家族４人の日常～ＡＬＳの夫とともに～

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2014.01.14

寒中お見舞い申し上げます

(3)

カテゴリ：ＡＬＳ

今年もよろしくお願いします。

8日から、ついに僕のいた時間が始まった。
ちょいちょい思い出しながら、観ました。

三浦春馬くんがいいともに出ていた。
すごく真剣に話していて好感持てた。
しっかり伝えていってほしいなと思いました。

だがしかし！
筋肉が衰えていく病気で…って説明。
ちょっと違うんじゃない？？

ちゃんと神経の病気だって説明しようよ。

そこだけちょっと残念だったなぁ。

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Last updated 2014.01.14 01:25:28
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■コメント

Re:寒中お見舞い申し上げます(01/14)

フランシングホースさん

お久しぶり～♪
お元気なようで良かったです！

私も「筋肉が衰えていく・・・」には同感です。
この病気を扱うなら正確に伝えてほしいと思っています。
でもたかだか１０話くらいで終わってしまうドラマで扱って欲しくない
というのが正直な気持ちかな・・・ (2014.01.14 12:32:37)

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Re[1]:寒中お見舞い申し上げます(01/14)

☆*sakura*☆ さん

フランシングホースさん
＞お久しぶり～♪
＞お元気なようで良かったです！
＞
＞私も「筋肉が衰えていく・・・」には同感です。
＞この病気を扱うなら正確に伝えてほしいと思っています。
＞でもたかだか１０話くらいで終わってしまうドラマで扱って欲しくない
＞というのが正直な気持ちかな・・・
-----
お久しぶりです(*^^)v
在宅生活1年過ぎて、なんとか落ち着きを取り戻しつつあるところです。

筋肉って言ったらダメだろ～って感じですよね…
いろいろブログ読んだり勉強しているみたいだけど、
基本的なこと間違ってたら意味ナイ。

ホントに。10話では終わらないですよね～
今後どうなっていくんでしょうか。
(2014.01.15 11:27:51)

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Re:寒中お見舞い申し上げます(01/14)

まりりんさん

ALS患者への家族の対応はどうあるべきかと探していて貴ブログに行き着きました。告知は受けていませんが、もう時間の問題であるような気がしています。f
左手指が麻痺し、左手腕、右手指が麻痺してしまいました。主人は会社の重役をしていて、周りには必死で隠し通そうとしていますが、バランスを失って顔面から転んでひどい怪我をしてしまったりなど、見ている側は気が気でなく、鍼や漢方薬や色々試していますが、本人は神経科を受診するのを嫌がっています。腕の神経なのか筋肉なのか始終ピクピク引きつっています。舌が重くなってきたようで、話すのが苦しそうです。こんな状態を目の前にして、家族はどうしたらいいのだろう、と毎日悩んでいます。本人がALSを疑っているのかはわかりませんが、私の方は毎日ALS書物を読んだりしてどう接するべきか模索しています。
前向きに取り組んでいらっしゃるブログを拝読して、自分の在り方を探る次第です。どうか頑張ってください。
私もどうしたら良いのか途方に暮れていますが、応援したい気持ちをお伝えしたく・・・ (2014.02.09 10:29:03)

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