私の入院時も、食事が出ている人はほとんどいなくて、いても膵臓病食（これも油脂が少なくしてある）が出ていて、クローン病食がありませんでした。クローン病を専門に診ている病院なのに・・・です。
なので、関西の人は我慢強いと思います。
今は大分緩和されて、食事も出るという噂も聞いたことがありますが、なんせ私がいたのはもう７年ほど前なので今のことはわかりません。

逆に、クローン病でもエレンタールだけの栄養量だけではなく、体調のいいときは食事もしましょう・・・というのが社保中の考えかただと思います。

私が社保中に入院したとき、社保中に行けばＣＤ食が食べられると聞いていたので楽しみでしたよ♪
それでも、長い闘病生活の中で、食べるとどういうふうになるのかが身にしみてわかっていたので、入院中は楽しくいただきましたが、退院後は元に戻してあまり食べないようにしています。関西の人はそういう人が多いかもしれませんね。
逆に、関東の人はエレンタールもあんまりやっていない人もいて、鼻チューは嫌なので飲んでいる・・・という人が多かったように思います。
これも地域性なんですかね？(^^;

(2007.04.25 09:28:13)

返事を書く

つづき

くまっこさん

でも、私もここまでくるのには紆余曲折がありましたよ。最初からかかっている地元の病院は、クローン専門病院でもなくて医師もクローンをわかっていなかったため、発病して４年間くらいは、普通の食事をしていいと言われていましたし。そのせいで悪化して、４年後に、初めて食事制限があることを知り、エレンタールというものを知ったわけですから。

発病して最初の数年が大事だと聞くので、トト男さんは今がチャンスだと思うんですよ。最初からうまくコントロールできれば、この先もそんなに悪化することもないんじゃないかなと。
最初のオペから、瘻孔を何個も作っているような病状だし、エレンタールは真面目にされたほうがいいのかもしれませんね。病気の勢いは強いほうだと思います。
ちなみに、私は身長155cm・体重44kgですが、主治医は「出来れば１日５包やれ」と言います。最低でもずっと４包していますね。
結婚当初は、仕事と家事をやっているとどうしてもチューブを入れる時間がとれず、３包しかできない時期もありました。でもやっぱり具合はよくなかったですね。いかにエレンタールが重要なのか、エレンタールに助けられているのか、本当によくわかりましたよ。

ちなみに、今は１日５包（夜間に鼻チュー）で、日中は昼と夜に５分粥と少量のおかずを食べています。さすがに体重が増えてきましたよ(^^;

トト男さんは、まだ始まったばかり。
病気を受け入れるだけでも大変なのに、病気の勉強にも熱心だし、ご自分からエレンタールもやろうとなさっているので、ほんとうに偉いと思います！
この先もいろいろあるかもしれないですが、お互い頑張りましょうね(^^)V (2007.04.25 09:28:28)

返事を書く

勉強になります。

トト男さん

くまっこさん、ありがとうございます。

じっくり読ませていただきました。
関東と関西ではクローン病事情が異なるなんて初めて知りました。やっぱり病院の治療方針とかは患者にも多大な影響を与えますね。

食べないことが治療というのは、この１ヶ月の絶食で痛感しました。普通の病気だと「たくさん食べて早く良くなって」なんて言うのに、クローン病はその逆ですもんね。妙なもんです。

治らない病気だってことは、いかに調子を保つかということが主題だと心得ました。そのためには自主的な食事制限、エレン等による栄養補給は欠かせませんよね。

難病だと嘆き悲しむよりは、笑って生き抜きますよ！
私の好きな言葉に、高杉晋作の辞世の句があります。

『おもしろき　こともなき世を　おもしろく』

くまっこさん、いつも励ましてくれたり、いろんなことを教えてくれてありがとうございます。
もはや私は「くまっこチルドレン」ですよ(^o^)/

おかげで今日の午後からの鼻チュー頑張れそうです。
まずは1包300ccで60ml/hでいくようです。
社保中で鼻チューってイイ響きですよね。

(2007.04.25 10:38:50)

返事を書く