すももの病気と仲良く生きる！

闘病記Part3

平成15年１月７日
　耳鼻科の検査は、結局３種類だった。
　目の回りに目の動きを感知するセンサー？見たいのを付けて、
　１．アゴを台に乗せ、顔を動かさずに目だけで上下左右に動く丸い光を追いかける検査。
　２．アーチ状に出来た板に縦長の光を走らせて、それを１本１本確認する検査。
　スピードがどんどん速くなるので、大変でした。右目が途中で見るのを拒否して
　しまいボーッと眺めてしまったので、やり直。
　３．左右それぞれの耳に冷たい風を当てて、めまいを起こして、どっち回りか、
　左右の回り方の速度は違うか等の検査をした。
　　　　２番目の検査で目が疲れて、次にめまいで結構辛かった。
　　　　ジェットコースターが苦手なので、２番目の検査でまいってしまった。

平成15年１月16日
　耳鼻科の検査結果は、異常なしだった。
　やっぱり、更年期なのかな？

平成15年１月29日
　先月の検査結果を聞いた。
　貧血気味で、DNA抗体も補体もギリギリの所で、踏ん張っているようだ。
　ただ鉄分を摂るように言われた。
　相変わらず髪の毛が抜けるし、後頭部のちょうど真ん中の分け目の当たりがまた
　赤くなってかゆい。早く治ってくれると良いけど・・・。
　思った程、検査の結果が悪くなかったので、ホッとした。
　次は５週間後だから、来月の通院は無し。ちょっぴり淋しいかな？

平成15年３月５日
　検査をした。私はやりたくなかったけど、Dr.が「血沈をみたいから」と言うので
　仕方なく血を提供してあげた(^^;)。案の定検査室は結構混んでいた。
　　　　先週から腰の当たりに違和感がある。痛いという訳ではないがヘンだ。
　　　　先週鍼で重点的に治療して貰い、ミネラルも貼ったけどまだヘンだ。
　　　　おまけに今日病院で会計を済ませて、１階への階段を上っていたら背中まで
　　　　痛くなった。駅からは自転車だったので、なんとか帰ってこられたけど
　　　　今コレを書いていても痛い(;_;)。
　　　　今週の鍼は、あさってだ。それまで治るか、耐えられるかな？
　５週間後は１時半の予約になると言われたので、次回の予約は久しぶりに４週間後にした。

平成15年４月２日
　先月の検査結果は相変わらずで、良くも悪くもなかった。
　血沈の数値が普通は15らしいけど、私は28でまだ高かった。と言う事は、やっぱり
　あまり良くないみたい。相変わらずLEは陽性だし・・・。
　陰性だったのは何年前かしら？
　　　　日曜日から右の手首が痛かったけど、痛みがピークに達した。おまけに左の
　　　　手首まで痛くなって、ダブルだよ(T_T)。

平成15年５月７日
　手がだるい事を相談してみた。手が上がるか？とか、力が入るか？、物をつかんでも
　落とさないか？との質問があった。発病した時に「多発性筋炎」とも言われたので、
　ちょっと心配だった。今の所、特に心配はないと言う事だった。
　血液検査をして、来月の診察の日に合わせて「骨粗鬆症」の検査の予約もしてきた。
　何種類かある中で、レントゲンを撮って検査する方法だそうだ。
　　　　テレビ東京の“解決！クスリになるテレビ”のスタッフの方からメールが来た。
　　　　毎週月曜日の夜７時から放送していて、武田　鉄矢さんと磯野　貴理子さんが
　　　　司会をされている番組だ。何回か見た事があった。
　　　　10才若返ると言う特集で、“髪”をテーマにするそうで、全国から様々な秘策を
　　　　集めていたら、このHPにたどり着いたそうだ。
　　　　私が黒蜜でトリートメントしている事を書いているので、それについて詳しく
　　　　知りたいとメールを頂いた。すぐにやり方を返信すると、簡単でいい方法なので
　　　　是非テレビ出演して欲しいとの事だった。
　　　　この方法を取り上げて頂けるのはとても嬉しいけれど、今私の髪の毛は頭皮が
　　　　赤くなってかゆいし、ただでさえ少ない髪の毛が抜けてしまって、余計に少なく
　　　　なっている。他の話題ならともかく、そんな状態で髪のテーマ似出演しても、
　　　　説得力に欠けると思い、せっかくだけど辞退した。
　　　　改めて、HPを色々な方が見ているんだなぁ～と思った。

平成15年６月11日
　骨粗鬆症の検査をした。レントゲンで骨盤を写して骨密度を測る検査だった。
　結果はすぐ出たので、主治医に見せると「ギリギリの所だ」と言われた。
　ついでに、肋骨と股関節のレントゲンも撮った。相変わらず肋骨は、軟骨が折れて
　いるようで、写らなかった。股関節は何ともなかったけど、左が危ないそうだ。
　先月の血液検査は、又数値が悪くなってしまった。なかなか元に戻らないなぁ～。
　LE抗体は、相変わらず“陽性”だし・・・。
　「転ばないでね。自転車も乗らないように」と言われてしまった。

平成15年７月16日
　特に変わりはなかったし、病院のあと鍼に行く事になっていたので、検査は無し。
　Dr.は12月に留学中のお嬢さんの卒業式に出る為に４日間休みを取るので、夏休みは
　取らないそうだ。

平成15年８月20日
　今回も検査は無し。相変わらず、めまいと貧血はたまにあるがここの所関節は
　痛くならない。
　今月から薬が更に期間が長くなったので、６週間分出してくれた。
　来月は何もなければ、病院に行かなくて済む。
　嬉しいような寂しいような、ちょっと複雑だ。

平成15年９月20日
　ここの所ずっと、左目が半分しか開かなくて夜になると疲れて、左目を開いて
　いられなくなる程です。
　夕べ主治医に電話したら、「明日外来にいるから、来てよ」と言われて、急遽
　行ってきました。

　頭のCTを緊急で撮って、その後神経内科の診察を受け点滴をうって検査をしました。
　CTは異常がなかったのですが、筋無力症などの症状が出ているか血液検査をしました。
　結果は２週間位かかるそうです。
　その他神経内科の検査で筋電図（まぶたに電流を当てる）と内科の検査で胸のCTを
　撮るのを29日に予約してきました。早く原因が解るといいけど・・・。

平成15年９月29日
　筋電図の結果は、腕も顔も異常が見られなかったそうだ。
　でも、土曜日にやった血液検査に引っかかった。
　疑っていた“筋無力症”の要素があるかの検査で、数値が0.2以下なら問題ないのだが、
　私は0.3だった。0.5だと確実だけど、私の数値だと微妙でまだハッキリしないらしい。
　先生が言うには「７～８割の確率」で発病するそうだ。
　あとは内科の診察で、胸のCTの結果を待つ事になった。

平成15年10月１日
　内科で、月曜日に撮ったCTを見た。胸のあたりには、何も写っていなかった。
　写っていないのもそれはそれで、ちょっとやっかいかも・・・。
　写っていたら手術で、取ってしまえばいいんだけどね。
　これからは診察や検査も、内科と神経内科で連携が必要みたいだ。

平成15年10月15日　
　神経内科の診察に行った。
　顔の赤みとカサカサがわりとひどかったので、神経内科のＳ医師に皮膚科に行くように
　言われた。神経内科の診察のあと、内科に行く事になっていたので、内科に行って
　Ｓ医師から皮膚科に行くように言われたと、Ｍ医師に告げた。
　診察の結果、ステロイドを長年飲んでいるので、アレルギーが出来たようだ」との事で、
　ビタミン剤の飲み薬３種類と塗り薬は顔用が３種類に身体用が１種類、頭用のローションを
　１種類出してくれた。
　顔用は目の回り、唇用、顔全体用に細かく分けられた。
　しばらくは週に１度皮膚科に行って、様子を見る事になった。
　注意事項として、ナッツ類、豚肉、コーヒー、ココア、チョコレート、餅米、お煎餅を
　控えるように言われた。日本茶、紅茶（砂糖を入れない）は構わないそうだけどね。
　　先日取った胸のCTのフィルムを専門家に見せたら、「胸は何とも無いけど、肝臓に
　　影がある」との事で、今度は造影剤を点滴してCTを撮る検査の予約をした。
　　影と言うか斑脂肪かも？と言われたが、それって内臓に脂肪が付く“隠れ肥満”って
　　事らしいんだけど・・・。

平成15年10月21日
　15日に予約しておいた、CTの検査を受けに行った。午後２時からだったので、午前中は
　皮膚科の診察に行った。１週間でだいぶ回復してきて、左の目尻の突っ張り感もだいぶ
　無くなってきて、以前のように目が開いてきた。
　先週のビタミン剤の中に、眠くなる薬があったようで弱い物に替えて貰った。
　飲み方も朝晩飲んでいたのが、夜だけになった。塗り薬はまだあるのでそれを続ける事に。
　冬になると足がカサカサして粉を吹くと告げると、ローションも出してくれた。
　次回の診察は２～３週間後で、私の都合のいい週になった。

平成15年11月12日
　結局皮膚科も今日にしたので、神経内科と内科の３科を掛け持ちした。
　皮膚科も神経内科も思ったより早く終わった。皮膚科は、頭に塗るローションと顔の塗り
　薬の成分を弱い物に替えてくれた。調子が良かったら、次回から飲み薬をなくすそうだ。

　神経内科は、Ｓ医師が目が開いてきたのは今飲んでいるメスチノンが効いているからと
　信じているので、このまま薬を飲み続ける事になった。
　筋無力症の可能性を見る血液検査をした。今度こそ0.2以下の数値だといいけど・・・。

　内科は、CTの結果と血液検査の結果を聞いた。
　CTによると、肝臓の脂肪肝に見えたものは、「肝臓の中の動脈と静脈がくっついている
　血管の奇形」だと言われた。生まれつきのものかも原因も不明で、大きくなるけど治りは
　しないそうだ。その血管が破裂すると大変なので、交通事故に遭わないようにやぶつけない
　ようにと言われた。知らずに過ごしていた今までは、何なのよと言う感じ・・・。
　念のためにMRIを取る事になったのだが、今年は予約がいっぱいなので来年そうそうに
　予約してきた。CTと違って、当日も食事をして良くて薬も飲んでいいそうだ。
　でも検査代が凄いらしい。
　肝臓の血管の話のあとに私がＭ医師に「じゃぁ、肝臓の血管とSLEと筋無力症の３種類
　爆弾を持っているようなものじゃない」と言ったら、「そうだね」と簡単に言われちゃった。
　血液検査の結果は、血沈とDNA抗体の数値が良くないので、神経内科の血液検査の
　ついでに、今月も血液検査をした。
　次回は、クリスマスイブにまた３科掛け持ちだ。

平成15年11月13日
　それは突然の事でした。
　11月12日に外来に行って３科かけもちしました。この日も診察が終わって、
　歩いている時にめまいがしたけどいつもの事だと思って大して気に
　とめていませんでした。
　最寄りの駅までは自転車に乗って行きました。
　次の日の朝は普通に起きて、旦那が出勤したあとに遅めの朝ご飯を
　食べて薬を飲んだあと、前日の疲れもあって昼寝をしました。
　１時20分頃目が覚めると左手が動かない、何とか起きあがって立ってみると
　左足にも力が入らなくて、膝がカックンとなってちゃんと立てませんでした。

　話せたので実家に電話して母に言うと、すぐに主治医に電話しなさいと
　言われて病院の外来に電話して、緊急に繋いで貰って事態を話すと
　「救急車を呼んで、すぐ来なさい」と言われて、入院の支度をしました。
　その時は不思議とちゃんと立っていられました。
　叔母が自家用車で迎えに来てくれたので、病院の救急に行くと
　主治医も待っていて慌てていました。すぐに名前や生年月日を聞かれ
　話せるか確かめられました。でもゆっくりしかはなせなくて、なかなか
　言葉が出てきませんでした。

　至急頭のMRA（血管を撮影するもの）を写すと右脳に脳梗塞が発見されました。
　主治医曰く「左じゃなくて良かったね」と言いました。
　左だと言語障害になったりするそうです。そして緊急入院になりました。
　元々の病気があるので、神経内科と内科の兼科で診る事になり、先に頭の
　治療が始まりました。
　血の塊を溶かす点滴をしばらくは24時間やりっ放しで、絶対安静でトイレも
　自分一人で立っても歩いてもいけないと言われました。
　救急の病棟に１泊して、次の日神経内科の病棟に移りました。

　ここでも当然絶対安静で、血液検査で体内の酸素が足りないと言われ
　鼻から酸素吸入して（大袈裟なものではなく、簡単に取れる物）をして
　酸素の量を計測するモニター（人差し指に赤く光る装置を巻かれて
　ETみたいでした）を付けて、胸には心電図を付けていました。
　トイレは当然車椅子で行って、酸素のモニターを外さないといけないので
　その度にナースコールで看護婦さんを呼ばないと行けませんでした。
　24時間の点滴は良くなって、朝晩３本ずつに減って（１度は４本の時も
　ありました）しばらくして心電図が取れて、検査に行く時はもちろん
　酸素付きの車椅子で酸素も始めは２リットルだったのが、１リットルに
　減って12月５日に突然酸素とモニターが外れて、看護婦さんに「付き添い
　付きでシャワー浴びる？」と言われて心の準備が出来てなかったので、
　頭の中がパニックになりました(^^;)。
　付き添いと言っても、洗うのは自分で時々様子を見に来る程度です。

　付き添い付きのシャワーは、毎週金曜日でそれを２回してその頃には、
　病棟の廊下をリハビリの先生の指導のもと３日練習して歩行器付きなら
　病院内OK、病棟内は歩行器無しでもOKまで回復しました。
　今では普通に歩けますが入院したては、ズボンの上げ下ろしも大変でした。
　それが今では力もだいぶ戻って、それ程支障がないまでに回復しました。
　回復したので、入院前から膠原病の数値があまり良くなかったので、
　そちらの治療になりました。

　血が固まらないようにする薬を飲む事になって、納豆が禁止になりました。
　ビタミンＫが入っている緑黄色野菜も注意しないといけません。
　納豆がお腹に入るとビタミンＫを作ってしまうそうです。
　今でも後遺症で、左の小指と薬指が以前のようにスムーズには動きません。
　入力する時にちょっと不便です。
　あと長く話していると、言葉がすぐに出てこない事があります。
　でも、見た目には全然前と変わらない程度に回復したので、良かったです。
　あのまま左半身不随になったらどうしようと思いました。
　薬は増えたけど、元気に退院できたので嬉しいです。
　パソコンがいいリハビリになりました。

平成15年12月24日
　退院後初めての外来に行きました。
　主治医も「元気そうだね」と言ってくれました。
　退院前に血液検査をした結果が思ったほどよくなっていなかったので、薬は
　減らして貰えませんでした(T_T)。
　ワーファリンと言う血を固まりにくくする薬の効果を確かめる為に採血をして
　緊急で結果を出して貰ったら、この薬の効き目はちょうど良いそうです。
　効き過ぎてもダメみたいなので・・・。

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