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2014.09.08
カテゴリ： カテゴリ未分類
難病の主人を抱え、少しでも何か良い情報が得られたらいいな～と思って、始めました。
病名は、多系統萎縮。発病して四年弱になります。
病名が分かって一年ちょい。進行の早さについていけず、毎日悪戦苦闘。
今年の7月１０日に、初めての誤嚥性肺炎で入院。
声帯が硬く息が出来なくなり、挿管。２２日に気管切開。８月１４日に胃ろうの手術。
今は、退院に向けての準備中。準備が整ったら家に帰ります。
不安だらけで、心配です。でも、本人も帰りたい 、私も帰ってきてほしい。
後は、ほどほどに頑張るだけです。
皆さん、何か良い情報あったら、教えて下さい。
病名は、多系統萎縮。発病して四年弱になります。
病名が分かって一年ちょい。進行の早さについていけず、毎日悪戦苦闘。
今年の7月１０日に、初めての誤嚥性肺炎で入院。
声帯が硬く息が出来なくなり、挿管。２２日に気管切開。８月１４日に胃ろうの手術。
今は、退院に向けての準備中。準備が整ったら家に帰ります。
不安だらけで、心配です。でも、本人も帰りたい 、私も帰ってきてほしい。
後は、ほどほどに頑張るだけです。
皆さん、何か良い情報あったら、教えて下さい。
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Re:はじめまして。(09/08)
よしむら さん
こんばんわ。
Ｓｙｕｉｃｈｉさんのブログでコメントを拝見しました。
Ｓａｋｕｒａｕｓａｇｉさんのご主人は症状が急転されたようですね。
家内の場合、体が動かないということ以外は元気で毎日を過ごしています。
しかしＳｙｕｉｃｈｉさんのブログは将来の参考になるかもしれないと思って読んでいます。
生活面でお悩みのようですが、支援制度は色々とあります。まずは心が通じるケアマネさんの確保でしょうか。
ＦａｃｅｂｏｏｋでＳＣＤ／ＭＳＡサポートグループの管理人もしています。
https://www.facebook.com/groups/scd.msa.japan/
(2014.09.10 23:41:37)
Ｓｙｕｉｃｈｉさんのブログでコメントを拝見しました。
Ｓａｋｕｒａｕｓａｇｉさんのご主人は症状が急転されたようですね。
家内の場合、体が動かないということ以外は元気で毎日を過ごしています。
しかしＳｙｕｉｃｈｉさんのブログは将来の参考になるかもしれないと思って読んでいます。
生活面でお悩みのようですが、支援制度は色々とあります。まずは心が通じるケアマネさんの確保でしょうか。
ＦａｃｅｂｏｏｋでＳＣＤ／ＭＳＡサポートグループの管理人もしています。
https://www.facebook.com/groups/scd.msa.japan/
(2014.09.10 23:41:37)
返信ありがとうございます。
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