「シナモンの部屋」　神経線維腫症（レックリングハウゼン）＆側わん症

G病院（6回目）

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これまでに最初の手術と延長手術が５回。Ｇ病院では２回目の手術です。
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● ６回目の手術 ●

H19.7/17 （10歳）	入院身長127.9cm、体重26.1kg いつもの手術前の検査心電図、肺活量、レントゲン撮影、検尿麻酔医からの説明担当医から手術についての説明
18	手術当日（延長手術5回目） 6:00　起床　　　　体温36.9℃　お茶をコップ1杯飲む。 9:00　麻酔開始　↓ 11:30　手術終了　　　　出てくる前に座薬使用　　　　のどが痛い…。 12時すぎ　のどが渇いたと訴えるので小さな氷を4粒。 12:30～　眠る　↓　 13:20　　頭・のど・背中など…すごく痛がる。　　　　　（座薬は16時まで使えない…） 14時すぎ　眠る　↓ 15:30　　かちわりのアイスを少し食べる。 16:10　　オシッコ　150ccくらい 16:20　　座薬を使う。　　　　　頭が痛いのと、お腹が気持ち悪いので夜ご飯はナシ！ 17時すぎ　オシッコ100ccちょい 18:30　　　　〃　　80cc 19時すぎ　　　〃　　100cc 20:00　　　　　〃　　100cc （今回は順調にオシッコが出てよかった♪っていうか出すぎ？！笑）
19	1:00　　オシッコ　200cc　 2時前　痛み止めの座薬を使う 4:30　　　オシッコ　300cc 5時すぎ　　　〃　　　250cc 7:45　朝食はパンだったのでレトルトのおかゆ100ｇほど食べる。　　　　（明日からはご飯にしてもらおう）　 8:50　オシッコ　200cc 9:45　娘の嫌いなガーゼ交換。 10:30　車椅子でトイレへ→帰ってからベッドで吐く。　　　　少しならコルセットを着けて起きてよし。 11:30　お腹がすいたというのでおかゆを80gほど食べる。 12:15　昼食　　　　ご飯を梅茶漬けで少し食べる。味噌汁とおかずを少々。 12:45　車椅子でトイレへ。 14:00　　　〃 14:30　頭が痛いと言いつつ寝る。　↓ 15:40　体温37.5度　アイスノンを使う。 17:10　車椅子でトイレへ。 17:30　おやつの団子を食べる（いつも団子なんて食べないのに結構食べたねぇ。） 18:00　夕食 19:20　体温37.7℃ 20:30　車椅子でトイレ 21:30　点滴終了夜中、何回か寝返りをうって（すごい！）また寝た。
20	ちょっと痛みがおさまり元気になってきた！ここからは食事日記みたいになってしまいました…＾＾でも、病院での楽しみは食事やおやつくらいですものねぇ。寝たきり状態の時は、デジカメで写真を撮り、「今日のおかずだよー」って娘に見せていました。（よく考えたら鏡でもいいんだよね） 7:30　朝食 8:00　車椅子でトイレへ。 11:40　　〃 12:00　昼食 14:40 　車椅子でトイレへ。 16:00　　〃　　　　やっとウンチが出たよー！ 18:00　夕食 18:30　車椅子でトイレへ。　　夜、ガーゼ交換・体を拭いてもらう。
21	12:00　昼食　駅前のスーパーまで行って買ってきた念願のお刺身♪ペロリと食べちゃいました。車椅子で売店までお散歩（？）　（売店で本を何冊買わされたことか…） 18:00　夕食
22	歩いてＯＫがでました！身長を計ると129.6cmになってましたよ＾＾（1.7cmアップ！！！） 7:30　朝食 12:00　昼食 18:00　夕食
23	7:30　朝食 12:00　昼食術後、体は毎日拭いてもらえたけど、シャンプーは今日OKが出ました。（寝たままの状態で傷口が濡れないように気をつける）日記へ
27	退院♪