[脳性麻痺] カテゴリの記事
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脳性麻痺はやっぱり進行する障害なんだと思う
先日買ったワゴン、大活躍しています(*^-^*)以前だったら洗濯機とベランダのある寝室を3往復しなくちゃ持ち運べなかった量も一度で運べるように！移動はワゴンに寄り掛かり歩行器としても。ただ、これもわりと調子が良いときでないとワゴンのキャスターを制御できないので体調次第なのですが。ともあれ、しゃがんだり立ったりの動作がキツくなっているのでその動作が減らせるだけでもかなり体力の消耗は少なくなりました。2016年6月26日 Facebookの投稿です↑これは私の5年前の投稿です。書こうかどうしようか迷ったのですが今の現状をお話したいと思います。5年前当時、私はこのワゴンで洗濯物を運んだり、他にも何かを運ぶアイテムとして大活躍していました。それから年を経るごとに・・・今ではこのワゴンを押して歩くことなんてありえないほど障害は進行しています。脳性麻痺は進行する障害ではない。とつい数年前までは言われてきましたが私の意見としてはそうではないと思っています。確実に筋力は落ちるし、何と言っても緊張が強くなっていくのがイヤなところ。今、すぐにこう動きたい！！と思っても、ロックがかかったように体が動かなくなる瞬間が多くなりました。ジワジワジワとゆっくり動かさないと緊張が抜けていきません。それも一人で誰にも見られていないところならまだ良いのですが誰かが側にいてジッと見られているような状況になるとロックはかかりっぱなしで気持ちだけが焦る状態になります。あぁ、早くしなくちゃこの人は私が動くのを待ってるから～あぁ、早く早く。。💦思えば思うほど心拍が早くなり頭がボーっと締め付けられるような感覚になります。2年前の冬、私はまだ杖だけで家の中を移動できていました。ちょっと調子良いと思って動いていたら思いっきり転んで肋骨2本と大腿骨転子部を骨折。12月28日の出来事です。その時は正月準備もあったしアドレナリンが出続けていたせいか整形外科に行っても坐骨神経痛の悪化くらいにしか思っていませんでした。ところが現実には大腿骨転子部の骨折ですから笑えませんよね。翌、1月9日には手術をして今私の大腿骨にはチタンの棒が埋め込まれています。ここからはもう崖を下るように足の状態は悪くなっていきました。コロナ渦ということもあってリハビリにも通えずに2年間。。今は家の中ではシルバーカーが無いと移動できない始末です。洗濯物も運べず、掃除機もかけられず、ベットからの起き上がりでさえ手すりにくくり付けた紐につかまってじゃないと起き上がれません。これは脅かしているわけでもなんでもなく、私の現実を知っていただくことで今動けているのは当たり前ではないということを再確認していただきたいからです。幸い、夫が自宅での仕事ですし、大学生の息子はリモート講義が主なので家の手伝いを多くしてくれています。これは本当にありがたく、感謝でしかありません。いずれはヘルパーさんに入ってもらうことも考えなくちゃなぁと思っています。でもそれもまだ私の中では敷居が高くてねぇ～もともと人に何かをしてもらうことが苦手な性格なんでただただ申し訳ないって気持ちになってしまいます。こんなにお世話にならなくちゃいけないのなら私の存在は必要ないじゃん！って本気で思う時もありますし。まずは転ぶのは本当に回避していただきたいです。『まだ大丈夫』は無いと思ってください。『転ばぬ先の杖』というようにできるだけ身の回りを快適に過ごせるようにしましょう。（ってこのグチャグチャにものが置かれている家に住んでる私がいうのもナンですが💦）あと、リハビリはやっぱり大切だと思っています。これも通院していない私が言うか？（笑）なんですけど、他者により専門的な施術は緊張を和らげてくれると思っています。通院そのものが大変だし、人に触られるとより一層緊張が強く出る人もいるでしょう。それがこの障害の面倒なところでもありますけどね💦話が全然まとまっていませんが、結果、今の私はなーんにもできないただのオバサンと化してしまいました。だからって自分を否定してるわけでも落ち込んでるわけでもなく、今の人生は幸せなんです。本当に家族に感謝。良い夫と息子に恵まれ、日々楽しく過ごしています。できないことはできないなりに努力して、それでも無理なら家族にお願いすることもできるようになりました。ただ、この頃、『やる気』が出なくてねぇちょっと頑張ればできるのに気持ちが追い付かないってことが増えてきています。下手に動いてまた転んだりしたら・・・という恐怖が先に立ってしまうというものありますね。まぁ、それでも生きてるウチは笑顔の多い日々を過ごしたいものです。
2021年06月26日
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【魔女達の茶会】脳性まひ母たちは妊娠でお腹が大きくなってきた時にどう過ごしていたのか
応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらこちらからお便りを受け付けています。私でよければなんなりと♪すぐにお返事できないかもしれませんがお許しくださいね。You Tubeはこちらほとんどセキセイインコ動画です。今後は自身も動画で紹介していきたいと思っていますがいつになるかな～～（笑）facebookはこちらお友達申請待ってます♪必ずメッセージ欄より自己紹介してから申請してくださいね。よろしくお願いします。twitterはこちらなんとなく～つぶやいてます。
2020年03月18日
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【必見】脳性まひママさんたちの妊娠・出産・子育てとは
脳性まひ女子で妊娠・出産・子育てについて語った時の動画です。ものすごく大変だったことを話してるはずなのになぜか笑いが止まらない( ´艸｀)脳性まひママたちのあるある話をお楽しみください♪これからママになろうとしてる方々にはぜひこの動画を観ていただきたいです♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらこちらからお便りを受け付けています。私でよければなんなりと♪すぐにお返事できないかもしれませんがお許しくださいね。You Tubeはこちらほとんどセキセイインコ動画です。今後は自身も動画で紹介していきたいと思っていますがいつになるかな～～（笑）facebookはこちらお友達申請待ってます♪必ずメッセージ欄より自己紹介してから申請してくださいね。よろしくお願いします。twitterはこちらなんとなく～つぶやいてます。
2020年02月23日
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脳性まひ交流の場 新年会
私が代表させていただいている脳性まひ交流の場の新年会が行われました。楽しかったね～～今年もみんなで笑顔になりましょうね～～(⌒∇⌒)応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2018年01月20日
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【脳性まひ】の痛みとの関わり方
こんにちは。わたがしです。この写真は先日作った煮込みうどんです。なめこを入れたらいつまでも温かく食べられました。今日の本題は脳性まひについて。たまには真面目に話しましょう（笑）このブログを読み続けてくださっている方はご存じかもですが私は出生時、逆子だったのに引っ張り出されたときへその緒が首に巻き付き酸素が足りなくなった結果脳性まひになりました。歩き始め～幼少期はちょっと歩き方が変、なだけでしたが年齢を重ねていくうちに拘縮が進み、今は自立歩行は不可能になりました。ちなみに今の年齢は53才です。40才を過ぎたころからが一番進んでいるかな～脳性まひ者の体の老化は一般の健常の人に比べると1.3倍の速さだそうです。心はいつまでも青春時代のままなのに～～だから精神的に追い込まれることは多々。なんで私だけ？なんで、なんで、なんで～～？でも、そんなことをいちいち後戻りして悩んでいる暇がないほどにその老化が進んでいるのを実感する日々。凹んでいてもしょうがないと、最近では開き直ることにしています。近年、一番辛いのはやっぱり「痛み」ですね。脳性まひのせいで変形性関節炎になり痛みが生じます。子どもの頃は少しでも変形しないように強制的にリハビリをする。みたいな療育でした。悲鳴をあげながら療育を受けていたことを思い出します。でも今って子どものころから【痛くしない療育】が主流なんですよ。私もそうしてほしかった・・・（笑）可動域があるうちはそれ以上縮まないようにリハビリするのはとても大事なのですが痛すぎるリハビリは必要ない。と当事者である私も思っています。そして大人になってからもそれは変わらず、痛くしないリハビリ。これをずっと続けていけていれば私ももう少し違っていたかも。なんてことをここ近年は本当に思います。少しは参考になったかな～また思いついたら脳性まひのこと、書きますね。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年12月12日
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脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント？
最近、私と同じ脳性まひ、それも軽度と呼ばれている方々の怪我情報が多発しています。時々私が話している【がんばればできちゃう問題】どんなに注意していても、ちょっとの油断が大きな怪我に繋がるということ。今朝も友人が後頭部を4針縫うという情報が入ってきました。ちょっと上のモノをとろうとして足台から後ろに倒れたそうです。たまたまヘルパーさんが側にいたので救急車を呼んでもらって治療を受けることができたようですが。。もしもこれが一人っきりだと考えるとゾッとしますね。実際、私も一瞬の油断が痛い目に逢うってことよくあります。軽度だからゆえ、人を頼らずなんでもがんばる。軽度だからゆえ、人に頼れない。ちょっと前までは私もそうでした。今でもそうすること多いし（苦笑）今の私はけっして軽度ではないけれど、それでもがんばればできちゃうからがんばってなんでもやってしまう。脳性まひ当事者は、人にお願いできる環境を整えてください。もちろん、できる範囲でがんばることは必要ですよ♪そして健常者の方は、脳性まひ者は一見なんでもできるように見えても実は健常者の10倍苦労してると思ってください。これからは公の場などではこの言葉を言い続けていこうと思いました。なかなか知られてないのよね。脳性まひのことって。。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年12月02日
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しゃがむことができなくなりました
数ヶ月前から、しゃがむことができなくなってきました。 立ち上がりからのしゃがみ。できないので どこかに捕まってやっとのことで座ります。 膝、ふくらはぎ、腿裏に痛みが走るのでゆっくりゆっくり。 座ってしまえば今度は立つ作業でまた一苦労なので座ってできる事をやってしまってからまたドッコイショ。 あまりにも亀のような動きで自分でも笑えちゃう。 以上、近況報告でした。
2017年08月10日
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脳性まひの人って靴選びが難しいですよね～
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2017年05月15日
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かるがもCPキッズ
みなさん、こんばんは～ GW明けの今日はいかがでしたかー？ 私は休みもなにもない家庭なので特になにも変わったことはありませんでしたが、昨日は横浜までイベント参加で行ってきました。かるがもCPキッズ http://ameblo.jp/karugamo-cpkids ご存じの方も多いと思いますが 脳性まひの子どもと家族の会です。昨日は横浜そごうにある大きな会場での集まりでした。 私は時間の都合でほんの少ししか参加できませんでしたがとても良かったです。私たち、当事者にとって親の存在は絶大で！ 少しでも良くしたいとがんばっているパパやママがたくさんでしたよ。私が代表している脳性まひ交流の場でも、脳性まひのお子さんを育てられているパパママさんもいらっしゃるのでぜひ参考にしてみてくださいね。代表の江利川さんにもこのコミュに加入していただきました。 困ったことや知りたいことなどがありましたらご連絡してみてください♪ きっと力になってくれると思います♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年05月08日
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脳性まひの子どもと家族の会
今日は「脳性まひの子どもと家族の会」のイベントでした。場所は横浜。私にとってこの距離はちょっとした旅です。なので、帰ってきたらやっぱり体調が悪くなり・・・しばし横になってからこのブログを書いています。具合悪くなってしまうことがわかっていても今自分が置かれている立場にちょっと苦労があってもこのイベントにはどうしても行きたかったし行くべきだと思っていました。思った通り、行って良かった。が今の感想です。短い時間しかいられなかったし会場ではとても気になったお子さんもいました。私の幼いときと同じような症状のお子さんでした。このお子さんがこれから大きくなっていくにつれていろんな悩みも出てくるでしょう。私の言葉だけじゃきっと足りないと思うけど今日の仲間たちがいてくれたらきっと笑顔になるふとそんなことを思いながら会場を後にしました。私は本当に１時間ほどしかいられなくて残念でした。今は、日中のほんの２時間ほどくらいしか私には自由な時間がないのですがその２時間を少しでも実のあるものに使っていけたら～そんな思いでいます。今日、出逢えたすべてのみなさんに笑顔多い日々に恵まれますように～～祈っています。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年05月07日
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【脳性麻痺の筋緊張の対処法】アンケート結果
私は脳性麻痺で、四肢機能障害(主に両下肢）痙直型のアラフォーです。（どんな自己紹介だ笑）長らく、日常生活に支障なく暮らしていましたが、30歳で杖をつき始め、この２～3年は筋緊張がかなり激しくなってきました。具体的に言うと…「足が踏み出せない」、「気づくと足がガチガチになっていて激痛が走る」ようになりました。気づいた当時は、たまにそんなこともある…くらいだったけど今では頻繁になり長時間の歩行がかなり難しくなってきました。（長時間歩くときは歩行器、車いす使用）調べて、今度ボトックス治療を行っている病院のリハビリ科を受診することにしました。（リハビリ適応になるかどうかはまだ不明）個人では、自己流の筋トレと、お風呂に入ってよく温めるくらいしか対処していないのですが皆さんがしている筋緊張の対処法(薬、リハビリ、日常生活等々）あったら是非教えてください♪皆さんでシェアできたらうれしいです。…ということで、先日の廣中さんの投稿や、皆さんの筋緊張に関する投稿を興味深く読ませていただいているのですが小川さんの了解を得て、アンケートを取らせていただくことにしました。色々な対処法が知りたいので、この項目以外にもいいものがあったら追加、コメントをしていただけるとありがたいです。どうぞ宜しくお願いします。（複数回答可です）応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年03月28日
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初めてのリハビリ科受診された脳性まひ者さまのお話
こんにちは。やっと春めいてきましたね～～でも寒い！！昨日は非常に寒くて思うように体が動きませんでした（いつもだけど（笑））今回は脳性まひ交流の場より、みなさまにもご紹介したい投稿がありましたのでご一読いただければと思います。以下、Iさんの投稿より・・・ 今日、初めて、リハビリ科の病院を受診しました。私は幼少時にアメリカのドーマン法をしていたため脳性麻痺の主治医がおらず、ネットで「脳性麻痺 痙直 ボトックス リハビリ」などと検索、連絡し一番対応が親身だった病院に行きました(笑)まずは先生に「今困っていること」をメモで渡し色々診察してもらった結果右足の痙性はあまりないものの、左ふくらはぎから下の痙性がかなり強いとのことでした。どなたかが言っていた、筋緊張ではなくて痙性…で正しかったみたいです。これから「装具の作成」や、「ボトックスなどの治療」、「リハビリ」に入っていく予定ですが、費用が高額になるため、まず手帳の等級更新を優先して行うことになりました。今、自己流で行っている「筋トレ」や「リハビリ」も参考にしている本を持参してチェックしてもらい、手帳関係で動きつつ、リハビリも継続することにしました。先生によると、あくまで、一般論としてですが、「動き出しのガチガチ」については、やはり「こまめに動かす(貧乏ゆすりとか足指グーパーとか…）」が効果的とのことです。また、皆さんもおっしゃっていた通り、「無理は禁物、でも動かさないとダメ」だそうで、特に寒い季節は様子を見つつ…とおっしゃってました。まだ、まだこれから…ですが、ちょっと光が見えたかなって感じです＾＾この投稿に対し、内科医のOさんよりこんなレスポンスがありました。 治療アプローチ方法が見いだせて良かったですね。気節の変わり目はCPに限らず、内科患者さんでも肩こり、頭痛、倦怠感を訴える方が多いようです。以上のことから今の私の悩みも、なるほど～といった内容になりました。Iさんの今後が笑顔の多い日々になりますように～～また、Iさんはこのようなアンケートをとってくださいました。大変興味深い内容となっていますご参考にどうぞ。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年03月28日
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脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました
脳性まひ交流の場ミニミニオフ会in東京駅を開催しました♪大いにしゃべり、大いに食べ楽しい日となりました。夢を夢だけで終わらせないために、これからも前進！！関西よりNさんご夫妻にお越しいただきました。「私、こんなんですけど、わざわざ交通費かけて来ていただき恐縮です」って言ったら笑ってくれて～～あぁ、私がしてきたことはこれで良いんだと思わせていただき感謝の気持ちでいっぱいになりました。そして・・・みなさんのお力のすごさを改めて実感しています。こんな素晴らしいメンバーさんに囲まれて私は幸せものだー！！しょっちゅう、凹んで後ろばっかり見てるけどそれも私。ありの～～ ままの～～姿見せるのよ～～～♪（笑）で、これからもちょっとずつ前進します。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年03月11日
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脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス
こんにちは。すっかりサボり癖がついてしまって・・・すみません。。先週からリハビリを再開してまだ2週間なのですが今回は即効性を感じています。この数か月、内科、脳神経科、整形外科などなどいろいろと検査をしまくってきました。この年齢になると内科的な疾患も見つかって治療していかなくちゃならないのですがまぁそれもしょうがない。整形外科的には廣中先生との出会いもあり脳性まひは過緊張を落ち着かせることでかなり良くなっていくことが明らかになったように思います。なので、リハビリ再開の際担当のセラピストにその話をしました。セラピストも同感で私の場合は過緊張で硬くなってしまった身体をほぐすのが一番効果的であると診断してくださっています。過緊張・・・脳性まひ、痙直型の方々にとってはこれが一番厄介ですよね。ぱんっ！と入ってしまった緊張はもう、なにが起きてもそう簡単には緩んではきません。なので、緊張が出ないようにしていきたいところなのですがそれもうまくいかないのが痙直型（笑）あくまでもこれは私の場合ですがやはり定期的に過緊張で硬くなった身体を揉み解すことで日常の動作ができるように戻ってくれています。起き抜けの痛みで半べそはまだ健在ですが（苦笑）徐々に落ち着いてくると実感しています。それにしても、リハビリ室に入ると私の噂で賑わっているのがどうもね。。以前はこれが嫌でリハビリ行かなくなっちゃったから・・・噂話を流している人は決まっていてほんっとに迷惑しています。。あはは応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年02月23日
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今も昔も・・・
今昔話で盛り上がったひととき。着地点は皆同じなのに紆余曲折だよね。みんな、納得のいく道を歩めたらどんなに良いか。一歩前を歩いているはずなのに、なにも変えてあげられてない。歯痒かったな。みんな、みんな、本当にがんばってますね。偉いぞ！！帰り道、カモと遭遇。しばし眺めつついろんな思いが交錯。。。でも、あまりにも風が強くて慌てて帰宅してきちゃいました。これから雨降るらしいですよ～～東京地方のみなさま、早めにご帰宅くださいね。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年02月20日
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ホントに死にたいわけじゃない
おはようございます。今朝はいつもよりも暖かい？ような気がするのは私だけでしょうか（笑）今日はちょっと長くなります。さらっと読み流していただければ幸いです。今年になってから絶不調でした。でした、と過去形にしているのは多分向上してきているからだと思っています。実は昨年末から検査を受けまくっていて。自律神経が悪さをしていて、もともとの心配性に拍車がかかっていました。内科・脳神経科・婦人科。。。まぁいろいろ受けました（笑）結果、年齢が年齢なのでそれなりに、あはは～～ではあるのですが、それでも大事に至ることはなく。こんなに具合悪いのに？と思ったりもしていました。でも大きな異常がないのだからしょうがない。良いのか悪いのか（笑）で、内科的疾患がみられないのならなんでこんなに調子が悪いのか？私の場合、湾曲やストレートネック、変形性の諸々や、頚椎症などなど、あげたらきりがない整形外科的疾患が大きく影響していると言えるみたいですね。となると、やはりそのあたりのメンテナンスをしっかりと続けていくことで長生きにつながると言うわけです。あまりにも痛いので「死なせて～」と騒いでいた私を記憶していらっしゃる方も多いかと思いますが（苦笑）私はけっして死にたいわけじゃありません。長生きしたいですよ、そりゃ～～多分、これはみなさんだってそう思われているんじゃないかなー痛みがなかったらどんなに楽でしょう。私たち、脳性まひ者はずーーーーーーっと痛みと向き合ってきました。そしてこれからも？でも、若い頃からのメンテナンスによってはその痛みは半減できるのではないかと最近思うようになってきました。もちろん、メンテナンスばかりに気を取られてプライベートがなくなってしまうのは本末転倒なので、うまくスケジュールを組みながらメンテナンスしていくことはとても大事だと考えるようになりました。そのメンテナンス方法はどこかボディーケアのお店に通うもよし、整形外科に通うもよし、スポーツ整体でも、鍼灸でも・・・なんでもよいのですよ。ご自身に合ったメンテナンス法を見つけてぜひ自分を好きになっていただきたいと思います。なーんちゃって、私が偉そうなことを言っても全く響いていないそこのあなた！！（笑）長々と書きましたが結局は自分に言い聞かせていたりします。すみません。じゃぁ、書かなければ良かったじゃん。と思われる方もいらっしゃる中で、もしかしたら大きくうなづいてくださってる方もおられるかもしれないし～～そんなワケで書かせていただきました。『冬、必ず春となる』とも言いますから～～もう少しの我慢です。この冬を一緒に乗り越えていきましょう！！ね♪
2017年02月16日
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廣中さんの施術を受けられた方から連絡をいただきました
今日、交流の場のメンバーさんが実際に施術を受けられたとの連絡をいただきました。革命が起きたかも！と思えるほど感動されたそうです。廣中さんは本当に私たちの救世主かもしれません。廣中さんとは、こんな方です。。成人の脳性まひ痙直型に朗報！・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年02月11日
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やっぱり起き上がれない。。
みなさん、こんばんは。ここ数か月、起き上がりがホントに大変になってきています。特に朝の起き上がり。私はうつ伏せから肘で上体を起こし、肘の力だけで腹這いしながら足元にさがっていきます。足がポトンとベッドから落ちると一度お座りをしてそこからベッドと、そして反対側に置いてある踏み台を使って立ち上がります。立ち上がってしまえばもう何とかなるのですが、その起き上がりが辛くて辛くて～～なにが辛いのかというとプッシュアップしようとすると二の腕の痛みが強烈なのです。だから肘だけでズルズルとしか動けない。整形に行っても五十肩と診断されるのですがどうもそうじゃないんじゃないかな～と自己診断しています。じゃな、なに？と聞かれてもうまく答えられないのですが。私と同じように困ってる人いるかな～～？いないかな～～？いるとしたら、どうやって起き上がっているのか？教えていただけると助かります。朝の半べそはもうかきたくないよ～～（笑）応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年02月09日
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成人の脳性まひ痙直型に朗報！・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談
大阪から素敵なお二人が会いに来てくださいました！東桃谷鍼灸室 廣中敦紀 先生【東桃谷鍼灸室】大阪市生野区勝山北３－９－９050-3594-008589@tongpoo-online.com患者さんでもあり、廣中先生とは深い絆で結ばれている前島さん。前島さんは私と同じタイプの脳性まひ痙直型です。引用・・・脳性麻痺の痙直型の場合は、筋肉が突っ張ったりこわばったりと身体が固いのが特徴です。こういった症状を筋肉の緊張といいます。上肢では、肩から肘と手首や指先などの可動範囲が狭められ思うように動かすことが困難です。下肢では、股関節の開きが悪いことや膝の関節が伸びきらないなどで歩行を妨げる症状がみられます。歩行が可能であっても健常者のようなスムーズな動きができず、時間がかかります。また、クラッチとよばれる杖を補助具として使用しながら歩く人もいます。車椅子を常用する人もいます。痙直型は筋肉の緊張度合いによって個人差が大きいことも特徴で、脳のどの部位が損傷しているかによっても違ってきます。また、上肢よりも下肢のほうが緊張が強いなどのケースや身体の右側よりも左側のほうが緊張が強いなどの左右差がみられることもあります。http://nouseimahi.com/entry3.htmlよりその廣中さんが前島さんの治療をしていく中で得た治療実績などをまとめていずれはセルフメンテナンスできるようにガイドラインを制作していきたいと仰っておられました。お話を聞かせていただいているうちに嬉しくなっちゃってどうしようもない感情で胸がいっぱいになっちゃいました。脳性まひ痙直型は一見すると、脳こうそくなどで麻痺をしているのと同じように考えられがちですが、その実態は全く違っていて。それらのことを廣中さんは前島さんを通していろいろな角度から検証して答えに導こうとしています。施術者と患者の枠を超え、時には生活をも共にしながらの症状の現れ方や、どういった施術が一番安定に繋がるのか？牽いては最終的にはセルフメンテナンスできるまでにするという！そして、ここで話されていたことは【無理をしない】がキーワードになっていました。私たち、脳性まひ痙直型は無理をすればするほど過緊張になりそれによる悪影響は計り知れないことを私自身も痛感しています。無理をすればできるけど・・・その【終わり】がいきなりくることなんの前触れも無く、です。しかし、廣中さんは言います。ちゃんと前触れは感じるはずだからそのポイントで休むことをしてほしいと。確かに前触れ的な感じはあります。前島さんが言っていたのは、お風呂につかりすぎてちょっと怠くなったような感覚だと。うんうん、確かに私もその感覚を過ぎると急激に体調悪化していく！その感覚を感じたらなるべく早く休息することをすすめていました。私たち脳性まひ痙直型（それに限らず）は年齢×1.3倍の速さで老化がすすんでいくと言われています。廣中さん曰くそれはきっと、前触れを無視して突っ走っている日々が自分の寿命を縮めているのでは、と考えていらっしゃいました。これらの考えが正しかったとしたら二次障害もなくなっていくのではとも仰っていました。今回、私は初めて鍼灸について話を伺いましたが奥が深いです。そしてとても良かったのは、レストラン街の片隅で（笑）ほんの数分指圧をしていただいたのですが、その瞬間から体調が良くなり昨夜はとても寝つきが良かったし、今朝の家事も数年前の自分に戻ったような元気さでできたこと。ただ、指圧は非常に痛かったです（笑）前島さん曰く、施術は痛いこと多いけど本当に良くなっていくのを実感します。とのことです。大阪は遠いのでなかなか行くことは叶わないかもしれませんがいずれ、東京でも施術会と講演をお願いするつもりでいますのでぜひぜひ万障お繰り合わせの上ご参加いただければと思います。そして、関西にお住まいのみなさんはぜひ一度問い合わせてみてください。何かが必ず変わります！！とっぷり日も暮れ夜の東京駅を一人眺めながら帰りました空には上弦の月が。キレイに撮れなかったけど、ホントに綺麗な月でした。うん、とっても良い日だった廣中さんが書かれている本と奥様が作られた糠を使ったカイロ。ご夫妻の心がこもっています。患者に寄り添うってこういうことを言うのでしょうね～～この本の中には実際に効果があった症例がまとめられています。ふーんへ～～すごぉい！この言葉の連続でした。販売もされているのでぜひお手に取っていただきたい一冊です。そして、糠のカイロもとても温かくて体の芯から温めてくれます。目が疲れた時など、目に乗せてじんわり～～元気になれます廣中さん、前島さん出会えたことに感謝します応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年02月02日
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一歩出るまでが
この頃、初動はもちろんのこと何かをするときの動きがとても鈍い鈍いのはもともとだけどね。（笑）寒さ？疲れ？更年期？自律神経？多分、どれも当てはまりそうなのですが何というかパッとしないのです眠いしダルいし疲れやすいしなんとかならないもんかなーブルーから元気をもらわなくちゃ❤応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2017年01月26日
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障害重度に伴う住宅改修が認められました
ねえねえ、ママさんの障害が重くなってきたって知ってた？最近、家の中でもほとんど歩けないらしいのよでも車椅子に乗って移動できるほど家は広くないから杖をついたりしてなんとか生活してるんだけどそれもちょっと危なくなってきて～～知ってるよ～トイレとか間に合わなくてお漏らししたこともあるんだよ～～ママさん、悔しくて泣いてたよ～～でも、まだ生きていくことを楽しみたい！って、ずいぶん前からいろいろ役所とかに相談してたよ・・・おはようございます朝から、寸劇をご覧いただきありがとうございますそうなんですもうね～～なにが悲しかったかって思うように歩けないから夜中とかトイレに間に合わない・・・お恥ずかしい話夜はパッドをあてて寝てる日々なんですであててる日は安心しているせいかトイレに間に合うそんなこんなで2ヶ月ほど前から役所に相談してました昨日、11月24日・福祉事務所の担当者・理学療法士・作業療法士・福祉用具専門相談員(2名）が我が家に来てくれました。雪なのに～～ありがたい・・・まずは私の日常を実際に動きながらチェックしてもらい今、一番困っているトイレの話をしました・理学療法士と作業療法士が私の現状と今後、どんな感じに障害が変化していくのかを私と福祉用具専門相談員に伝えます・福祉用具専門相談員はどこまで助成を受けられるか福祉事務所の担当者に聞きます助成を受けられる範囲内での自宅改修希望が全部通ったのでものすごく嬉しいです。★自宅内を移動する際の杖（足が3本付いている）安定感抜群！3点杖ブラウン 360度回転 軽量伸縮ステッキこんな感じになっていて杖を傾けても大丈夫なように作られているそうなんです。私みたいに前傾姿勢で杖を使う人にはとても良いらしい。★トイレの手すり＆ペーパーホルダー利き手側には手すりをつけて反対側にはペーパーホルダーを兼ねた手すりを付けてくれるそうです。★寝室での立ち上がり自助具たちあっぷ(ステンレス製) CKA-12たちあっぷという商品これにより、ベッドからの立ち上がりが少しは楽になるでしょう、とのことでこれはしばらくの間、レンタルさせてもらうことに。以上を改修していただけることになりました。一緒に考えてくれる人たちがいる・・・こんなにありがたいことはないですね。私はまだ生きてて良いんだと強く思った瞬間でした。工事などの日程はまだ決まっていませんが年内には私の生活環境がだいぶ楽になりそうです。嬉しいっ！！応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年11月25日
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一段一段
一段登ったら荷物を一段また一段登ったら荷物を一段全部で13段の階段です今日は私が運びたいからー誰も見ていないウチにね❤じゃないと、見かねた家族が手伝っちゃうから愛を込めて一生懸命登ったよーアハハ愛、重いかもー応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年11月15日
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福祉事務所、担当者来訪
福祉事務所の担当者が来訪。何人かで来ると思ったら担当者一人でした。私の普段の動線を確認。今、なにが一番困っているか？どうしてほしいか？どんなサービスを求めているか？などを細かく聞いてもらいました。一番困ってるのはやっぱりトイレとお風呂。あと、寝室での起き上がりからの移動困難。日によっては主人や息子に手伝ってもらっての移動も増えてきてるので、手すりなどがあればまだまだ自分ひとりでもできると思う旨を話しました。・まだ動けてるうちはやっぱり動きたい。・自分らしく生き続けたいそんな思いをちょっと熱く語っちゃいました。担当者の方もウンウンって頷いてくれて。ありがたいですね。懸案を一度持ち帰って、いろいろまとめたら理学療法士・作業療法士を引き連れてまた来てくれることになりました。家を改造するとかじゃなくて自助具や手すりなどを上手に利用すればまだ現状維持が保てるかもしれない。税金でお世話になる以上、そこんところは最低限の金額でおさえたいですね。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年10月27日
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脳性まひは進行しないと言ってもね～
ここ数年、脳性まひの二次障害が強く出るようになってきたので先日福祉事務所に行ってきました。で、明後日（１０月２７日）の午前中に理学療法士と一緒に担当者がウチに来ていろいろ見てもらうことになりました。今の時点では２本のT杖を付いて部屋の中を移動できてますが、一度座り込んでしまうと立ち上がりがとにかく大変になってきてます。・トイレ手すりがないので、座ったり立ったりが大変・お風呂には８年前に手すりつけてもらったのですが今はその手すりだけでは足りない感じになってます・ベッドからの起き上がりも一苦労。それでも、今はまだ体調が良いときはこなせているけれど、これもそのうち出来なくなるだろうし～～明日来てもらったとき、いろいろと改善を考えてもらうつもりでいるけれど、「ここはぜひこうしたほうが良いよ！」という提案がありましたらぜひ教えていただけると嬉しいです。今の時点で生活しやすくしてもらったとしても数年経てばそれもできなくなるでしょうね～福祉対応してもらうには５年以上待たないと無理だそうなので～その５年間で何処まで動けなくなるか？知っておきたいなーと。明日はそれを見越した相談をしたいと考えています。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年10月25日
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もしも願いが叶うなら・・・
友人の投稿です。私も同じように痛くてどうしようもない日があります。脳性まひ者ゆえの宿命なのだろうか？痛みだけはどうにもこうにも心を落ち込ませます。願いが叶うなら～～１日だけで良い、痛みの全く無い時間が欲しい！と思いますね～～応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年10月17日
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本格的に理学療法を受けることにしました
これが今の私の病状です。。。いやぁ～～お見事！（笑）ヘンテコな写真ですが、右にちょろっと映ってるのは私。奥の足は理学療法士です。今まで通院していた病院ではなく、本格的に理学療法を受けることにしました。このままいったらホントに動けなくなる～～痛みや痺れが強くなっているのと、脳性麻痺の二次障害である硬直が強くでてきているので。少しでも関節を軟らかくしていかないとねー長生きしたいしいろんな楽しいこともしたいので。試練ではあるけれど楽しみながらやっていきます。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年09月27日
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動けなくなる日も近いのかな。。
この２ヶ月ほど、朝の起き上がりに違和感があってここ最近は起き上がるのが本当に一苦労になってしまいました。私はうつ伏せて腕立て伏せのような格好で起き上がるのですが上腕に痛みが強くでるので起き上がることができなくなるときがあります。だいたい、トイレに行きたいときだったりもするもんだからその痛みと苦しみで毎朝半泣き。先日、あまりにも辛いので、レントゲンを撮ってもらいました。これはみなさんも経験されているかもしれない五十肩の痛みだということが判明しました。そして頚椎の４番５番の間が狭まっていることによってヘルニアをおこしていました。今後、痺れや痛みは増幅していくそうです。少しでも症状を遅らせるにはやっぱり運動とリハビリ。これが一番の近道。はぁ～～来るときが来たーって感じです。もうすぐ５２歳ですからねぇ～しょうがないと言えばそれまでなんですけど、もうちょっといろんなことに挑戦したかっただけにね・・・主人が昨日から出張に行っているのでこの１週間は少し自分みつめしています。でも、息子がいてくれるから。息子の重荷にならない程度にこの１週間を過ごしていきます。料理とかいろいろがちょっと億劫になってます。でもそんな中でも楽しみながら～キッチンに椅子を２個持ち込んでプチBBQ。これがけっこう楽しい！息子も笑顔だし。できないながらも、ほんの少しの楽しみを充実していけたら。それで良いのかもしれませんね。2016年【お出かけ・活動・イベントなど】過去の活動はこちらから応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら動画公開中！
2016年09月14日
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『びっくり反射』・・・正確には。。
ちょっと前に自分のblogで『びっくり反射』について書かせていただきましたが、正式には『驚愕反射』と言います。 検索してみたら、友人のbiogがトップに表示されました。 というわけで、シェアしてみました。とても詳しく書かれていたので、この反射についてや他の症状などについてぜひご一読ください。 http://cplife.exblog.jp/22905343/
2016年09月08日
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脳性まひあるある。。。『ビックリ反応』
脳性まひの『ビックリ反応』私は家の中では２本杖で動いてるんですけど さっき、急にビックリ反応出ちゃってその場で転んでしまいました。 後ろ向きに転んだからそのまま仰向け状態でした。ひっくり返された亀みたいになっちゃって起き上がるまで１０分近くかかっちゃった。 なにもぶつかるモノがない場所で転んだことは不幸中の幸いでしたが、摑まるところがないと座るまでの動作ですら一苦労します。このビックリ反応、ホントに困ります～～2016年【お出かけ・活動・イベントなど】過去の活動はこちらから応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら動画公開中！
2016年09月05日
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大人の脳性まひについて
大人の脳性まひについて書かれています。ご参考までに。。http://www.skincare-univ.com/article/016707/?utm_source=yahoobeauty_healthcare&utm_medium=article&utm_campaign=alliance&utm_content=16704脳性麻痺は、麻痺が生じる部位によって、生活で必要とされる機能が正常に機能しないこともあります。幼いころから生活がしやすいよう、リハビリなどで訓練を日々重ねる必要があります。脳性麻痺患者は大人になるとさらに苦労する小児の脳性麻痺の患者が年齢を重ねると、脳の損傷が原因となって生じる筋骨格系合併症が進行することがあります。代表的な合併症として股関節脱臼や 脊柱側弯症などがあります。痙攣によって関節の脱臼が生じたり、筋肉の麻痺、緊張が原因で関節が変形することがあります。それによってより生活しづらくな り、運動能力も低下していきます。中には、大人になってから関節が変形し、歩く機能を奪われた方も。子供のころや若いころは我慢できる程度の痛みでも、成長につれその痛みは増し、その痛みから夜も眠れない方、痛みによって別の障害をきたす方などもいらっしゃいます。大人になるにつれ痛みが増す理由に関しては、子供の頃に無理な体勢や悪い姿勢で過ごした結果、関節に負担が掛かり、痛みをともなうようになるのです。痛みが出る部位は、背中・腰・股関節などさまざまです。大人の脳性麻痺患者に見られるその他の問題脳性麻痺は成長とともに加齢の影響などを受け、障害の様子は変化していきます。身体的な問題として、痛み、股関節や脊柱の変形、排泄の問題が多くなります。30代からは日常生活における活動の低下や仕事能力の低下も目立ち始めます。精神的な問題としては、思春期以降、知的障害の少ない患者の場合は自尊心を持ちにくい傾向があり、他人の介助を受ける機会が多い場合は羞恥心の成長 に影響を受けやすくなります。また、親のなどの養育者の高齢化に伴って、養育者がいなくなった場合の支援体制が問題になります。しかし、現状では成人期までのフォローアップ体制は十分とは言えず、充実することが望まれます。専門家による適切な時期や方法の指導が大切発達障害が予測されるハイリスク児に対して、新生児期から介入し、脳性麻痺児に対しては時期を失することなく早期に機能訓練を実施し、思春期までに可能な限り生活能力を高めることが重要とされています。医学的知識がない人による無理な訓練では、脳性麻痺の症状も改善されず、かえって深刻な状態につながることもありますので、専門医を中心とした専門家の診断や助言が重要です。身体を動かせないことから弱って寿命が縮まることも脳性麻痺は、麻痺の程度にもよりますが、食事や排せつ、呼吸なども容易に行うことが困難とされている障害です。麻痺により、運動機能も低下するため 筋力自体も低下していきます。また、関節の変形や痛みなどが原因で飲食も難しく、ストレスなどからやせ細る方がいらっしゃいます。これらの原因により命を 落とす危険性も高まるのです。このように脳性麻痺は、命を脅かす病気なのですが、周囲がその苦しみを理解することは難しい病気です。痛みを和らげる治療もありますが、その痛みを周囲が理解できないことから見逃されてしまうこともあります。脳性麻痺によって生じるリスクを周囲が理解し、早期の段階で治療や手術が受けられるように心がける必要があります。2016年【お出かけ・活動・イベントなど】過去の活動はこちらから応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら★介護用品専門店 いーねっとわかば★福祉・介護用品 ゆい★ドリームライフ 介護と健康のお店
2016年08月04日
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声を出して泣いた日
声を出して泣いた日・・・ 確かに油断はあったけど こんなことはいつもできる な場面で派手に転んだ。 今日は後ろ向き。 幼い頃から培った、無意識の中でも頭を打たないように守る本能で両腕にグッと力を入れて転んだ瞬間いろんなものが腕にあたって痛い～ そしてお腹の上にはなにやらバラバラと降って来た。 痛さと情けなさで起き上がることもできず放心状態。 すぐさま息子が側にきて私のお腹に降って来たものを取り除いてくれる。 寝室で寝ていた主人が飛び起きる。 幸い、腕の打ち身だけですんだから良かったけど・・・ 毎日、ものすごく注意して生活しているのにこんなことが起きると本当に凹むし、情けなくなる。 今まで家族のいるところでは弱音を吐かなかった私が号泣した。 情けなくて情けなくて・・・ こんな私なんかいなくなってしまいたい～～ 心の底からそう思ったけど、 今、家族が私を少しでも元気つけようとしてくれている。 がんばらなくちゃ！！
2016年07月10日
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＜一人じゃない皆がいる＞
先日、金沢にて脳性まひ交流会が行われました。その時にご参加された方の感想がありますのでここでご紹介させていただきます。★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆＜一人じゃない皆がいる＞先日、脳性まひ当事者交流会に参加させて頂きました。僕は、この交流の場に報告すると公言しておりましたので、概要を交えて感想を投稿させて頂きます。長文になるため、興味がある方のみ、お読み頂ければと思います。一番感じたのは、冒頭に記載した「一人じゃない皆がいる」ということです。僕は、健常者と同じように育ち、周囲にCPの知人はいませんでした。なので、自分の特性が障害起因か性格起因か分からずに悩んだり、自分を責めた時もありました。今回、交流された方々も同じような経験をされており、皆同じような経験をしているのだな～と思い、勇気を貰いました。そこで、皆さんへの報告は下記の通りです。(若いCPの方へ)自分の特性が障害起因か性格起因か分からないときは、交流の場や周囲のCPの方へ聞きましょう。そして、自分を責めずにCPと上手く付き合う術を人生の先輩方から学びましょう。(大人CPの方へ)年齢を重ねるにつれて、様々なお悩みも出てくると思います。なので、そのお悩みや対処法を皆さんと共有していただけると、これからその年齢になる方々の生きる手引きになると思います。(CPのお子さんをもつ親御さんへ)今回、軽度CPのお子さんと親御さんも参加しており、そのお母さんが「お兄さん達に色々と教えて貰いなさい。お母さん達は分からないんだからね」と仰っていました。まさにその通りで、親も分からないこと、当事者しか分からないことがたくさんあります。なので、お子さんのお話をよく聞いてあげて下さい。そして、気になる点があったら、周囲のCPの方に聞いてみて下さい。僕にメッセージを頂いても結構です(^-^)と、堅苦しく暑苦しいことを書いてしまいましたが、交流会自体はとても楽しいものでした。内容としては、・あるある話：CP特有のあるある話がドンドン出てくる。止まることを知らない(^_^;)健常者に話すと深刻になる話もCP同士だから、笑い話になる。もちろん、あるある共有だけでなくその対策も！皆さんの対策、とても勉強になるものばかりでした(^O^)・病院話：CPを診てもらえる病院の少なさ、リハビリ受診の壁、そのような現実と、その中で見つけたリハビリを受けるための処世術まで(笑)・ローカル福祉制度：大阪のローカル福祉制度の使い方等、新しい発見がありました。などなど、とても楽しく、有意義な会でした。人見知りなので、初対面の方とうまく話せるか不安でしたが、自分も周囲も話が止まらず、とても楽しい時間を過ごしました。喋りすぎて喉が痛くなったくらい(^-^)プチ二次会で当事者会は終了でしたが、僕は交流し足りずに三次会へ(^-^)三次会は理系CP男子会でした(笑)先日、お会いした方々ありがとうございました(^-^)やはり、face to faceの交流っていいなと思いました(^-^)いつになるかは分かりませんが、大阪オフ会したいな～と構想中です。2016年【活動いろいろ】過去の活動はこちらから応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年05月04日
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脳性まひママの妊娠・出産・育児を応援♪
妊婦さんのNさんを囲む会♪ 「悩みごとがあったら何でも言うのよ～～」 助っ人２人と中身の濃いぃ～～話ができました。 障害がある私が妊娠したとき、妊娠・出産・育児ってとにかく不安しかなかったんです。 なのに同じような経験をしている人は私の周りにはいませんでした。 不安だらけの日々・・・ 今思い出しても、よくやってこれたなーって思います。 そこで得た経験は、もしもあのとき知っていたらどんなに良かったか・・・と思うことも多くて。 もう１６年も前のことなのに、つい昨日のことのようにいろいろ思い出しながら話しちゃいました。 怖い話もしちゃったけどNさん、不安になっちゃったかなー。 ごめんね。 でも、私が乗り越えられたんだからきっと大丈夫！ 私たちがずっと応援してるよー！！ Ｎさんと別れたあとは私の車で二子玉川へ。 ここは私が幼少時代～成人期まで育ったまち。 いろんな思いの中、「公園ができたんだよ～」ってＨさんに連れられて二子玉川公園に。 丘の上に出来た公園は二子玉川遊園地の跡地だそうで。 遊園地は私も通ったな～ 青春時代をここで過ごしたこともあっていろんな思いで鼻の奥がツンとしちゃいました♪ 公園にはスタバもあって、景色も良くて～～ オススメです。 私が昔のいろいろに浸っていた頃、実はＨさんが息を切らせて私の車椅子を押してくれていたのです。 電動車椅子のバッテリー、家に置いてきちゃったから～～～ Ｈさん、大変な思いさせてごめんなさい。。 でもすんごく楽しかったし、嬉しかったです。 そしていつも側にいてくれるＷさん♪ 「私は小川の付き人です！」 なーんて笑顔で言ってくれるありがたい存在♪ 私には素敵な仲間がいてくれる！ 幸せだなぁ～～ 2016年【挑戦の年】挑戦はこちらから応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年04月24日
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脳性まひ・・・リハビリの大切さ
http://ameblo.jp/kibou-yume-ayumu/entry-12147324583.html坪田佳奈さんのblogです。共感できることが多い内容となっています。その中でも今回の投稿ではコミュニティーメンバーによってこんなやり取りが行われていました。Nさん今日は坪田さんのメッセージに共感ばかり＾＾。そうなんですよ。軽度の人ほどリハビリ（中長期的な自分がどうなるかを知る）の重要度が高いと思います。また、健常者の方と同じことをする為には２倍位の負担がかかる事を知らない方（先生も含め）が多すぎると思います。Tさん軽度には軽度の、重度には重度の、それぞれにリハは必要ですよね。大切なのは、PTやOTとしっかりと話しながらその人にあった目的をしっかりと明確にしてリハをしていくことですよね。Sさんとても共感です！(^-^)軽度の僕の身体には、小児よりも成人してからのリハビリの方が重要だったとも思います(^-^)もちろん、小児リハも重要ですけど。僕は25歳からリハビリ再開しましたが、再開していなかったら、体力が落ちて、歩けなくなっていたかも(^_^;)難しい身体だからこそ、現状維持をするためのリハビリ、重要ですよね(^-^)Yさん子供の頃は、リハビリをサボってました。養護学校の訓練も嫌いでした。大人になって、リハビリも色々な意味や方法があると知りました。機能向上も大事けれど、疲れをとるリハビリもあると。以前「一時的にその場だけでも緊張ほぐれるだけでも意味がある」と言われました。などなど・・・現状維持のためのリハビリの大切さがわかりますね。2016年【挑戦の年】挑戦はこちらから応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年04月08日
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【脳性まひ交流の場 公開版】 ができました！！
「脳性まひの人たちと交流がしたい」そんな思いから交流の場（非公開版）を作ったのが今から３年前。紆余曲折ありながら現在は３００名以上ものメンバーに支えられ日々素敵な会話が繰り広げられています。非公開だからこそ言えることばかりな中、これは是非とも公開して共有したらどうだろうか？と思うようになり、ホームページも考えたのですが今の私の知識では作ることが無理だと判断（笑）しかしながらやっぱり公開できる場が欲しいと強く考えたあげく、この手段に出ました。非公開版で、承認を得た後ではありますがこれはぜひともみなさんにもお知らせしたい！という内容をここでは公開していきたいと思っています。原則、ここでどなたかが書き込みされた場合、チェックさせていただき、それから公開させていただくことにしました。ご理解とご了承の上、ご利用いただきますようお願いいたします。そして、一人でも多くの方々に知っていただきたいので「いいね」の応援もよろしくお願いいたします。代表 小川徳美https://www.facebook.com/%E8%84%B3%E6%80%A7%E3%81%BE%E3%81%B2%E4%BA%A4%E6%B5%81%E3%81%AE%E5%A0%B4-%E5%85%AC%E9%96%8B%E7%89%88-1521507764824566/2016年【挑戦の年】挑戦はこちらから応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年04月04日
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ママ必見!! 『障害の子を持つ母の気持ちを代弁した曲』
素敵な動画だったのでシェアします。２本立てになっています。特にママさんに観ていただきたいです。
2016年04月01日
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歩ける人ほどムリし続ける～
こんにちは。 今日はメンテナンスの日。 午前中は理学療法受けてきました。 私のような障害がある人の場合、電池の容量が少ないから早め早めの充電が大事。 ムリを続けるとそれこそ全く動けなくなる日も出てくるから、頃合いを見計らって充電しなくちゃね。と言われました。 歩ける人ほどムリし続けるから車椅子になったときにはもう歩けなくなってる人も多い。 歩けるうちに車椅子に乗ることで充電する回数が減るんだよ。 まさに今私が体験しています。 じゃぁ、いつその見極めをするのか？親御さんにとってもそう。自分の子どもはまだ歩ける。だから車椅子の生活なんてとんでもない！って。でもそれは違うってことを強く感じています。普通に考えれば親が先に逝くわけです。その後、子どもはどうやって生きていくのか？療法士は言います。「今」を考えるのではなく、我が子の３０年、４０年先を考えて欲しい。と。悩むところだけど、少なくとも私はまだ歩けているうちに車椅子の生活も取り入れたことで笑顔が100倍増えたといっても過言ではないと思っています。 それぞれの見極めで人生楽しくしていきたいですね。 ってことで充電中（笑） 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年03月04日
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関われば関わるほど厳しくなっていく・・・
こんにちは。 ここ数日、眠れない日が続いています。実は先日アップした【妄想】のことで私が代表させていただいている脳性まひ交流の場が炎上していました。（その投稿は削除しています） 私は数多くの「個」から「集合体」を作っていきたいと考えまずは言語障害がある人とない人とで括りを作ると提案しました。私の中ではこの枠が必要だと感じていたから。なぜなら、いつもなにかイベントを開催するとアテトーゼの方たちは前向きに参加してくださるのに痙直型の参加者が非常に少ないと感じていたからです。なぜなんだろう・・・その背景にはどうしても言葉の壁が生じていました。折角参加したいと思っても思い切って参加できない。という声も上がっていたのを知っていた私はこの際だから枠を作り、さまざまなグループでまずランチ会をしまずは私がみなさんのことをしっかりと理解した上で 枠を外した大きなイベントを催す意向でした。 しかしながら・・・ 私のそういった説明が足りなかったのと言語障害をお持ちの方からそれは差別だと言われてしまい そのプランは立ち消えとなりました。 私はただただみーんなが笑顔になって欲しい・・・それだけの思いなんですがやはりそれは甘いのかもしれないですね。。。 でもその後、私の思いをみなさんに知っていただき今はご理解を得ることができました。（そう思いたい）と共にこの障害の奥深さを痛感しています。。 しかしながらこれがきっかけとなり言語聴覚士さんと知り合うことができました。今後は少しでもこの言葉の壁を破るべく私も勉強していきたいと思っています。 へこたれながらも、みなさんに背中を押してもらってまた前に進めそうです。 これからもよろしくお願いいたします。 ちなみに、【母と子のランチ会】は実現させる予定でおります。広く、保育に携わっている方をゲストにお呼びしようかと考えています。ぜひ、成功させたいです。 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年02月15日
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痛み止めの注射してきたー
みなさん、こんにちは節分の今日、いかがお過ごしですかー今日のお弁当はすし太郎のお弁当 息子の１６歳の誕生日なんですよ。さっき、ケーキ屋さんに行ってまあるいケーキを買ってきました。なんだかんだで、今日まで素直に育ってくれていることに感謝ですさて、私はここ数日体調が良くないですぅ～あちこちの痛みが増してきていて困ってます。二次障害といえばそれまでなんですけどその痛みとどう向き合うか？一生かけての課題なんだろうなぁ～と実感する日々です。それでもせめて今日だけはしっかりと笑顔でいたい。そんな思いを整形外科の医師に相談して、痛い箇所に痛み止めの注射をブスっと刺してもらいました。私は注射嫌いなんで両側に看護師さんについててもらって（笑）でもぜーんぜん痛くなかったんですよ～～それが嬉しかった一番痛い足首に打ってもらったのですがそれでもやっぱり痛みは全身にあるので、結局今日もロキソニン飲んでしまった痛みとの向き合い方、これからも学んでいきたいと思います。 で、帰ってきたら友人からステキな贈り物がこんなに沢山～～ありがとう～～元気充電できましたよ～～本当にありがとう 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年02月03日
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「脳性まひをもって生きるということ」 ～脳性まひに伴う二次障害について～を振り返って その１
2016年１月３０日（土）に行われた 「脳性まひをもって生きるということ」 ～脳性まひに伴う二次障害について～ の振り返りと私の意見などを記していきたいと思います。少し長くなるかとは思いますがお付き合いいただけると幸いです。 まずは今回の公開講座は理学療法士・作業療法士向けに企画された催しでした。が、「一般の方」と書かれていたのを私は見逃さずにいたので問い合わせし、出席させていただけることになりました。また、フェイスブックやブログなどでもお知らせしていたのでそれを知った脳性まひ当事者 の方々も数名参加されていらっしゃいました。そんな背景があったので、公開講座が終わってから「わたがしさんですか？」と声かけをされてミニオフ会になったのは嬉しかったです。 １３時～１６時まで、3名の方が演台に立たれました。1番目の方は脳性まひ者（アテトーゼ型）であり、理学療法士です。生い立ちから頚椎の手術・経過などを、そして理学療法士としての脳性まひとは、を話してくださいました。2番目の方はその手術後のリハビリを担当していた理学療法士の方そして3番目の方も脳性まひ者で沢山の当事者会などを束ねていらっしゃるけっこう有名な方でした。 このブログではご本人のお名前は控えさせていただきます。。ご了承ください。 ・Ａさんのお話から～～いただいた資料より一部ご紹介させていただきながら私の思いを書かせていただきますね。 私は 痙直型（けいちょくがた）（常に緊張が強くでている）なのでその全てがあてはまるわけではなかったですが【経験したこと】に書かれているような内容はトイレに落ちる意外は経験済みです。（笑）Aさんも仰っていましたが、とにかくしょっちゅう転んでいました。膝こぞうと肘はナマ傷が絶えず、ズボンの膝部分はすぐに破けていました。私と同じタイプの方もきっと同じような経験をされてきたと思います。 Aさんはアテトーゼタイプ（手足、首など、自分の意と反して勝手に動いてします）なので頚椎症とは切っても切れない間柄に・・・ちなみに、痙直型であっても緊張が強くでるため頚椎症になる確率は高いです。この私も頚椎症と仲良くしてますから。。(苦笑） このプリントに「自己調節が大切であった」 とありますが、例えば医師やリハビリの先生に「毎日通院しましょう」と言われても、その人にとっては毎日よりも一日置きだったり数日置きのほうが調子良い場合があって、Aさんは「自分の体のことは自分が一番わかりますから段々と自分が調子良い間隔をつかめるようになってきました」と仰っているのを聞いて私もそこは同じだったので納得でした。 ここでAさんが強く言っていたことは軽度の脳性まひ児（者）の場合、一般健常児（者）がしていることを時間をかければそのほとんどをこなすことができます。しかしながら、それらをするための体力は波たいていのものではなく健常児(者）の何倍も、何十倍もの体力が必要とされていることを理解してください。 と仰っていました。 私自身も、おにぎりを作るときはちょっと人とは違った握り方をするし買い物した荷物を階段で運ぶときもそれなりの工夫をして運んでいます。それはもう、「鶴の恩返し」状態で「絶対に見ないでくださいね！！」というくらいとんでもない格好をしていますが、それも私なりの工夫でできることです。 フェイスブックでの「脳性まひ交流の場」でもよく出てくることなのですが一般就労されている脳性まひ者の方のご苦労は言葉では言い尽くせない痛みや苦しみといつも向き合っています。 「やればできる」「みんなと同じ給料をもらっているんだから、同じ仕事をするのがあたりまえ」 と上司に言われ日々泣いておられる方も多くその悩みを拝見させていただくたびに私の胸は痛くなるばかり。 こんなにもがんばっているのに、がんばっているように見えない・・・ これは多分、脳性まひ者だけではなくほかの障害を持った人にも言えることなんじゃないでしょうか。 もちろん、同じように働くに決まってるじゃない！と心を強く持ち、日々働いていらっしゃる障害者の方も多いのは確かです。 私には文章力がないのでうまく言えないのが歯がゆいのですがどうかその全ての人が【自分に置き換えて考える】ことができればもう少し生きることが楽になるように思っています。 ちょっと本題とは話がずれてしまいました。（熱くなってしまった。。）次は二次障害のことを書かせていただこうかと思います。 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年02月01日
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日本脳性麻痺７人制サッカー協会主催による【フットサルクリニックin沖縄】
【参加者募集】 Futsal for Everyone 2015の第５回目は、フットサルクリニックin沖縄として、沖縄県で初開催します！ この機会に沖縄県の障がい者の皆さん、いっしょにフットサルで楽し みましょう！沖縄県外の方も参加OKですよ〜多くの参加をお待ちしています。 [日 時] 2016年１月30日（土） 10時30分〜13時（受付10時） [場 所] うるま市具志川ドーム [対 象] 脳性まひ者・その他の障がい者・エンジョイ志向の健常者・小学生以上 [参加費] ひとり1,000円 [申し込み・お問い合わせ] １お名前（ふりがな） ２年齢（学年） ３性別 ４障がいの有無 ５サッカー・フットサル歴 ６緊急連絡先 ７未成年の方は保護者のお名前 を件名「1/30クリニック参加」として、 ■特定非営利活動法人ナインプロモーション沖縄 担当：谷本 電話：070-5402-3321（ナインプロモーション沖縄事務局） メール：tanimoto@plusnine-pdh.com まで、お願いします。 以上、日本脳性麻痺７人制サッカー協会のホームページより
2016年01月08日
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講座のお知らせ 「脳性まひをもって生きるということ」 平成28年1月30日（土）
講座のお知らせ 「脳性まひをもって生きるということ」http://kcmc.kanagawa-pho.jp/seminar/files/h280130kouza_pos.pdf脳性まひに伴う二次障がいについて【日時】平成28年1月30日（土）13:00～16:0012:30受付開始【場所】神奈川県立こども医療センター本館２階講堂神奈川県横浜市南区六ツ川2-138-4【講座内容】脳性まひの当事者および当事者であり自ら理学療法士としての経験のある方を講師として招き、自らの経験を踏まえて、二次障がいの現実について、ご講演していただきます。ライフステージを踏まえた、脳性まひの早期介入、治療、療育における大切な視点を学びます。【申し込み方法】「氏名、所属、職種、メールアドレス、電話番号」をご明記のうえ、下記のメールにお申し込みくださいrigaku_ryoho@kcmc.jpメールによる申し込みが困難な場合お電話でお申し込みください※先着80名 【締め切り】1月22日(金) 【お問い合わせ】神奈川県立こども医療センター理学療法室TEL：045-711-2351（内線2706)脇口恭生応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2016年01月05日
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「どう防ぐ?どう治す?脳性まひ患者の二次障害」 横浜南共済病院脊椎脊髄センターの三原久範医師の講演会より
昔・・・脳性まひは進行しないと言われてきた障害でした。はてさて、それは本当なのでしょうか？私自身、脳性まひの当事者として５０年間生きてきました。つま先立ちで内反足。私の場合は３０才くらいまでは杖もなく歩けていました。３５才で出産してからは股関節が弱くなってきたようで杖を使うようになり４５才くらいからは杖を２本、または歩行カートを使うようになりました。そして５１才の現在は独立歩行はほとんどできず、杖があってもせいぜい２０メートル、外出のほとんどを車椅子で移動しなければならない状態です。あくまでもこれは私の場合ではありますが独立歩行ができて走ることも出来ていた私が今では車椅子生活を余儀なくされている現状をみるとやはりこれは『進行』と言っても過言ではないと思っています。そして必ずやってくる二次障害。今回、シェアさせていただいた方の投稿では専門家の医師による講演会に参加されたときのお話を書いてくださっています。脳性まひの方々にはあてはまることが沢山あると思いますのでぜひ参考にされていただきたいと思い、シェアさせていただきます。 自分の体と上手に付き合っていけば７０才でも８０才でも長生きできるよ～～ 以下、一部変更してる箇所もございます。予めご了承の上お読みください。 ２１日、船橋自立生活センターの「どう防ぐ?どう治す?脳性まひ患者の二次障害」 横浜南共済病院脊椎脊髄センターの三原久範医師の講演会に聞いてきました。 脳性まひの分類や二次障害から、アテトーゼ型の不随意運動や頚椎症、手術、ボツリヌス（ボトックス注射）のことなどの内容でした。 今まで何度も二次障害の講演会に参加しているし、三原先生の話が分かりやすく話され、よく理解できました。 その中でいくつか印象的のレジメを紹介します。 脳性まひの二次障害 頚椎症 脊髄や神経根の障害 側弯・腰痛症 呼吸障害、腰の痛み 関節脱臼 肩、肘、股関節に多い 関節痛 肩や膝の関節痛 四肢痛 手の痛み、足の痛み 痛みの種類 侵害受容性疼痛・・・・ズキズキ、重苦しい 神経障害性疼痛・・・・ヒリヒリ、ビリビリ、ピリピリ、ジンジン、チクチク、電気が走る 心因性疼痛 どちらかと言えば、私は侵害受容性疼痛多い感じがします。 脳性まひ症例の痛み・しびれには・・・ ・脊椎の変形 →消炎鎮痛剤、アセトアミノフェン ・筋肉の過緊張 →筋弛緩薬、セルシン、抗痙攣薬（テグレトール等） ・神経の障害 →リリカ、TCA ・慢性疼痛 →トラマール ・その他 →ノイロトロビン、オピオイド 二次障害発生による愁訴 1.痛み →薬 ２.しびれ →気持ち 3.麻痺の進行 →手術 ４.筋緊張の亢進 →薬、ボトックス注射 5.排便、排尿障害 →手術 痛みのコントロールが大切 アテローゼ型にはカラーはあまり意味がない 頚椎症→頚髄症に進行すると、機能障害がどんどん悪化する 一般の方は、６０代のところ、脳性まひは40〜５０代 頚椎症手術の紹介 二次障害は、みんなで立ち向かう(共感や情報収集) 「より良い自分をめざして!!」 プロ野球の投手が１４０キロ出す投手か故障して、思うように投げられなくなった時に手術するように、 二次障害が出てもあきらめずに納得できる病院を探してほしい 積極的に出向いてほしいとおっしゃってました。 痺れや頸椎症と言っても程度がありまだ初期なことなど安心しました。 「頚椎症」と「頸髄根症」があり、私はまだ頚椎症だろう また、高校時代に「二次障害が頸に来たら終わり。短命」と言われたけど、 三原先生がやられた手術の患者は、「70、80歳と普通に生きているから大丈夫だよ。」 と答えられました。 また、歩行については心苦しそうに50、６０歳まで歩くのはちょっと厳しいだろう。ただ歩くことは心肺機能も鍛えられるからもうしばらくは歩いたら。でも時によっては電動車いすとの使い分けもありだよと 私が最近何となく考えてたことと一致しました。 自転車感覚の電動車いすも今後体調によっては考えていきたいなと感じました。 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2015年11月26日
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講演会 「どう防ぐ？ どう治す？ 二次障害」 のお知らせ
講演会 「どう防ぐ？ どう治す？ 二次障害」下記の要綱で二次障害についての講演会を開催されるそうです。 障害を持って生活をしていると、長い間には身体のいろいろな所に歪みや疲れが出てきて、それが元々の障害とは違う形で影響を及ぼすことがあります。それが二次障害の正体だと思いますが、具体的な現れ方は人それぞれで、一筋縄ではいかないもののようです。しかも医療の世界では新しい分野であり、対応が遅れたり間違えたりすると、寝たきりになってしまう恐れもあるなど、適切な医療が受けられずに生活に深刻な影響を与える程に症状が重くなってしまう人も少なくありません。特に脳性マヒの二次障害について専門的な研究をされて多くの患者から信頼を寄せられている三原先生をお迎えして、二次障害が発生するメカニズムやどうすれば影響を最小限に抑えることができるのか、そして最新の治療法などについてお話をされるそうです。日時： 11月21日(土) 13:30～16:00会場： 船橋市中央公民館 5F 第3・第4集会室講師： 三原久範先生(医師・国家公務員共済組合連合会横浜南共済病院整形外科部長) ＜主催＞ NPO法人 船橋障害者自立生活センター※ 船橋市障害者団体補助金支援事業講演会チラシ応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちら
2015年10月20日
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ブレキレーション（雲梯・モンキーバー) でリハビリ
脳性まひの娘さんのママさん【リハビリのためにブレキレーションの購入を考えている】そうです。ブレキレーションって聞き慣れない名前ですが雲梯（うんてい）とかモンキーバーと言ったら分かりやすいかもしれません。 参考画像 ご自宅に設置されたいそうなのですがそう安いものではないですから・・・ボランティアで制作されていらっしゃる方とか取り扱いしている方がこのブログを読まれていらっしゃったらぜひお力添えをいただきたいと思います。よろしくお願いいたします。 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2015年07月03日
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私がやっているゆる～い活動について・・・
みなさん、こんばんは。先ほど、富山での交流会のお知らせをアップいたしましたがここで補足です。私がやっているゆる～い活動について・・・いやいや、ホントは全然ゆるくなんかなくて実は２５０名を超える大きなコミュニティーへと化しています。そもそもフェイスブックで開設したコミュニティーなのですがこのブログに遊びに来てくださる方々も沢山メンバーさんとして投稿していただいています。コミュニティーの説明文です↓脳性まひで、苦しんだり悲しんだり・・・少しでもその負の連鎖がなくなっていけたら生きてることが楽しくなるでしょ♪ここで一緒にプラスの連鎖を作っていけたら良いですね♪脳性まひ当事者及び、家族が脳性まひ、医療関係者、支援者などなど・・・一緒に笑顔で人生を歩き続けてくれる人だったら誰でも大歓迎です！意見交換や愚痴、楽しかったこと、悲しかったこと・・・なーんでも、ここに書き込んで吐き出しましょう～～♪すると誰かが必ず答えをだしてくれます。笑顔になれる答えが見つかりますように～※交流会やオフ会などにつきましては特に私の許可を得ずとも自由に行っていただいて構いません。このコミュニティーに関することを口外した場合は事後報告でも結構ですのでご連絡いただければ幸いです。(強制ではありません）以上が私の思いで開設したコミュニティーなのですがその気持ちに賛同してくださる方々が今ではこんなに沢山！一番驚いているのは他でもなく私なのですが。で、前に投稿した富山での交流会を開催される坪田さんは私なんかよりもずっとずっとすごい人で、公にどんどん声を出して脳性まひについてもっと広く知ってもらおう！脳性まひ当事者がもっと元気になるように！！と日々活動をされている方なんです。主婦の片手間じゃない！！（えっ、私のこと？）これは本当にすごいことだと思っています。もちろん、私自身の活動だって捨てたもんじゃなく（笑）私の思いを理解してくださる方々に支えていただきながら私は大きく羽根を広げて羽ばたかせていただいています。根本的には坪田さんと同じ気持ちでいることを～～どうかご理解していただきたいと思います。私は私のままで～～これからもコミュニティーを運営していきます。そして坪田さんの活動も応援していきます！！ブログをご覧になっているみなさま、今後とも私同様に坪田さんの活動も応援していただきたくよろしくお願いいたします。脳性まひ交流の場 代表 小川徳美https://www.facebook.com/groups/460279870743716/このコミュニティーは非公開となっています。申請をしていただき、私が承認した方のみ閲覧できる仕組みとなっておりますので予めご了承ください。なお、交流の場でこれはみなさんにもお伝えすべき！と考えた内容についてはブログでも発信していきますのでよろしくお願いいたします。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2015年05月24日
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りょうさん、あき0769★ さん、コメントありがとうございます
りょうさん、あき0769★ さん、コメントありがとうございました。 遅くなりましたがお返事させていただきました。お時間のあるときに覗きにいらしてくださいね。 http://plaza.rakuten.co.jp/specialkkk/diary/201411220000/ 脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか？ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2015年05月18日
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半年ぶりの整形外科
半年ぶりに～整形外科に行ってきました知らない人ばっかりだったりして～なんてちょっと思いながら行ったけど～～知ってる人だらけでした「あら～～わたがしさんじゃない～息子さん、うまくいったの」って質問攻めされました（笑） 今日は、友人とランチの予定もあったので診察だけ。この半年間の体のことなどを先生にいろいろいろいろ話し・・・「またリハビリお願いします」とお願いしてきました。リハビリ担当の先生にも挨拶しに行って～～準備万端整いました～～ また楽しくリハビリしていきたいと思います 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2015年05月12日
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脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
昨日は脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました。私が代表をさせていただいているコミュニティーなのですが現在２３０名以上の大所帯となりました。この人数をまとめる力なんて私にあるはずもなく（笑）支えてくださるみなさんのお一人お一人のお力でここまでやってこられたのだと思っています。事実、私は昨年の夏から「息子の受験」という理由でコミュニティーの活動はほとんどしていませんでした。こんな理由は誰にもあるにも関わらず黙認してくださっていたメンバーさんには感謝してもしきれないです。なんてったって昨日の交流会は痺れをきらしたメンバーさんが企画してくれたという・・・（苦笑）もちろん交流会は大成功で幕を閉じ、参加者のみなさんは笑顔で帰っていかれました。このコミュニティーはどんなに大所帯になっても【お茶の間】であることには変わりなく、フラッと立ち寄って一息つけるような場所をこれからも提供していけたら良いなと考えています。私自身も受験も終わり、なが～～～い冬眠から覚め、新緑の季節とともに笑顔で前進を再開します！！無理することなく、一歩ずつ確実に前に進んでいきたいですね。こんな私ですが、今後ともよろしくお願いいたします。 詳細は後ほどアップさせていただきます。今しばらくお待ちください。 脳性まひ交流の場 代表 小川徳美https://www.facebook.com/groups/460279870743716/
2015年04月30日
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坐骨神経痛っぽいな・・・
・ざる蕎麦・卵炒め・ヨーグルト おはようございます今日は土曜日なのですが、高校は土曜授業の日なんでいつもと同じ朝を迎えました。ここ数日、腰からふくらはぎまでが痛くて長時間立っていることが厳しくなってしまっているので今朝は簡単にざる蕎麦の朝食です。意外にも「食べやすい」と息子に評判が良くあっというまに完食でした この痛み・・・坐骨神経痛っぽいな。。もともと、その可能性があると言われていたので。整形外科、行かなくちゃなーって思ってるんですけど気力がついていけなくてダラダラと時ばかりが過ぎています。もうちょっと弁当作りに余裕が持てるようになったら行ってこよう。 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2015年04月25日
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