2006.03.23
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テーマ: 在宅介護(1564)
カテゴリ: ALSの国編
「進化する介護」研修会お疲れ様でした~。
皆さん、本当にありがとうございました~。
母のパソコンでもビデオがつなげられることが分かったので見せなくっちゃです。
この研修で燃えた人たちで、またさらに面白いことしましょう!



はてさて



今日はJJと(私が一方的に)喧嘩して寝坊してしまいまして・・
いやーJJの新しい日本語の先生が
「日本人なんかと結婚するもんじゃない」的授業を展開していて
おかずが少ないだの、食事に遅れると怒られるとか

先生(50代らしい)は日本人とは結婚しなかったんだけど
叔父さんが日本人の奥さんと別居中らしい。

なんて話の後で
「じゃ、寝ようか」 なんていうもんだから(怒




母に話したら
「JJは気にしないから話したのよ」
「あんた意外とデリケートねー」なんて。


なんだか嬉しいような悲しいような反応だよママン。。
あんたの娘の心は靖国参拝問題のようにデリケートだよ(笑



ママンの主治医に
「進化する介護」の企画書を持っていったとき


医者「いや!そんなことはない!君は他の患者のためだと思ってやればいい!」

と言っていたので、私はママンのことは主治医に任せていたのですが
ママンが主治医からの今月末までに仕上げる宿題が分からないらしく私を呼んだ。





「生活計画表」

これからの生活のことを考えなきゃいけないね。
だから、毎日コレだけのことはしてほしいっていう内容を
と、言ったのは私だが・・。


ママンの生活計画表


6:30  起床、吸引、パソコン起動、
      洗顔、目薬点眼  
      眼鏡、体位変換、呼吸器チェック&水抜き (ヨーコ&お姉ちゃん)
7:30  朝ごはんと薬を注入(ヨーコ&お姉ちゃん)
8:15  お姉ちゃん出勤
10:00~バイタルチェック、ホクナリンテープ張替え
12:00 清拭・お尻洗浄、ガーゼ交換 検尿
      痰の容器洗浄、食間水注入(10:30)
      歯ブラシ※訪問入浴、浣腸は曜日で (訪問看護&ヘルパー)
      部屋掃除、洗濯はヘルパー
12:00 昼ごはん、薬を胃ろう注入 (ヨーコ)
      昼寝
15:00~リハビリ、マッサージ(●●治療院か訪問看護)
16:00

16:00~バイタルチェック
17:00 食間水注入、目薬、呼吸器チェック&水抜き
      検尿、体位を整える(訪問看護&ヨーコ)
19:00 お姉ちゃん帰宅
      夜ご飯、薬注入(ヨーコ&お姉ちゃん)
21:00~痒み止めの薬、検尿、呼吸器チェック&水抜き
      体位を整える、歯ブラシ、マッサージ
23:00~就寝、パソコンの電源を切る
      ※夜中の吸引:ヨーコ



問題点:気管切開した際の生活を元に作成したものなので見直しが必要。
    月曜から金曜までの予定(週末はどうするか?)

先生:家族と話して3月いっぱいまでに提出



問題点:日中夜中とヨーコの負担が大きい。軽減するにはどうしたらいいか。
    吸引のできるヘルパーを何人集められるか。足りないときはどうするか。

ママンのアンサー:友人、知人にも吸引してもらえるよう働きかける。



問題点:日中の生活を寝たきりですごしたくない

ママンのアンサー:新しい車椅子の導入(今までの車椅子では無理)

先生:どうして無理なのかその理由を3月いっぱいまで提出


問題点:外出時はどうしたらいいか
    玄関、階段の上り下り、車の問題

ママン:できるだけ家族の介護を軽減したいー介護保険でどこまで賄えるか 支援費は使えるか

先生:いずれケアマネージャーと相談すること






・・・・・・おのれ・・ドクター・・・・。これは私に振ったな。



まあ、あの先生だから1から手取り足取りなんて教えてはくれないよね。

でも、うちの母さん、 おいしいものしか口にしない主義 でね・・・。




と、思ったら、親切にも向かい側のベッドのナズナちゃんのお母さんが
メールで相談に乗ってくれていました。

ナズナちゃんのお母さん、
ホントにお世話になっております。。。
うちの母、まだ何にもわかっていないんです・・・・。
娘が何をやってるのか、いまいち分かっていないんです。
説明したんですけど、分かってないんです・・・。
やっと呼吸器をつけて私の話を聞いてくれるようになったばっかりなんです。
それまでは「失われていく機能」のほうが愛しくて、将来なんて考えられないと言っていたものですから・・・・。



とはいえ・・
このままではいかんのですよ。

母は24時間介護を他人でやる気はあるんですよ。
でもヘルパーって何してくれんだろう・・って感じなんだよね。
何もかも今までが受身だったからこそ
今まで受けたことがある介護での計画しか立てられない。


「進化する介護」で娘も介護のクオリティをあげなくちゃって思ってるから
お母さんにも勉強していただかないとね。

事業所をやるにしろ、やらないにしろ
自分の生活なのだから、医療も福祉も選ばなくっちゃ。
文句の一つも言わなくっちゃね。
そのためには「分からないことが分からない」では駄目なんだって。



それで、
ママンのPCでもっと自由にインターネットが使えるように設定してきました。

呼吸器を着ける前は
インターネットも、本も情報全部シャットアウトしてたから
何も調べてなかったけど、もう調べることの必要性をママンも分かってきたし
そういうことができる時期だと思うから。

早速、操さんのページと師匠のページは教えてきました。
珍しく、母が「教えて!見たい!」と言ってきたので。



母と話したのは、
まず介護保険とはなんぞやから勉強すること。
そして24時間という時間の中で
一体どんだけヘルパーを入れられて
どんだけ看護師が入れて、あと何時間、人が必要なのか。

それで初めて支援費が何時間あれば24時間になって
何時間くらいなら、支援費を取ることができて
それでも足りない部分っていうものが見えてくる。
何人ヘルパーが必要なのかわかってくる。

分からないことはケアマネージャーでも誰でもメールするなりして聞くことができる。
もちろん頼っていい部分だよ。


そしてコレができたら
みんな集めてケアミーティングだなあ・・
役割確認だよ。
ママンが召集しなきゃなー。
どこまであたし出しゃばれるかしら。




と・こ・ろ・で

「車椅子は眼鏡と一緒なんだから当然オーダーメイドするべきだ!」と
I先生が言ってたのに
「今までの車椅子では無理な理由を提出」 って何だ!?

車椅子は作るのに半年かかるんだよ!!
一刻も早く作りたいんだけど!!

なんか勘違いしてるんじゃないかと聞いても
母は看護師さんにも聞いたから間違いないという。
それとも、以前に私が車椅子の話を主治医にしたから
「娘の言ってることを繰り返しているだけ」だと思われてるのか?

あの先生がこんな幼稚な質問するだろうか・・・・???

じゃあさ、
「先生が今までおっしゃっていたように
 先に先に、先手を打って準備したいんです!
 胃ろうだって気管切開だってそうだったじゃないですか!
 いつか、座位が危なくなって前の車椅子じゃ無理!ってなる前に
 自分用の車椅子を作っておきたいんです!
 いつか、やっぱり外出したい!と思って作ったら半年もかかってしまいます。
 私は毎日外に出るんです!長時間耐えられるようにオーダーメイドするんです!」って言えば?

って言ったら、母爆笑。爆笑しないで少しはメモってくれ。



あんまり勉強勉強させてもかわいそうなので
従兄の結婚式 のDVDを置いてきた。ママン大喜び。

叔父さんの染屋のHPを調べたら
段田安則から手ぬぐいの注文を受けていてびっくりしたよ・・・。
しかも主演が森光子のお芝居用手ぬぐいじゃないか!!
叔父ちゃん、姪は二人とも段田安則が大好きだよ・・・。
看護師さんたちに身内自慢しちゃったよ。

HP観てる方々で染物の注文ある方・・ぜひサクライまで(宣伝










「お母さんさ、もし、娘がALSだったら
 市とか区とかに訴えてでも、改善させたりしてたと思うよ」
「・・・そうかもね」
「娘、結婚させたい!とか思って同じくらい燃えようよ」
「嫁に行かせるのは別問題」
「え~孫は可愛いぜ~。
 あっそー。いいのよ~。お母さんが望むなら一生24時間介護しても~」
「嫌よ。何年生きるか分からないのに」


今、すっごいお母さんがいい感じなんだよー!!
進化する過程なんだよ。
海から陸に上がる途中なんだよ。
病人が、障害者になろうとしてる瞬間なのかもしれないんだよ!
焦らないでこのままゆっくり見守りたいのに
宿題の期限は今月末・・・・。




あ、そういえば、ALS協会宮城支部宛のレポートの締め切りは
・・・・・いつだったかな。(笑

・・・・・見守ってはくれないよな。
(やる気を出せばすぐできるはずなんです。)





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Last updated  2006.03.24 00:53:40
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Re:ママンも進化する。(03/23)  
スーザン さん
ん~やっぱケアマネに色々聞くと結構解決するよ~^^私もわからない
コトだらけだったけど、全部聞いた。覚え悪いから何度も(笑 結構
役所の人もよくない人もいて(爆)あまり教えてくれないケース有り。
それに生活計画表も危険な計画よ・・^^;あれじゃぁヨーコ氏倒れるよw
一つずつママンに説明してわかってもらいつつ。でもやっぱ在宅始めなきゃ
わからない部分もあるから今頑張りすぎないようにね^^あっそんな
ひ弱じゃナイか?(笑
近所の人を介護人制度使えばお金も入るし、24時間介護も夢じゃ
ナイかも。うちも介護人欲しいわ~近所に恵まれてなくってさぁ・・・
ホっといきぬきサービスもたかが知れてるし。
私が就職できるのは・・・いつなのかしら(苦笑
(2006.03.24 18:02:20)

うん。  
スーザン
姉ちゃんに「ねえ、この表・・死ぬ?」って聞いたら、
姉ちゃん「・・・うんv」って。超笑顔・・・。
少しずつ理解させようと思ってるんだけどねー。
実際、娘がピンチになるとエンジン入るから
やってみるのも手・・・・・・・か?
とりあえず、組みなおさせてます。 (2006.03.24 20:41:30)

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