私の人生三歩進んで二歩下がる~人生こんなものなのよさ~

お口のこと


この疾患は、母親のお腹の中で発生する過程で何らかの理由によって
口蓋や口唇の癒合が阻害され、開いた状態で生まれてくるものです。
裂の程度は、それぞれですが、口蓋裂や口唇裂単独、合併しているもの、
口唇裂も片側性・両側性など症状は多岐に渡ります。

私は、左片側性の口唇顎口蓋裂を持って生まれました。
小さな頃より、口唇形成術・口蓋形成術・口唇鼻修正術・3回の顎裂部骨移植の計6回の手術を受けてきました。
そして、23歳になって現在もなお、治療は終っていません。

この疾患は、多因子遺伝病に分類されます。
しかし、決して全ての人に遺伝するするわけではありません。
そして、お母さんに原因があるというわけでもありません。
遺伝的要素も否定できませんが、
そこには環境的因子も加わって発病
(適切ないい方ではないかもしれませんが)すると言われています。

治療は、長期に及びます。
いろいろな思いの中で成長し、治療を受けています。
どの場面で自分の治療を最後とするか、今の私の課題です。

私には、生後6か月以前の写真がありません。
自分がどのような姿で生まれてきたか知りません。
こんな事に葛藤した時期がありました。

主治医に聞いてみようと思います。
生まれと来た時の姿、そしてどのような状況でどのような手術を
受けてきたか。
私の権利だから。そして、私自身を見つめるために。

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