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2006年09月の記事
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介護サービスは不要？？
母が介護保険の調査を受けたものの、認定が下りるまで１ヵ月かかることと、「自立」となる可能性がある事などから、「介護サービスは不要」と、すでに断ってしまっていました。ここからがまた驚きなのですが、強い人です。トイレもお風呂もてすりなしで使い始め、何とかなっているそうです。さすがに２年前まで、バス代を節約するため、片道１５KM以上を毎日歩いていた人だからでしょう。鍛え方が違います。手すりを付けることが母を弱くさせるのであれば、このままですが、叔母に任せたままににせず、実家の方の保健師さんに連絡を取り、相談していく事にしました。ご近所の方々には、相変わらずお世話になっています。介護保険事業所のヘルパーさんが入る事で、ご近所とのつながりが、断たれないかと言う不安もあります。持ちつ持たれつの「持たれつ」が今は多い母ですが、いい方ばかりなので、なんとかつながっていてほしいですね。
2006.09.29
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「お父さん、治ってね！！」
息子が私の帰宅前に、夫に突然「お父さん、治ってね！！」と言ったそうです。息子が自室に行った後、私に教えてくれました。何で急にそんな事を夫に言ったんだろう。私には夫のいないところで、『治らないって思ってたら、絶対に治らないでしょ。治るって思ってたら治るはずだよ。お母さんがいつも言ってるじゃない。思っている事、声に出したことは現実になるって・・・。』とは、よく言っていることだけど、夫に向かって言うなんて・・。MSA患者さんの奥様との電話のやり取りを聞いていて感じるものがあったのかな。諦めてはいけないということですね。ここの所、ずっと暗い話ばかりだったし、絶望してなんかいられません。前を向いて歩きますよ。
2006.09.25
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現状は・・・
早速、難病連と役所に電話で伺って見ました。施設も病院もごく僅かではありますが、受け皿はあります。でも、圧倒的に数が不足していますし、地域に寄っては重症患者を受け入れる病院、施設が全く無い所もあります。今も起きている現象ですが、より良い病院、施設を遠方からでも求めて動くという事もあります。入院したい、入所したいからと言ってすぐに入れるという事には、ならない可能性があるらしいです。前回の自宅介護が困難な方の入院先は、幸いにも重症患者を受け入れてくれる病院の一つです。ご自宅からは遠いのですが、難病連の方に伺ったところによると、「自宅介護が困難であれば、ケースワーカーの方が相談にのってくださるはずですよ。」と仰ってました。まずは安心しました。でも、同じような悩みを抱えた沢山の方が他にもおられるわけで、批判ではなく、要望を声に出していくことが大事だと思いました。
2006.09.25
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『愛はおむつ？』
NHKのドラマ、「介護エトワール・・・」のなかのセリフ『愛はおむつ』ってか！！でも、そうかも。恋愛中はお互いのいい所しか見えないけど、結婚は相手のすべてを見ることになる。結婚がふたりだけの問題で終わる人が日本の場合、どのくらいなのだろう。好むと好まざるに関わらず、家族、親族が関わってくるのが普通ではないのか。ましてや、親の介護は昔から嫁の仕事だった。現代は必ずしもそうではないらしいが。夫は、息子が赤ん坊の頃、おむつにう○ちをしていると、「見なかったことにしよう。」とまたおむつを閉じていた。そういうタイプの男性でも、いざとなったら親の介護、妻の介護が出来るのか？賃金が安いし、仕事はきついし、責任は重いしで、介護福祉士や、ヘルパーさんのなり手が減ってきているらしいし、在宅介護への移行も多くなる可能性が高い。安心して介護に専念できるような対策を切にお願いしたい。社会保障のカットは国民を不安にさせるだけで、財布の紐がさらにきつく締まったまま、景気を冷え込ませる大きな要因だと分かっていらっしゃると思うが・・・
2006.09.19
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同窓会に欠席したら・・・
夫の高校時代の同窓会が最近地元で行われた。欠席の通知を理由を書かずに出したが、父の前夜式に来ていた同窓生が会の中で話したのか、今日、「３年の時、クラスが一緒だった」と言う人から電話がかかってきて、「Tさんに会いたいのですが、病気だと聞きました。これから行ってもいいですか？」と言う。夫にその人の名前を言って、今から来たいといってるけど・・。と言うと、「知らない、記憶に無い。」と言う。「申し訳ありませんが、本人が会えないと申しておりますので。」と断ると、「電話を代わってもらえませんか？」と言ってきた。それもお断りすると「そんなに重症なんですか？」と訊かれ、「はい、電話も無理です｡」と答えてやっと電話を切った。私も高校時代、クラスの半分の子とは口をきいたことがないが、親しかった友達には会いたいと思うし、病気だと聞けば気になる。でも、親しくなかった同級生にはわざわざ会いに行きたいと思わないし、電話もかける気持ちにはならない。なので、ものすごく怪しんでしまった。彼には夫に会うだけの何か、メリットがあるのではないかと・・。ちなみに実家にも「同窓会名簿を作成したいので、megumiさんの現住所と電話番号を教えてください。」と往復はがきがきたことがある。母は疑うことを知らないので、教えておいたからと、電話してきた。その後、結婚したりして、住所が変わったので、そのままにしている。実家の近所に高校時代の親友の実家があるので、何かあれば、そちらに連絡すれば済むことと思って余分な個人情報は出さないでいる。すぐに人を疑ってしまって申し訳ないが、それもこのご時世だからと理解してもらいたい。
2006.09.18
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以心伝心？
日頃の夫に対する言動を反省していたら、私とそっくりな言動をご主人に対してされる奥様から、「Tさ～ん、私、最近になって、気付かされた事があって反省しきりなの。この前、リハビリに来ていただいている方に、『私が主人にリハビリをこうすればいい、ああすればいいと言ってもちっとも主人がやらないんですよ～。』といったら、『そういう言い方をされたら、私だったらやりたくなくなるかも・・。』と言われてしまって、そのほかの言い方も『あ、それも傷つくかも・・。』と、次々と言われてしまって・・・。」と電話がかかってきた。以心伝心？類は友を呼ぶ？かな。言葉にも態度にも心配りを！！でした。
2006.09.18
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「廃用性萎縮」
図書館で借りた本だったと思う。「廃用性萎縮」についてある精神科医師が書いたものだった。私にはめずらしく、未だに記憶しているというのは、強烈に印象に残った話だったから・・・。「ある母親が、最初の息子を赤ん坊の頃に肺炎で亡くした。嘆き悲しんだ母親は、次に生まれた息子を大事に大事に育てた。かぜを引かせないように厚着をさせ、外はばい菌だらけと外出させず、食事は消化のよいものばかり与えた。結果、その子は、歩けなくなり、噛む必要がないから、歯が無くなり、抵抗力もなくなり、健康で生まれてきたのに、食事も排泄も自力では出来なくなった。」という話。MSAという病気は治らない限り、いつかは自力では何も出来なくなる。だから、少しでも動かして動けるものならと思っているが、患者本人が動きたくない時、動くのに非常に努力を要するときもあり、そういう時は、私のことをどう見えるのかな～と思っていた。数日前、夫に訊いてみると「こちらはお願いする身だから・・・。」と言う。それって、もしかして本当に“鬼嫁”と私のことを思っているということかしら～ん？？？何か～、まだ本音が書かれていないようだけど、遠慮があるのかしらね～。元々、私の性格は“男”っぽかったと思う。特に出勤前と帰宅時は、一人忙しい思いをしているし、夫からの“これやってコール”が多く、イライラした顔になっていると思う。でも、それは、自分に対してだから。なるべく笑顔で対応できるようになるよ～。
2006.09.18
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おかげさまで実母が退院しました
２５日間の入院でした。骨粗しょう症から背中が曲がり、内臓が圧迫され、そけいヘルニアになったようで、手術により、そけいヘルニアは治りましたが、背中から腰にかけての痛みはとれないままの退院です。８０代半ばでも、頭はしっかり、はっきりしていて、入院中もやたらに患者さんに話しかけ、元気いっぱいで（悩みはあっても明るい）、叔母が医療相談室に退院後の相談にいっても、母のようなひとに介護保険は使えないと言われたそうです。病院で元気でも、自宅療養になって、トイレや浴室にてすりもついていない、段差があるなど高齢者が一人で住むのに適していない家です。叔母が市の介護保険の担当者に強く言ったら、明日早速、保健師さんが訪問してくださるそうです。まったくの独居老人であれば、対応がもう少し違ったのでしょうが、親族がいるというだけで、退院したばかりの老人を「頭がボケたら、福祉で看ますが・・・」とは、何を言ってんだか！！介護保険料も税金も払ってるのよ！！！またもや、医療相談室、そして福祉課です。この役所、私の元の職場です。同期は偉くなっています。当時の上司は市長です。顔を出したくありません。市民は皆、平等ですから。兄との同居を拒否している母です。寂しくても一人が気楽でいいそうです。私もそうです。何十年も一人でいたら他人と暮らす気持ちにはならないでしょう。今更、娘ならいいと言ったら怒ります。離れているからいいのです。嫌いでも「恩と感謝」は充分感じています。「情」もあります。健康と幸せは願っています。私に出来る最大限のことはします。いろいろ思うことはたくさんあるけれど、この母を選んで生まれたのは確かなようです。おかげさまで、学びも経験もたくさんあります。有難う、感謝します。母に関わって頂いている皆様、大感謝です。有難うございます。どうぞ、これからも宜しくお願いします。私も精一杯の恩返しをしていきます。
2006.09.11
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遺したい・・・。
夫も私も、MSAについての情報を求めて動いてきた。何度も書いてきたが、あまりにも情報が少ないからだ。ヒルトニン注射にしても患者によっては、強く副作用が出る事があるということをどのくらいの医師が認識しているのだろうかと思う。MSA患者のさまざまな症状を医師によっては、真剣に聞いてくれてはいないような印象を、患者さんやご家族の訴えから感じている。患者さんが、医師の顔だけ向けての話を聞く姿勢に、もう何も言いたくなくなるという気持ちになるのは当然のこと。こういう医師に限って、「この病気はどこの病院に行っても同じ・・・。」と紹介状を書いてくれないという。今までの何千人、何万人のMSA患者さんは、どこにも思いを訴えていく場がなかったのか、SCD友の会の会報もバックナンバーがとれないと言われて、過去の患者さんのこともわからない、今、同時進行している患者さんともなかなか出会えない。だから夫は、この身を使って、リハビリ入院してブログに書いたり、会員さんに結果を送ったりして後々まで遺したいという。家族が反対したい気持ちがあっても、だそうだ。☆おかげさまで、夫のブログも私のブログも、医療関係者、福祉関係者の方々にも訪問していただいています。有難いことです。さらに１歩進めて、ここに来られる患者さんの思いを研究会などで、伝えていただければ幸いに思います。宜しくお願いします。
2006.09.01
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