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2005.07.02
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カテゴリ: Sueのこと
前の日記で書いた、リハビリ時に指摘された思いもよらぬこととは。



「声」


え?は?って感じでしょうか、皆さん。
それとも、先輩ママさんたちは「ああ、それね、やっぱり」と思うでしょうか。
私にとっては、あまりにも意外でした。

リハビリ自体はとても順調で、和気あいあいとしていたのですが、
最後の方になると、やっぱり疲れて泣き出してしまったSue。
私があやしていると、療法士さんがなんとなく「う~ん。。。」というような
顔をしていました。私は気にもとめずにあやし続けていると

「???」なんのことを言っているのかイマイチ理解できない私。

要は、「え~ん」と泣いた後に、「ひーっく」としゃくりあげる。
この二つを繰り返して泣きますよね。誰でも。
その「ひーっく」の時に、ものすごい過剰な力がのどにかかっていると
言うのです。
そう言われてみれば、確かに単に息を吸えばいいところを
なんとも文章にしがたい音がするな、と。

「確かにそうですね、でもそれって何か、アレですか、問題とか」
と多少動揺して聞くと
「ダウン症のお子さんは、のどに力を入れて話す子が割りと多いんですよ」
とのこと。筋肉のバランスの問題ですね、と。


一時的に右目が内斜視になることがあるSue.
こども医療の眼科で言われたばかり。
「目の周りの筋肉のバランスが・・・」

結局、「あ”~~」というような、なんともベビーらしくない声を出すなあと
思っていたことが、いわゆる「ダウン症の特徴」ってやつだったんだあ~

なんと説明していいか分からないけど、この気持ちは。

「声までダウン症ってわけですか」(自虐的に)
あれも、これも、それも。結局全部ってことね!!という感じでしょうか。

普段、Sueをダウン症だと意識しないで生活している(ようにしている)ぶん、
反動が大きかったんですね。むずかしいですね、そこらへんが。
「ダウン症と思わずに子育てすべし」と「ダウン症児の医療面に常に留意」
という二つの矛盾です。

色々調べた結果、お顔のマッサージはとっても有効らしいです。
身体はよくしますが、お顔はちっちゃいし、なんか恐いですけど、とにかく
たっぷりしてあげるといいみたい。スキンシップにもなるしね。
偶然かもしれませんが、内斜視はほとんどでなくなりましたよ。
続けよ~っと。(^^v)





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Last updated  2005.07.02 17:41:35
コメント(9) | コメントを書く
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Re:指摘されたこと(長いです!)(07/02)  
baby_smile  さん
おかえりなさーい(^^)/
Sueちゃんの様子はいかがかな?
ダンナさま日本人だよね??おおービックリ!

さてさて、「声」ですかぁ・・・
コン様は指摘されたことはないけど、よくこんな声だすよねぇって思うことはあるよ。

普段なんとなく、アレ?って思うことが特徴って言われることあるよね。以前の私は健常の子のママに「こういうのも特徴なんだって」って言っていたのね。そうやって、まだ出来ないことをガードしていた部分もあったと思う。
でも、ママたちに「ウチもそうだよ」「誰だってそんなことあるよ」「個性なんだからいいんじゃないの?」って言われたのね。
あー意識しすぎたのは自分だったのかもなぁ・・・って反省しました。だから今は結果、特徴であったとしても全員が全員そうな訳じゃないし「そういう傾向がある」って考えています(^^)声だってカワイイ声が出るならOK!大きくなれば調整できるようになるんじゃないかな?それをサポートするのが親の努めかも(゜ー^)

マッサージ私も続けていますよ~♪
大変だけど、コン様とゆっくり話せる時間だから大切。
頑張って続けようね~(^▽^)/ (2005.07.03 01:56:33)

Re:指摘されたこと(長いです!)(07/02)  
菜桜ママ  さん
そうだねぇ~。
菜桜ちゃんすごいデベソなの(昨年の7/22の日記参照)
それも結局はお腹の筋力が弱いから~なんだよね。
ダウン症の子は多いって言うしねぇ。
何でも「ダウン症の子は・・・」って言われるなぁ。

そうそう・・・菜桜ちゃんもすごい声出すよぉ~。
動画を見てくれたらわかるけど!!
買い物中声出されたときは最初恥ずかしかったよぉ。
でもね、今はその声が出ても嬉しく思えるようになったんだぁ。
Sueママの言う通り、可愛い声も出すよぉ~(笑)
声を出す楽しさを覚えてくれてるって思うようにしてるんだぁ。
あの低い声を出してる時は、褒めまくってもっともっと出すように言ったりしてるしね♪

アレもコレもっていわれると落ち込むけど、
だってダウン症だもん♪って思うようにしてる私。
前向きで行こうね♪

だって可愛いじゃん!!可愛い我が子だもん♪
それでいいさぁ~(*^▽^*) (2005.07.03 02:11:13)

Re:指摘されたこと(長いです!)(07/02)  
ume茶  さん
よっし~の親になるために生まれてきたume茶だよ~ん(笑)
声ねぇ~おがるように出すよ。血管切れそうだ~って思うことも(笑)
センターに来てる若いママさんはすッごく気にしてるの、成長してもこんな声を公共の場でだすんじゃあないかって。
「育て方しだいよって」ケースワーカーさんニッコリ・・・(なに?そのニッコリは~)

ダウン症の特徴なのかこの子自信の個性なのか分からなくなることもあるけど可愛いわが子が持っているすべて・・・愛おしいよね~^^
(2005.07.03 12:05:45)

Re:指摘されたこと(長いです!)(07/02)  
まりきら  さん
はじめまして。足跡をたどってまいりました。まりきらと申します。

うちの息子は小6です。ダウン症です。
日記を拝読していて、随分昔に経験したなって、半分懐かしく思っていました。(失礼の段お許しください)

声についても、確かに、ダウン症を思わせる発音ってあります。
でも、それはだんだんと矯正されて行くので、あまり気にし過ぎないようにしてあげてください。
少なくとも、お子さん自身がコンプレックスを持たないように配慮してあげることが肝心だと思っていますよ。

マッサージはまさに有効ですね。発音にとって大切になる筋肉があります。
私たちは普通気にもかけていないことなんだけど、この子達のおかげで体の仕組みも色々と教えられます。
一つ一つを丁寧に対応してあげて行くことで、きっと自立した社会人に成長してくれますよ。

色々とこまやかな配慮を必要とする子供たちですが、その分親子の関係は密度の濃いものとなり、本当に充実した親子生活を送ることが出来ます。
今まで気がつきもしなかったことを、このこども達が教えてくれるし。。。
だから、大変さと引き換えて、差し引きプラスのほうが多いかな??
まだはじまったばかり。わからないことだらけでへこむことのほうが多いと思いますが、ここ楽天広場にも、他の場所にも、一杯先輩ママさんがいらっしゃるし。
大丈夫!!ダウンちゃん達は、本当に素敵な子供たちだから。

もしよろしければ、色々お話しましょう。
私はダメ母さんの代表みたいな母ですが、それでも息子と仲良く毎日楽しくやってますよ。
よろしくお願いいたします。m(__)m
(2005.07.04 06:57:33)

Re[1]:指摘されたこと(長いです!)(07/02)  
gusmochin  さん
baby_smileさん
>ダンナさま日本人だよね??おおービックリ!

日本人なんだよ~、でも周りからは「アメリカ人」と言われてるよ。女の私より二人の記念日とかちゃんと覚えてるし、プレゼントもよくくれます(^^)
でも、サイパンから帰ってきて私と義両親が「お茶漬け~」と言ってたら「俺はマック」と言ったツワモノですよ、いい歳して、、、ってちょっと嫌かも。(^^;)

>普段なんとなく、アレ?って思うことが特徴って言われることあるよね。以前の私は健常の子のママに「こういうのも特徴なんだって」って言っていたのね。そうやって、まだ出来ないことをガードしていた部分もあったと思う。
>でも、ママたちに「ウチもそうだよ」「誰だってそんなことあるよ」「個性なんだからいいんじゃないの?」って言われたのね。
>あー意識しすぎたのは自分だったのかもなぁ・・・って反省しました。

いいお友達だね!私もへんな目(?)で見られる前に「これもダウン症の・・・」って先に言ってしまうことってあるな。言い訳してるつもりはないんだけど、ちょっと親として情けないかなと思う。
ま、知って欲しいって気持ちもあって言ってることなんだけどね。ほんと、意識しないでいきたいね!

baby smileさんとこで、実は買ったのです!
ベビーマッサージのDVD!(まだ開けてないけど。)
今日からやってみるね(^^)/

それから、サマーキャンプはどんなに早くても小学生からだからご安心を。それまでガンバって働くのじゃー!!!



(2005.07.04 11:43:26)

Re[1]:指摘されたこと(長いです!)(07/02)  
gusmochin  さん
菜桜ママさん

>菜桜ちゃんすごいデベソなの

あ、Sueもだ。やっぱりですね~^^


>そうそう・・・菜桜ちゃんもすごい声出すよぉ~。
>動画を見てくれたらわかるけど!!

ですよね~、すごい似てる!って思ったんですよ。
おそろですね^▽^
菜桜ママのメッセージ、達観しててカッコいいな。私は障害児の親になったとき、「潔くありたい、顔を上げて生きていきたい」って思ったんだ。
たとえこの先、また何かがあっても「だよね♪」と軽く受け取り、それでいてできることは最大限にやっていこうと思う。

色々情報交換しましょうね♪ (2005.07.04 11:51:50)

Re[1]:指摘されたこと(長いです!)(07/02)  
gusmochin  さん
ume茶さん
>よっし~の親になるために生まれてきたume茶だよ~ん(笑)

これ、ume茶ん、いい意味でとってくれてたんだね!
さっき知りました。文章ってむずかしい~~

>声ねぇ~おがるように出すよ。血管切れそうだ~って思うことも(笑)
>センターに来てる若いママさんはすッごく気にしてるの、成長してもこんな声を公共の場でだすんじゃあないかって。
>「育て方しだいよって」ケースワーカーさんニッコリ・・・(なに?そのニッコリは~)


日記のトピックがリンクしてるね!
みんなで一つの心配事を共有して、考えていく。
ブログ、やって良かったなあ(しみじみ)

でもホント、みんなで情報交換して、カッコいい子達に育てていきたいね。
とりあえず、口のまわりのマッサージを続けてみよう!! (2005.07.04 11:56:27)

Re[1]:指摘されたこと(長いです!)(07/02)  
gusmochin  さん
まりきらさん

はじめまして!ご訪問、コメントありがとうございます!とてもうれしいです。

ume茶さんのところのコメントに思わず飛びついてしまいました!マウスピース!?詳しく教えていただきたいなあ、Sueは歯が生える気配もないので。

でも本当に、Sueによってもたらされた価値観は
1億円出しても手に入るものではないと思います。
本当にスペシャルな子だと思っていますよ。

今まで、自分は割りと社会派な人間であると思っていましたが、Sueが生まれて「ああ、私はただの偽善者だったのかも」と思わされました。
世の中にどれほど様々な人たちがいるか。
語られることのない世界がどれほどあるのか。って。

>もしよろしければ、色々お話しましょう。
>私はダメ母さんの代表みたいな母ですが、それでも息子と仲良く毎日楽しくやってますよ。
>よろしくお願いいたします。m(__)m

こちらこそ、どうぞ末永く宜しくおねがいします!
私は、子供を自立させること、そして自尊心を育てることをテーマとして、色々と考えたり、勉強したりしています。「大丈夫!」と先輩ママから言っていただけることは何よりの励みです。
色々教えてくださいm(__)m
(2005.07.04 12:13:30)

マウスピースのことですが。。。  
まりきら  さん
gusmochinさん
こんにちは。

>ume茶さんのところのコメントに思わず飛びついてしまいました!マウスピース!?詳しく教えていただきたいなあ、Sueは歯が生える気配もないので。

私のすんでいる市のとなりの市に、かなり昔に設立された療育センターがあります。多分日本一歴史があるのかな??
そこは、小児科、整形外科、歯科、耳鼻咽喉科、眼科、といった病院の機能と、ST、OTなどの療育機関とが合体してあるんです。
全ての診療科も療育科も、たった一つのカルテでOKで、スタッフ全員がそのこどもに対して共通認識を持ってくれます。

その中で、言語療法の先生と、歯科の先生が協力して、その子にあった療育プランを立ててくださるのですが、その中で、息子は、生後4ヶ月から、最初の乳歯が生えるまでの間、マウスピースをはめることになりました。
このマウスピースは、総入れ歯の歯のないもののような形と材質のもので、上あごにのみつけます。中央に突起があって、それで舌を抑え、また、歯固めの役割も果たしてくれるのです。
保険診療の中で作っていただけたので、どこか小児歯科で相談して見られたらいいと思います。
ちなみに、この療育機関の名前は、「北九州市立療育センター」と言います。直接そこの歯科(武田先生)に問い合わせてみて、他の療育期間でなさっているところがあるかどうか聞いてみても良いと思います。

本当に効果がありました。ただ、お子さんによっては嫌がるお子さんもいるので、どうかなぁ???

上あごだけなので、下の歯が生えても大丈夫なんですが、なんとうちの息子ったら、上の前歯から生えたのよ~(>_<)(まるでネズミみたいだった!)
だから、期間的には短かったけど、それでも絶大な効果でしたわ。

参考にして頂いたらうれしいです。
(2005.07.04 14:32:56)

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